先日の患者会での主治医のお話しが大変参考になったのですが、まとめようと思ったら大変…。とりあえず患者会のブログに、ちょびっと書いたのでリンクしておきます。1時…
2015年2月、無症候性骨髄腫が見つかりました。病気のこと、普段の生活などを書いています。
2014年12月に人間ドックを受け、2015年2月に無症候性骨髄腫と診断されました。 大変な治療をなさっている方々の体験を拝見すると、こんなブログなんて書いてしまっていいのかなぁとか思います。 でも、何かをせずにはいられなくって、記録のためにブログを始めました。
先日の患者会での主治医のお話しが大変参考になったのですが、まとめようと思ったら大変…。とりあえず患者会のブログに、ちょびっと書いたのでリンクしておきます。1時…
前回に貼った写真は、前々回と同じでしたね。電車の中で急いでアップしたので、ちゃんと確認していませんでした前回アップした3月22日は、午前は血液内科の診察、午後…
今日は診察日なのに、下書きしたままだったので、アップしますよ。1月9日は血液内科の診察日でした。って、もう3月ですが…。昨年の10月のマルク（骨髄穿刺）の結果…
いつも下書きで保存しては投稿を忘れるので、今日は簡単に書いて投稿しますよ！去年の10月から毎月一回は熱が出てる…。今月も昨日と今日…。熱って言っても37度台な…
デキサメタゾンを投与された人の多くが白内障の症状が出ているとの情報をいただきました。自家移植をしてから右目だけ視力が落ちていて、慣れるまでは車の運転ができませ…
久しぶりに整骨院に通い始めました。以前に通っていた先生は良かったのですが、SNSで不思議発言をするようになったので行かなくなっていました。かかりつけ医の帰りに…
こちらでお知らせするのを忘れていました。患者会が今度の土曜日（7月20日）に東京都練馬区であります。多発性骨髄腫の患者さんとご家族ならどなたでも参加できます。…
6月末から先日まで2週間弱北海道へ行ってきました。今までは7月中旬から行くことが多かったのですが、温暖化の影響なのか花の時期が早くなったので早めに出かけてみま…
今日で満64歳と53日を迎えました。まずは第一の目標「母の年齢を超える」をクリアーしました。あ、今日を無事に終わらせたらですが、気が急いて書いてしまいました。…
もう6月も終わりそうですね。昨年、自家移植をしてフラフラで退院したのは6月20日でした。あれから1年経ったなんて驚いてしまいます。昨年の11月の診察で、今の状…
娘が産後10日の孫と小学一年生の孫を連れて里帰りした、寿命が縮んだような気がするほどこき使われた2ヶ月間の話…。の後半です。わが家の2階には、息子と娘が使って…
怒濤の日々が終わり、グッタリとしています。10月の半ばから先週の金曜日（12月22日）まで、娘が小学一年生の孫と生まれたての孫を連れて、わが家に帰っていたんで…
5月19日に自家移植して6カ月たちました。移植前後のあの辛い2ヶ月はもう遠い昔の出来事のように感じます。もう忘れたのかのよう…。体が忘れようとしているのかも。…
5月18日に自家移植をして4か月経ちました。まだ「元気いっぱい！」にはなっていませんが、生活や仕事はいつも通りできています。ま、元からダラダラとした生活でした…
まだ、地方での仕事をしています。大阪府から兵庫県に行き、島根県から広島県に入りました。今日は広島県も台風の影響で雨が降るらしいのですが、ここでやり過ごす予定で…
なんと！入院中にブログを更新したままでしたね。なのに、いきなり北海道に行った話しなんて…。失礼いたしました。6月20日に退院しました。前々回6月11日に更新し…
7月後半に北海道と岩手県に行ってきました。出かける前はまだヘロヘロで少し不安でした。でも、美味しいものを食べ、ゆっくりながらも根性で歩いているうちに、だいぶ回…
5月19日に自家移植をして、その後食欲が無い、吐き気がする、お腹を下すなどでグッタリしていました。6月にはいってからやっと少しずつ体が楽になり、ここ数日は気に…
もうすでに土曜日ですが、月曜日に入院しました。火曜日にPICCを入れて、水曜日に氷舐めとメルファランの静脈注射をし、木曜日はお休み。そして、昨日の金曜日に造血…
庭に花が無いなーと思っていたもので花言葉に惹かれてやってしまいました。今回の入院はちょっと辛くて、次はもっと大変そうだけど前進しないとね！（下に続きがあります…
本日、末梢血幹細胞採取を無事に終了しました。土曜日から注射して今朝で3日目でしたが、順調で3時間で3回分採れたそうです。主治医の他に、若い研修医の先生方が5人…
東京都立川市で活動をしている、多発性骨髄腫の患者と家族の会「ペンギンクラブ」が3年5か月ぶりに『おしゃべり会』を開催します。今回は国分寺駅の駅ビルにある中華料…
今朝、朝日に輝くガチャピンとムックを発見!!30分後に見たときにはいなくなっていました。ここの病院が新しい建物になってから採取・移植をするのは、私で2人目だそ…
・筋肉痛三日前に先週の抗がん剤治療中から出ていなかったガッチガチゴッリゴリの便秘を格闘の末に解消しました。頑張ってお腹に力を入れすぎたために、三日たった今日、…
造血幹細胞採取前のEDAP療法の投薬がそろそろ終わります。月曜日の午前中から24時間点滴を4日、今日は違う薬（キロサイド）を2時間で一気に流し込んでいますよ。…
EDAP療法二日目（3月28日）から三日目終わりかけ（3月30日）
昨日はEDAP療法二日目、今日は三日目がそろそろ始まります。と、書きかけにしたら、三日目が終わりかけていますよ。スプーンを忘れた！と思ったら、ふりかけの袋に入…
ぬ昨日（3月27日月曜日）から造血幹細胞採取前のEDAP療法が始まりました。その前の週末は、先生は「のんびり過ごしてね。」と、看護師さんは「今のうちに好きなも…
3月23日(木)に入院しました。次の日の金曜日にPICCを入れて、月曜日から抗がん剤治療をします。その後に白血球を増やす注射を数日間してから採取だそうです。金…
前回に書いた侘助（ワビスケ椿）とブルーベリーの鉢に植えてあるワイルドストロベリーです。写真追加しようかと思ったけど、こちらに貼っちゃった〜。マルク（骨髄穿刺）…
昨夜雨が降って、今日もあまり日が射さなかったので、外に出ても花粉が少ない！と、喜んで庭の気になっていたことを少しだけ片付けました。暖かくなったのでオオイヌノフ…
2月25日に退院しました。そして、昨夜でレブラミドを飲みきって、今日から1週間の休薬期間を終えたら、移植前の寛解導入療法4クールが終了します。退院の日、主治医…
「部屋があかねさん仕様に作り替えられてる！」って好評（？）ですよ。個室になってから好き勝手しています。南向きの窓は景色が良いものの、日差しがベッドの上まで刺し…
こんなのも書いていました。五七五七七になっているけど短歌ではないわね〜。朝ドラ見ているからこんなの書いたのかな？入院から丸一日だけ以前いた四人部屋にいました。…
絵には全く自信がない、というか絵が上手い祖母、母、妹にけなされ続けたおかげでコンプレックスでもあるのですが、なぜか明け方に起きてこんなのを描いたらしい。自画像…
病棟を出てお買い物に向かっている途中、「どこ行くの〜？」と主治医に声をかけられました。病棟の患者には開けられないドアの外なんだから、行き先は決まっているんです…
飲み物と生活に必要な雑貨以外はお買い物を頼めなくなりましたが、なんと！なんと！自分で買い物に行けるようになりました。今まではクリーンルームにいる患者は一括で買…
昨日のカイプロリス点滴で、KRd療法4クール1週目day2でした。4クールで移植前の投薬は終わります。退院後に骨髄穿刺（マルク）をして、骨髄の状態をみてから幹…
入院したら、2月からまたしてもシステム（と言ってもコンピュータではなく…元SEなもので…院内の決まりごとや職員の勤務態勢）が変わったそうで、その日の担当の看護…
6日（昨日）からKRd療法4クール目の入院をしています。相変わらず元気な患者です。入院してすぐに、持ってきた衣類と飲み物の素（お茶や甘いフルーツドリンクの粉末…
退院してもうすぐ1週間。やっぱり最初の三日は寝てばかりでした。そして、帰宅後に年末年始の長い休みで無くなっていた味覚障害と手足のプルプルが再開してしまいました…
昨日、カイプロリスの3週目二日目が終わり、退院に向けてPICCを抜きました。また、レントゲン室に行くのかと思ったら、病室で美人の実習生がズルズル…と36cmの…
眠剤を飲んだけど、やっぱり夜中に起きてしまいました。でも、レナデックスと眠剤を飲んでいないときは、2時間ごとに起きては「あー疲れた…」ってなっていたけど、今日…
前回うまく入らなかったPICCに再挑戦しました。なんと！今回は1回目でスムーズに入ってくれましたよ。診療看護師さんも先生も嬉しそうです。今日も長時間何度も刺さ…
驚いたこと。シャワーを浴びて、手ぬぐいに石鹸をつけてアワアワにして洗顔……して手ぬぐいを見たら、短いコスモスの種のようなものがたくさん……。眉毛がたくさん抜け…
またしてもナースコールをピーンポーンって鳴らしてしまいました!!ベッドのリクライニングで上半身を起こして編み物をした後に平に戻したら、ナースコールを下敷きにし…
病室は、前回と同じ部屋で同じベッドです。なので荷物の片付けも慣れたものでしたし、夜中にボーッとトイレに行っても迷うことなく帰れました。11月の末ごろから作業療…
今日のお昼に入院しました。明日からKRd療法3クール目が始まります。前回のクリスマスイブの外来診察の日には、3連休が明けた火曜日に入院して、水曜日にPICCを…
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。皆さまがこの一年、健やかに明るく過ごされますように。私は今年は自家移植と前後の治療を頑張ります。 …
下書きに保存したまま投稿した気分になっていましたので、今ごろクリスマスのお話しです。24日に血液内科の外来に行ってきました。病院まで夫が車で送ってくれました。…
退院して四日たってしまいました。10日土曜日に退院して、もう今日は14日水曜日。退院して家に帰ったら緊張がほぐれたのか、帰りに寄り道してはしゃぎすぎたのか、家…
一昨日、昨日とカイプロリスの点滴をしたので、3週目の途中ですが退院します。3週目の残りの5日間は自宅でレナデックスを飲みます。前回入院をしていたとき、お一人自…
循環器内科の外来診察を受けてきました。その前に、病室で心電図と採血（3日連続！）、検査室で心エコーを受けました。心エコーの「吸って〜吐いて〜〜はい、止めて！」…
昨夜は胸痛でお騒がせしてしまいました。骨髄腫が見つかる前から大学病院でいろいろいろいろと調べたけれども、結局は原因が分からないこの胸痛。最終的に「死ぬことはな…
週末くらいから何となくダルいかな？と感じるので主治医に「お薬でだんだんとだるくなるんですか？」と聞いたら、「ストレスじゃないの？」と言われました。のんびりしす…
タブレットと今回持ってきた骨伝導イヤホン。外の音は普通に聞こえるので、突然登場する看護師さんなどともお話しできる。先生がいらしたときは外しますけどね。コードレ…
今朝は昨日頑張っ（てじっとして）たし、夜中に何度も刺した所がチクチクしたのを耐えたので、朝食のパンにアンコを追加しましたよ。ちょっと高くて買うのを一瞬ためらっ…
大変だった…。先生と診療看護師さんが……。30分くらいと言われてた処置なのに、90分もかかってた…。エコーで私の右腕の太い血管を見つけて針を刺すのですが、血管…
先生に夜は寝なさいとブロチゾラムを処方されているのですが、飲むと次の日の日中も眠たい…。レナデックスを飲んだ日に服用すると、よく寝られて良いのですが、三日目過…
昨日の外来診察の時、診察室の前の椅子で待っていると先生がいらっしゃいました。でも、まだ血液検査の結果が来ていないので待合室で立ち話しをしていました。すると、他…
予定通り入院しました。明後日からKRd療法の2サイクル目が始まります。通院でできる治療ですが、週に2回の通院は面倒くさいし、通うのに時間がかかって車で送迎して…
月曜日に退院して、今日は木曜日です。夫が1時間半かけて迎えに来て、会計もして、荷物も運んで、院内のスタバで苦ーいコーヒーも買ってくれました。夫頑張る！会計なん…
入院21日目。これで、古いがん保険の「最初20日以上入院」もクリアしました。どちらにしろ経過観察で3週間入院だったのですけどね。次回からは、3週目は早めに退院…
血液検査の結果も問題なく、無事に次の月曜日に退院できることになりました。大量のおもちゃを持って帰らないと…。2クール目に入る次の週にまた入院なのですが、勤労感…
昨日（8日）と今日（9日）はカイプロリスの点滴とレナデックス服用の日でした。レブラミドは毎日服用です。レナデックスを服用したからか、だるさは無くなりましたが、…
day14 明日はKRd療法3週目 あっという間に二人部屋に戻った
明日はKRd療法の3週目。またしてもレナデックスの異様なハイテンションが始まりますね。アレルギーも出ていないし白血球数にも問題はなかったみたいで、予定通り来週…
治療を始めた日が「day1」今日は「day13 」です。一昨日から身体がだるくなってきましたが、眠たいからかが良く分からないです。胸骨がジワジワ痛いけど、先生…
火曜日と水曜日はカイプロリスを点滴します。昨日はカイプロリス2週目の1日目。先週は20mg/㎡（体表面積←!!）でしたが、2週目からは27mg/㎡になりました…
相変わらず四人部屋に一人で優雅に暮らしています。昨夜はラグビー全日本対ニュージーランドオールブラックス戦見たさにHuluに入ってしまいました。テレビカードを使…
昨日、部屋の空調が動き出しました。今までは何も動いていなかったらしいです。入院して毎日、看護師さんも主治医も「寒いですね」と空調を確認に行ってくれていたのに作…
お薬の一般名と総称名（商品名？）が混在する〜。自分が使っているのでさえ覚えてない！ので書いてみました。☆一般名：カルフィルゾミブ→総称名：カイプロリス☆一般名…
抗がん剤治療が昨日から始まりました。☆1〜3週目の火曜日・水曜日はカイプロリスの点滴☆1〜3週目に毎日服用するのはレナリドミド☆火曜日・水曜日に毎週服用するの…
昨日の午後に入院しました。今日は朝食をいただいて、朝ドラを見ながら食休みをとった後にシャワーを浴びてきました。昨日気が付いたらシャワーの時間が過ぎていたので、…
NHKきょうの健康でCAR-T細胞療法を扱っていました。https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episo…
10日ほど前から夫が仕事で不在。夫は一緒に出かけたかったらしいのですが、帰宅が通院日直前だったので今回は私はお留守番することにしました。2台あるはずの車が何故…
今月の初めにコロナワクチン接種をしました。仕事…思いっきり楽しんできましたが…で北海道に長期出かけていたり、北海道に出かける前に副反応で動けなくなったりするの…
4月から、デカドロン錠4mg(デキサメタゾン)を週に1回5錠服用しています。多発性骨髄腫の治療は現在はこれだけ。ゾメタもランマークも抜歯さわぎからしていません…
昨日は血液内科の受診日でした。IgGが1100まで減って数値上では正常値でした(O_O)ステロイドすごいですね。他はまぁまぁ変わらずでしたよ。2年半前から何度…
血液内科の診察日でした。いろいろな数値が抑えられていて、デカドロン（ステロイド剤）がとても良く効いているそうです。先月注意された糖尿も大丈夫でよかった(^o^…
62歳の誕生日が過ぎたので年金の書類を出さなくてはいけないのだけれど、字を書くのも細かなことを考えるのもつらい…。気分転換に飴の缶を開けたら、残り1個だったわ…
ジワジワ〜っと体重が増えつつあるのですが、4日前に急に1kg近く増えて、更にずんずんと増えて一昨日は人生最高体重にヽ(ﾟДﾟ)ﾉそれが、昨日はガクッと1.4k…
だいぶ前ですが、6月の初めに血液内科の診察がありました。ステロイド（デカドロン）のおかげで貧血もなくなり、IgGもすごく下がっていました。骨髄腫が見つかった時…
三日前に帰宅しました。そして、今日は血液内科の診察日でした。またしても「入院するするサギ」です！先月のお話しでは、家族の心配ごとが落ち着いたら先生がお勤めの病…
10日ほど前から仕事で出張しています。ほとんどは夫が運転する車の助手席にのんびり乗っているだけなので、楽ちんな旅行みたいなものかな〜(^_^)ゞ20日の福井県…
先週の土曜日に週1回のステロイド剤5錠を飲みました。先週は書き切れないほどの不調がありましたが、2回目の今週は、最初ほどではないかな？土曜日にブランチを食べた…
なぜか右足を踏みしめると痛いので、外出する時は杖が必要になっています。昨年末から右腰に違和感があったのですが、2月には立ち上がるときに気合を入れないといけなく…
先週の土曜日のお昼前（ブランチの後）にステロイドを飲みました。しばらくは何ともなかったのですが、夜9時ころから、胸のあたりが火照りはじめました。首から上と胸よ…
血液内科の診察日でした。先月受診してから昨日まで慌しかったり悩んだり…。それも、自分のことではなくて家族のことでした。 その騒ぎも、昨日、最悪の状態にはならな…
そういえば、10日ほど前にコロナワクチンの3回目接種をしました。同じ会場ですが、1回目と2回目はファイザー、3回目はモデルナでした。血液内科でお世話になってい…
玄関のまん前でタンポポが咲いていました。4日は血液内科の診察日でした。治療を5月から始めることにしましたよ。主治医が血液内科の医長をしている病院が9月に新病棟…
数日間夫が撮影に出かけていました。私は、会社の決算が終わっていなかったのでお留守番です。いつも夕食を作ってくれる夫がいないので、娘と孫が来る日はお惣菜を買って…
もう雪の話題は古いですよね〜。グズグズ書いていたらアップするのが遅くなってしまいました。1月6日に降った雪。これ以上には積もらなかったわ。今回も海に近い地域の…
30日の夜は、たくさん歩いておしゃべりしたおかげでさっさと寝ることができましたよ。 こたろうさんの気づかいのおかげで、朝はゆっくりとできました。でもでも、こた…
明けましておめでとうございます。今年はいろいろと変化がある年になりそうですが、明るく前向きな気持ちを持ち続けますよ。 年末年始は二年ぶりにブログ友達と楽しんで…
絵文字かぁ。あまり使わないな～～。今からモテるってだれに？ネコかなぁ。子どもかなぁ。蚊とかだったら困るな～。そういえば、歳をとったら子どもやネコにモテなくなっ…
いよいよ明日（30日）から元旦までお出かけですよ。同じ東京都内からですが、西の端から山手線の東側までは結構遠いです。急にコロナ患者数が増えはじめましたが、気を…
やっと、今ごろ年賀状を書いています。去年は年末に夫が急に忙しくなって、そんな中でパニックになりながら「年賀状を出さないと…。」と言うので、私が「今年は年賀状を…
現在お世話になっている眼科は、またしても新しい病院。今回、新築ピカピカの病院に入って気が付きました。私って、新しい病院に行きがち！ 東京都なのに田舎のこのあた…
下書きにしたつもりが、アップしていたようです。写真を追加しましたよ。 がん検診の後に、急に思い立って眼科に行きました。 眼科に行ったのは、その数日前に息子がい…
がん検診に行ってきました。胃と肺と大腸と乳！大腸以外はレントゲンです。子宮がん検診は、卵巣のう腫と子宮筋腫の経過観察で年に2回検査しているのでパスしました。憂…
先週は血液内科の診察がありました。今月も治療は回避できました！やったー!!大晦日はこたろうさんとカウントダウンコンサートに行けるわよ！検査値が2ヶ月前に少しず…
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先日の患者会での主治医のお話しが大変参考になったのですが、まとめようと思ったら大変…。とりあえず患者会のブログに、ちょびっと書いたのでリンクしておきます。1時…
前回に貼った写真は、前々回と同じでしたね。電車の中で急いでアップしたので、ちゃんと確認していませんでした前回アップした3月22日は、午前は血液内科の診察、午後…
今日は診察日なのに、下書きしたままだったので、アップしますよ。1月9日は血液内科の診察日でした。って、もう3月ですが…。昨年の10月のマルク（骨髄穿刺）の結果…
いつも下書きで保存しては投稿を忘れるので、今日は簡単に書いて投稿しますよ！去年の10月から毎月一回は熱が出てる…。今月も昨日と今日…。熱って言っても37度台な…
デキサメタゾンを投与された人の多くが白内障の症状が出ているとの情報をいただきました。自家移植をしてから右目だけ視力が落ちていて、慣れるまでは車の運転ができませ…
久しぶりに整骨院に通い始めました。以前に通っていた先生は良かったのですが、SNSで不思議発言をするようになったので行かなくなっていました。かかりつけ医の帰りに…
こちらでお知らせするのを忘れていました。患者会が今度の土曜日（7月20日）に東京都練馬区であります。多発性骨髄腫の患者さんとご家族ならどなたでも参加できます。…
6月末から先日まで2週間弱北海道へ行ってきました。今までは7月中旬から行くことが多かったのですが、温暖化の影響なのか花の時期が早くなったので早めに出かけてみま…
今日で満64歳と53日を迎えました。まずは第一の目標「母の年齢を超える」をクリアーしました。あ、今日を無事に終わらせたらですが、気が急いて書いてしまいました。…
もう6月も終わりそうですね。昨年、自家移植をしてフラフラで退院したのは6月20日でした。あれから1年経ったなんて驚いてしまいます。昨年の11月の診察で、今の状…
娘が産後10日の孫と小学一年生の孫を連れて里帰りした、寿命が縮んだような気がするほどこき使われた2ヶ月間の話…。の後半です。わが家の2階には、息子と娘が使って…
怒濤の日々が終わり、グッタリとしています。10月の半ばから先週の金曜日（12月22日）まで、娘が小学一年生の孫と生まれたての孫を連れて、わが家に帰っていたんで…
5月19日に自家移植して6カ月たちました。移植前後のあの辛い2ヶ月はもう遠い昔の出来事のように感じます。もう忘れたのかのよう…。体が忘れようとしているのかも。…
5月18日に自家移植をして4か月経ちました。まだ「元気いっぱい！」にはなっていませんが、生活や仕事はいつも通りできています。ま、元からダラダラとした生活でした…
まだ、地方での仕事をしています。大阪府から兵庫県に行き、島根県から広島県に入りました。今日は広島県も台風の影響で雨が降るらしいのですが、ここでやり過ごす予定で…
なんと！入院中にブログを更新したままでしたね。なのに、いきなり北海道に行った話しなんて…。失礼いたしました。6月20日に退院しました。前々回6月11日に更新し…
7月後半に北海道と岩手県に行ってきました。出かける前はまだヘロヘロで少し不安でした。でも、美味しいものを食べ、ゆっくりながらも根性で歩いているうちに、だいぶ回…
5月19日に自家移植をして、その後食欲が無い、吐き気がする、お腹を下すなどでグッタリしていました。6月にはいってからやっと少しずつ体が楽になり、ここ数日は気に…
もうすでに土曜日ですが、月曜日に入院しました。火曜日にPICCを入れて、水曜日に氷舐めとメルファランの静脈注射をし、木曜日はお休み。そして、昨日の金曜日に造血…
庭に花が無いなーと思っていたもので花言葉に惹かれてやってしまいました。今回の入院はちょっと辛くて、次はもっと大変そうだけど前進しないとね！（下に続きがあります…
娘が産後10日の孫と小学一年生の孫を連れて里帰りした、寿命が縮んだような気がするほどこき使われた2ヶ月間の話…。の後半です。わが家の2階には、息子と娘が使って…
怒濤の日々が終わり、グッタリとしています。10月の半ばから先週の金曜日（12月22日）まで、娘が小学一年生の孫と生まれたての孫を連れて、わが家に帰っていたんで…
