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プロフィール
PROFILE

志織さんのプロフィール

住所
沖縄県
出身
沖縄県

生まれも育ちも沖縄。生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰したが再燃にて主婦へ。妊活休止中。資格マニア。B'z大好き♪旅行好き。

ブログタイトル
なんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜
ブログURL
http://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
ブログ紹介文
12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。B'z好きな沖縄のアラフォー主婦。資格マニア。
ブログ村参加
2013/11/28
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志織さんの新着記事

1件〜100件

  • 濃厚接触者

    家から一歩も外にでることなく約1週間。 濃厚接触者となってしまい自宅待機中です。 先週は姪っこが濃厚接触者かもしれないってことで 家族で集まれず。 今週は私が濃厚接触者になってし…

  • お父さん

    先週、父が亡くなりました。 85歳でした。 午前3時頃に兄から 「お父さんがあまりよくないみたい」と連絡が入り、 急いで病院に向かいましたが間に合いませんでした。 医師が死亡確認する…

  • あれから

    1年以上、blogを書かなかったのは 開設して以来、初めてかも。 blogへのログインパスワードを忘れてしまうくらい。 あ〜でもCNSでぶっ倒れた時も同じくらい 書かなかった…書けなかったか…

  • 今の私にできること

    1年半くらい前から小遣い稼ぎでやっている クラウドワークを地味にコツコツやって過ごしてます。 働けない自分がもどかしくて。 働いてない自分が情けなくて。 たまたまネットで見つけて 大手企業だ…

  • やーぐまい

    [画像] 稲葉さんソロの新しいAlbum  「Maximum Huavo」 至極当然のごとく購入。 ダウンロードなんてしません。 やっぱり実物を手にして歌詞をジックリ見たい。 昭和人間ですから。 やっぱり好…

  • きっと守ってくれたんだよね

    沖縄の感染者が急増しています。 つに100人を超えたとか。。。。 米軍関係者の感染で明らかになっているのは3人。 基地内ではもっといるんじゃないかなぁ〜 とか思ったりして。 米軍基地…

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    内科の診察日。 クレアチニン(0.49-0.79):0.61 eGFR(90以上):85.4 Alb(4.1-5.1):3.5 C3(73-138):83 C4(11-31):21 尿蛋白半定量:(+1)50 潜血反応:(+-)0.03 尿蛋白定量:179 U-クレアチニン:133 尿蛋…

  • マイナスからのスタート

    沖縄でも感染者が増えてきて不安です。 県内で指定感染症に対応できるベットは 40床あまりしかないとか? 現時点で22人の感染者。 これ以上、感染者が増えると どうなるんでしょうか。。…

  • 他人事じゃない

    朝から衝撃の速報ニュースでした。 「全員集合」「大爆笑」「ごきげんテレビ」とか 「だいじょうぶだぁ〜」とか家族で見てたなー お正月の「志村&所の戦うお正月」も 毎年見てるんだけど…

  • 自問自答の日々

    家の中でただただひたすら ココロと身体の傷が癒えるののを待ち。 コロナのせいで 私のストレス発散方法のカラオケも 大好きな映画にも満足に行けず。 ただ淡々と日々を過ごす中で 少しず…

  • あれから1週間

    あれから1週間。 暗い記事ばかりですみません。 まだ平常心に戻れません。 日が経つのがとても早く感じます。 検診を待つ1週間は とてもとても長く感じたのに。 でも手術してからの1日は…

  • 稽留流産、そして1掻把手術

    ※流産後の記事です。 自分の気持ちを吐きだして、 気持ちを整理したいので 今までの経過を書き出そうと思います。 9週6日 診察日 赤ちゃんは育っていませんでした。 そこにはホワイト…

  • 6週〜8週

    ※流産後の記事になります。 自分の気持ちを吐きだして、 気持ちを整理したいので 今までの経過を書き出そうと思います。  6週0日 診察日 判定日から2週間後。 無事に胎嚢確認できま…

  • ベビーリングを作りたかった

    ※流産後の記事になります。   [画像]急に涙が溢れ出る。 お風呂では泣いてしまう。 もう涙が枯れて欲しい。 外に出るのが怖いです。 人に会うのが怖いです 日中はまだ気を紛らわせられる…

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    2020年3月10日 10週3日 稽留流産のため掻把手術をうけました。 どこに気持ちをぶつけていいかわからず、 blogを開きました。 頭が働かないです

  • BT8〜BT9 判定日(注意!検査薬の画像あり)

    この記事には 妊娠検査薬の画像を載せています。 不快な方はご遠慮ください<img src=

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    この記事には 妊娠検査薬の画像を載せています。 不快は方はご遠慮ください<img src=

  • BT5〜BT7

    BT5日目 恥骨あたりがチクチク。 他に特に症状なし。 BT6日目 トイレでティッシュに少し血が付く。 えっ?なんで??と不安になる。 もしかしてこれが噂の 「茶おり」ってやつ?? 期待が…

  • 診察日

    内科の診察日でした。 クレアチニン(0.49-0.79):0.68 eGFR(90以上):75.8 Alb(4.1-5.1):3.8 C3(73-138):86 C4(11-31):19 尿蛋白半定量:(+1)30 潜血反応:(-) 尿蛋白定量:30 U-クレアチニン:132 尿蛋…

  • BT1〜BT4 

    BT1日目 下腹部になんとなく違和感あり。 とにかく確実に「何か」が入ってる?って感じ。 前回の移植時は移植したら なるべく動かないようにしていました。 激しい運動などをしなければ…

  • 最後の胚移植

    先週、最後の胚移植を受けてきました。 移植した日のことを覚えているうちに 記録しておこうと思います。 BT0日目 移植の日 ついにやってきた移植の日。 まずは移植前に先生の診察。 …

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    正月休みも終わり、 世間が普通の生活に戻りつつある中。 1人行動大好き人間の私。 溜まったポイントを使って 「アナと雪の女王2」を観てきました。 旦那はディズニーのアニメ系の映画は …

  • 私のお正月

    新年を迎えて 平穏な日々を送っております。 1月1日 恒例の「泡瀬ビジュル」へ初詣。 子宝パワースポット。 小さな神社なんですが、 ほどよい混み具合なので好き(笑) 参拝の列も待ち時…

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    [画像][画像] [画像]大晦日ですよ。 昨日、31日で期限が切れてしまう 貯まっていたじゃらんポイントを使って 1泊ですが名護に泊まってきました。 以前から行ってみたかった 夜の美ら海水族…

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    年の瀬も押しつまる中、 年内最後のリプロを受診してきました。 リプロDrに言われた通り ウトロゲスタンを中止したらすぐにリセット。 ダメだったことを再確認するようで なんだか切ない・・・…

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    判定日でした。 結論から言うと…… 残念ながら陰性でした 実はET8日目に「まだ早い」とはわかっていながら 我慢できなくてフライングしていました。 フライング結果は見事なまでに真っ白 …

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    [画像] やっとです。 来週、胚移植することになりました。 流産、SLEの悪化、退職、父のガン、 エンドキサンパルス、早発閉経、 血栓症、原因不明の感染症… 妊活がストップしてから約4年…

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    朝から衝撃的な映像…首里城の火事。 今までに何回行ったかなぁ。。 4〜5回くらいかなぁ。 復元作業が終わってから まだ一度も行ってないのになぁ。。。 生粋のうちなーんちゅとしては …

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    サンドウィッチマンのLIVEに行くために 今月2度目の福岡へ行ってきました。 サンドウィッチマンは旦那が大好きで DVDに付いてた抽選でチケットに当選。 行っちゃいますかーってことで 飛…

  • 診察日

    9月19日は診察日でした。 クレアチニン(0.49-0.79):0.74 eGFR(90以上):69.1 Alb(4.1-5.1):3.7 C3(73-138):89 C4(11-31):21 尿蛋白半定量:(+-2)20 潜血反応:(+)0.01 尿蛋白定量:129 U-クレアチニン…

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    [画像] B'z LIVE-GYM 2019 -Whole Lotta NEW LOVE 先週の11日(水)に福岡に行ってきました♪ ツアーファイナルの日♪千秋楽♪ 疲労も取れてきたので blogを書きたくなりましたw 会場はマリ…

  • もう少し現実逃避

    8月も終わり。早いなぁ。 右足首の捻挫はだいぶよくなりましたが、 「完治」とまではいってません 日常生活にさほど支障はないけれど。 階段はまだ以前のようには登れないし。 正座ができ…

  • 日本武道館でイエモンLIVE

    [画像] THE YELLOW MONKEY SUPER JAPAN TOUR 2019 -GRATEFUL SPOONFUL- 8日に1泊で東京へ。 イエモンのLIVEに行ってきました。 B'zのバッグを引っ提げて(笑) 初の日本武道館でのLIVE …

  • (無題)

    [画像]右足首を捻挫しました・・・ また先月から鍼灸院に通っているんだけど そこの鍼灸の先生が帰り際に急に 鍼灸師「『ウブガー(産川)』って知ってる?」と 聞かれました。 ※沖縄で「カ…

  • 父の手術

    父が6月初旬に 転移性肝臓ガンの手術をしました。 83歳という高齢でもあるので 術中に何が起こるかわからないと言われ 家族一同、不安でいっぱいでしたが 約6時間の大手術を無事に乗り越…

  • 夫婦茶碗

    継続して読んでいたblogが気になって ふとネットを開いてみましたが 更新がストップしている方が多い まぁ、blogなんてそんなもんだった。 何年何十年も継続している人ってそういない。 私…

  • 生きてる事自体がHOPE

    [画像]久しぶりのblog 入院していたわけでも 体調を崩していたわけでもありません。 父親のガン再発が見つかったことや。。。 婦人科受診で結構ショックなこともあったけど。。。 いたって…

  • 台湾朝食

    [画像]今日はちょっとと贅沢な朝食。 東南植物楽園の台湾朝食に 行ってきました。 家からそう遠くは無いし、 行ってみたいとは思っていたけど なかなか行く機会がなくて。 今日は思い切っ…

  • (無題)

    なんかすごいニュースを見つけました。 今話題のCAR-Tで自己免疫病を治す。  でもこういうニュースを見ると、 役はそれぞれ違うけど 癌もSLEも同じ舞台に立っているのかなーって つくづく…

  • 一応「寛解」ってことで

    約2か月ぶりにblogを開いてみました この間、診察は2回。 blogがメモ代わりになっているので 一応2か月分の検査結果も記録しておきます 2/10の診察日 クレアチニン(0.49-0.79):0.56 eGFR(90以…

  • 診察日

    診察日でした。 検査結果 クレアチニン(0.49-0.79):0.63 eGFR(90以上):83.0 Alb(4.1-5.1):3.7 C3(73-138):101 C4(11-31):31 尿蛋白半定量:(+1)50 潜血反応:(+1)0.06 尿蛋白定量:45 U-クレアチニン…

  • 耳鼻咽喉科デビュー

    耳鼻咽喉科の診察。 耳鼻咽喉科の受診は初めてです。 …かといって全然緊張しませんけど(笑) 初診で見てくれた先生は 以前、私が検査室で働いていた時に よく検査室に顔を出した先生。 全…

  • 見えないモノを見るチカラ

    北部にいる姓名判断人にも 南部の屋敷御願(屋敷の拝み)(神人(?))の人にも 中部にある風水ショップの龍神が見えるというオーナーにも 同じようなことを言われました。 どうやら私、見えないモノを…

  • 今年初の診察日

    今年初の診察日でした。 検査結果 クレアチニン(0.49-0.79):0.65 eGFR(90以上): 80.3 Alb(4.1-5.1):3.5 C3(73-138):95 C4(11-31):27 尿蛋白半定量:(+2)100 潜血反応:(+1)0.1 尿蛋白定量:72 U…

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    [画像]昨年11月に受けた 賃貸不動産経営管理士試験。 合格通知 が届きました 自己採点で合格圏内だったので 大丈夫だろうとは思ってましたが。 ちゃんと通知が届くまでは わかりませんしね…

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    [画像]あけまして おめでとうございます。 平成最後の年末、ハウステンボスで過ごしました。 12月30日から年明けまで2泊3日。 カウントダウン花火、凄かったです<img src=

  • SLEが完治する日

    「韓国の研究陣が難病SLEの発病原因を特定」 ・・・というニュースを目にしました。 ホントかな。 ホントだったらスゴイ発見おねがい 発症原因がわかれば治療薬もできるのかな。 SLEが完治…

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    今年最後の診察日でした。 本日の検査結果。 クレアチニン(0.49-0.79):0.61 eGFR(90以上): 86.0 Alb(4.1-5.1):3.7 C3(73-138):98 C4(11-31):32 尿蛋白半定量:(+)70 潜血反応:(+2)0.2 尿蛋白定…

  • 難病のある人のための就労講演会

    「難病のある人のための就労講演会」 近くの保健所で開催するので せっかくだから行ってきました。 難病患者就労サポーターの方による 難病患者の就労支援についての講演。 難病支援センタ…

  • 賃貸不動産経営管理士

    「賃貸不動産経営管理士試験」 なんてものが昨日ありました。 やっぱり家にいて 何もしていないのが苦痛なんですねぇ。 ゆるーく勉強していました。 今後は国家資格化へ…なーんて 動きも…

  • 診察日

    診察日でした。 クレアチニン(0.49-0.79):0.59 eGFR(90以上): 89.2 Alb(4.1-5.1):3.6 C3(73-138):91 C4(11-31):28 尿蛋白半定量:(+)50 潜血反応:(+2)0.2 尿蛋白定量:48 U-クレアチニン:15 尿蛋白/…

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    プレを12.5�rに減量したからか めちゃくちゃ眠いです。 びっくりするくらい。 たぶん運転したら危ないくらい。 旦那を会社に見送ったあと、 午前中はほぼ寝てます。 眠剤を飲んでる時より…

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    先日、元職場の上司とランチをしてきました。 「仕事辞めることにしました」という 衝撃のLINEを貰ったのが数週間前(・ω・ノ)ノ! 「有給消化中にぜひランチでもしませんか?」と。 数か月…

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    昨日の診察の時。 主治医「体力はやっぱり無いですか?(^^;)     今、仕事は…してないんでしたけ?」 σ(・_・)「体力はめっちゃ無いですよ(笑)     仕事もどうしようかなーって…

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    診察日でした。 5月に退院してから 2週間毎の診察が続いていたのですが やっと月1の診察日になりました。 先月の診察から1カ月後。 特に体調に変化はなく 胃の調子もまぁまぁ良くなり。…

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    [画像][画像] 昨日、旦那の仕事終わってから 那覇まで行く用事があったので 夕飯を兼ねて瀬長島のウミカジテラスへ。 台湾夜市に行ってきました。 タケキャブのおかげか 胃の調子もなかな…

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    FGSを受けました。 FGSは過去2回受けたことがあるけれど 鎮静剤の効果が効きすぎるのか ホントにプツッと電池が切れたように 熟睡してしまいますw …ただ検査終了後に 熟睡するおかげか検…

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