クロイツフェルトヤコブ病と診断された主人。そんな主人との生活を書いています。治療法も治療薬もない病ですが、何かのお役に立てれば。
主人60歳。最初は、ただの物忘れが、あれよ、あれよと、ひどい物忘れになり、不穏行動が増え、まさかの難病になり。還暦祝いも何処かに吹っ飛んだ！
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
あーつらい😖土日は訪看さんの処置はないので私が褥瘡のテープを貼り替える尾てい骨はポケットになっているのでイソジンシュガーを塗ってテープを貼り替えるけれど今週始…
今朝は静かにじわりじわりと不調の波がやってきました💦栄養を入れて薬を入れて最近喉のあたりでゼロゼロ言うんですおぼれるのでは？と、思う音水分を入れている限り痰は…
1日排尿量がすごく少なくて足が浮腫んでいて心配でした1000ccは朝晩の栄養や昼の水分から入れているからそのぐらいは出るはず少なくても8がけぐらいのはずが50…
尾骨にできた褥瘡肉芽を医師に2回ほどキレイに処置をしてもらい毎日イソジンシュガーを塗りメピレックスの貼り替えをしています。とにかく治癒もだが感染しないようにと…
さ今は介護食もすごく進化しています。ありがたいです。よく利用していました。バンフみながら、何にしようか悩んでいたあのころが懐かしい・・・ 『全国プリオン病患者…
皮下点滴を4日間4L行いましたNGが上手く入るか栄養も上手く吸収できるか気をもみましたがどちらもスムーズでした皮下点滴は最初はおへその横あたりで入れましたが…
やはり24時間の点滴になりましたソルデム3A1Lです皮下点滴なので吸収に時間がかかるようですがやはり尿バックへの排尿量も少ないですたまーに点滴が落ちていなくて…
全く😮💨バカアホたわけ💢👊鼻の管が汚くて酢水を流すと良いらしいと、たま〜にやっていて今朝もやっていたらはぁ😮💨カスが詰まってしまいもう👊バカ…
酷い雨です被害はないですか？訪問診療医から電話がありました酸素を使っていらっしゃるから予備の酸素ありますか？電源の確保は大丈夫ですか？ありがとうございます大丈…
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