CRPS（複合性局所疼痛症候群）の闘病記録。痛みにまつわる医療・福祉・障害・制度などにフォーカスを当てた情報や、自身の考えも発信しています。oliのLIFE STYLEが分かるブログにしていきます。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになりました。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていましたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになるという非常に稀な症例を経験。いろいろな治療法を試してきました。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活に、諦めない心と姿勢が、再び歩く可能性を示しています。
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受診翌日 2021年9月17日 夜中〜早朝起床。 流石に昨日の疲労により 早めに眠りに落ちることができたみたい。 良かった〜！ 身体は痛いけれど、 今日は夕方に訪問看護があるから 休みつつゆったりした心でなるべく 過ごせるように努めます 【備忘録】 呼吸苦あり ほてりあり 体温はいつもぐらいの37.4 度 風邪っぽさあり（これは時々） 外来翌日に体調が悪いのは仕方ないと割り切っているから、記録だけ残しています。 14時までタスク整理 いろんなことを母に託してから 娘は休む時間に。（笑） 母はなんでも動けるスーパーマネージャー ほぼほぼ共有できていることが多いから 安心してお願いできます いつも…
NUKU http://lit.link/nukuofficial 現在 ストアにて受注商品のご注文受付中です http://www.nukustore-reproject.com 予約（受注）商品の受付は2021年10月2日（土）23：59 まで CRPS応援•チームTシャツ（長袖）のお申込みもこの期間にぜひご検討ください 在庫がある商品もおすすめです◎ 巾着袋、ポーチ、キーホルダーなど 小物もございます🌱 View this post on Instagram A post shared by NUKU (@nuku_reproject)
2021年9月16日（木） 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディションで良かった。 ついてるなと思って感謝。 朝ごはん（お米）を食べることもできた そして大学病院へ。 今日は、昨日わりと眠れたおかげなのか 体調が悪くなくて 本当に良かった。 わりとしっかりしていたのが自分でも分かっていて、 これまでの通院よりも苦しくなかった。 疲れが蓄積しているとはいえ、良いこと。 睡眠が大事だと改めて痛感。 診察室に入…
記録 2021年9月14日 今必要なのは リラックス。 PTさんに伝えよう。 明後日通院するなんて 現段階では想像できないコンディション。 昨日 よほど体力を使い果たしたようで（笑） 声が出ない 身体が重い 自己管理、ストップできること… まだまだだと感じた。 勇気を出して 『今日はここまで』 ができるといいな 仕事として動いている感覚なので、 詰めるべきところ、相手から読み取りたい部分は、 会って会話して最低限得られたかったというのもある。 16時〜 訪問リハビリ リラックス中心のメニュー いつものPTさんが来てくれて良かった。 腰や背中を体調が悪いことを気にかけてくれつつ、優しくマッサージ…
2021年9月12日 昨夜ネルボン無しで寝て 今日に眠気を引きずらず 一定に過ごすことができた。 腹痛 吐き気はあり。 右足部の灼熱痛はNRS 5 ブログを書いていて泣けてきた。 泣きすぎて目が腫れた 明日は大切な日。 2021年9月13日 訪問美容師さん予約日 昨夜はネルボン無し。 一昨日は19時過ぎ〜から23時に眠れたので 眠剤を飲まず過ごしてみた。 翌日眠気は残らず 活動できて、リズムがちゃんとしていたので 飲まなくていいな、 自然に眠れるな〜と思ったから。 良かった！ 今朝は2時30分目覚め 早朝は起きっぱなしで色々試行錯誤していた。 【備忘録】 腹痛あり 手の爪切りをした 足を触って…
日記 2021年9月9日 午前から右足部の灼熱痛が強い 腹痛も酷かったので 体勢を変えながら休み。 【備忘録】 9/22 地元にて1回目のワクチン接種 介護タクシーを利用する 2021年9月10日 午前中 障害の相談員さん来訪 前回の訪問がたしか5月だったから そこからの変化や心身の状況、プロジェクト、 コロナワクチン接種のことなどを話すことができた。 『行動力と発進力、すごいなって。』 そう言ってくれた。 行動については、もっと体調が良くなって積極的に動き回れることを目指したい。 発進力についてはまだまだで、力不足を感じる。 繋がりを大切にしたい。 自ら動かないとはじまらない 自分から先方に…
【日記＆備忘録】 2021年9月5日 夜中いくらか眠れて、朝まで起きていた。 今回はデザインのアイディア練り、読書。 右上肢筋肉痛あり オリンピックマラソン観戦 バド観戦 のど痒みあり 鼻声、喉が枯れる 15時30分ころピコが効いた －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ ブログで繋がってくださっている方 とメッセージのやりとりを経て思うこと CRPSネットワークづくりにしても NPOにしても 各々 各所で動くよりも みんなで動いた方がいいですよね まとまれば大きな力になるなぁと すごく思うのですが... ■どうやってつながるか■ という問題だなぁと(^_^;) 想いを共有し合えると、少し負…
日記 2021年9月3日 昨夜 右足の灼熱痛が強めだった。 昨日歯の麻酔をしたから通常でも微熱なのに体温が高くなって辛かったんだと思う。 軽いアイスノンを使って、足部を囲んで対応 うつ伏せや左側臥位になり、ようやく落ちた。 早めの時間に2時間眠れた 寒気あり 1時15分起床 体勢チェンジ 目だけつぶっておく 、、、わけにもいかず 結局眠れなかった。 午前中も目が冴えていて、 午後13時から訪問看護だからなんとか保とう と頑張っていた。 時間になっても来なくて 訪問ステーションへ電話したら 「次回訪問は9月10日14時からってなってますね！」と お返事があり、、、 え？第1週か第3週じゃないの？…
2020年の9月12日をiPhoneのアルバムで振り返ってみました メニエール病の薬の写真でした。 この頃が多種多様な薬を持つことになった最大の頃。 薬のことを「在庫」なんて言えるレベルで なんでも持っていました。（※いまだに様々な症状への薬在庫があります） イソバイドシロップ（とても不味い薬）をオレンジジュースで割って飲んでいた頃。 もう耳鼻科に通院する必要がないくらい、症状はありません。 どんな症状を抱えていて、どれだけ苦しかったか。 …忘れました。 辛いことや嫌なことは忘れるんです 治るのが当たり前とは決して思わなかったけれど、 私の相手はCRPS（複合性局所疼痛症候群）だけでじゅうぶん…
2021年9月2日 14時〜15時分 訪問歯科 全ての治療を 自宅で行ってくださることに。 あっという間に自宅が歯医者さんになった感じ。。。 前回のレントゲン結果を見て 思ったよりも虫歯の状態が悪かったので、 神経を抜かないといけないかもと先生から聞いていた。 今回初めから麻酔をかけた状態で処置すると決めて来てくれた先生。 麻酔は痛いものではなくて、にがい。 注射を想像していたけれど痛いものではなかった。 感覚が麻痺してくると喋りづらいし、 うがいする時に口からこぼれそうな感覚に陥いる。 これで、 顔面片麻痺の人の気持ちが少し分かった。 自分の身体の一部ではないような感覚。 うまくコントロール…
8月は6〜7月と比べると わりと眠れるようになっているし 生活も悪すぎない感じで過ごせていた。 生活リズムは、 眠れるときに眠っていたので 崩れることも当然あった。 でも眠れる時間があることが今は大事だと 思って、それほど気にしてない。 発熱、寒気、風邪症状などは繰り返し継続している。タイミングは定まっていない。 下肢については 急な外側大腿皮神経痛は堪えたけれど 足のアロディニアについては良い変化もあり どっこいどっこいかな。という感じ 一歩は『着実に進めた』と思えた8月。 毎日が忙しくて 認知行動療法のためのノートを再開してみたら ノートにはその日のTASKが多くあって、なんだか仕事をして…
多くの人の Re:project を応援したい ↓ 多くの方のRe：（もういちど）を支援する NUKUのプロデューサーとして 現在は、衣類などのデザインを通して 『もう一度〇〇したい』という 気持ちを応援したいと考えております。 NUKUのコンセプトはずっと変わりません。 しかし、現在のままだと 気持ちを応援することや、誰かの背中を 押すことはできても 根本的な問題は解決・変化に向かわないのが 現実です。 私が、本業の仕事として 取り組んでいきたいのは アパレルのプロデュースではありません。 oliの想いが伝わる時、 初めて意味を持つと思います。 今、在宅でできることをやってきていて デザイン…
2021年8月31日 夜は眠れず 絵を描いていた 今日は 2週間ぶりの訪問リハビリ 夕方から。 結構お話してから測ったのだけど 血圧80台と低め。 腹痛があったため右側臥位にてセラピー 8/29に起きた外側大腿皮神経痛のことを相談 ［圧迫をしていないのに激痛が続いたこと］ ↓ チネルサインのような… 針で刺されたような痛みを感じる部位が一点あり、触っていた（押していた）手を離してもらっているのに、まだ指で押されている感覚が残っていた。 その部位一点から放射状に痛みが広がって、ピリピリと下腿まで痺れる痛みが流れる感じ。 そこそこ！そこです！と、 新たな発見に驚きながら痛みを堪えた。 今日は腰や背…
日記 2021年8月28日 夜〜午前眠れず。 途中から諦めてずっと絵を描いていた。 無理に眠ろうとするのもなんか違う気がするから、眠剤飲んでもダメな時はダメな時。効けばラッキーくらいに思っておこう。 8時過ぎ 朝の薬を内服 普段より早めに服用できた。 2021年8月29日 夜中は眠れず 早朝5時30過ぎ腹痛により はじめてチキジウムを頓服として内服した 腹痛にわりと早めに効果があった ありがとう。 午前中は眠って 午後からはテーブルに向かって作業をした。 18時ころ〜 右外側大腿皮神経痛が強まっていった 圧迫していないにも関わらず ヒリヒリズキズキ、摩擦熱が生じている感じがかなり強くて「え、な…
日記 2021年8月27日 4時起き なんだか久々の感じ 昨晩はたびたび目が覚めるものの、短時間でも眠ることができた。しばらくは眠剤を飲むタイミング早めに設定してやっていこうと思う＾＾ 何度も目が覚めて起きる原因 ■下肢の痛み（メイン） ■風邪症状で喉が痛痒いのと鼻水。 今日から自宅の改修工事開始が始まる。 まずはお風呂の解体から。 賑やかになるんだろうな〜 解体、修理の様子を母親に写真で撮ってもらうことに。 貴重なことなので 記録に残しておきたい。 食欲なし 朝の薬を飲むためにほんの少しだけ食べた。 13時ころ 腹痛あり あずきでお腹を温める 14時 ヘルパー訪問 洗髪 今日は 話しやすい人…
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いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ ･････････…
2022年9月28日 Re:project PV(パート)撮影日🏃🏻♀️ なんとか発作も起きず、体調がもってくれました。なんとかやり切ることができました。 まずは関わりある全ての皆さまに感謝申し上げます。 動画で語るのは、習い事の発表会よりも、教育実習よりも就活よりも…何倍も緊張しました。それだけ社会と離れていた期間のブランクや、闘病ゆえ小さくなった声のボリューム…自信喪失など、様々な影響が大きかったのだと思いました。 バリバリ働いていたら、また違う学びがあったのだろうなぁとも思います。 そもそも活発に動き回っていたから、自分で行動し、物事をこなせたかもしれません。 ヘアセットをしてくれた親…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ Re:projec…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 6月のことを振り返…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 今回は、自分の少し…
ご覧いただきありがとうございます。Instagramのアカウントが急に停止となり、見ることも掲載もできておりません。復旧するまで、できることを進めて参ります。 よろしくお願いいたします。 前回のブログの通り、今回は病院受診日のことを記載します𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 2022年5月26日 通院日 技士装具士の方と麻酔科外来にて初対面 📍相談内容 ①長下肢装具を見て、装具を検討 左足首は、拘縮してきている。 膝の装具/オルトップの組み合わせで試してみて、支持できれば立位につながる ↓ 見た感じだと、長下肢装具のほうが 良さそう 以上をアドバイスいただいた。 回復の過程で、「歩く」となったら 長下肢装具を膝から…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログでは、私の闘病を記録しつつ同じように悩む方が少しでもヒントを得ていただければという思いで書いています。 今回は普段の私の記録です𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ ____________________________________________________________________ 2022年5月22日 眠気マックス 日中はお通じで苦しみ 夜はずっと多動症状が。 辛かったなぁ 身の置き所がないのが一番辛くて、いつも落ち着いて過ごせることのありがたみを感じる。 灼熱痛も酷くて保冷剤を多用した。 _______________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 最近は、読みやすいブログというよりも、以前iPhoneに記録していたことを自身のために記録するだけのような記事になっています。 闘病中の方には、こんなことがあったのね〜と、流し読み程度で読んでくださいね𓂃𖤣ᐝ 葛藤がある中で、この内容を見て何かに共感できたり、リハビリの気づきに繋がったり…そんな些細なきっかけの記事になれば嬉しいです。 日々の記録 2022年5月16日 夜眠れて、 朝4時半起床 中々悪くないコンデ…
5月上旬の気持ち（記録） 母は、今こうして 私と居る時間を大事にしたいと思って 過ごしている。 状況は、病気というものを抱えて 決して良いと言えないけれど 今、一緒にいられることに感謝して、 私が1人でも暮らせるように 周りと繋がって生きていけるように 見届ける役目がある、と。 そして、ボケるなり施設に入るなりする、と。 ↑ここは母親らしいユーモア 後悔しないように 今を生きているんだなぁ、母は。 そう思ったら、心のつっかえていたものが 吹っ切れて、 この人すごい。と尊敬することができた。 私がボケたり、何かできなくなったりするまでに、あなたが生きやすい環境で、あなたらしく生きられるようにサポ…
ご覧いただきありがとうございます。 この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。 まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。 私について __________________________________ About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 _________________________…
訪問リハビリについて 今月、訪問看護ステーションの系列内で移動があり、主担当だったPTさんとお別れ。突然のことだった。 昨日のOTさん1人の介入を経て。 __________________________________ 人が変わって不安になるのはみんな一緒だよね 大切な身体のことに関わる人。 担当が変わって、慣れる期間が必要なのも知ってる。 関わる人のほうが、大変なのも知ってる。 ※難治性の疾患、しかも人によって症状が違う病態だから教科書通りではなくて、医療者でさえ理解することが大変すぎる。 お互いに寄り添い合うためには、引き継ぎや最初の1回だけでは足りないことも分かってる。 やってみなき…
できるときに、できることを。 やるしかないですね ▼オンラインストアはこちら https://www.nukustore-reproject.com 【今後の活動について、今の考え】 私の場合 身体に合わせて動く必要があって、 気づけばタスクが貯まってしまったり やりたいことがやれていなかったり、 1日が24時間だと足りない日々を送っていて。 「優先順位決め」と、「自分のできる範囲でやる」ということを意識して 今後の活動は、無理なく、 もっと ゆっくりやっていきます。 何が1番大事かというと、身体づくりだし、 最もやりたい「痛み支援」や、Re:projectのことを考える時間や、将来のためにな…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 --------------------------------------- 私について About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級2級／車いす歴：約2年 ----------------------------------…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録がメインの内容です 4月は揺れましたね 振り返って改めて自分を知ります。 それでは 2022年4月27日 昨日は眠気あり、しかも発熱、寒気、腹痛、髪を洗っていない時みたいに汗をかいた。 夜は吐き気あり。 体調はかなり崩れた1日だった。 それでもセミナーに参加させてもらえたこと 諦めなかったことは 素敵な時間と、空間に満たされて活力をもらえて非常に嬉しかった。 凄い人に出会ったなぁと、感謝の気持ちでいっぱい…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録や思ったことを綴った内容です。自由に書いているので、今回はですます文章と丁寧ではない文が混ざっています。ご了承ください。 それでは4月のこと🏃♀️ 日々の記録（抜粋） --------------------------------------- 2022年4月22日 夜、急に息苦しくなって 呼吸苦の状態に。 呼吸が苦しい、酸素不足なイメージ 体温は38度 頭痛も熱の影響だったのかな と一日を振り返って…
ご覧いただきありがとうございます。 今ごろ4月の状態を記録しているオリでございます。 マイペースですね… それでもいつも読んで下さっている方、ありがとうございます。「あの頃はこうだったのね」と振り返っていただけたらそれ以上嬉しい事はないです。 本当にいつもありがとうございます。 __________________________________ 日々の記録（抜粋） 2022年4月12日 日中は早朝から起きていて、わりとシャキッとしていた。活動できてよかった。 兄が帰省。11月から両下肢にだいぶ変化があったことを喜んでくれていた。 夕方のリハビリの時間帯からすでに眠気が酷かったという感じ。 夜…
今回はつぶやきです 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 頑張り屋さんへってタイトルだけど、 誰もが頑張り屋さんだし 頑張っていなかったら生きていないだろうし 過去の困難を乗り越えてはいないから、 みんなに読んでほしいな みんな頑張ってるのよ、つまり。 長くないから大丈夫。 __________________________________ がんばりやさんにとっては、 楽をすることことは悪いことかのように 思ってしまうかもしれない。 以前は苦労してこそ学べるものがある というときもあったけれど 苦労しないと成長できない なんていうことはないし むしろしなくていい苦労は しない方がいいと私は思います これまでの長年…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、私がプロデュースしているブランドNUKUから出た新作をご紹介する内容となっております。特に、ネックゲイターは、聞いたことがない方も多いかと思いますので解説していきます。さらには、トレイルランニング界でご活躍されている福田六花さんについてピックアップ𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 最後まで読んでいただけると、アンバサダーの着用の様子も写真で見ることができますので、ぜひ最後までみていってください NUKUとは？ 2022〜の販売商…
いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…
