SUSHI食べたい♪by ORANGE RANGE

みなさま、今年もよろしくお願いいたします。2023年が良い年でありますよう、心からお祈り申し上げます。どうかたくさんの笑顔に恵まれますように。 ーーーーーーー…

先が長いということ。

先日、息子と同い年のお子さんがいる知り合いと子育ての話をしていた。相手の方は、息子が長期入院していたことは知っているが、病気に関してくわしいことはお話ししてい…

維持相中断。退院。

入院して点滴治療をしながら、頭部のMRI、腹部のレントゲン、採血等の検査をした息子だったが、結局5日間入院した。 「頭部のMRIを撮ります」と連絡が来たときは…

維持相中断。副作用？再入院。

メソトレキセートの内服に苦戦した息子だったけれど、2週目と3週目はスムーズに飲むことができた。 ただ、メソの内服が始まってから明らかに食欲が落ちている。退院直…

維持相3週目。体調。

今回の通院も激混みだった。大学病院、毎回混みすぎ。朝8時に家を出て、帰ってきたのが18時。 すぐにお風呂と夕食をすませて早めに休ませたが、翌朝は起きることがで…

簡単ではない。(体調不良の表現あり）

維持相2週目～3週目にかけて。 月曜・火曜は2校時目まで登校してみた。水曜日は通院のためにお休み。木曜日の朝、息子はどうしても起きることができない。「疲れてだ…

メソトレキセート。

維持相1週目の外来で、初めてメソトレキセートが処方された。 この薬、具合が悪くなりやすいと聞いていたけれど、飲んだ後は特に変わりがなかった。翌日の昼頃に「やっ…

お帰り！

退院して一週間は自宅で過ごし、月曜日からまずは2校時目まで登校することにした。中学校は徒歩で15分程度のところにある。弱った体にはきついかもしれないが、本人が…

復学にむけて。同級生達への説明。

復学するに当たって病気のことを同級生達にどう説明するか。または説明をしないか。本人の気持ちが一番大事なので、息子と話し合った。 結果、希望として中学校に申し入…

外来受診。維持相1週目。

ばたばたと退院したので、翌週の外来受診の時に病状の詳しい説明を受けてきた。 MRIやCTの結果では、寛解状態を維持している。薬の影響で脂肪肝になっているが治療…

退院しました！

入院治療がすべて終わり、脳と脊髄MRI、縦隔のCTとエコーをした。MRI，CTどちらも造影剤使用。採血も随時しているようで、ようやく白血球が上がってきたとのこ…

入院治療はすべて終了。

入院での治療はすべて終わった。息子は泣き言や文句を一度も言わずに、8ヶ月以上頑張り通した。 あとは検査をして、血液の状態が上がってきたら退院になるはず。復学そ…

後期強化相まとめ。

再寛解導入相でイレウスになり治療中断、その後どうにか最後まで終えられたあと、なかなか後期強化相に入れなかった。血球の上がりを待つので、すぐに次の治療に入れるわ…

保護者のみなさんとの距離感、先手必勝。

息子の中学校の文化祭に行った時のこと。 息子は脱毛のため、インナー帽子の上に白のキャップをかぶって行った。8月の体育祭の時も同じようにして行ったが、その時は屋…

中学生男子って、三回目。

後期強化相がなかなか始まらずにいた。 先日文化祭の時に外泊許可がでたが、その時点で白血球値が700で、白血球を増やす注射をしてもらったとのことだった。 帰院し…

青春は密。

息子が通う中学校の文化祭があった。急遽外泊が許可になって息子も参加でき、私も夫と一緒に見に行った。 毎年恒例なのが、1．2年生で行う地域芸能の発表。地域の方々…

娘への説明③

弟の病気について話がある、と娘に声をかけた。 「がんって知ってる？」「知ってるよ。アフラックのCMでやってる」「どんな病気なのか分かる？」「ん～、分かんない。…

娘への説明②

児童精神科のドクターに相談した結果、病気のことはできるだけ平易な表現でシンプルに伝えること、そして病気のことを詳しく説明するよりも、知ったあとのショック・不安…

娘への説明①

息子が入院した当初、娘には「息子は胸に大きな腫瘍があって、手術をしないで点滴で治すために時間がかかる。」と説明をした。知的障害があるため詳しいことが理解できず…

一緒にお酒を。

「えっ最近お酒飲んでないの？あんなに好きだったのに、どうしちゃったの？」と息子から言われた。 もともとお酒が大好きで、若い頃は「ザル」とか「うわばみ」とか言わ…

心の染み。

息子はイレウスから順調に回復中。食事を摂れるようになり、昨日は💩も出たとのことで、ひとまず安心できそう。 まだ抗がん剤治療は再開していないけれど、ここは焦ら…

ありがとう。

ドクターから報告の電話を受けた後、息子にLINEした。 もちろん、すぐに返事は返ってこないだろう。落ち着いてスマホを手にできた時に、メッセージが入っていたら嬉…

再寛解導入相23日目。イレウス。

朝、体調どお？とLINEをしたらすぐに返事があった。 「お腹が結構痛い」 普段「大丈夫」「いつも通り」「あー」しか返事をよこさない息子、何か違和感があった。 …

再寛解導入相17日目。中学生男子って、再び。

朝、おはようのLINEをしたら、いつものことだが2時間後に返事が来た。 「昨日から放射線治療始まった」 事後報告。あれほど予定が決まったら教えるように言ってお…

試合とか大会とか。

地元の中学では秋季大会の時期。息子の友達たちは各部活に散らばっているので、地元紙に載る結果を探してはLINEで息子に送ったりして一喜一憂している。 息子が入院…

放射線科受診。向き合う。

放射線科のドクターは、レントゲン写真やCTの画像を示しながら息子に言った。 「あなたのガンは、大きくなるスピードが大変速いものです。搬送された時も、短期間でこ…

放射線科受診。再寛解導入相8日目。

大学病院内の放射線科を受診した。 後期強化相で行う頭蓋照射の説明を受けるため。脳へどの程度影響があるのか、実際に治療を行う放射線科のドクターから詳しく聞きたか…

幸せを感じる力。

息子の発病当初で、印象に残っていることがある。 ある方に息子の病気のことを話したところ、その方は「娘ちゃんだけじゃなく息子くんまで・・・。」と言って泣いてしま…

日常とは。

息子は一時退院を終えて病院に戻った。二週間近くいた息子がいなくなると、さすがに家の中がシンとする。 3月、突然の搬送で息子がいなくなり、家の中は恐ろしいほど静…

小走り。

息子、一時退院中。 コロナのこともあり、あまり出歩かないように病院から言われているので、外出は軽いウォーキング程度。リラックスして過ごしている。 前回の一時退…

ぼく、医者になりたい。

一時退院中の息子が言った。 その日は平日だったが私の仕事が休みで、夫と娘は不在だった。私と二人だけの時に、息子はふと自分の本音を話してくれることがある。 にし…

ウィッグその②息子の気持ち。

アートネイチャーとアデランスに行ってきた。 どちらの会社も、病気やケガや生まれつきなどでウィッグが必要な15歳以下の子どもに、無料でフルオーダーのウイッグを作…

一時退院再び。

「明日か明後日迎えに来れる？」息子からLINEが来た。ついこの前もそんなLINEで急に一時退院になった。今回は何だ？ もともと週末の体育祭に合わせて、土曜～月…

支援を受けながら地域で暮らす。

今日から娘の二学期が始まった。 公営のバスを使って通学しているのだけれど、そのバスがコロナの関係で運転手の確保ができず、平日も土曜日のダイヤで運行されることに…

ウイッグ。

一時退院してきて学校のことを話していた時、息子がぽつりと言った。 「髪が伸びるまでオンライン授業じゃダメかなあ。」 ちょっと意外だった。息子は以前から早く復学…

頭蓋照射、医師の判断。

病棟はコロナの患者が増えることなく、息子も無事に帰院した。治療も遅れなく進められるようで一安心。 今までの経過とこれからのことについて説明を受けるため、夫と一…

幸せ。

息子、一時退院中。 今日も外でリハビリ。雨が止んだので、ボールを蹴りに公園に行くことになり、息子と夫、娘の三人で出かけた。 もちろんまだパス練習やシュート練習…

歩く。

息子、一時退院中。 病院では毎日リハビリでスクワットをしたり、自転車こぎをしているらしい。せっかく帰ってきたのだから、外を歩いてリハビリをしようということにな…

一時退院（緊急避難的な）。

夜、珍しく息子からLINEがきた。 「明日か明後日に迎えに来れる？」 えっどういうこと？特に外泊許可を申請してないし、何かあった？？ LINEを返そうとしてい…

お祭りの思い出。（せつないです）

各地でお祭りの時期。面会に行ったのがお祭りの最終日だったようで、途中でお祭りの山車に出合った。大学病院のある市のお祭りは夜がメインで、灯りのついた山車はさぞ綺…

保護者のみなさんとの距離感。

息子の希望で、同級生達には病名を話していない。 特に隠したいというわけでは無く、「7～8ヶ月入院すれば治るんだから、わざわざ言わなくてもいいでしょ。」という、…

内申点、受験など中学校と面談。

中学校に面談に行った。 息子は中学2年生。高校受験までは一年以上あるけれど、今の休学がどの程度受験に影響してくるのか、よく分からずにいた。通知票を見ると、教科…

ワクチン4回目接種。（私のこと）

仕事の関係で急に決まり、新型コロナワクチン4回目を接種した。 1回目～3回目すべて、発熱と頭痛と倦怠感で2日ほどダウンしていたので、今回もそのつもりで水分補給…

ブログの題名を変えました。

私、実はブログ歴がかなり長いです。ブログが一般的になる前、「レンタルweb日記」というものがありました。ご存じの方はいるでしょうか？年齢がばれてしまいそうです…

中枢神経予防相34日目。面会。

病室に行ってみたら、普段と変わらない様子で息子が待っていた。「体調どお？」「そこそこ」と、いつもの会話。中学校が夏休みに入ったので、通知票や宿題などを持って行…

中枢神経予防相34日目。病院への道のり。

面会に行った。 初めて大学病院に行った時はドクターヘリだった。雪山を越えて行く途中、樹氷が見え、ヘリの中がとても寒かった。 自宅から病院まで車では2時間ちょっ…

「会う」ということ。

新型コロナウイルスの勢いが止まらない。 私が住んでいる県は、ここ1ヶ月ほどで感染者が激増している。しかも地元の市は、感染爆発ではと言われるほど増えてきた。息子…

息子のためにできること。

入院生活も4ヶ月を過ぎた。 地元の小児科からあっという間に医大へ運ばれ、そのまま闘病に入った息子、まさか自分がガンだなんて思いもしなかったはず。痛い処置や注射…

学校生活。

息子に頼まれて、中学校の年間行事予定表を持っていった。 夏休みが終わるとすぐに体育祭。その後に自主見学（グループ毎にテーマを決めて事前学習をして、隣県にでかけ…

中枢神経予防相20日目。顔が小さくなった。

面会に行った。 声をかけてカーテンを開けてみてビックリ。顔が小さくなっている！早期強化相に入れば顔の浮腫みも引きますよ、と言われながら、いつまでも丸い顔のまま…

きょうだい児。

「きょうだい児」という言葉を知ったのは、娘の障害が分かった頃。もう12～13年ほども前になる。 「きょうだい児」とは、病気や障害を抱える兄弟姉妹を持つ子どもの…

外泊。 中学校。

病院に戻る日。 朝の会の時間に合わせて、中学校に顔を出すことになっていた。いつもの帽子の上からキャップを被ったので、髪は見えない。マスクで、丸くなった顔も隠れ…

外泊。サッカー。

息子が夫に付き添ってもらい、クラブチームの練習前に顔を出した。 息子が入院した後、監督にも連絡をして時間をとっていただき、病状報告をしていた。緊急搬送されたこ…

外泊。1日目。

お昼にリクエストの牛丼を作った。 食欲があまりないと言っていたけれど、食べ始めたら意外と食が進んでおかわりもした。良かった良かった。 ソファでだら～っとテレビ…

中枢神経予防相5日目。外泊。

いよいよ外泊。朝早く、夫が迎えに出発した。 娘は朝からソワソワしている。久しぶりに弟に会えるので、落ち着かないことこの上ない。娘には、弟が髪が抜けたり顔が丸く…

突然の外泊許可。

息子から昼頃にLINEがあり、「今週末に外泊できるみたいだけど、平日に帰院するように時間つくれる？」とのこと。 急な話でびっくり。詳しい説明はまだないというの…

休薬期間。娘の気持ち。

最近、娘が毎日「弟に会いたいよ～。」と言う。 娘は知的障害を伴う自閉スペクトラム症。息子の病気に関しては、「胸に大きな腫瘍があって、手術をしないで点滴で治すた…

休薬期間。頭蓋照射。

気になっていることがあった。 治療の説明の用紙、後期強化相のところに「Cranial irradiatin:CNS陽性例のみ後期強化相に行う」と記載がある。 …

休薬期間。説明。

早期強化相が終わり、二週間の休薬期間に入っている。 その後中枢神経予防相に入るので、その前に今の状態を聞きたいと思い、ドクターに時間を取ってもらった。 ① 治…

早期強化相26日目。脱毛。

面会に行った。 部屋を覗くと帽子をかぶっていた。本格的な治療が始まる前に買っておいた、綿100％で柔らかい素材のもの。 「脱毛始まったの？」と聞きながらベット…

早期強化相19日目。一次考査。

中学校は一次考査の時期。 4月の学校との会議で、考査や学力テストをどうするか話し合った。息子は「考査やテストは全部受けたい」とのことだった。 私だったら、入院…

早期強化相5日目。続き。

早期強化相に入ったら顔の腫れもひきますよ、とドクターに言われていたけれど、今のところはまだ腫れている。 その代わり、4月後半には抜け始めると言われていた髪は、…

早期強化相5日目。面会。中学生男子って。

面会に行った。 早期強化相に入り体調はどうかLINEで聞くと「大丈夫」とだけ返ってくる。いつものことだけれど、返事が短い。 病室の前で手指消毒していると、「息…

特保。

息子からLINEが来た。 「次に来るとき、特保の飲み物何本か買ってきてちょうだい。」 いつものリクエストは炭酸とかカフェオレとかなのに、特保とはどうしたことか…

寛解導入相31日目。面会。

夫が面会に行った。 ようやく腸が動き出したようで、息子は元気を取り戻した様子。でもまだお腹は痛いらしい。とりあえず、前回私が面会した時のような具合の悪さではな…

面会。寛解導入相25日目。

面会に行った。 カーテン越しに声をかけても返事かないので覗いてみると、ぐったりしている。「体調悪いの？」と聞くと「お腹が痛い。」 顔が前よりもパンパンになって…

100GB使い切った！

オンライン授業のために、ポケットWi-Fiをレンタルしている。 毎日の授業用なので、ギガ数が足りなくて授業が受けられないなんてことになるのは避けたいと思い、一…

夫が面会。寛解導入相20日目。

夫が面会に行った。 歩行器を使って歩くリハビリをしているらしい。良かった！とりあえず、良い方向に進んでいる。 先生の説明では、4月後半には髪が抜けてくるだろう…

リクエスト。

週に一回しか面会に行けないので、差し入れ等も1週間分持って行く。 院内にコンビニはあるけれど、息子は歩けないし、看護師さんにお願いするのも遠慮がありできないそ…

寛解導入相13日目、面会。

本格的に治療が始まって、13日。LINEで「体調どお？」「具合悪くない？」「どんな感じ？」いろいろ送ってみるが、返ってくる返事はいつも「まあまあ。」「大丈夫。…

面会解禁！10分間。

「面会が許可になったよ！」と、息子からLINEがあった。 やった！と思ったら再びピロン。 「週に一回、一人だけ10分間だって。」 し、しゅうにいっかい、一人だ…

両足の麻痺。

入院した当初、左足に力が入りにくく、足をひきずるように歩いていた。 入院して日が経つうちに、右足も力が入らなくなっていった。そして両足が麻痺の状態に。足の指も…

脳。

今日から抗がん剤開始。 ドクターから電話があった。 先日の説明の後で出た検査結果で、脳にがん細胞があることが分かった、とのこと。足の麻痺はそのためかもしれない…

説明。

検査結果について、詳しく説明があるとのことで、夫婦揃って病院へ行った。  ① 病名は「Tリンパ芽球性リンパ腫」 ステージⅢ進行期。 ② 7～9ケ月程度入院治療…

会議。

オンンライン授業について、中学校と大学病院とでzoom会議が開かれた。 病院からは本人・私・担当看護師・ドクターが参加。中学校からは教頭・学年主任・担任が参加…

運。

なんで息子が、と考える。 小児がんは「希少がん（人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他に比べて大きいがん種』…

生検。

仕事中に病院から電話があった。3／25に生検をすることになり、小児外科の先生から説明があるので、今日来院してほしいとのこと。 仕事を早退して、15時ころに病院…

涙。

私はあまり泣かないほうだ。 といっても、子ども二人の母となってからは涙もろくなった。小さい子が頑張っている姿なんかを見るとウルッときてしまうことは、多々ある。…

スマホ。

まだ面会が許可されないので、着替えなどの荷物を届けに病院に行った。 病棟内はスマホは制限無して使えるということなので、息子のスマホも持っていこうと思い、ふと考…

卒業式。

今日は上の娘の卒業式。 息子のことが頭から離れないけれど、今日は娘のために一日を使うと決めていた。 病院からは、必ず連絡がつくようにしていて下さいと言われてい…

帰宅。

病院にいても面会はできないし、上の娘も心配なので、私は地元に帰ることになった。 告知後、特別に10分だけ病室に入れてもらった。 とりあえずの着替えや荷物を片付…

告知（続き）。

看護師さんに車椅子を押してもらって、息子が来た。もじもじしている。 「キミの病気について話しますね。」ドクターが話し始めた。 もっと検査が必要だけれど、「悪性…

告知。

ドクターは続けた。「治療は副作用もあり、厳しい物になると思います。ご本人はもう中学生だし、自分のことは分かった上で治療の臨むのがいいと私は思います。お母さん…

説明（翌日）。

朝10時半頃、再び説明を聞いた。 ① 昨日の説明通り、悪性リンパ腫でほぼ間違いないだろう。胸の腫瘍は縦隔という、左右の肺の間のあたりのスペースにある。腫瘍が…

セミとカラス。

朝起きたら、家の中にセミがいました。ひっくり返って。昨日、洗濯物を取り込んだ時に、くっついていたみたい。娘が見つけたら怖がってパニック確実なので、夫に頼んでベ…

心疾患・知的障害&発達障害・そして・・・。

娘の病気がまた一つ発覚。先天性乱視と、それに伴う弱視。治療用のメガネをかけて、弱視がどれだけ回復するかこれから定期的に検査が必要、とのこと。「普通は3歳児検診…

久しぶりに大パニック。

夫の仕事関係の納涼会に、家族でお呼ばれしていました。でかける30分ほど前に娘が眠ってしまい、起こしたもののあまり調子がよくなさそう・・・。突然、「お腹が痛い！…

寂しいのかな・・・？

ラジオ体操に行くと、娘にちょっかいを出してくる男の子がいます。好意的ではない感じで。私が一緒にいるのにキックしてきたり、後ろから走ってきてわざとぶつかっていっ…

昨夜。

頭が痛くて、布団で寝ていたら「ママ具合わるいの？」と娘が聞いてきました。「頭が痛いの。」と答えると娘は無言で、タオルケットを引っ張ってきてかけてくれました。足…

障害児・者のエアロビッククラス。

アダプテッドエアロビック、といいます。まだまだ知られてないけれど、体や心に障害がある人や低体力者・老人など、誰でもが自分の能力に合わせて楽しむエアロビックのこ…

ラジオ体操。

夏休みの定番ですね。我が家も小1の娘と、年中の息子もくっついてきて三人で毎朝参加しています。最近ラジオ体操が見直されてますよね。DVD付の本が出ています。確か…

特別支援学級の通信簿。

今日は娘の通っている小学校の終業式。無事に夏休みを迎えられた～。入学して3日目、学校の玄関で大癇癪を起してパニックに。一気に有名人になった娘。原因は2～3ヶ考…

うつは心の風邪というけれど。

違うんじゃないかな～と思います。「風邪みたいに、誰でもかかる可能性がある」という意味でそう言われているのは分かるけど。「風邪みたいに、安静にしていればそのうち…

昔、のんべだった頃。

といっても、10年くらい前だけど。えらい酒飲みでした。「ざる」とか「うわばみ」とか「鉄人」とか呼ばれ仕事→トレーニング→スポーツサークル→飲みなんていうコース…