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社長？官僚？ボンベひきずり同窓会へ行ってきました
間質性肺炎のなみちゃんです。 日曜日、中学高校の同窓会がありました。私は中高一貫の女子校に通っていました。楽しかったのですが、思春期に6年間も女子校に行くと卒…
2024/06/25 12:04
絶対に家族は「処分」しない！ワンコと離れて暮らす訓練開始
間質性肺炎のなみちゃんです。 前に肺移植はダメだったと書きましたが。私はこれからも年齢制限がくるまでトライするつもりです。諦めてはいません 『凹む～肺移植登録…
2024/06/24 12:04
酸素ボンベをジロジロ見る人達
間質性肺炎のなみちゃんです。この病気になり、酸素ボンベを使うようになってやっと気付くことがありました。マイノリティへの好奇の視線です。そういう私も以前は大声を…
2024/06/21 12:04
健康な人とはもう生きてる土俵が違うと思う今日この頃です
間質性肺炎のなみちゃんです。 たま～にですが、友人と話す時とか、まあ誰かと話す時とかに思うのですが、健康な人とはなんだかもう価値観が違ってきちゃってるなあと思…
2024/06/19 11:51
なぜ移植登録を断られたのか、自分なりに考えてみる
間質性肺炎のなみちゃんです。 すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました 『凹む～肺移植登録、ダメでし…
2024/06/17 12:04
凹む～肺移植登録、ダメでした
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…
2024/06/14 12:07
病気だけでなく孤独とも戦う辛さ
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は珍しい病気です。ご高齢の方には多いですが、私のように40、50代でなってる人は多くなく、当然周囲にはいません。 つまり…
2024/06/12 14:12
下痢ぴーと長年戦って得た私なりの結論
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は下痢について。。。オフェブの副作用の下痢で苦しんでいる方は多いようです。私はオフェブではなく免疫抑制剤ですが、その副作用と…
2024/06/11 12:04
「肺移植交流会」に参加しました。ミライクさん主催。
間質性肺炎のなみちゃんです。ミライクさんの「肺移植を語ろう」というZoom討論会に参加しました。たまたまXで見かけたのです。内容は口外禁止で感想だけならよいと…
2024/06/10 12:05
酸素ボンベを友に新宿へ！デカレンジャーに会いに決死の旅
間質性肺炎のなみちゃんです。 酸素ボンベをゴロゴロしつつ、2年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」の初日舞台挨拶…
2024/06/09 16:15
病気の進行をマインドフルネスで止める、止めたい
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日はじめて携帯から投稿してみました。そうすると改行し過ぎるとウザいのかなあという印象を受けましたが、実際どうなんでしょうねふだ…
2024/06/08 13:19
肺トレ？出張理学療法士さんに来てもらった
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
2024/06/07 12:05
羽毛による過敏性肺炎について
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
2024/06/05 14:54
酸素コロコロとヘルプマークについて
間質性肺炎のなみちゃんです。ヘルプマークについて。間質性肺炎や呼吸器疾患の皆さんはヘルプマークを自治体から貰ってつけてますでしょうか？ほとんど外出しない私はつ…
2024/06/04 14:19
闘病すると車に乗れないことがいかに不便か思い知る
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを…
2024/06/01 15:29
保険適用のマッサージ
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は前々から期待していた、保険適用の 出張マッサージさんが来てくださいました。 咳をするとすごい身体が疲れます。 いつの間にか…
2024/06/01 13:37
2024年6月 (1件〜100件)
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