CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者の痛みの訴えを軽視することは、患者のQOL（生活の質）を著しく損なう可能性をはらんでいます。 CRPSは外見から痛みが理解されにくい疾患です。そのため、医療従事者の方々には、患者の言葉に耳を傾け、痛みを理解する姿勢が不可欠と言えるでしょう。本記事では、CRPS患者の痛みの訴えが軽視される現状と、過度なリハビリが症状を悪化させるメカニズムについて解説します...
CRPS歴7年、CRPSもこじらせ“外傷性リンパ浮腫”にもなり悪化しまくり中のヤサグレ主婦の記録
CRPSや外傷性リンパ浮腫や医療従事者へのアレコレ
CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者の痛みの訴えを軽視することは、患者のQOL（生活の質）を著しく損なう可能性をはらんでいます。 CRPSは外見から痛みが理解されにくい疾患です。そのため、医療従事者の方々には、患者の言葉に耳を傾け、痛みを理解する姿勢が不可欠と言えるでしょう。本記事では、CRPS患者の痛みの訴えが軽視される現状と、過度なリハビリが症状を悪化させるメカニズムについて解説します...
CRPS患者の痛みを信じない、疑う医師たちへCRPS患者は医師に、痛みの質痛みの強さ痛む箇所痛みが発生する時の【説明】をしているのであり、“痛みを理解して欲しい”“痛みに寄り添って欲しい”と【説得】している訳ではありません。確かに“理解して欲しい”“寄り添って欲しい”と訴える患者はいるけれど、医療従事者がそのまま受け取るのは想像力がなさ過ぎではないでしょうか？CRPS患者は医師に「診断や治療の手がかりとなるべき材料」...
【心の叫び】腫れたり萎縮したりしない右腕が欲しい痛みがない右腕が欲しい医者でもない私にはどうにも出来ない｢CRPS患者はペインクリニックに依存している｣というなら、何でもかんでもペインクリニックに丸投げするな!! お前達医療従事者が“過去の知識”や“他人の治癒例”に依存してんだよ。 ｢骨は付いた。痛みがあるはずがない。医学書に書いてある｣｢腫れるのはあり得ない。自分は症例を知らない｣｢他の人は骨折しても治った｣...
CRPSに関する記事を検索していたら、医療従事者が書いたこの不愉快な投稿に再び出会った以前、此処でも投稿したんだが、再会して感じた事を書くよ CRPS患者は｢痛み行動｣で優しさGET？おめでたい頭してんな。何故、こんな事を発信できるんだ？CRPS患者に親でも殺されたのか？何度も何度も痛みを訴えたのに“麻酔科医以外”は、CRPSの痛みは｢気のせい｣｢大袈裟｣だと軽視し、CRPS患者は｢痛みに弱い｣｢メンタルが弱い｣と見下し、私の...
「医学書に載っているから」「他の人は良くなったから」そう言って、まるで他人事のように、原因を“誰かの”せいに、“何かの”せいにするのは、結局のところ『自分ひとりが悪者になるのが嫌だから』なのでしょう。 「クミさんがリハビリや通院をサボった」「痛みがあるからと動かさないクミさんのせい」「クミさんが腕を下ろしているから」だから拘縮した、だから廃用した、だから腫れた、だから萎縮した…と私一人のせい...
CRPS患者として、再び反論反証をさせていただきます。 CRPS（複合性局所疼痛症候群）の患者さんに対して「疾病利得」という言葉を使うことは、患者さんの苦しみを矮小化してしまうため、決して使用するべきではありません。この記事では、CRPS患者さんが「疾病利得」を求めているという考え方が誤解に基づいていることや、日常生活、経済面、精神面でどのような苦しみを抱えているのかを解説しますので、CRPSへの理解を...
ホームページ 痛みと共に生きる - クミのCRPS生活橈骨遠位端骨折・尺骨茎状突起骨折の手術後、CRPSを発症。日常での困りごと、当事者の訴えを患者側からの目線で紹介していますkiraafter.fc2.page よく言われるのが｢障害を受け入れて前を向いて進んでいこう｣というセリフ 医療従事者、前に進むのは私じゃない【浮腫や萎縮】【拘縮や廃用】だ何で｢一緒に頑張りましょう｣が出て来ないんだよ...
私は骨折をした右手首だけではなく、11年間ず〜と【爪や指】も痛い ・爪や指の【上下】はまんりきで潰されている様な重たくて鈍い痛み ・【左右】は引っ張られている様な痛み とにかく爪切りは拷問Time 浮腫や萎縮を繰り返した事で指の組織が線維化し爪の周りの皮膚や軟部組織が変形したのか、骨の萎縮が爪の成長や形に影響を与えたのか、爪の成長を制御する神経に影響を与えたのか、痛みや腫れにより指...
CRPS患者として医療者に伝えたい事 ｢CRPS なんて病気はない｣｢痛みがあると思い込んでいるだけ｣｢気のせい｣｢大袈裟｣ 世界中の麻酔科医・ペインクリニックの医師が長年積み上げた知見・理論を、その場で思いついた独自考察素人理論で否定しちゃうパターンの医療従事者が一定数いる。腫れたり萎縮したりしている今の私の右腕はこれから先、問題となる可能性が存在するにも関わらず、それを指摘しても直そうともしない...
右腕の痛みは10レベルが最高値なら、8→7→9→8レベルでした 10レベルの痛みが【7】レベルに下がった日があった...という事から多少でも効果はあったという事。薬を飲み終わったのでまたペインクリニックからは遠ざかるけど、私に合う治療法を設計する手掛かりになりました...
最近の右腕 痛みは手首だけだったんですが、最近は色々な種類の痛みが右腕全体にある【10月12日】 【10月22日】 【10月30日】 2024年10月25日、腫れるわ熱いわ痛いわで、2年ぶりにペインクリニックに行きました。そこで提案されたのが【ドラッグチャレンジ】です。 ※ドッグチャレンジとは、数種類の痛み止めを少量ずつ試しながら自分に合う痛み止めを見つける治療 ドラッグチャレンジで痛み...
【10月12日】素晴らしいまでにCRPSの手首...腫れています痛い重い...
2024年10月2日朝、すっっっっっごく右手首が痛くて目が覚めたCRPSの手首、腫れてました2024年10月3日出先で撮影二の腕まで腫れていました。痛い痛い痛い!!浮腫が引いたら引いたで痛みがあるんですが、右手はあまり腫れない分、二の腕が腫れてきました。 腫れた時は萎縮している時とは違う痛みがあり、今回は少し“重ダルい感じ”な浮腫の痛みがあります。 その重ダルい痛みは腕全体の腫れとして姿を現しました。・萎縮している時はゴ...
パトラッシュ(=ペインクリニックの医師)手首が変なんだよとても痛いんだ ...
(手首が痛い)と思い、目を覚まして手首を見たら腫れていました。※最近、手首は萎縮してたのにCRPSの手首が痛くてどうにもならん なのでかなりキツめの弾性スリーブ+弾性グローブをして寝ました。本当ならばCRPSの現況である手首を圧迫したくはないだけど浮腫を引かせないと腕まで腫れてしまうので圧着をして耐えました。その甲斐があって、少しだけ手首の浮腫が引いてきた。 毎日!!毎週!!毎月!!変わる右手の形痛み...
【8月21日・朝】腫れてしまうので、夜は(医療用のクソ高い)弾性スリーブを着用して寝ています【8月21日・夜】(なんか痛いなぁ)と思っていましたが...腫れてやがる!!※風呂前に記念撮影今日は萎縮していても腫れても、CRPSの手首の痛さは同レベルです...私の右手、イカれてる!!...
たった1日、たった1日で右手の形が変わる 最近は毎日、時には1週間で浮腫や萎縮を繰り返す...
以前にも書いたが再び。これを書いた医療者、CRPS患者の痛みの訴えについて疾病利得や心理的な要因を過度に強調し過ぎてない？確かに一部の患者の中には周囲の関心を集めたくて症状を大袈裟に訴えているケースもあると思う。けれど、多数のCRPS患者は実際に強い痛みを感じている。その痛みの原因は神経系や炎症などが関わっているんじゃないか、とも。なのに医療者が患者の訴えを軽視したり、心理的な問題に矮小化したりするのは適...
毎日毎日、とんでもない勢いで萎縮しています。...
浮腫が引いて萎縮した手首が出てきた実は浮腫っている時より、萎縮している時の方が激痛なんですなのにアホな医療者は必ず言うんですよ 「腫れが引いて良かったね～」と バカなんじゃない?良い訳ねぇだろ!! 筋肉も血管も神経も骨も腱も、全てゴムチューブ(熱を加えて締めつけるゴム)で締め付けられているみたいな痛みなんだよ すっごく嫌な痛みだ多分だが、私の右腕はまだまだ萎縮する...
利き手・右手が不自由になり、ガチミシンから持ち運びができる軽いコンパトクミシンに変えました。私は元々・縫製が本職だったので【基礎】があるため片手でもミシンを扱う事は出来るんです。※まぁ、片手が不自由なので“線を引いて・切って・縫うだけ”の簡単なものばかりですが 【第一弾】ペンケース(裏地付き)このミシンを買って初日に作ったもの 【第二弾】・スモッグ・パーカー・ワンピース※ペンケースの生地と...
浮腫が引いてどんどん どんどん手首の色が変わってきた 浮腫が引いて萎縮しているこの時が一番激痛なのに君達医療者は笑顔で私に言う 「浮腫が引いて良かったね～」と ...
かなり痛くて目が覚めました «整形外科医へ»私は医師に、“痛みの質”・“痛みの強さ”・“痛む箇所”・“痛みが発生する時”の【説明】をしているのであり、“痛みを理解して欲しい”・“痛みに寄り添って欲しい”と【説得】している訳ではない 痛くて痛くてイライラ（#^ω^）するから、以前から欲しかった薄手・半袖・無地のパーカーを作り上げました片手でも作れるんですよ。ワタクシ、元々某デパートの服を縫っていたんです。なの...
【今の浮腫状態】 ●«右肘上5cm»→27.5cm●«左肘上5cm»→23cm 浮腫の右手だけを撮影し、ブログに載せましたが某AIから「警告だ!!チ〇コを出すな!!ガイドライン違反だ。削除したからな!!」という訳が分からない言いがかりをつけられたので、左腕にもご参加して頂きました 浮腫の右腕がチ〇コに見えるとは・・・AIって とっとと浮腫を学びやがれ!!!!!...
CRPS【最近の右手】です これは二の腕のサイズ・左...23.4cm・右...27cm ...
2024年1月2024年1月1日、コロナ感染しました。※どんな症状かはそこいら辺に転がっているので割愛今はこんな感じの右手です ...
ちょっと、皆さん!!これ、«水滴»じゃないんですよ!!なので少し浮腫が引いてきました。【2023年11月30日】ダンナさんから胃腸炎をもらってしまった様で、朝から盛大に嘔吐 ｹﾞｪｪｪｪ～胃が“キュ～”と痛くなり、“フッ”と痛みが良くなる...の繰り返し。翌日、内科に行き薬を処方してもらったんですが、その日の夜に38.2℃の発熱タイム!!えぇ、熱のせいで私の右手は再び腫れてしまいましたこの色は完全にCRPSで、浮腫はCRPS＋リンパ浮腫の...
※画像に文字を入れたくないんですが、“男性性器”扱いされ、警告され、削除されてしまうのを避けるために泣く泣く文字入れしました私のCRPSというのは、2014年2月28日・橈骨遠位端骨折と尺骨茎状突起骨折(関節内骨折)の術後CRPSで、術後数週間が経っても痛みが引かなくて何度も何度も「手首が痛い」と訴えたにも関わらず私の痛みの訴えを軽視、アホな医療者達が「ガンガン動かせばいいんだよ!!痛みなんてないんだよ!!全て思い込みだ...
痛みは引いていないものの、浮腫は引いてきていたそう、10月18日の時点では、“引いて”きていたんだよ。それがさ、19日...コレっすよ 上のこの画像なんて、AIから“チ〇コ”扱いをされ、“警告”され、“削除”されてしまいました。なので色調補正をしたり、3Dにして角度を変えたり、画像をカットしたりして表示可能にﾂｶﾚﾀﾖ まあ、ここは北海道ですからね。私のCRPSは冷やすのが一番ダメなんですよ。血流の流れが悪くなり、皮...
2023年10月3日、とあるカフェでマッタリしていたら、リチャード・グレイダーマンの「愛しのクリスティーヌ」が流れていた。この曲は私が14歳の時に毎日毎日弾いていた曲(懐かしいなぁ。あ、これならドラえもんの手になってても弾けるかも)と思って早速チャレンジ...無理拘縮し廃用しCRPSで痛みがあるこの右手では«数分»しか弾けない。それはカップラーメンが出来上がらないだろう..．と思う«数分»チキンラーメンが出来上がるかど...
労災のアフターケア更新の用紙が届きました この1年、通院はしていません。某整形外科医のペインクリニックの医師の足を引っ張る様な発言や、某理学療法士の暴論に疲れてしまったからです。某整形外科医と某理学療法士はCRPS患者に親でも殺されたのか？と思うほど、CRPS全否定&CRPS患者が大嫌いというポンスケなんですわ なので更新はしない事に決めました 痛みを緩和したくてCRPS治療に行き、精神的な痛みを抱...
2014年から今、お世話になっているscs達の紹介です 1号機⇒«メドトロ»刺激を最大にまでブチ上げ過ぎてご臨終 2号機⇒«ボストン»24時間フル稼働・刺激をあげまくり、ブラック企業並みに使い倒してご臨終 3号機⇒«アボット»iPod touchのリモコンです。この時はまだ“物理ボタン”をホームに設定していなかったため、よく刺激(トニック・バースト)を切り替える度に物理ボタンを押して電源を入れていたせいケーブル...
【味の素】グリナ 9．3g 3P入り コンビニで出会った睡眠サポートサプリの「グリナ」です。定価648円324円で売っていたので試しに購入してみました。グレープフルーツ味 ( ←まぁ、これはグループフルーツという事で)なので飲みやすそうだなぁ..．と開封!!サラッサラとした白い粉で匂いはありません。寝る前に1スティックをぬるま湯で飲みました。実はわたくし、粉系は苦手なんです。口の中に残るし、ノドに張り付くし.....
5月4日ん?痛てぇし、赤いし、腫れてね???5月5日あ゛?痛てぇし、熱いな...5月6日熱っちぃ 痛てぇ 痺れる腫れてくるんじゃねぇよ!!まぁ、9年の経験で分かりましたが、萎縮した後の浮腫なので一時的なものだと思います。貴方のCRPSは...イカれていますか?...
コレ、肉眼で見たらかなり ドス黒なんです。今は浮腫っていた時より痛い委縮が進行してからは腱も筋肉も神経も血管も骨も関節も爪さえも、熱収縮チューブで締め付けられている様な痛みがある。CRPSの爪は爪切りさえ痛みに変わる※拘縮して丸まっている指を広げるのは大変でした。...
...
医療者こそ!!でしょ ...
元旦に派手に転倒して、頭と左肩を強打し何故か右手が腫れるというイカれたこの手の持ち主で御座います※コイツが頭と左肩を強打したにも関わらず腫れてしまったイカれた右手ワタクシ、圧迫をして廃用していても動かしました。とにかく右手を使いまくりました!!メッタクソ!!頑張りましたそして...やっと...やっとです!!腫れが引いたんですよ。委縮してました浮腫や委縮する事に一切の迷いもない右手、浮腫も急なら委縮するのも急......
amazonで1個【594円】で売っていた睡眠改善薬「スヤットミン」です1シート・6カプセル入りポイント消費と中途半端に残っていたアマギフ消費で2個ポチッしてみました。説明書きはこんな感じです中にはやや透明で黄色いカプセルが入っていましたカプセルの大きさはこの位3か月に1回の通院をしていてマイスリーを処方して頂いていますが、マイスリーは1か月分しか処方されない事もあり、マイスリーの代わりになる薬で、マイスリーよ...
12月21日、あれから浮腫を引かせるために圧迫や右手を使って浮腫を引かせていました。そして浮腫が引き始め、(そろそろ新しい記事を書こう)と思っていたんです。1月1日・足を滑らせて転倒!!転倒しながら(右腕を庇わなければ!!左だ!!左側に倒れるんだぁああぁ!!!)と咄嗟に左側に倒れました。そして左肩を強打し、頭も打ち付けたんですよ左肩痛てぇえええ!!左腕は上げられないし、首は痛いし...間違いない、コレ、ムチウチだ※過去の...
●2022年12月5日撮影浮腫→委縮に変わっていたそんな中、北海道にも雪が降り、冬将軍様がやってきた●2022年12月17日撮影冬将軍様、ご乱心のようです委縮→浮腫に変わっていた●2022年12月21日撮影かなり激痛・冷たい・フラッシュでこんな色をしていますが肉眼だと皮膚色もドス黒...あぁ、何か書くの面倒になってきた本当に私の右腕は面倒臭せぇ...
朝、かなりの激痛で目が覚めたらこうなっていました北海道ですもんね冷凍庫より寒いし、冷たいですもんね毎年、腫れてるよな毎年、冬の日常だよな委縮したり腫れたり...クソ面倒臭せぇ...
少しずつ手首の萎縮が進む中、北海道も雪が降り、銀世界の季節になりました。萎縮していたんですが、寒いからかやや手の甲が腫れぼったくなってきましたでもまぁ、これ以上の浮腫はないと思うので良かった...
今のscsです。このscsは数台目...2014年のscsはチャンピオンベルトの様な物を腰に巻いて充電するタイプでした。なのでscsを埋め込む際にペインクリニックの医師に「右手の自由が利かないのに、片手でベルトを回す事や締め付けるのは無理なので出来るなら前面、充電位置も調整出来るし、仰向けになりながら充電もできる様に左下腹部にscsを」とお願いしたんです。今回、このscsに交換をする事をすごく悩みました。いつしかの・整形...
最近offのままのscs電源offのまま..．にはがあります。ある整形外科医の一言。※それは後々ゆっくりと語りますあぁ忘れていましたCRPSのみなさん、コンニチハーーー今日も痛いですかーーー私は...痛いです最近はどんどん委縮モードに突入...
今年に入り、急激に浮腫が引いて出てきたのは委縮している右手首。浮腫を引かせるのに8年かかった。整形外科医から「CRPSを含め、治んない。関節内骨折してんだから」と言われても“治る”と思って、自宅でも圧迫やリハビリを頑張ってきた。(浮腫が引いたし、これで本格的に治療をしてもらえる。時間がかかってもいい。治るなら...)整形外科医はモチロン、手外科医も探した。気が狂う位甘かった「橈骨遠位端骨折の関節内骨折は多少...
「痛くて食欲ないでしょ。私(俺)も同じ。だから“委縮”しちゃった」食え!!痛くても食え!!食べなきゃ痩せるのは当たり前なんだよ!!それを“委縮”だなんて言うな!!私は食べる食べる食べる!!当たり前だろ。右腕に胃袋がついている訳じゃないんだから。食べていなければ痩せるのは当たり前なの。痛くても食べている私の委縮と一緒にしないでくれ。医療者も同じ。痛くて食べていない患者に“委縮”という言葉を使わないで欲しい。「まずは飯...
ペインクリニックの医師以外のポンスケは、CRPSの痛みを一括りにするからダメなんだぞ。【CRPSの痛み】CRPS患者さんの痛みって1つだけじゃない。1.○○の痛み、2.□□の痛み、3.××の痛み、4.△△の痛み、5.☆☆の痛み⋯とまだまだ沢山あるのよ。だから痛みの数(←複合)だけ治療法が沢山ある。そんな沢山の痛みを合わせたのが【複合】性。全身(全体的)が痛い訳じゃない。“頭”だったり、“腕”だったり、“腰”だったり、“足”だったり⋯【局所】が痛...
この日、同じリハビリ室にいた人から｢あの手の人、怒られてた｣｢ああ、手が腫れてる人ね。リハビリに赤いキーホルダーブラ下げてきてる人｣｢リハビリ中に見せびらかしてたんじゃない？だからさ｣｢リハビリを何だと思ってんのかしら？｣｢痛みなんか無いのに⋯｣と“痛みが無いのに痛みがあると思い込んでいるアタマがオカシイ人”扱いをされたんだ。病院を出るまでずっとヒソヒソ ヒソヒソと。理学療法士は気持ち良かっただろうよ。的はずれ...
今のscs業者さん「眩暈は更年期と低血圧」だと説明しているのに「眩暈はscsのせいじゃなくて、思い込みと精神的なもの」と、勝手に私が言った事を捻じ曲げて受け取るんだよね。トンチンカンな答えを返されるとCRPSの痛みよりストレスです。Aさんとの会話を思い出した...・私「私は焼いた魚が好き。Aさんは食べ物は何が好き?」・A「魚かぁ。最近は海釣りに行ってないなぁ」・私「(何故、釣りの話?) 釣り、好きなの?私も釣りに行くよ...
私は上肢の痛みなのでscsの刺激は肩～指までの広い範囲を指定。調整した時はとても良かったのだが、しばらく経つとscsの刺激が刺激になるのか、フワフワとした眩暈を感じる様になった。“scsの刺激が刺激になる”とは、50歳を過ぎた私は今、更年期と低血圧での眩暈も抱えている。scsの刺激のせいなのか・更年期や低血圧の眩暈なのか・scsの刺激が眩暈に関連しているのか...確かめてみる事にした。ダンナさんにscsのリモコンを持た...
「忙しい」という中、“わざわざ”私の元に立ち寄ってイミフな「整形外科医の“常識”」を教えてくれた時はクソの役にも立たない常識だと感動しました...
私のリハビリ担当はAさんだったんだが、Aさんが病院をやめる事になりB(リハビリ科長)になった。Bは確かに腕はいい。ジジババの評判はトップクラス。だが、Aさんとは違い、拘縮が進んでいた私にはBのリハビリはとにかく痛い!!だけ「これ位しなきゃ動かない」「痛い痛い大袈裟」「痛みがあると思いこんでいるだけ」と力任せ(私にはそう感じた)だからリハビリ後はいつも熱を持ち、毎回アザが出来てしまい、その痛さで動かす事がとても...
2022年(令和4年)8月9日に障害年金の結果のハガキが届きました。今回も結果が届いたのは割と早かったです。どうやら前回と等級は変わらなかったみたい。次の更新は5年後...前回、ある医療者に「次の年金は通らないかもね。通ったとしても治ったら支給も止められるんだろうなぁ。だけど治したいよね」と言ったら「何言ってんの?治らない。橈骨遠位端骨折・尺骨茎状突起骨折の橈骨遠位端骨折の中でも最悪な複雑関節内骨折なん...
まるでCRPS全患者はこうなんだと誤解を与えるような書き方だな。CRPS患者に疾病利得はあり得ない。もう一度確認しようか私の右腕。痛いんだよ...足がな、51年ずっと。私は足の後遺症の事を1度も話した事は無い。記事になっているからわざわざいう事がなかった。私が“痛そうな顔”をしているならどうして誰も気づかないんだ?“じっとしている”?逆だよ。入院中も“動かさないと痛くなる”から、いつも徘徊してた。動かさないと痛いか...
ジャ～ン!!これ全て1990年6月からの治療記録なんです。何時に病院に着いたのか・何時に病院を出たのか・日時・天気・病院名・医療者の名前・どんな病気・どんな治療をしたのか・何を言われたのか・治療費..．などなどこういうのがあったからこそ“パンペリ”(腹膜炎の中でも最悪で、命の時間が限られてきます。緊急手術間違い無し)の時に診断ミスをされた時、役に立ちました。私は自身の虐待された経験(新聞に載っています)や飲...
CRPSだから拘縮・廃用した訳ではありません。手首骨折→CRPS→骨折+CRPSのリハビリ開始→理学療法士「拘縮も始まってるし、CRPSなんて病気は無い。痛みがあると思い込んでいるだけだからガンガン動かしてやるぜ!!」【手首】...体重かける【肘】...やや拘縮有・筋肉が落ちた肘に1kgのウエイト3個巻【肩】...足で肩を押さえて右腕をねじりながら引っ張るこれで肩も肘も手首も激痛になり指まで腫れて“浮腫により”動かせなくなってしま...
8年前、CRPSサークルに招待されて参加した時の事です。治療法について何か情報が得られたら..．と思って期待掲示板やチャットは【「痛い」→分かるー】と【「死にたい」→私(俺)も】しか無かった。痛みはそれぞれ違うだろうから「自分は此処がこの位痛い」とか「私は〇〇の様な痛みと痺れがあります」とか「俺は〇〇と浮腫があって..．」→だからこういう治療をしています、という情報交換をしたかったのに。ある日、私の体験を書き...
昨日、ピアノを3分程弾いて炎症を起こした様です。まぁ、想定内なので3日あれば浮腫は引くでしょう。ただこの手で買い物に行くのは嫌だなぁ...そこで手甲カバーを買ってきました。(お値段600円)【正面】【手の平側】中指に輪っかを通して使うので、ズレてきません。ただ、浮腫っている指に輪っかを通すのが大変だった中指、ムッチムチになってますなぁ......
同じCRPS患者でも嫌悪感しかない患者がいます。「痛くて自殺未遂しました」と報告したり、その画像をアップする行為それがCRPSになったばかりの患者の不安を煽ったり、医療者に(あぁ、やっぱり痛い痛い言ってこういう事をして心配されたいだけの病気の人なんだな)という先入観を与えている事、そういう事をするから治療に前向きなCRPS患者がメンヘラプシ患認定されてしまっている事に気付いていない自分勝手なCRPS患者です。3年前...
CRPS患者の主張動画です痛みを信じて診てくれる医師がいるけれど、圧倒的にCRPS=プシ患扱いをしてくる医療者の方が多いです。私は「手首が痛い」しか訴えていませんよ。なのに...※音声ボリュームは下げずにそのままUPなので、PC側やスマホ側で音量の調節をお願い致します...
2022/6/15、障害年金の診断書が出来上がったと病院から連絡があり取りに行ってきました。日常で出来なくなっている事や装具は朝から寝るまでつけている事を話しして、終わり。障害年金(更新)診断書⋯7700円...
CRPSを知る事は大事だよ。知らないのならペインクリニックの医師に聞くなり患者に聞くなり調べるなり勉強すればいい。私は痛みを理解して欲しい訳でも、痛みに寄り添って欲しい訳でも無い。｢CRPSという病名は必要だよね｣という話しをしているだけなんだ。なのにCRPSの【痛み】を正確に知ろうともしないのは、患者の痛みの訴えに耳を貸さず、乱暴で横暴でずさんで一方的な決め付けをし、極めて稚拙な精神と先入観で患者に言葉や精神...
CRPS患者は“心配されたい”“優しくされたい”“注目を浴びたい”から【痛み】を訴えている訳じゃないよ。例えそういう患者がいたとしても、一部のCRPS患者の心理的要因を全体のCRPS患者の結果として【医療者】が考察したり、“疾病利得”だなんて事を書いたら駄目だよ。CRPSの痛みが何なのか、を骨の髄に染み込むまで勉強して下さい。CRPSを分かっていない、という事を自覚して下さい。CRPS患者を、お前たちが付き合ってきたくっだらねぇ...
理学療法士は気付いた方がいい。2018年7月25日、CRPS治療中の患者に対して｢痛みなんか無いのに CRPS患者は痛みがあると思い込んでいるだけ｣とCRPSの【経験】も【体験】も無いのにCRPSを知った気になって患者を中傷したり(痛みなんか無い・思い込んでいるだけ)、自分の考えが正しいと思い込んで調子に乗ったりすることは患者にとってただの［迷惑行為］でしか無い、という事を。的はずれな持論展開は［自己満足］でしか無い、という...
題が紛らわしくて申し訳ありませんCRPSでの障害年金ではなく、あくまでも可動域での障害年金です。※日本では、“痛み”や“浮腫”を身体障害と認められる事は...あまりありません。初めての更新なので、社労士さんに相談しました。「病院や担当医が変わった・新しい治療をして改善した、などの変化があった場合は等級の変化もあり得ます。が、何も変化がない“現状維持状態”とか“悪化している”のならば等級に変化は無い可能性は高い」と...
CRPS患者は“心配されたい”“優しくされたい”“注目を浴びたい”から【痛み】を訴えている訳じゃないよ。例えそういう患者がいたとしても、一部のCRPS患者の心理的要因を全体のCRPS患者の結果として【医療者】が考察したり、こんな事を書いたら駄目だよ。CRPS の痛みが何なのか、を骨の髄に染み込むまで勉強して下さい。CRPS を分かっていない、という事を自覚して下さい。私はCRPS患者の痛みをいつも“イメージ”する...
一時的な手首の色です。ウォークマンケース自作を張り切り過ぎるとこうなってしまいます。右腕のどこかを使うと炎症を起こすのか、こうなってしまうんです。こうなったら圧迫(スリーブ・グローブ)・冷えていたらお風呂で右腕を温め・熱があれば冷やす...の時間3日ぐらい経てば赤みが残っているけれどドス黒は目立たなくなる。CRPSになり、今年で8年ヤレヤレ...な右腕になっています...
NW-S636Fのウォークマンケース自作最後は【自作】4と同じ、ベルベット生地にしました。厚紙を2倍にして強度を増し...というのもダンナさんがサプライズで私のウォークマンケースを注文していた様で...ダンナさんがプレゼントしてくれた方を使う事にしました。まぁ、手の状態もあまり良くなかったのでここら辺で終了!!...
5月9日、障害年金(更新)で病院にGO!!以前と同じく、肩・肘・手首・指の可動域測定です。廃用している手首は相変わらずですが、私的には 全っっっく 良くなっていません!!それ処か悪化してますよ...
ウォークマンケース【自作】3・4→作り直しました。【自作】4で紅和紙→(糊の成分なのか)オレンジに変化してしまった中芯を薄黄色に【自作】3で丸みをつけたケースの右下を“角”にし・ピンク和紙→黒・雑になってしまった漫画のキャラクターを外してシンプルに...手の状態があまり良くないので、あと1個作ったら、終わりかなぁ～...
来ましたよ、障害状態確認届(診断書)、更新ですね。私の場合は2年更新なので、もう2年経ったんだな初めての更新なので、早速病院に電話をしましたとりあえず確認届(診断書)を持ってきてください..．との事なので、近々行ってきます。また、障害について沢山記入したり、可動域を計ったり、医師の診察も受けなきゃならんのかなぁ...と悶々...
ベルベット生地...ダメだホコリも愛犬の毛も...吸い寄せます!!しかも紅い和紙もオレンジに変わってしまいました...
スマホケース自作..．といっても、ほとんどの場合、“ケース自体売っている”物を使っているでしょ。※ほとんど..．の場合ねだけどウォークマンケースは“ケース自体”を作らなきゃならんのよ。《表紙カバー》赤画用紙・背は黒画用紙《中》溝にはピンク色の和紙・適当な厚みの厚紙《ケース》黒画用紙・枠の側面は黒いビニールテープを引っ張りながら右下にカーブ付け中面に赤画用紙を貼って※③参照完成!!!大好きなチョッパー、表紙の色と...
これ、本日の私の手。CRPSになり8年、今思えば医者と私、すれ違っていたんですよね。こうして腫れてしまう前から私はずっと訴えていました。「手首が痛い」・ 医者 (痛い痛い大袈裟なんだよなぁ)・ 私 (早く良くなるために、痛い時は「痛い」と言って其処を治してもらおう)相変わらず...変な手!!...
NW-S636Fのウォークマンケース《自作》パート2!!《材料》・頂いた紙袋※サイドが割れてしまいまして...テープで止めておりますなかなか厚みのある紙でして...切るのが大変でした。芯は紙袋の底に敷いてあった厚紙使用。6時間かかったぜ疲れたぁあああぁ～!!...
NW-S636Fのウォークマンのケースを探していたんですが...何処にも無い!!ど～しよう.....そうか。なら、“作ればいいじゃん”と思いまして。《材料》・100円ショップのｶｰﾄﾞｹｰｽ(茶色) ＋ 100円ショップの手帳(白)・チャック付きの透明なビニール(タダ)白い手帳を程よいサイズに切り、厚紙で壁を作って滑り止め...茶色のｶｰﾄﾞｹｰｽをウォークマンに合わせてパーツをチョキチョキ、チャック付きのビニールをアイロンでウォークマン...
3か月位、浮腫が引いていました。1月15日にscs交換、3日後に退院。※さすがに3日で退院ってのはシンドくて不調でした再診の日、「浮腫ってくる様子もないし、ボールを使っての指のリハビリをしていこう」という事になり、早速自宅でボールを使って掴みづらい手で3回ニギニギした時.....んっこの感じはもしや...腫れてるうぅううぅ～本当にボールのリハビリで良かったの?ねぇ......
医療者の中にはCRPS患者像という強い強い思い込みがあります。・痛みに弱く、大袈裟に騒いでいるだけ・頭の中は「痛い」でイッパイ・痛くて「死にたい」と思っている・心因的私は通院中に医療者から暴言を吐かれ続けていました。暴言を吐く医療者にはCRPS患者はこうなんだ!!という強い思い込みがある為、何か反論しようものなら、「ホラホラ!言った通りでしょ!!CRPS患者は頭の中が“痛い”でいっぱいだからイライラして攻撃的になっ...
リハビリ中に聞こえたあの音は“癒着が剥がれた音”なんかじゃない。本当はもっと声を出して訴えても良かったんだけど、患者さんの90％がこの理学療法士さんを希望します。殆どの患者さんを治してしまう「神の手」。他の理学療法士が半年かけて機能回復をさせる処、この理学療法士は1か月で治してしまう。なので私はこの理学療法士さんを外して貰う事・ペインがこの病院にしか無い事・その他の色々な理由で症状固定までこの病院に通...
2021年5月21日を以て、リハビリと通院が終わりました。7年間、頑張った!!...
拘縮もし、廃用もしている私に理学療法士が言いました。・理「整形の通院・リハビリの日に来なかったりサボったりして自分で拘縮にしたんだ。甘えるな」と。これに対して・私「そんな事、1度もした事はありませんよ。何なら今、会計に行って明細を出してもらいます?」と言い返すと苦笑いをし・理「あぁ、そっか♪」とイラっとする返事。私は労災での治療なんですよ。しかも明細は私の手元にあるし、リハビリの日もメモをしています...
某整形外科医・某理学療法士=2名、医院長や麻酔科医が居ない処で「CRPSなんて病気は無いw」「CRPS患者は痛みがあると思い込んでいる」と私に言うんだよね。まるでCRPSなんて病気は無いし、痛みがあると思い込んでいるだけ。ウチは本当に痛みがある人しか診ない。CRPSなんてプシを診る病院じゃねぇから、さっさと通院やめろってな感じで遠回しにネチネチネチネチうるさい。この時は症状固定をしていない・ペインクリニックが他に無...
・4月19日の手まだモッタリ感は残っているものの、ここ一か月は腫れていなかったので(勝ったな)と自信満々生きてた。・4月22日の手この位なら3日位で引くわ。余裕っしょ・4月26日の手こ、今度こそ3日位で......
ここ1か月、ず～～～と腫れていません。まだ少し浮腫が残っている位かな。圧着が入るまで浮腫が引きました...
本日は腕まで機嫌が悪い。昨日はこんなでしたけど。これでも麻酔科医以外は言い張ります。何処の病院に行っても同じ。「腫れてるかなぁ。僕には分からないや。どっちも同じ太さにしか見えないよ。『痛い痛い』言ってるからそう見えるんじゃない?気のせい♪痛いのも腫れてる様に見えるのも気のせい」「すっごく痛い経験なんてしたことないから、痛みがあると思い込んじゃうんだよ」虐待された時の新聞記事だ!!次、見せてやるから少し...
今日は右手の機嫌が悪い。私の新聞記事、ペイン以外の医療者達にはとてもいい教材になると思うよ。「痛みがあると思い込んでいる」「痛みなんてあるはずがない」「痛みなんて置いておける」と言った事、変えないでほしいの。これからどんな事があろうとも、何を目にしようとも、何を聞いても、新聞記事を読んだくらいで自分の意見は変えないで欲しい。私が“プシ患”だというその信念を貫いて欲しいんだ。医療者なら、自分達が言った...
「貴方の右腕に興味ないから何処に行っても診てもらえないんだよ。だいたいねCRPSなんて病気は無いし、これ、整形外科医の常識だから」興味で患者を診るの?貴方の常識なんだけど、2015年10月6日の事を何も知らないでしょ。理学療法士が何をしたのか...ご存じ? ...
右腕愛用レッグウォーマーです。これは少しキツイかなぁ【着用時】【着用後】もう7年だぜ...いい加減に本気出して、診てくれないかね...
・医者の大袈裟世界観「手首が痛い」・私の大袈裟世界観「手首が痛ぁああぁ～い!!あ゛あ゛あ゛ーーー!!※病院の床を盛大に転げまわる。5回転位しまくる→(ﾊｧﾊｧ)もう...ダメ...先生、私CRPSで死ぬの?※仰向けで病院の天井を見ながら涙を流し→ねぇ、そうなんでしょ!!黙っていないで何とか言ってよぉおおぉぉぉ※ハイっ大号泣!!⇒私、もぉダメなのね。切断?ねぇ、切断すんの?障害者になるの?恋愛も出来ないじゃない!!人生これからだって.....
整形外科医や浮腫の専門医や内科医が押し付け合う1つに私の手根骨問題があります。問題があるかどうかは分かりません。ただコイツのせいで「お前の処で診ろ」「ウチの領域じゃない」「いいや、内科で...」となるのは事実。考えたんですよ。面倒臭ぇから、手根骨3つ位ハズしましょう。舟・月・三でどうでしょうか?これを3Dプリンターで作りましょう。拒絶反応を起こさない為に、細胞を乗せ繊維で保護しましょう。3Dで作る倫理?倫...
脊髄刺激療法(scs)は素晴らしい科学です。痛みを信じない医療者と痛みのクオリア共有が出来る優れものです。痛みを信じない医療者は自腹でトライアルをすべきですよ。私と同じ設定にしましょう。ただ、トライアルをする医療者側に私と同じ「痛み」が無い以上、トライアルをする側が感じる刺激は“不快感”でしかないでしょうが、その不快感を「痛み」に脳内変換して欲しいですね。そしてそれを「痛みの定義」として1週間、トライアル...
｢雪焼け？｣毎年毎年聞かれますが、CRPSになってからは毎年の、冬の風物詩です...
リンパ浮腫が強く出ています。いつリンパ漏が起きてもおかしくは無い...スマホのライトを照らしたら水が透けて見えます※本当はハッキリ映したいのに、AIがお前の右手はチ〇コだって言い張るから載せられないんだよね...腕は分かりづらいかもしれませんが...肘、曲げづらぁあああ～い!!リンパ浮腫の専門医(数軒)からは「貴方の腕に興味がある医者は居ない。外傷性...ってだけでも怖いのに、CRPSもあるし、拘縮もあれば廃用もしてい...
AI的に今の私の手はチ〇コなんだそうで...えぇ、構いませんよ。認めますよ。私の手はチン〇ですよ手の画像に手を加えないと陽の目を見れません。なので可愛く加工したんですが、全く“HAPPY”じゃありません話を戻す事にしましょう。私の手が腫れないためには人工手関節が必要です。これはただのCRPSや外傷性リンパ浮腫ではないんですよ。人工手関節に挑戦してくれる病院があるならその病院の医師に、人工手関節に挑戦してくれない時...
ヌードや性的コンテンツとして削除しました との事ですヌードなのか?性的か?いい加減にしてくれ!!!!!もう...泣...
「何処まで治したい?」平均律クラヴィーア曲集第1巻の2番が弾けるまでですね「治んない」って言いながら「何処まで治したい?」って聞かれるのも、それに答える時間もくっっっだらない!!...
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CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者の痛みの訴えを軽視することは、患者のQOL（生活の質）を著しく損なう可能性をはらんでいます。 CRPSは外見から痛みが理解されにくい疾患です。そのため、医療従事者の方々には、患者の言葉に耳を傾け、痛みを理解する姿勢が不可欠と言えるでしょう。本記事では、CRPS患者の痛みの訴えが軽視される現状と、過度なリハビリが症状を悪化させるメカニズムについて解説します...
CRPS患者の痛みを信じない、疑う医師たちへCRPS患者は医師に、痛みの質痛みの強さ痛む箇所痛みが発生する時の【説明】をしているのであり、“痛みを理解して欲しい”“痛みに寄り添って欲しい”と【説得】している訳ではありません。確かに“理解して欲しい”“寄り添って欲しい”と訴える患者はいるけれど、医療従事者がそのまま受け取るのは想像力がなさ過ぎではないでしょうか？CRPS患者は医師に「診断や治療の手がかりとなるべき材料」...
【心の叫び】腫れたり萎縮したりしない右腕が欲しい痛みがない右腕が欲しい医者でもない私にはどうにも出来ない｢CRPS患者はペインクリニックに依存している｣というなら、何でもかんでもペインクリニックに丸投げするな!! お前達医療従事者が“過去の知識”や“他人の治癒例”に依存してんだよ。 ｢骨は付いた。痛みがあるはずがない。医学書に書いてある｣｢腫れるのはあり得ない。自分は症例を知らない｣｢他の人は骨折しても治った｣...
CRPSに関する記事を検索していたら、医療従事者が書いたこの不愉快な投稿に再び出会った以前、此処でも投稿したんだが、再会して感じた事を書くよ CRPS患者は｢痛み行動｣で優しさGET？おめでたい頭してんな。何故、こんな事を発信できるんだ？CRPS患者に親でも殺されたのか？何度も何度も痛みを訴えたのに“麻酔科医以外”は、CRPSの痛みは｢気のせい｣｢大袈裟｣だと軽視し、CRPS患者は｢痛みに弱い｣｢メンタルが弱い｣と見下し、私の...
「医学書に載っているから」「他の人は良くなったから」そう言って、まるで他人事のように、原因を“誰かの”せいに、“何かの”せいにするのは、結局のところ『自分ひとりが悪者になるのが嫌だから』なのでしょう。 「クミさんがリハビリや通院をサボった」「痛みがあるからと動かさないクミさんのせい」「クミさんが腕を下ろしているから」だから拘縮した、だから廃用した、だから腫れた、だから萎縮した…と私一人のせい...
CRPS患者として、再び反論反証をさせていただきます。 CRPS（複合性局所疼痛症候群）の患者さんに対して「疾病利得」という言葉を使うことは、患者さんの苦しみを矮小化してしまうため、決して使用するべきではありません。この記事では、CRPS患者さんが「疾病利得」を求めているという考え方が誤解に基づいていることや、日常生活、経済面、精神面でどのような苦しみを抱えているのかを解説しますので、CRPSへの理解を...
ホームページ 痛みと共に生きる - クミのCRPS生活橈骨遠位端骨折・尺骨茎状突起骨折の手術後、CRPSを発症。日常での困りごと、当事者の訴えを患者側からの目線で紹介していますkiraafter.fc2.page よく言われるのが｢障害を受け入れて前を向いて進んでいこう｣というセリフ 医療従事者、前に進むのは私じゃない【浮腫や萎縮】【拘縮や廃用】だ何で｢一緒に頑張りましょう｣が出て来ないんだよ...
私は骨折をした右手首だけではなく、11年間ず〜と【爪や指】も痛い ・爪や指の【上下】はまんりきで潰されている様な重たくて鈍い痛み ・【左右】は引っ張られている様な痛み とにかく爪切りは拷問Time 浮腫や萎縮を繰り返した事で指の組織が線維化し爪の周りの皮膚や軟部組織が変形したのか、骨の萎縮が爪の成長や形に影響を与えたのか、爪の成長を制御する神経に影響を与えたのか、痛みや腫れにより指...
CRPS患者として医療者に伝えたい事 ｢CRPS なんて病気はない｣｢痛みがあると思い込んでいるだけ｣｢気のせい｣｢大袈裟｣ 世界中の麻酔科医・ペインクリニックの医師が長年積み上げた知見・理論を、その場で思いついた独自考察素人理論で否定しちゃうパターンの医療従事者が一定数いる。腫れたり萎縮したりしている今の私の右腕はこれから先、問題となる可能性が存在するにも関わらず、それを指摘しても直そうともしない...
右腕の痛みは10レベルが最高値なら、8→7→9→8レベルでした 10レベルの痛みが【7】レベルに下がった日があった...という事から多少でも効果はあったという事。薬を飲み終わったのでまたペインクリニックからは遠ざかるけど、私に合う治療法を設計する手掛かりになりました...
最近の右腕 痛みは手首だけだったんですが、最近は色々な種類の痛みが右腕全体にある【10月12日】 【10月22日】 【10月30日】 2024年10月25日、腫れるわ熱いわ痛いわで、2年ぶりにペインクリニックに行きました。そこで提案されたのが【ドラッグチャレンジ】です。 ※ドッグチャレンジとは、数種類の痛み止めを少量ずつ試しながら自分に合う痛み止めを見つける治療 ドラッグチャレンジで痛み...
【10月12日】素晴らしいまでにCRPSの手首...腫れています痛い重い...
2024年10月2日朝、すっっっっっごく右手首が痛くて目が覚めたCRPSの手首、腫れてました2024年10月3日出先で撮影二の腕まで腫れていました。痛い痛い痛い!!浮腫が引いたら引いたで痛みがあるんですが、右手はあまり腫れない分、二の腕が腫れてきました。 腫れた時は萎縮している時とは違う痛みがあり、今回は少し“重ダルい感じ”な浮腫の痛みがあります。 その重ダルい痛みは腕全体の腫れとして姿を現しました。・萎縮している時はゴ...
パトラッシュ(=ペインクリニックの医師)手首が変なんだよとても痛いんだ ...
(手首が痛い)と思い、目を覚まして手首を見たら腫れていました。※最近、手首は萎縮してたのにCRPSの手首が痛くてどうにもならん なのでかなりキツめの弾性スリーブ+弾性グローブをして寝ました。本当ならばCRPSの現況である手首を圧迫したくはないだけど浮腫を引かせないと腕まで腫れてしまうので圧着をして耐えました。その甲斐があって、少しだけ手首の浮腫が引いてきた。 毎日!!毎週!!毎月!!変わる右手の形痛み...
【8月21日・朝】腫れてしまうので、夜は(医療用のクソ高い)弾性スリーブを着用して寝ています【8月21日・夜】(なんか痛いなぁ)と思っていましたが...腫れてやがる!!※風呂前に記念撮影今日は萎縮していても腫れても、CRPSの手首の痛さは同レベルです...私の右手、イカれてる!!...
たった1日、たった1日で右手の形が変わる 最近は毎日、時には1週間で浮腫や萎縮を繰り返す...
以前にも書いたが再び。これを書いた医療者、CRPS患者の痛みの訴えについて疾病利得や心理的な要因を過度に強調し過ぎてない？確かに一部の患者の中には周囲の関心を集めたくて症状を大袈裟に訴えているケースもあると思う。けれど、多数のCRPS患者は実際に強い痛みを感じている。その痛みの原因は神経系や炎症などが関わっているんじゃないか、とも。なのに医療者が患者の訴えを軽視したり、心理的な問題に矮小化したりするのは適...
毎日毎日、とんでもない勢いで萎縮しています。...
浮腫が引いて萎縮した手首が出てきた実は浮腫っている時より、萎縮している時の方が激痛なんですなのにアホな医療者は必ず言うんですよ 「腫れが引いて良かったね～」と バカなんじゃない?良い訳ねぇだろ!! 筋肉も血管も神経も骨も腱も、全てゴムチューブ(熱を加えて締めつけるゴム)で締め付けられているみたいな痛みなんだよ すっごく嫌な痛みだ多分だが、私の右腕はまだまだ萎縮する...
かなり痛くて目が覚めました «整形外科医へ»私は医師に、“痛みの質”・“痛みの強さ”・“痛む箇所”・“痛みが発生する時”の【説明】をしているのであり、“痛みを理解して欲しい”・“痛みに寄り添って欲しい”と【説得】している訳ではない 痛くて痛くてイライラ（#^ω^）するから、以前から欲しかった薄手・半袖・無地のパーカーを作り上げました片手でも作れるんですよ。ワタクシ、元々某デパートの服を縫っていたんです。なの...
【今の浮腫状態】 ●«右肘上5cm»→27.5cm●«左肘上5cm»→23cm 浮腫の右手だけを撮影し、ブログに載せましたが某AIから「警告だ!!チ〇コを出すな!!ガイドライン違反だ。削除したからな!!」という訳が分からない言いがかりをつけられたので、左腕にもご参加して頂きました 浮腫の右腕がチ〇コに見えるとは・・・AIって とっとと浮腫を学びやがれ!!!!!...
CRPS【最近の右手】です これは二の腕のサイズ・左...23.4cm・右...27cm ...
2024年1月2024年1月1日、コロナ感染しました。※どんな症状かはそこいら辺に転がっているので割愛今はこんな感じの右手です ...
ちょっと、皆さん!!これ、«水滴»じゃないんですよ!!なので少し浮腫が引いてきました。【2023年11月30日】ダンナさんから胃腸炎をもらってしまった様で、朝から盛大に嘔吐 ｹﾞｪｪｪｪ～胃が“キュ～”と痛くなり、“フッ”と痛みが良くなる...の繰り返し。翌日、内科に行き薬を処方してもらったんですが、その日の夜に38.2℃の発熱タイム!!えぇ、熱のせいで私の右手は再び腫れてしまいましたこの色は完全にCRPSで、浮腫はCRPS＋リンパ浮腫の...
