みなさま、今年もよろしくお願いいたします。2023年が良い年でありますよう、心からお祈り申し上げます。どうかたくさんの笑顔に恵まれますように。 ーーーーーーー…

先日、息子と同い年のお子さんがいる知り合いと子育ての話をしていた。相手の方は、息子が長期入院していたことは知っているが、病気に関してくわしいことはお話ししてい…

入院して点滴治療をしながら、頭部のMRI、腹部のレントゲン、採血等の検査をした息子だったが、結局5日間入院した。 「頭部のMRIを撮ります」と連絡が来たときは…

メソトレキセートの内服に苦戦した息子だったけれど、2週目と3週目はスムーズに飲むことができた。 ただ、メソの内服が始まってから明らかに食欲が落ちている。退院直…

今回の通院も激混みだった。大学病院、毎回混みすぎ。朝8時に家を出て、帰ってきたのが18時。 すぐにお風呂と夕食をすませて早めに休ませたが、翌朝は起きることがで…

維持相2週目～3週目にかけて。 月曜・火曜は2校時目まで登校してみた。水曜日は通院のためにお休み。木曜日の朝、息子はどうしても起きることができない。「疲れてだ…

維持相1週目の外来で、初めてメソトレキセートが処方された。 この薬、具合が悪くなりやすいと聞いていたけれど、飲んだ後は特に変わりがなかった。翌日の昼頃に「やっ…

退院して一週間は自宅で過ごし、月曜日からまずは2校時目まで登校することにした。中学校は徒歩で15分程度のところにある。弱った体にはきついかもしれないが、本人が…

復学するに当たって病気のことを同級生達にどう説明するか。または説明をしないか。本人の気持ちが一番大事なので、息子と話し合った。 結果、希望として中学校に申し入…

ばたばたと退院したので、翌週の外来受診の時に病状の詳しい説明を受けてきた。 MRIやCTの結果では、寛解状態を維持している。薬の影響で脂肪肝になっているが治療…

入院治療がすべて終わり、脳と脊髄MRI、縦隔のCTとエコーをした。MRI，CTどちらも造影剤使用。採血も随時しているようで、ようやく白血球が上がってきたとのこ…

入院での治療はすべて終わった。息子は泣き言や文句を一度も言わずに、8ヶ月以上頑張り通した。 あとは検査をして、血液の状態が上がってきたら退院になるはず。復学そ…

再寛解導入相でイレウスになり治療中断、その後どうにか最後まで終えられたあと、なかなか後期強化相に入れなかった。血球の上がりを待つので、すぐに次の治療に入れるわ…

息子の中学校の文化祭に行った時のこと。 息子は脱毛のため、インナー帽子の上に白のキャップをかぶって行った。8月の体育祭の時も同じようにして行ったが、その時は屋…

後期強化相がなかなか始まらずにいた。 先日文化祭の時に外泊許可がでたが、その時点で白血球値が700で、白血球を増やす注射をしてもらったとのことだった。 帰院し…

息子が通う中学校の文化祭があった。急遽外泊が許可になって息子も参加でき、私も夫と一緒に見に行った。 毎年恒例なのが、1．2年生で行う地域芸能の発表。地域の方々…

弟の病気について話がある、と娘に声をかけた。 「がんって知ってる？」「知ってるよ。アフラックのCMでやってる」「どんな病気なのか分かる？」「ん～、分かんない。…

児童精神科のドクターに相談した結果、病気のことはできるだけ平易な表現でシンプルに伝えること、そして病気のことを詳しく説明するよりも、知ったあとのショック・不安…

息子が入院した当初、娘には「息子は胸に大きな腫瘍があって、手術をしないで点滴で治すために時間がかかる。」と説明をした。知的障害があるため詳しいことが理解できず…

「えっ最近お酒飲んでないの？あんなに好きだったのに、どうしちゃったの？」と息子から言われた。 もともとお酒が大好きで、若い頃は「ザル」とか「うわばみ」とか言わ…