最近起こったシャントトラブル、透析の看護師さんに痛みはなかったか聞かれた。シャントトラブルは過去に何度もあり、冷たくないが凍ったような痛みを覚えている。今回は痛みはなかったけど、私は両麻痺だ。たぶんちょっとした痛みには気づかないことが多いと思う。なぜそう思うかは、手術の麻酔の注射はちくっと痛みを感じるものだが、私は少し何か感じるかあるいは何も感じない。今シャントの痛みが起こってもわからないのではと思った。ただ私に感じる痛みには、麻痺の痛みがある。この痛み、鈍感でわからない時もあるが（何かに足をぶつけるなど）、鈍感でいてほしい手術中はバッチリ目覚めて麻酔も効かないほど超痛い。重度麻痺になった右側の方が、麻痺の痛みは強い。シャントのある左手に、昨日弱い麻痺の痛みがあった。もしこの痛みがシャントの痛みなら、シャ...シャントの痛み

微熱でお腹が空かず、退院した。私は退院前夜は眠れないことが多い。4日間入院でもそうだから呆れた。高校の体育祭？もやはり眠れなかった。音楽高校で近所に幼稚園があって玉入れをかりてきたり騎馬戦もあった。どうも嬉しさは眠気を起こさせないようだ。全く問題ない退院といえない面もあった。シャント治療を終え2回透析を受けたが、2回目の最後の透析で、エコー穿刺で穿刺が始まったがさっぱり血管に針が入らずバリバリというひっかかりの感覚でとても痛い。いつもの透析室なら間違えたところを刺したらすぐ抜くことが多い。でも針の抜き入れが続き、これどうなるの？とシャント治療うまくいったのにショックだった。結局エコー穿刺は時間はかかり2回の挑戦は失敗で、別の技師さんがあっさりエコー穿刺で成功した。透析が始めても警報は鳴り続けていたが、年配...気がかりはあるけど退院できました

最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も

唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない

体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲

20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと

前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない

自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子

今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ

お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？

寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室

年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた

現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院

先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・

夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹

いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは

以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？

リハビリ前に、自宅でわからなかった足裏の感覚はぼーっとしたときようやくわかりました、などと書き先生に読んでもらった。先生は「感覚はなかったということですよね」と言い、何か考えている様子だった。後になって自分の失敗に気づいた。先生も心にいる自分も、当たり前のように足裏には感覚はあるとわかっていたのである。このリハビリをはじめた当初（2004年位）、脳出血では感覚はなくならないと聞いていたことを忘れていた。脳出血で神経が切断されることなどない場合、脳と接続でき、感じにくくなった感覚は回復できる。お陰様で1回目脳出血ではいろいろな感覚の回復があって、足の装具が取れた理由には足裏の感覚がはっきりわかったこともあった。はぁ～、それなのに私は2回目脳出血で両麻痺で寝たきり・耳が聞こえず話せないなど、信じ難い自分の病態...間違えた！感覚というもの

もうすぐ月1回のリハビリだが、せっかく足裏の感覚が出たのに、この感覚はどういうものか表現できず先生に言うことができない。透析中はTVを観る。説明できない感覚はざっくり何となくこんな感じに言えればよく、完璧に言えないとわかっているのになあ・・頭には表現の言葉はゼロ。足裏の感覚を感じても表現できない。TVを観る気力が失せ、頭がぼんやりしてきた。頭には足裏の感覚のみで何も考えなかった。ふと、このわからない感覚、自分の足に正常の感覚があるとみなして感じてみたら？頭がぼんやりして有り得ないことを考えていた。今の足裏の感覚、みょうに足つぼ踏みに似てない？と思った。すると今度は寒いとき、じわじわ足裏にはたくさんのとびっこが足裏にはりついている。今の感覚、以前に感じた記憶と合わせないと、このわかりにくい足裏の感覚は表現で...心にいる自分の声

私は認知神経リハビリテーションにお世話になっている。今回のリハビリでは困ったことになった。このリハビリでは先生から身体に変化を感じたかしょっちゅう質問される。今まで身体で感じたことを答えることは、感じた感覚とそれを先生に伝えるための言葉が自分の中にあって、その通りの言葉を表わせればよかった。ところが新たに感じた感覚はあるのに、それを伝える言葉が見つからない。伝えなければリハビリは進まないだろうし、まずいと思った。足裏の痛みに似た感覚は、半月以上ある。今は、痛みというか協調性のない存在感を感じるだけだ。いつも痛くなくない足裏の感覚を考える。なんでこの感覚は言葉で表現できないのだろう？言葉で表現できないのは、健康な身体でもあるのだろうか。身体は感覚で守られているとも言える。今までなかった感覚が裏足にあり、それ...言葉で表現するとは