2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 C4がちょっと下がってきたからステロイドの減量はなしでこのまま夏まで3mgでいくことに。 言われてみれば3mgに減らしてから疲れやすくなってて、ジム頑張りすぎかな？って思ってたけどステロイドの量が影響してたのかもしれない🤔 症状に対して数値があんまり悪くならないタイプらしいから、その他の補体が少しでも下がってきたら要注意と言われました。 ここから夏まで無理せず過ごしていきます！！ そして心療内科も一旦卒業🥳 パニックも全く出なくなったし、動悸とか不眠とか不安感とか全部なくなりました🎊今は色々なことに挑戦したくて、やりたかったこと、行きたかったところによく行ってます☺️…

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 診察室入って結果の紙を先生から渡されて一言「言うことがありません！」 見てみると確かに言うことがないくらい全部正常で、これだけ見たら健康の人そのものでした笑 ここ数年悩まされてた貧血も問題なく、カリウムも正常値を維持出来てて本当にどうしちゃったのと思うくらい良かった😂 ステロイドも前回3.5に減らしたのに悪くなるどころか良くなってたから、今回も減量で3mgになりました！！もう診察の度に減量してるから近いうちにステロイド0になりそうw 3mgは5年くらい前に1度経験があって、その時は減量して1週間くらいで熱(38度以下)が出始めてそれが2ヶ月くらい続きました その後ちょ…

12月の膠原病内科受診🏥 2か月前にステロイドを4mgにしましたが、なんの問題もなく過ごすことができました！ 診察の時に「体調どうですか？」って聞かれてそういえば薬減らしたんだったと思い出したくらいには調子がよかったです笑 先生から「ステロイドは0を目指す時代なので」というお話もあり、あんまり乗り気ではなかったですが今回もステロイド減りました 3～4mgあたりは調子悪くなった記憶しかないので、慎重にいきたいから3.5mgにしてもらいました🥲（刻みすぎ） 今のところ全然問題なく過ごせてるけど、このペースで減量してたら来年にはほんとに0になりそう！ いいことなんだろうけど何回か減量失敗してる身とし…

2ヶ月ぶりの通院🏥 朝余裕を持って出たはずなのに、ごみを出し忘れ、携帯も忘れ、新しい受給者証も忘れるというポンコツぶりでスタート😅 渋滞で少し遅れちゃったけど採血が奇跡的にガラガラで診察時間には間に合いました😌 採血の結果は相変わらず良くて、dsDNA抗体もDNA抗体も感度以下。補体も正常値をキープ。 貧血も今のところ問題なく、カリウムもここ数ヶ月は正常値に入っていて恐らくSLE人生で今が1番調子いい🥳🥳 ↑見にくい笑 前々から夏が終わったらプレドニンを4.5→4mgに変更しようと話してたので、計画通り4mgに変更しました〜また薬が減った〜！ あとは前にフォロワーさんからエディロールに錠剤が出…

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 今日はいつもの採血に加え骨密度の検査もありました〜〜 結果は血液検査も骨密度も問題なかったので、バクタ（予防薬）、ボノテオ（骨の薬）を卒業🎉 そしてタケキャブとバイアスピリンの配合薬のキャブピリンという薬を追加しました（名前可愛い） そのあと婦人科にかかったけど婦人科はいつでも待ち時間がすごい！もう待ってるだけでヘトヘトだし内診で疲れきった😂 今日はぐっすり眠れるといいな〜 にほんブログ村 膠原病ランキング

全然更新できていなかったんですが、色々あって明日から休職することになりました！（省略しすぎ） 本当は会社に退職したい意向を伝えていたんですが、会社と話し合いを続けていく中で休職という形に落ち着きました 4年ぶり2度目です☺️（甲子園みたいに言うな） 4月くらいはほんとにしんどくて、眠れない 食べれないでボロボロてじたが、なんとか今日無事に最後の勤務日を終わりました〜〜🥳 元々完全在宅勤務で日中家から出る事がなかったので、大きく生活のリズムが変わることはないかな〜〜 色々勉強をしながら次のお仕事について考える時間を持ちたいと思います！ できなかったことどんどんやってくぞ〜〜 ↑見た目は普通だった…

色々ありすぎて長らく更新できず…超久々の更新です メンタルは不安定ですが、体調は安定して好調です笑 前回の通院で13年ほど飲んでいたワーファリンが無くなりした🎊🎉これからバイアスピリンに変えることになったので、めでたく納豆も解禁です！いえーーい 先生的には血をサラサラにする薬を辞めることはできないけど、ワーファリンじゃなくてもいいよねってことで卒業となりました 次回の診察で骨密度の検査もして骨密度に問題がなければ、月に1回の骨の薬も卒業になるみたいです どんどん薬がなくなっていく〜〜いい感じ！ このまま調子がいい状態が長く続くといいなぁ ↑13年ぶりの納豆 にほんブログ村 膠原病ランキング

だいぶ更新できてなかった、、、 1月末あたりから仕事のストレスが最高潮になって、そこからメンタルボロボロになってなかなか更新できませんでした😭 SLEはステロイドの減量を勧められるほど調子がよくて、血液検査の結果見てもSLEとは思えないほど正常です 体はすこぶる元気なのに心が全く追いつかない🥲 パニックもよくなってるけど仕事のストレスで眠剤増やしたし、頓服も飲んでてメンタル絶不調って感じです 一時期よりかはかなりよくなったけど、まだまだ完全回復してないし、ほんとは仕事辞めた方がいいなーと思ってます 働きながらの転職活動がきつすぎてなかなか進まず、きついと感じながらも働いている状態です どっかで…

できませんでしたーーーーー！！！笑 年始あたりから朝飲んでるメイラックス0.5mgを切って2週間が経ちました 2023年に入ってから、出社して会議出たり、長めの運転をしたり、電車乗ったり、バス乗ったりと急成長を遂げていたので「あーそろそろメンクリ卒業だな。先生と会えなくなるの寂しいな…」なんて思っていました が、卒業どころか通院間隔も延びず！笑 先生から 「あなたの目的は薬を切ることではなくて、狭まった行動範囲を広げて前と同じように生活することだから、薬はその目的を成し遂げるための手段であって薬を切る事がゴールではない。目的を達成した後に薬は切っていく方がいい」って言われてとっても腑に落ちまし…

昨日は5回目のワクチン接種とメンタルクリニック🏥（また病院） 4回目のワクチンからちょうど3ヶ月、1月末に感染のピークがやってくるという噂を信じてこのタイミングで接種しました💉 ワクチンの接種会場も1回目とかに比べてとってもスムーズな対応で全く無駄がない👏 接種会場の人たちも受ける側も成長してて感動😂 何事もなく接種も終わりその足でメンクリ🏥 前回は不眠がひどくて眠剤とか色々出してもらってたけど、眠れるようになって色々調子が良くなって(雑)、先生から朝のお薬をなくしてもいいと言われました🎉 しんどかったら飲めばいいし、飲まなくても平気そうなら飲まなくていいとのことだったので、年末年始の休みを使…

金曜日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした🏥 久しぶりの朝一の診察でいつもより早起き🥱 早く受付できたのに採血の結果が出るのが時間かかるから、結局呼ばれたのは3番目😂 体調は変わらず好調で、血液検査の結果もいいので近いうちにまた減量しようかって言われたけど、個人的には夏を越えてからの減量がいいな〜 5mg以下で夏を越せたことがないから不安でしかない😇 貧血も治療して間もないからまだ全然心配なし！ ずっと気になってたシェーグレンがあるかないかの検査を追加で入れてもらって帰宅🏠 次の診察では結果分かるみたい！ 次は2月なので今年最後でした😊 にほんブログ村 膠原病ランキング

1週間前に検査したコロナのワクチンの抗体量の結果が届きました👏前回は色々あって1ヶ月くらいかかったけど今回は1週間で到着😂 mmmq-bey.hateblo.jp 前回は3回目接種から7ヶ月で1,500くらいで、7ヶ月経ってる割には抗体が残っているなという印象でした そして4回目接種から1ヶ月経った今回の抗体量結果がこちら↓ ＼＼＼10,053／／／ まさかの一万超え！！！笑 ワクチンの問診時に先生から「ステロイドとか飲んでるからそんなにつかないと思う〜副反応もないだろうし〜」とか言われてたからどうかと思ったけどとりあえずちゃんと抗体ついててよかった🥰 一般的には6,000〜8,000らしいの…

怒涛の3病院はしごの翌日はメンタルクリニック🏥 早めに病院着いたら前にも後ろにも患者さんいなくて、16時予約だったけど15時55分に呼ばれた（奇跡） パニックの方はだいぶ落ち着いているから計画通りメイラックス減量になり、今までは朝1錠(1mg)だけ飲んでましたが半錠(0.5mg) だけになりました👏 頓服は2ヶ月くらい飲んでないから頓服の処方もなし！寝つきもいいので眠剤もなし！だいぶお財布に優しくなってきた😂 忙しくなさそうだったので(失礼)、前々から聞きたかったことをたくさん聞けてスッキリ🥰 次回4週間後 このまま順調に減量してお薬もメンクリも卒業できるといいな〜〜☺️ にほんブログ村 膠原…

先週金曜日2ヶ月ぶりに膠原病内科へ行きました🏥 貧血は治療したのでよくなっててしばらく心配無さそうなのと、ここ数ヶ月補体も抗体も安定してるのでステロイドを5mgから5mg/4mgの隔日服用になりました☺️ ほんとは4.5mgと5mgの隔日服用でって話だったのに処方箋見たら4mgと5mgになってたw めんどくさくてそのままスルーしちゃったけど、これなら毎日4.5mgの方が楽だったな…次の受診で4.5mgに変えてもらお😂 その後かかりつけの眼科に行ってコロナの抗体量の検査をしてきました！4回目ワクチン接種から約1ヶ月でどれくらい抗体がついてるかの確認です mmmq-bey.hateblo.jp そ…

先月2回行ったフェインジェクトの効果を確認するため今週も病院へ😇(もはやシフト) 1回目の点滴後は思ったより上がってなくて、これだとまたすぐ貧血になりそうだねということで前回2回目の点滴をしました ↑1回目の点滴後 ↑2回目の点滴後 結果はいい感じにというか、むしろ有り余る血が作られたので大満足です😊 これでしばらく貧血にはならなさそう👏せめて1年くらいは持ちこたえてほしいな〜 怒涛の通院シフトもこれで落ち着くはず😇 にほんブログ村 膠原病ランキング

昨日貧血の点滴をした後4回目のワクチンを接種してきました ファ→ファ→モ→ファ なのでワクチンチャンポンです😂 オミクロン対応のワクチン接種開始日が間近に迫るので流石に接種会場はガラガラでした 問診の先生から「こんなけ薬飲んでたら副反応出なかったでしょう？」って言われたので「めっちゃ出ましたよ〜」って言ったら「ほんとに！？ちゃんと薬飲んでる？」って疑われたw フォロワーさんも副反応出る人出ない人様々なので、免疫抑制してるからといって必ずしも抗体がつきにくわけではないんだろうな〜 その後待機場で15分待ってたら外の中庭にヤギがいてめっちゃ草食べてて草って感じでした（語彙力） 4回目ワクチン接種完…

前回やったフェインジェクトの効果を検査しに病院へ🏥 mmmq-bey.hateblo.jp 採血して待合室で待ってたら血がタラタラ垂れてきて、カバンやら靴やら色んなところに血がついてました😇(気づくの遅すぎw) とりあえず病院の床を汚さなかった自分を褒めたいです笑 そして採血の結果があんりよくなってなかったので2回目の補充 今日は母が出勤してたので久々に母に点滴をいれてもらいました😂 点滴の効果を確認するのは2週間後ついでにワーファリンの効きも確認してもらお… にほんブログ村 膠原病ランキング

やっとフェインジェクト打てました😭 ↓いかにも貧血治療用って感じの見た目笑 母の勤め先に行ったから色んな人に〇〇さんの娘さんですか？って聞かれて「母がいつもお世話になってます」って100万回くらい言った😇(大袈裟) 家族の勤め先はとっても気遣うから体調悪い時は行きにくい😂 前回フェインジェクト打ってから1年半くらい貧血にならなかったから、今回もいい感じに効果が長続きするといいな〜 にほんブログ村 膠原病ランキング

金曜日に引き続き土曜日も病院 昨日はメンタルクリニック🏥 最近はほんとに調子よくて元気ですしか言うことないので診察は一瞬で終わります😂 寝不足とか疲れたりするとソワソワしますが、前のような広場恐怖がなくなったのはかなり嬉しいです☺️ 薬も相変わらず朝メイラックス1錠 ワイパックスは適宜 不眠時もトラゾドンかルネスタかアレロックを適宜チョイスしながら飲んでます 精神科の担当医はすごく気さくな人で話しやすいけど、礼儀マナーみたいなのは疎かにせず入室時に「えむさんこんにちは」って名前を呼んで目を見て挨拶してくれます🥰(金曜日の先生とは大違いの丁寧な対応)(←まだ引きずってるw ) 次回のメンクリ受診…

2ヶ月ぶりの膠原病内科 前の主治医はもういないので新しい主治医の外来です 新しい主治医とは前回の入院中初めましてを終えているんですが、その時色々あってお互いの印象は良くありません😇 それでも気持ちを切り替えマザーテレサを心に宿し、愛想よく診察室に入って挨拶をしたら、先生はパソコン見ながら「こんにちはー」と。笑 1番嫌いな医者の対応をかまされ入って1秒でげんなり😇 前の主治医が元気で明るすぎたのもあるけど、とにかく元気がなくてやる気も感じられない…一緒にいるだけでこっちの元気が吸い取られてくかんじ…（ディメンターですか？）（ハリポタ好き伝われ） 例えていうなら主治医がサザエさんから永沢くんに変わ…