愚痴＝学びと とらえる

受診翌日 2021年9月17日 夜中〜早朝起床。 流石に昨日の疲労により 早めに眠りに落ちることができたみたい。 良かった〜！ 身体は痛いけれど、 今日は夕方に訪問看護があるから 休みつつゆったりした心でなるべく 過ごせるように努めます 【備忘録】 呼吸苦あり ほてりあり 体温はいつもぐらいの37.4 度 風邪っぽさあり（これは時々） 外来翌日に体調が悪いのは仕方ないと割り切っているから、記録だけ残しています。 14時までタスク整理 いろんなことを母に託してから 娘は休む時間に。（笑） 母はなんでも動けるスーパーマネージャー ほぼほぼ共有できていることが多いから 安心してお願いできます いつも…

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2021年9月の病院受診

2021年9月16日（木） 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディションで良かった。 ついてるなと思って感謝。 朝ごはん（お米）を食べることもできた そして大学病院へ。 今日は、昨日わりと眠れたおかげなのか 体調が悪くなくて 本当に良かった。 わりとしっかりしていたのが自分でも分かっていて、 これまでの通院よりも苦しくなかった。 疲れが蓄積しているとはいえ、良いこと。 睡眠が大事だと改めて痛感。 診察室に入…

今日を動かしている

記録 2021年9月14日 今必要なのは リラックス。 PTさんに伝えよう。 明後日通院するなんて 現段階では想像できないコンディション。 昨日 よほど体力を使い果たしたようで（笑） 声が出ない 身体が重い 自己管理、ストップできること… まだまだだと感じた。 勇気を出して 『今日はここまで』 ができるといいな 仕事として動いている感覚なので、 詰めるべきところ、相手から読み取りたい部分は、 会って会話して最低限得られたかったというのもある。 16時〜 訪問リハビリ リラックス中心のメニュー いつものPTさんが来てくれて良かった。 腰や背中を体調が悪いことを気にかけてくれつつ、優しくマッサージ…

車イス障害者(若め)の ヘアカット事情 ✂︎

2021年9月12日 昨夜ネルボン無しで寝て 今日に眠気を引きずらず 一定に過ごすことができた。 腹痛 吐き気はあり。 右足部の灼熱痛はNRS 5 ブログを書いていて泣けてきた。 泣きすぎて目が腫れた 明日は大切な日。 2021年9月13日 訪問美容師さん予約日 昨夜はネルボン無し。 一昨日は19時過ぎ〜から23時に眠れたので 眠剤を飲まず過ごしてみた。 翌日眠気は残らず 活動できて、リズムがちゃんとしていたので 飲まなくていいな、 自然に眠れるな〜と思ったから。 良かった！ 今朝は2時30分目覚め 早朝は起きっぱなしで色々試行錯誤していた。 【備忘録】 腹痛あり 手の爪切りをした 足を触って…

久しぶりに障害相談員さんと会って。

日記 2021年9月9日 午前から右足部の灼熱痛が強い 腹痛も酷かったので 体勢を変えながら休み。 【備忘録】 9/22 地元にて1回目のワクチン接種 介護タクシーを利用する 2021年9月10日 午前中 障害の相談員さん来訪 前回の訪問がたしか5月だったから そこからの変化や心身の状況、プロジェクト、 コロナワクチン接種のことなどを話すことができた。 『行動力と発進力、すごいなって。』 そう言ってくれた。 行動については、もっと体調が良くなって積極的に動き回れることを目指したい。 発進力についてはまだまだで、力不足を感じる。 繋がりを大切にしたい。 自ら動かないとはじまらない 自分から先方に…

思い思われどう動いていくか

【日記＆備忘録】 2021年9月5日 夜中いくらか眠れて、朝まで起きていた。 今回はデザインのアイディア練り、読書。 右上肢筋肉痛あり オリンピックマラソン観戦 バド観戦 のど痒みあり 鼻声、喉が枯れる 15時30分ころピコが効いた －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ ブログで繋がってくださっている方 とメッセージのやりとりを経て思うこと CRPSネットワークづくりにしても NPOにしても 各々 各所で動くよりも みんなで動いた方がいいですよね まとまれば大きな力になるなぁと すごく思うのですが... ■どうやってつながるか■ という問題だなぁと(^_^;) 想いを共有し合えると、少し負…

親のスネかじりoliの親孝行プラン

日記 2021年9月3日 昨夜 右足の灼熱痛が強めだった。 昨日歯の麻酔をしたから通常でも微熱なのに体温が高くなって辛かったんだと思う。 軽いアイスノンを使って、足部を囲んで対応 うつ伏せや左側臥位になり、ようやく落ちた。 早めの時間に2時間眠れた 寒気あり 1時15分起床 体勢チェンジ 目だけつぶっておく 、、、わけにもいかず 結局眠れなかった。 午前中も目が冴えていて、 午後13時から訪問看護だからなんとか保とう と頑張っていた。 時間になっても来なくて 訪問ステーションへ電話したら 「次回訪問は9月10日14時からってなってますね！」と お返事があり、、、 え？第1週か第3週じゃないの？…

昨年の今日。思い出と言霊(ことだま)

2020年の9月12日をiPhoneのアルバムで振り返ってみました メニエール病の薬の写真でした。 この頃が多種多様な薬を持つことになった最大の頃。 薬のことを「在庫」なんて言えるレベルで なんでも持っていました。（※いまだに様々な症状への薬在庫があります） イソバイドシロップ（とても不味い薬）をオレンジジュースで割って飲んでいた頃。 もう耳鼻科に通院する必要がないくらい、症状はありません。 どんな症状を抱えていて、どれだけ苦しかったか。 …忘れました。 辛いことや嫌なことは忘れるんです 治るのが当たり前とは決して思わなかったけれど、 私の相手はCRPS（複合性局所疼痛症候群）だけでじゅうぶん…

訪問歯科 〜3回目の記録〜

2021年9月2日 14時〜15時分 訪問歯科 全ての治療を 自宅で行ってくださることに。 あっという間に自宅が歯医者さんになった感じ。。。 前回のレントゲン結果を見て 思ったよりも虫歯の状態が悪かったので、 神経を抜かないといけないかもと先生から聞いていた。 今回初めから麻酔をかけた状態で処置すると決めて来てくれた先生。 麻酔は痛いものではなくて、にがい。 注射を想像していたけれど痛いものではなかった。 感覚が麻痺してくると喋りづらいし、 うがいする時に口からこぼれそうな感覚に陥いる。 これで、 顔面片麻痺の人の気持ちが少し分かった。 自分の身体の一部ではないような感覚。 うまくコントロール…

2021年8月のまとめ

8月は6〜7月と比べると わりと眠れるようになっているし 生活も悪すぎない感じで過ごせていた。 生活リズムは、 眠れるときに眠っていたので 崩れることも当然あった。 でも眠れる時間があることが今は大事だと 思って、それほど気にしてない。 発熱、寒気、風邪症状などは繰り返し継続している。タイミングは定まっていない。 下肢については 急な外側大腿皮神経痛は堪えたけれど 足のアロディニアについては良い変化もあり どっこいどっこいかな。という感じ 一歩は『着実に進めた』と思えた8月。 毎日が忙しくて 認知行動療法のためのノートを再開してみたら ノートにはその日のTASKが多くあって、なんだか仕事をして…

ターニングポイント 〜今後の目標〜

多くの人の Re:project を応援したい ↓ 多くの方のRe：（もういちど）を支援する NUKUのプロデューサーとして 現在は、衣類などのデザインを通して 『もう一度〇〇したい』という 気持ちを応援したいと考えております。 NUKUのコンセプトはずっと変わりません。 しかし、現在のままだと 気持ちを応援することや、誰かの背中を 押すことはできても 根本的な問題は解決・変化に向かわないのが 現実です。 私が、本業の仕事として 取り組んでいきたいのは アパレルのプロデュースではありません。 oliの想いが伝わる時、 初めて意味を持つと思います。 今、在宅でできることをやってきていて デザイン…

その後は…

2021年8月31日 夜は眠れず 絵を描いていた 今日は 2週間ぶりの訪問リハビリ 夕方から。 結構お話してから測ったのだけど 血圧80台と低め。 腹痛があったため右側臥位にてセラピー 8/29に起きた外側大腿皮神経痛のことを相談 ［圧迫をしていないのに激痛が続いたこと］ ↓ チネルサインのような… 針で刺されたような痛みを感じる部位が一点あり、触っていた（押していた）手を離してもらっているのに、まだ指で押されている感覚が残っていた。 その部位一点から放射状に痛みが広がって、ピリピリと下腿まで痺れる痛みが流れる感じ。 そこそこ！そこです！と、 新たな発見に驚きながら痛みを堪えた。 今日は腰や背…

外側大腿皮神経痛

日記 2021年8月28日 夜〜午前眠れず。 途中から諦めてずっと絵を描いていた。 無理に眠ろうとするのもなんか違う気がするから、眠剤飲んでもダメな時はダメな時。効けばラッキーくらいに思っておこう。 8時過ぎ 朝の薬を内服 普段より早めに服用できた。 2021年8月29日 夜中は眠れず 早朝5時30過ぎ腹痛により はじめてチキジウムを頓服として内服した 腹痛にわりと早めに効果があった ありがとう。 午前中は眠って 午後からはテーブルに向かって作業をした。 18時ころ〜 右外側大腿皮神経痛が強まっていった 圧迫していないにも関わらず ヒリヒリズキズキ、摩擦熱が生じている感じがかなり強くて「え、な…

工事が始まった日

日記 2021年8月27日 4時起き なんだか久々の感じ 昨晩はたびたび目が覚めるものの、短時間でも眠ることができた。しばらくは眠剤を飲むタイミング早めに設定してやっていこうと思う＾＾ 何度も目が覚めて起きる原因 ■下肢の痛み（メイン） ■風邪症状で喉が痛痒いのと鼻水。 今日から自宅の改修工事開始が始まる。 まずはお風呂の解体から。 賑やかになるんだろうな〜 解体、修理の様子を母親に写真で撮ってもらうことに。 貴重なことなので 記録に残しておきたい。 食欲なし 朝の薬を飲むためにほんの少しだけ食べた。 13時ころ 腹痛あり あずきでお腹を温める 14時 ヘルパー訪問 洗髪 今日は 話しやすい人…