2021年08月のRe:walk project olilog 疼痛勉強家新着記事

訪問診療(内科＆歯科)と新たな気づき

2021年8月23日身体が鉛のように重たい夜は眠れず早朝に眠るのが最近続いている 9:00の段階で身体が鉛のように重くて全然力が出なかった。 15:00〜リフォームを依頼している担当の方が訪問。私は結局打ち合わせに参加できず、母と事前にたくさん話していたからミーティングはすべてを母に託する形となった。今年の4月に障害者手帳の等級が変わったことによってリフォームに踏み切ったoli。そして家族。『身体障害者住宅改修費助成事業』を利用して負担が減らせると思っていた。お風呂場で利用するイレクターについては補助が確定しているけれど、改修費の支援はほとんど無さそう。ガイドブックに書いてある事と…

2021/08/29 07:05

アロディニア大作戦〜変化〜

記録 2021年8月22日夜眠れなくて午前を睡眠で潰した。午後は自己リハビリこんなこともリハビリに入る。『タオルケットをアロディニアのある右下肢にかけて過ごす』以前から比べたらだいぶいけた。自分でもこの変化には驚いた＾＾ 10分は経過したと思う。それでも一歩。やろうと思ったのも一歩。十分な意力だよ、「一歩」挑戦できて良かったねと身体に伝えてあげる。自ら更なる痛み刺激に向かっていく。アロディニアというのは何か。下記の説明が最新かと思います bsd.neuroinf.jp 今年の目標はアロディニア（異痛症）の改善と克服。 6〜7月体調が悪く大変だった分、最近の身体リハビリで…

2021/08/26 17:28

2021年8月の病院受診②

2021年8月19日明日は病院受診今月②回目コロナワクチン接種普段から微熱の私。。。神経系の病気、そして副腎皮質機能低下症でステロイドを内服しているし、ワクチン接種は体調が悪いときは延期した方が良いと内分泌内科の医師が言っていた。私自身はあまりというかほとんど心配していないのだけど、周りの方々はoliの現状を見ているから心配だよなと思った。健康な方でさえ若い女性は副反応が強いと聞く。けれど私は全く副反応を心配していなくて… 本当は辛さが増えるかもしれないけれど、苦しいことは味わい慣れてしまっているというか、生活に影響が出ることも承知の上。これまでと今は、不安な自分がいないので受けて…

2021/08/24 23:57

フランスにいる大切な闘友

日記（記録） 2021年8月14日 20時目覚め 4時まで活動して二度寝した 10時起床行動開始午前中はずっとギャッジアップして過ごした。地道に頑張りましょう。昨日今日は風邪症状が再び。喉が痛痒くて、鼻水が出る。熱はいつもの微熱 2021年8月15日早めに眠くなって、9時半にはたぶん落ちていた。1時目覚め。そこからしばらくして二度寝することができた。 5時目覚め左外側大腿皮神経の痛みありネルボン毎日内服ピコ20滴内服 2021年8月17日朝目覚めるコンディションによってその日のコンディションがだいたい分かるこの頃。しかし夜20〜22時ころは体調は良いので足の状態と…

2021/08/22 20:40

ヘルパーについて素直な気持ち

遠慮して、気を遣ってくれている人がいることに改めて気づかされる日々。友人にさえも、心配をかけていたのだなと、最近心に余裕が生まれたときに感じました。たまたまきっかけが生まれて私に「連絡しやすくなった」と言ってくれる人が増えたように思います。簡単に言葉をかけられない、なんて声をかけたらいいか分からないそんな配慮・優しさで、ただただこのブログを読み続けてくれている人がいますありがとうございます。今は障がい者だけれど、 oliはoliのまま。変わりません。私は大好きという言葉が好きです。存在を変わらず認めてくれることば。私はわたしでよいのだと思わせてくれることば。だ…

2021/08/20 20:58

訪問歯科診察の感想

日記 2021年8月11日 12時過ぎ就寝、4時目覚め 6時から活動眠気あり外側大腿皮神経激痛。圧迫しすぎた痛みあり体調はまずまず良い。 5時アイスノン交換灼熱痛は強め風邪症状あり喉痛く鼻水が出る右足部がチクチクピリピリ。痛み強めNRS6〜7 〜15時NUKUの発送作業手紙を書いて力を果たした。達成感があることに感謝。それ以降は、自主的に休憩。 2021年8月12日 14時〜訪問歯科想像以上に話しやすい先生で、思わず素直な感想を述べてしまった。「話しやすくて親しみやすい医師ってそんなに多くない現実だから、こうして訪問して診てくれたのが先生で良かった」奥様が看護師さ…

2021/08/18 22:55

久しぶりの訪問リハビリ〜 Re:start 〜

2021年8月10日珍しく朝は遅めに目覚めた。腹痛、そして身体に寒気がすることしばしば。 16時久々の訪問リハビリ ■これまで休んでいた期間の様子を伝えた ■ワクチン接種の副反応の心配 ■今後のリハビリ回数について相談 ■リハビリ内容について ■訪問看護の回数 8月は1回のみ今日は、主に状況の確認と鼠蹊部、呼吸、背部の確認。そして上半身のトレーニング。鼠蹊部は、触ってもらっただけで「辛そうですね」と。分かってくれるのがさすがPTさん。久々に私の身体の状態をみるから、『ここが気になる』っていう箇所は分かりやすいのかもしれない。毎週会っていると分からない変化もある。変化や、通院…

2021/08/16 23:05

眠れても眠れなくても…

日記 2021年8月8日昨晩は良く眠れていたり、起きたりと忙しかった。その割に夜の薬の内服を忘れる(サボる)という。ゾルピデム休薬日だったからちょうどいっかと前向きに(^^) 灼熱痛は強かったけれど 1日大きな影響はなくてよかった。早朝にお通じあり薬の副作用によって、便秘は続いていて、薬を使って排泄する。オリンピックでの大迫傑選手のコメント、Instagramの発信これまでファンとして追いかけてきた私にとっては、このオリンピックでの走り全てが彼を表していると感じて涙。もう一度見たい。母が、「このオリンピック、必死に見た・応援したということだけは誇れる」「沢山の頑…

2021/08/14 18:58

通院後の様子とノート記録再開

日記 2021年8月6日夜は起き上がれなくて介助してもらう私。まだ通院翌日は、介助が不可欠な身体。身体が硬直してしまっていて疲労を身体で感じた。朝は夜中2時半から眠れずずっと起きていた。企画案出しと調べもの。 8時過ぎ近所のおばさんが、フレッシュで美味しいミニトマトを持ってきてくれた。アイコトマトがとっても美味しかった。トマトが嫌いな方はスルーしてください昨日は上半身が頑張ってくれていたんだなと振り返り、今日は無理せず休むスタンスで1日過ごそうと思った。（ここで無理をする方に行かなくて成長した）うつ伏せの姿勢の時に、左膝裏の突っ張り感が緩和されている。毎日続け…

2021/08/12 10:46

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日本日8月の病院受診日（1／2 回目）夜中2時飯目覚めその後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分採血 14時40分内分泌内科受診コレステロールが順調に下がっているこれまでコレステロールは高くなかったのに2021年からの異常値。遺伝性ではないと思うけれど医師が疑っているので薬は使わず下げてみせようと思う。塩分（ナトリウム）が不足しているとの事最近は不調が続いていたので、コロナワクチンのことを相談。ワクチンは体調に変化があり不安定な時は接種を見送った方がいいと。体調が優れないときは無理せず（強がらず）コートリルを増量して…

2021/08/09 21:16

改修工事の打ち合わせが進んでいる

日記 2021年8月2日今日は、夜中眠れなかったこともあり朝食を食べてから休息を取った午後からは風呂場やトイレのリフォーム業者さんたちが来てくれて、改修工事の打ち合わせほぼレイアウトは決まり、今回は壁の色やトイレ等の色決め私の気持ち→ 「シンプルなら良い。」「ピンクや水色などではなくアイボリーのような色味なら良い」最近の流行りはシンプルらしいので、カラーではあまり心配いらないようで。安心して任せます。身障者手帳のおかげで費用は抑えられそう。両親に助けられている部分が大きい。ミーティングに参加できない日も、十分私の気持ちを汲み取ってくれているし情報を共有してくれる。 …

2021/08/07 07:08

2021年7月のまとめ

日記 2021年7月29日朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。目が覚めてしまうけど、眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、リハビリ回数を増やそうとして試みたもののキャパオーバーとなり全く調子が上がらなかった。自分の中でなんとなく焦りや不安が大きくなって未来を見通したときに『有りたい自分』じゃない気がして。ほど遠い気がして。気持ちが焦っても身体は大きく変わらない。これを1番本人が理解しているはずなのに焦るのは良くないのは分かっていても気持ちを保ったり、コントロールしたりするのは非常に難しいと感じた。訪問リハビリについて母から、週…

2021/08/05 05:36

ひらめきにも睡眠。

日記 2021年7月25日昨日は眠くて眠くてほとんど活動せず。眠剤が効いてるんだな〜と。 CRPSTシャツを着ていると前向きな気持ちが湧き出てくる。気持ちはとても良い。【備忘録】左下肢の痺れが強かった今日は朝に北海道の友人からもらったメロンを食べた。美味しくて美味しくて食べる手が止まらなかった。毎年送ってくれるのが本当に嬉しい。ありがとう。昨日の晩も短時間眠れた。 4時には目が覚めて相棒のiPadで活動していた。少しの睡眠でも、わりとしゃんとしている。 2021年7月26日眠剤を追加してから、なんだか生活自体は元気がある感じ。今はこれでも良いのだ、と思うように…

2021/08/02 20:03