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骨髄移植、肺移植闘病記 https://ameblo.jp/ac6option/

白血病、骨髄移植、肺移植、リンパ腫との闘病生活や日常生活を6年にわたり書いてきました。

23歳のころ、急性リンパ性白血病になり、ドナー骨髄移植をしました。一年経たずにGVHDによる閉塞性細気管支炎に。在宅酸素、その後気管切開になり、一年半後に肺移植。リンパ腫ができ、今は経過観察中。

ようちん
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岡崎市
出身
岡崎市
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2011/11/21

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  • ご報告

    ようちんの妻です。夫は9月29日に肺炎で入院し、療養しておりましたが10月9日3時12分永眠いたしました。最後の最後まで頑張って生き抜いてくれました。生前に賜…

  • 当時60台だった血圧は100超えてきました。痰が絡むので、酸素はひくめ。早くフリーなり...

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  • 肺炎で入院しました。CRP14 酸素使ってます、血圧下がりすぎてアドレナリンつかいまし...

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  • 託児所行けました。

    こんにちは。今日は何とか乗り切れました。子どもは、昨日、病院連れていき、昨夜はしっかり寝たため、今日は託児所に行けました。託児所からの電話はなく、無事過ごせて…

  • 子ども かかりつけ医

    今日は子どもの病院に行ってきた。朝7時にweb予約して3番目昨夜も咳がひどくて疲れ切っている感じ。続くとゼーゼー言ってます。食欲は食べるんだけど結局吐いてしま…

  • 棚を購入 子ども、咳、鼻水

    今日はニトリ行って収納する棚を買ってきた。80 × 40 × 180けっこうでかいです。鉄格子みたいなやつです。帰って、嫁が組み立てて、すでに配置済み。行動早…

  • 枕の調節 子ども体調不良

    今日は仕事休み。行こうと思ってた枕の調整してきた。移植後買って20,000円くらいだったかな。10年保証で高さとかいろいろ調節してもらえるんですが、久々に行っ…

  • ノンタイトル

    今日は仕事でした。今週はこれで終わり。明日から3連休。暇ではないけどね。その後はまた仕事忙しい、今日は散歩行こうと思ったけど、やる気なくなって、家の中でその場…

  • おばあさんの家へ。

    今日はおばあさんの家に行ってきた。いつものパターンで買い物行って家で食べました。今日は久々におばさんもきました。子供の誕生日覚えてたみたいで、アンパンマンのボ…

  • 子ども、誕生日会。

    今日は子どもの誕生日会。夕方から嫁の妹親子が来てくれた。嫁の手作り。ミートソース。妹の子がアレルギー体質なので、それも気をつけながら。小麦も牛乳もダメですので…

  • 早めの散歩。

    こんにちは。さっき散歩してきました。最近は結構、涼しくなってきたから早めに行きました。ちょっと坂のある所。サボってたからほんと上り坂はしんどい。酸素がめちゃく…

  • ”赤ちゃんに会えた‼️”

    振り返り。もう2年かぁ。はやいなぁ。あっという間に大きくなるんだろなぁ。みんなの回答を見る

  • 子ども、お世話

    今日は子どもと留守番。午前中は散歩行くというので、近所を歩いてきた。途中で蛇口発見。10分は滞在してました。今日はずっと手を繋いでくれた。いつもは逃げ出すけど…

  • 誕生日プレゼント

    今日、ネットで購入した子どもの誕生日プレゼントが届きました。これです。トイザらスで見つけて、ずっと遊んでいたのでこれにしようと決めました。これは店舗だと890…

  • 台風にやられた。

    今日は朝から絶不調。昨夜は問題なかったんですか、台風の影響ですね。寝転ぶと息が吸いにくい。座ってたほうが、楽ですね。脈は100以上。とりあえず、ごろごろしてま…

  • 夜から台風。

    明日からシルバーウィークですね。自分もたまたま3連休になったのでシルバーウィーク。土曜日は嫁の予定があって休みにしたんけど、コロナでなくなりました。明日、おば…

  • アイボン。

    今日アイボン買ってみた。種類めっちゃありますね。とりあえず、薬剤師に聞いてみて、コンドロイチン入ってるタイプで。角膜の傷はそこまでだけど、ドライアイと目やにが…

  • 今日のこと。

    今日は久々に仕事。朝の頭痛はなかったけど、眠さがやばい。夜中は3、4回起きました。暑いと眠たいですね。仕事場はあんまりクーラー効いてなくてちょっと暑かった。で…

  • ジメジメな休日

    こんにちは。今日はいつもよりは涼しいけど、じめじめですね。この時間は眠くてだるくなります。今日は少し買い物。ドンキホーテとか行くと、もれなくちょこちょこ買って…

  • お休み。

    こんにちは。今日は完全な休みでした。溜まっていると本と動画を結構消化できました。散歩いったんだけど、いつもより涼しいかなと思って3時くらいに行ったんだけど、や…

  • 子どもと実家へ。

    今日は久々にお休み。けどいつもとほとんど同じ時間に起きます。1時間ほど2度寝。まぁ起きたときの、ぼーっとした感じは変わらないかな。起きる時間はいつも5時半と一…

  • 体調不良。

    今日は仕事でした。睡眠不足とか睡眠の質の低さで朝から頭痛。頭もぼーっとしてたけど、いつもの感じであれば10時から11時ぐらいに調子が出てくるはずなので、仕事に…

  • 家、着いて行っていいですか 白血病

    先日、『家、着いて行っていいですか?』という番組を観てたんですけど、白血病で入院して、その時の看護師と結婚したっていう家族の紹介がされてました。急性前骨髄急性…

  • 記念日です。寿司屋に

    本日、9月9日は嫁と付き合った記念日です。14年目ですね。結婚は8年目です。ほとんどの期間が病気ですが。お互い波瀾万丈です。今までの病歴とか、症状知ったら引き…

  • 2021/09/08

    こんにちは。今日の仕事は特にいつもと変わりなくな感じでした。体調的にはまぁ何とかって感じですね。朝から腹が痛くて、ガスも溜まる感じ。これはもうしょうがないんだ…

  • 久々にアメブロから投稿。

    こんにちは。今日は休みです。明日から4連勤です。まぁ、普通のことなんですが、朝は1時間くらい遅く起きて、いつものルーティーンです。何か、本やら動画やらダメにな…

  • こんばんは。昨日はバタバタしてたいへんでした。車検は無事終わりました。一部、パーツ...

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  • 今日は、車の1日車検。思ったより時間がかかりました。自社カード割引とかポイントを考慮し...

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  • 今日は仕事でした。最近、腹の調子が悪くて、ガスが溜まったり、よくぐるぐる言ってます。...

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  • こんにちは。昨夜は、息を吐くたびに痰がゴロゴロいってて、あまり寝られませんでした。口...

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  • こんにちは。今日で抗原検査をしてから約1週間が経ちます。あの時は38度超えてしまって...

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  • こんにちは。今日は休みだったので、1時間多く寝たんですが、午前中はやっぱりだるいです。...

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  • 今日は、お世話の日。午前中は家でわちゃわちゃして、たまにYouTubeでおもちゃの動画...

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  • 今日もお休み。明日から仕事です。朝の体調も良くなってきたし、ほぼ通常通りな感じです...

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  • こんにちは。今日は療養も兼ねてお休み貰いました。自分的にはいけると思ってたんですけど...

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  • 昨日、昼から熱が38度ほど出て、保健所に電話しました。今飲んでる薬を全種類伝えたけどな...

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  • 今日、仕事から帰ったらなんか寒気が。寝不足で疲れているのかなと思いつつ熱を測ってみると3...

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  • 今日は診察日でした。順調に終り、今帰ってきました。泌尿器科と血液内科。今日は、...

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  • こんにちは。昨日は仕事から帰ってきて、買い物行って、子供がわちやわちゃしてたので、ブロ...

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  • こんにちは。ブログ書いたら、今から足上げの時間ですね。昼頃見た天気予報では、夕方は...

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  • こんにちは。5時半くらいに起きているのでとても眠たいですね。でも起きてすぐ動いてご飯...

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  • 今日は仕事でした。帰って洗濯やらルーチンこなして、この時間は散歩予定にしている時間だけ...

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  • こんにちは。今日は久々の仕事でした。調子はそんなに悪くない感じ。よかったです。今...

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  • 昨日は嫁の実家に行ってきました。かなりの大雨でやめようかと思ったけど、それなりに弱くな...

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  • こんにちは。今日は自分だけ休みなので、いつも通りの日々を過ごしています。昨日、パソコ...

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  • 壊れたパルスオキシメーター。今日は仕事だったんだけど、喉がものすごく乾燥して、なかなか...

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  • アンパンマンパン工場

    今日は休み最終日。長い連休でした。そして明日仕事行ったらまたお盆の3連休。その後は普通に週5ペースが続きます。診察も入ってくるし体調崩さないようにしないとな。…

  • UQ電気やら生命保険

    今日は岡崎イオンのUQとジーンズに行ってきたんだけど、ジーンズは、セカンドメガネを作ろうと思ってたんだけど、結構混み合ってて、予約してからUQに行きましたUQ…

  • 安城市のデンパーク行ってきた。イルミネーション50分と、花火10分ほど。イルミネーショ...

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  • 台風のせい?

    こんばんは。台風が暴れていましたね、自分のところは朝だけ。ちょっと昨日よりは涼しい1日でした。低気圧のせいかちょっと重い感じでした。昨日、暑いのに出かけたので…

  • 買い物、水木しげる展

    こんにちは。今日の暑さは半端ないですね自分の市は38度。岐阜では40度超えているところがあるようです。今日はニトリとヤマダ電機と岡崎市美術館いってきた。ニトリ…

  • 子どもの病院 自分は歯科受診

    こんばんは。今日は嫁が休んで、こどもの病院に行ってきた。風邪みたいですね。鼻水は、ふと見ると、垂らしてる感じ。遊ぶと垂れてきます。咳は夜中に少し咳き込む感じ。…

  • 子ども 体調不良

    今日は仕事から帰って、ご飯食べてくつろいでたら、嫁から連絡が。託児所から連絡があって、子どもが咳や鼻水がいっぱい出てて、元気がないの言う連絡。なんかすごい体調…

  • 体調2

    こんばんは。今日は昨日より少し調子が良くなった感じがするけど、夜がよく眠れない。寝付きはいいんだけど、ほぼ2時間ごとにトイレに起きてます。全然寝なくてとりあえ…

  • 体調。

    今日は仕事でした。朝は、ちょっと調子が上がらないなと思ったけど、次第に喉の調子は良くなってきた。でも乾燥するのでそれが痰になり、出すために咳をしないといけない…

  • 喉の不調。

    風邪ひいてしまったなこれは、喉のイガイガから始まり少し痰が増えたような気がします。咳は絡む時に出るけど、だるさとか熱はないと思います。暑さとかのだるさはあるけ…

  • 喉がイガイガ

    今日は子供のお世話をする日。そして朝から喉がイガイガしています。子どもが外に行きたいと泣くので、少し散歩。めちゃくちゃ暑いです。背中から汗が吹き出てきます10…

  • うなぎ。

    今日はうなぎを食べた。父親がおごってくれると言うことで食べに行こうと思ったんだけど今はお持ち帰りしかやってなくて実家で食べました。さらにPayPayで20%還…

  • クレジットカードが、、

    今日薬の仕分けをしていたら、前回のブログで書いた、なくなったクレジットカードが出てきました。なぜか薬の袋とかに挟まっていました。もう停止してしまったし。とりあ…

  • UFJ。

    今日も目が疲れました。眠さを耐えつつ運転して帰宅。最近4時半とかにも起きてしまい、あと1時間寝る予定が結局30分ぐらいで起きてしまいます。完全に体がそのリズム…

  • 今日は西友のブックバザール行ってきた。子どもは走り回って大変。もっと足速くなってきたら...

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  • おばあさんの家へ。

    今日は恒例のおばあさんの家に。めずらしく、寿司食べに行った。回転寿司だけどいつもよりいい寿司。やっぱ美味しいですね。還元がでかい。PayPayとコラボしてまし…

  • 小野浦海水浴場。めちゃくちゃ空いてた。ほとんど外国人。密さはゼロ。とりあえず、暑い...

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  • 久々に散歩。

    今日はお休み。夕方5時からゆっくり散歩してきました。全然大した距離じゃないけど。暑いけど多少風があるからまだ楽でした。少しくらいはビタミン Dを生成しないとな…

  • 今日のこと。

    今日も暑いですね。オートバックスでオイルをかえて、そのまま買い出しを。暑いし疲れたので1回帰って、また午後に出直しました。そしたら、嫁の妹親子がいました。まぁ…

  • 転職。

    今日は仕事でした。明日から5連休。体が鈍りますね。とりあえず、それなりに予定はあるけど。暑いから気をつけないといけないな。職場の正職員が今月辞めて転職するみた…

  • 今日は休み。外暑すぎ。

    今日は仕事休み。日課が前倒しになってしまうので、後半が暇な感じです。6時になったら嫁たちが帰ってきて、バタバタするんですけどね。午前中はずっと行こうと思ってい…

  • お世話の日。

    今日は自分の方だけ休みで、子どもと2人でした。しかも子どもが風邪気味で鼻水やら咳やら出ています。鼻水が結構な頻度で出て咳も咳き込むと止まらなくなります。食欲は…

  • 歯医者。

    今日は歯医者の日でした。左の奥はほぼ完全にふさがってきたんですが、右がまだ不十分で表面が少しただれたようになっているらしいです。食物が当たったらちょっと痛いし…

  • 電離放射線 帰りの悲劇

    今日は仕事でした。朝、採血がありました。電離放射線といって、放射線技師は年2回血液像をチェックしないといけないんです。病気になる前、この検査で白血球の異常が判…

  • 今日のこと

    こんにちは。今日は仕事でした。嫁も出勤でしたか、朝7時に今日は有給でお願いしますと連絡があり有給になりました。出発1時間前に連絡してくるとか事前にわからないも…

  • 診察日

    今日は診察日でした。採血と診察とグロブリン点滴。採血の結果は、とりあえず大きな変化はなかったけど相変わらず腎臓のクレアチニンが1.53と高い。薬を飲んでいるの…

  • わんわん動物園

    今日は、天気もいいし、地元にあるわんわん動物園に行ってきた。猛烈な暑さ。日差しが強いし汗がずっと出てくるので、とりあえずなるべく水分を多くとるように心がけたけ…

  • お疲れ様です。

    こんにちは。今日で仕事一区切り。来週は火曜日からです。月曜日は診察。最近、午後からに変えてもらったのであまり待ち時間がなく楽です。午後からだと普通に朝ごはんも…

  • 体調等。

    こんにちは今日は仕事でした。今週は明日まで仕事。職場は、クーラーがついているのですがたまに突然、暑くなってきます。暑いとボケッとしてくるので、とりあえず水分を…

  • 今日のこと。

    こんにちは。今日は仕事でした。帰ってご飯食べて、洗濯して、DVDコピーして、ちょっとパソコンチェックして、TVbrでドラマみて、YouTube見て、軽く運動、…

  • お世話。

    今日は自分が休みのため、お世話。自分は結局いつも通り5時半ぐらいに目が覚める。目が覚めるというか夜中何度も起きているんだけど、休みだけど、あまり寝れなくなるの…

  • 高齢者接種

    今日は仕事。職場は涼しいけど外のムシムシ感が半端ない。今は少しマシになったけど。とりあえず今週は任務終了。来週はいろいろ諸事情があって6連勤。7月になったので…

  • 実は女の子です。

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  • いろいろと。

    今日は仕事休み。朝から大谷のショータイムを見ようと思ったんだけど、1回でノックアウト。さらにバッターとしても今日は出ないらしい。とりあえず休養も兼ねてですね。…

  • 仕事、いろいろと

    こんにちは。今日も、あっという間に1日が終わりますね。嫁たちは6時過ぎくらいに帰ってきます。今日は仕事。いつもより受診者が来るペースが遅くて、最後に混むかなぁ…

  • 久々カラオケ

    今日は久々にカラオケ。マンボウだと営業になるんですね。こんな対策も。マスクカバーつけて歌います。久々なので1時間半。昔は一日中でも出来たんですが。とりあえず、…

  • おばあさんの家。

    今日おばあさんの家に行ってきた。最近2人ともコロナウィルスの2回目を打ったので、どうかなって感じで予定はしていなかったんだけど、特に何もなく終わったので。ちな…

  • 非課税家計。

    今日、市役所から書類きたんですが、まさかの、非課税。嫁が働き出したのが昨年11月だし、自分は控除でかなり減ったので、家計単位で非課税なようです。50000円支…

  • 今日の事

    今日は仕事休みでした。午前中はいつも通り自分の業務をこなしてから、マイナポイントのファミペイのチャージをしてきた。今日、チャージするとコーヒー無料券が付くらし…

  • ワクチン マイナンバーカード

    今日の体調はいつも通り。子供が夜中に起きてガサガサしていたのでちょっと寝不足。職場のワクチン接種した人たちは軒並み熱が出ている感じです。基礎疾患の方も熱が出て…

  • 2回目の接種翌日。

    こんにちは。昨日2回目のワクチンを打ちましたが、発熱はなく、多少腕が痛くなった程度で済みました。倦怠感とかは、もともと疲れている状態が多いので何とも言えないで…

  • ワクチン2回目

    今日ワクチン2回目を打ってきました。少し早く会場に行ったんですがガラガラですぐできました。何も反応がでず、無事終了。今は特に熱は出てないし、ダルさはいつもちょ…

  • 明日はコロナワクチン2回目。

    今日は休みでした。たまってる動画とか本読んだり、たまに運動したり洗濯して過ごしました。いろいろとはかどりました。昼からは散歩がてら薬局に。3時は結構暑いですね…

  • 明日から緊急事態解除

    今日は子供連れて、実家に行ってきた。母がコロナに感染したんですが、発症した日は6月1日。6月12日には自宅療養終了となっており、濃厚接触者も全員陰性でした。後…

  • 猛烈な眠さ。

    今日は5連勤目。明日で連勤終わりです。今日の仕事は.途中、猛烈に眠くなりましたが、何とか堪えました。正直、ふわっとなって倒れたら嫌だなって思ったし、たまに眠さ…

  • 薬局開店

    今日、近所に薬局が開店したので仕事帰りに寄ってきた。チェーン店なんだけど地元では2つ目。1つ目とほとんどレイアウトが同じ。まぁそんなもんだよなぁ。オープン記念…

  • TSUTAYAで1000円だったので買ってしまった。スイッチ入れるとワンワン吠えなが...

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  • 公園発見

    今日は仕事から帰って、ご飯食べた後久々に散歩してきた。近くに薬局がオープンするので、チラッと見て左の奥のほうの行ったことないところまで散歩してきた。公園があっ…

  • 最近また体重が少し減ってきた。ご飯普通に食べれてるし、おやつも食べまくっているし、睡眠...

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  • 今日は寝起きが悪い。

    今日は仕事休みだけど6時30頃起床。いつもより1時間位遅いです。でも眠い。頭が痛い今は頭痛おさまりました。完全に朝型人間なので休みの日でもほぼ同じような時間に…

  • 歯医者。抜歯後2ヶ月

    今日は歯医者に行ってきた。親知らず4本全部抜いてから約2ヶ月。抜いたところの肉が徐々に盛って来ていますが、まだ不十分なので、食べ物が当たると痛い時があります。…

  • コロナ

    母がコロナ感染しました。風邪で咳が出てて、1回治って、またちょくちょく咳が出てきたので、コロナが心配になり、病院に行ったみたいですが、風邪引いたことで咳が長引…

  • 障害厚生年金の通知が来た。

    こんにちは。今日は仕事の帰りめちゃくちゃ眠かった。2回コンビニで休憩してしまった。ちなみに50分ぐらいかかります。昼のポカポカしたときの運転はほんと眠くなる。…

  • マイナンバー交付 など

    今日は仕事後、マイナンバー交付と子どもの予防接種に行きました。マイナンバーは予約してあって、後は交付だけの状態だったんですか、その手続きも結局3 、40分ぐら…

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