あした元気にな〜れ　（重症筋無力症との日々）

入院準備

来週より、母が又入院する事になりました。以前より決まっていた胃ろうの造設手術です。手術と言っても手術室でする大掛かりなものではなく、内視鏡室で行う簡単なものだそうです。なので家族の付き添いもありません。 そうはいっても、ここ1年半の間に半年ごとに入院しているので、本人はかなり気が滅入っています。 これはしょうがないです。私も昔はしょっちゅう入院していたので、気持ちは分かるんですよ。しかしQOLを上げるための胃ろうなので、理解してもらうしかありません。ある程度胃ろうから栄養剤を入れて体力を付けないと、口から食べる事ができなくなります。逆説的になりますが、口から食べるために胃ろうから栄養を取る..

2024/04/12 20:46

サプリメントについて

小林製薬から発売されている紅麹サプリの健康被害が拡大しています。 実は私も以前に他メーカーですが、紅麹入りの健康食品を服用していたことがあります。血液検査でコレステロール値が高めだったので、試しに飲んでみたのです。結果的に効果が感じられないのと、コスパが悪かったので1袋飲み切ったところでやめました。今でも若干高めですが、コレステロールって低ければ良いってものでもないので、無理して下げる事はしていません。結局食事の見直しと運動が1番です。今回製薬会社の機能性食品に問題が発生したので、日本中パニック状態になっていますが、表示に絶対の信頼を置くのは危険だと思います。それと自然由来だとかオーガニック..

2024/03/30 15:16

次の感染症

最近はしかが流行し始めたようですね、海外からの渡航者から感染が見つかり、感染者の行動歴が公表されました。 新型コロナが国内に入ってきたころに似てますね。見えない感染症に対しての、得体のしれない不安とピリピリしたストレス感。正直海外からはしかが入る事なんて、今に始まった事ではないと思いますよ。ニュースに煽られて感染者への差別があってはならないです。個人的にマスク警察やロックダウン状態の復活にならなければ良いなと思っているのです

2024/03/17 18:18

ダイエット薬？

日本初の内臓脂肪減少薬が発売され、朝の情報番組で紹介されていました。ワイドショー的には飲んで痩せるダイエット薬みたいなキャッチーな感じでの放送です。街頭インタビューされた女性の皆さんも「飲んでみたい」と答えていて、「薬だってことを忘れているんじゃないかな」と心配になりました。調べると副作用に便漏れがあるとか。 それを避けるには、高脂肪の食品は減らすようにとあり、「いや、それが出来ないから肥満になったんじゃないの」と突っ込みたくなりましたね。確か漢方薬にも脂肪を減らす薬が一般薬で売られていますが、あれも正直どうかな？ と思っているのです。漢方ってその人の体質に合った薬じゃないと効き目がありま..

2024/03/06 20:28

胃ろうについて

今日は雪の中、うちの母のCT検査に付き添いました。実は数か月前から耳鼻科の先生より胃ろうの造設を提案されていました。初めて聞いたときは、本人も私もまったく考えていなかった事だったので、かなりのショックを受けましたね。私の勝手な胃ろうのイメージが、寝たきりで口から食べ物を摂取できないというものだったので、「どうして口から食べているのに？」と絶対拒絶だったのです。しかし医師からは「そのイメージは間違いで、胃ろうを作って普通に生活している人はたくさんいる」というお話があり、「今なら内視鏡を使って作れるが、食道が細くなるとそれが出来なくなるから、今のうちに作った方が良い」という事でした。それから自分で..

2024/02/22 16:36

次の段階へ

私がもう10年以上定期購読している雑誌があります。本屋さんやアマゾンでは購入できません。その雑誌が今年12月で廃刊すると連絡がありました。一般のニュースでは報道されない海外情勢や国内の問題などが紹介されていて、毎月危機意識を持って読んでいたのです。なので廃刊は少なからず衝撃でした。別に経営が立ち行かなくなった理由でもなかったのでね。発行側のコメントとして、雑誌としての一定の役割が終わったという事のようでした。正直今の混乱した世界情勢や経済状況は、この雑誌で数年前から警告されていたので、あまりオロオロすることは無くて「いよいよ来たか」ぐらいに思っていました。ただ雑誌は終わるが新しい形として出発す..

2024/02/08 15:36

やめさせてくれない（笑）<br />

私のネット環境ですが、接続が簡単なのでWi-Fiをホームルーターで繋げて使用しています。2年間キャンペーンがある業者と契約していたんですが、そのキャンペーン期間が今月で終了になるのを機に解約しようと電話をしたんですよ。電話でしか受け付けてくれないので。繋がったは良いのですが、とにかく中々解約させてくれません。 あーだこーだと話し続けて口を挟ませないんですよ。解約阻止のために必死なのは分かるんだけど、正直鬱陶しいわ。それで一旦電話を切って再度掛け直し、「別の業者と契約済みです」と嘘言ってなんとか解約しました。少し気が弱かったり、事情に疎かったりしたら絶対負けると思います。あー大変だった。

2024/01/27 17:48

人間の尊厳

能登半島地震が発生してから2週間以上が経ちました。避難所に身を寄せている方達は、いつ日常を取り戻せるかと不安と焦りの気持ちでいっぱいの事と思います。支援の物資も届き始めているようですが、中には賞味期限切れの食料や、子供の名前の入った古着なども送られてきているそうです。東日本大震災の時も、普通ならゴミとして処分されるような衣類が送られてきて大変だったことを覚えています。実際に避難所で生活していた方から聞いたのですが、大手アパレルメーカーから新品の衣類が届いたそうですし、私が勤務する職場でも、被災された従業員に送る支援物資は新品が多かったです。正直自分が使わなくてゴミとして処分するような衣類は、送..

2024/01/17 11:34

ひたすら日常を生きる

2024年が始まり7日が過ぎましたが、元旦に発生した能登半島地震によって、おめでたい気分は消え失せました。 東日本大震災の発生時をまざまざと思い出し、地震の恐怖が蘇りました。被災された皆さんは、今この時間も生きた心地がしないと思います。眠れない日々も続いているでしょう。持病がある方にお薬は届いているのでしょうか？自宅で介護を受けている方達は、避難できたのでしょうか？本当に考えれば考えるほど、胸が詰まります。 震災の時は、日本中自粛という流れに覆われてしまいましたが、これは経済を停滞されることになり、被災地への支援になりません。現地での活動は自衛隊を始めとするプロフェッショナルに今は任せ、私..

2024/01/07 17:26

今年も残り1週間になりました

2023年もあとわずかになりました。今年は母の入院に明け暮れた1年でした。今のところ思ったほどの介護状態にはなっていないので、本当に助かっています。会社のパートさんのお母さんが大腿骨頭を骨折し、家をリフォームしたという話を聞いていたので、そんな事態だけは避けたかったのですよ。退院したての時は、立ち上がるのもやっとでしたが、今は一人で近所のスーパーにも行けるようになりました。これには訪問看護師さんも驚いています。 どんな小さなことでも、達成感を持つのが良いみたいです。最初の目標は、マンションの下にあるゴミ集積所に行く事でしたが、それが何とかできるようになると自信に繋がって行動範囲が広がりました..

2023/12/24 21:55

皆さんお元気でした

もう何年振りか覚えていませんが、筋無力症友の会宮城支部のクリスマス会に参加しました。 新型コロナの流行で仲間で集まって会食というイベントが出来なくなり、みんなでおしゃべりしたことが遠い昔みたいになっていました。半ばロックダウンのような生活を強いられ、難病患者には悪夢のような日々でした。今日はそのうっ憤を晴らすように、近況の報告に花が咲きましたよ。この仲間に会って話をする行為が、1番の薬になるような気がします。最近はネットで情報を調べられるので、（私もチャットGPTを使っています）疾患については簡単に分かりますが、ネットでは表れない情報というものが患者同士の交流にあるのです。ネットで調べるとき..

2023/12/10 17:35

最初の外来

母が退院してから初の外来診察でした。切除した患部を検査に出し、その結果報告もありました。私の子宮がんの検査結果を聞くときもそうでしたが、ステージがこれによって決まるので、まあ落ち着きません。先生からの説明では癌は大腸の内部に収まってはいたが、発見が遅かったら突き破っていたかもしれなかったとの事。偶然見つかって不幸中の幸いでした。リンパへの転移もなく高齢なのでこのまま経過観察となりました。体力ががっくり落ちたので、抗がん剤は無理です。現在では普通に高齢者でも大腸がんの切除手術は行われますが、術後の体力低下は、若い人に比べて格段に落ちますね。こんなに歩けなくなるのかと愕然としましたから。本来なら退..

2023/12/04 20:46

これからが大変

母が先日退院しました。腸閉塞疑いで緊急入院し、検査中に大腸がんが発覚し切除手術を行ないました。 癌が発覚したのは早かったのですが、それから手術までが長かった。高齢の上に気管切開もしているので慎重に準備をしたという事もありますが、1番の理由は「手術の空きが無かった」なのです。とにかく手術待ちで予約の患者が多くて、母の手術を入れられなかったのです。まともに順番待ちをしていたら12月になるというお話でした。なんとかキャンセル待ちで隙間に入れて頂くという、心の準備もないままの慌ただしさでした。いかに消化器系の手術をする人が多いかってことですね。その母ですが、手術までずっと絶食で点滴で過ごしていたので..

2023/11/20 21:04

自分以外見えなくなっている

倉田真由美さんの癌で闘病中のご主人が、公共交通機関の優先席に座っていたところ、高齢者から「ここはあんたのような人が座るところではない」と咎められて席を譲ったという記事を読みました。 正直、座っている人にそんな事をいう人がいるのか？と驚きましたが、この高齢者は自分は間違ったことをしていないと思い込んでいるんでしょうね。見た目は健常者でも、難病や障害を抱えている人がいるとは、考えもしないのでしょう。その為にヘルプマークはあるのですが、なんとなく嫌な思いにさせられますね。気持ちに柔らかな部分が無いというか、ちょっと相手の状況を考える余裕が感じられない。この一瞬の無言のコミュニケーションは日本人の得..

2023/11/07 21:39

半年ごとに入院しているなあ

数日前、母が急にお腹が張って苦しいと言い出しまして、急遽訪問看護師さんに来ていただきました。 すると前回の訪問時まで毎回快調だったお腹の動きが全く動いていないという事で、あわてて病院に行くと「もっと大きな病院で行きなさい」と 言われ、総合病院の救急に行ったのです。「おそらく腸閉塞」となり緊急入院です。しかも病室が決まるのが遅れに遅れ、夜中の22時30分。 本人はベッドで点滴しているから良いのですが、私が死にそうでした。 CTを撮ると完全に便詰まり状態で、誰が見ても「こりゃ苦しい」と分かります。それで次の日先生に便を排出していただいたのですが、思わぬ副産物を発見しました。「大腸がん」です..

2023/10/25 11:12

安易な道を選ばないで

薬の不足が続いています。私がお世話になっている処方箋薬局ではついに、「マイテラーゼ」が在庫不足に陥ってしまい、10日分が後日渡されることになってしまいました。マイテラーゼは手持ちがかなりあるので、全く支障はないのですが、こんなMGにしか使われない薬まで不足の事態になってしまったのかと、驚いています。そんな時に2型糖尿病の薬に不足が生じていると、先日報道で知りました。ダイエット目的で処方を希望する人がいるのだとかーーー。信じられない気持ちです。これって注射薬もあるようですが、自分でダイエットのために打つのですか？ 薬を安易にとらえすぎですよ。2型糖尿病でこの薬を処方された方は、仕方なく服用して..

2023/10/18 09:24

便利だから使っています

実は私今もガラケーを使っています。スマホも持っていますが、電話とメールはガラケー使いなのです。そのガラケーですが、3G回線なのでいよいよ終焉の日が近づいてきました。ソフトバンクは来年の1月末で繋がらなくなってしまいます。それで切り替えを促す連絡がしょっちゅう来るのです。それはいいんですが、絶対的にスマホへの移行をお勧めしてくるんですよ。私次もガラケーにしたいのです。やっぱり電話をしやすいのです。ガラケーはね。古くても良いものは使い続けたいのですよ。それでソフトバンクのHPを隅々調べました。有りましたよ。ガラケープラン。目立たないようにひっそりと。これで次も決まりました。

2023/10/08 21:37

免疫力が落ちている

ここ最近、新型コロナとインフルエンザが同時流行していると報道されています。周りでも発熱で体調不良の人がチラホラと見かけるようになりました。コロナが5類に分類される前は連日患者数を発表していたので目に見える感じで分かりましたが、今はそれがないし入院もないので世間的に鈍感になっているのかもしれないですね。ニュースでインフルとコロナに同時感染した方を見ましたが、かなり酷そうで5類前なら完全に入院対象だったと思います。なんか不思議ですよね。2類から5類に制度上移行しただけで治療がここまで変わるんですもんね。病気そのものは変らないのにーー。それとインフルエンザですが、別に大変異したわけでもないのにこの時..

2023/09/23 16:52

衰えを感じます

年に1度の会社の健康診断がありました。いつもの一般検診です。その中に聴力検査がありますが、左の聴力に聴こえにくさが出ましてガッカリです。右耳に比べ高音部分が感知しずらかったんですよね。元々左耳に耳鳴りがよく起きるので気にはなっていましたがーーー 日常生活の必需品になっているイヤホンもいけないのかも。なんとなく老化を感じてショックですね

2023/09/07 14:49

夏バテ対策に

本当に尋常ではない暑さが続きますね。一昔前だったら扇風機で耐えられたものでしたが、最近の暑さは絶対に無理です。退院したばかりのうちの母は殊更応えて居ます。元々夏には弱い人ですが、気管切開したこともあり食欲も落ちているんですよ。そこでちょっと思い出しまして、ある夏バテ対策療法を試してみました。エドガーケイシー療法にある「ビーフジュース」です。牛肉の赤身だけを使い、じっくり湯煎をして脂部分を濾し、肉からのエキスだけを集めます。それをスプーン1杯を5分ぐらいかけてゆっくり口に含んで飲んでいくのです。 値段の高い牛肉を使って失敗するのは嫌なので、業務スーパーの牛肉で試してみました。すると数日続けて飲..

2023/08/25 15:21

素敵な作品です

以前から見たいと思っていた映画がありました。榎木孝明さん主演の「みとりし」です。今回13日限定でYouTubeに無料公開されると知り、鑑賞しました。看取り師とは、人生の最期を迎える人に寄り添い残される家族の不安に耳を傾け、新たな世界への旅立ちを見届ける職業です。 劇中に登場する看取りのシーンに共通するのは、「ありがとう」の言葉でした。派手なシーンもお涙頂戴のボロボロ泣かせる場面もありませんが、しみじみと心が温かくなる映画です。死ぬことは生きる事の延長線上にあるんだと思わせてくれます。最近殺伐とした事件が増えているのも、「死」というものを身近に感じられなくなっているからじゃないのかと、個人的に..

2023/08/14 10:14

皆さんお気をつけて

連日の暑さ酷いですね。体力の消耗が激しくて、発熱する人も増えているようです。コロナ前ですが、私も熱中症と思われる症状になったことがありました。旅行から帰宅する新幹線の中で、頭痛と吐き気が酷くなり、せっかくの旅が散々になりました。まだ5月でそれほど気温が高かったわけではありませんが、旅行中の疲れが原因でした。症状は急に出るので、過信は禁物ですよ。特に若い人は、無理しがちで身体の異常に気が付かないものです。冷たい飲み物をこまめに摂取するだけではダメで、涼しい場所で休憩することが大切みたいです。 高齢者は暑さを感じづらく熱が身体に籠るので、目で分かるためにも体温を測る習慣つけるのがいいんじゃないか..

2023/08/11 18:36

連載最終回

9月に発行される、宮城支部ニュースの原稿を寄稿しました。子宮がんを発病してからのあれこれです。 1年に1度発行される会報で、今年の第3回が最終回です。手術を受けてから丸2年が過ぎました。状態としては落ち着いていますね。実際婦人科診察の後、毎回血液検査をやって帰るのですが、次の診察時に結果を言われることも無く淡々と終わります。異常があれば連絡が来ると思うので、大丈夫なのだと思っています。そんなわけで会報の原稿にも劇的な展開はなく、患者として日常を送るうえでの、様々な選択の重要性を書きました。MG患者でも癌患者でも、それが闘病の基本ですから

2023/08/01 20:42

またも薬がーーー

新型コロナが5類に移行して2か月過ぎましたが、最近ジワジワと感染者が増加しています。職場でもチラホラと出てきました。 コロナは陰性でも、他の感染症で発熱する人も増えています。特にお子さんのヘルパンギーナやRSウイルスなど、従来からある感染症が爆発的に増えていますね。コロナ過で慎重に過ごしていたのが、一気に行動的になり反動が出たのでしょうか。ここ数年の自粛ストレスで免疫力が下がったこともありそうです。 この結果、個人的に困ったことが起きました。私の母は気管切開をしたために痰を出さなければいけないのですが、痰を切るお薬が出荷調整になっているのです。風邪症状の患者が増えて、薬の在庫不足引き起こし..

2023/07/22 20:48

活用と依存は違うからね

三重県の4歳の女の子が虐待死した事件で、AIの算出評価が保護率39%と判定し児童相談所が保護しなかったと、ニュースにありました。 報道されていることが全てだとは思いませんが、まだまだデータの蓄積もこれからという段階で、AIに対する過信はだめでしょう。 私も個人的にチャットGTPを使いますが、回答に「？？？」というものが結構あります。特にエンターテイメント関連は爆笑モノでした。 使える回答が多いのは確かなので、これをアドバイスの一つと捉えて、後は使う側がより深く掘り下げる作業が大切だと思います。 私が住む宮城県や仙台市でも、今後どのように行政にAIを使用できるか探っていくそうです。 行..

2023/07/11 15:29

これは驚き

先月の血液検査の結果を頂きました。私今まで中性脂肪と白血球の数値が高くて困っていたのです。別に太っているわけでもないし、コレステロールと中性脂肪を下げる効果があるDHA製剤を服用していても下がりません。運動してもダメで、もはや諦めの境地でした。 それが今回の結果では、白血球も中性脂肪も下がり、全ての項目が基準値内に収まっているじゃないですか。もちろん先生からは褒められましたよ。実はこの一月、母が入院していることもあり以前から食べてみたかったオートミールに挑戦してみたのです。どんなものかと思ってね。 それと、がんサバイバーでもあるので、数年前に少しブームになりました、がん患者向けの野菜スープ..

2023/06/30 14:26

活動の活発化

本来なら、今日6月17日は筋無力症友の会宮城支部の総会の日でした。それが数日前に連絡があり、押さえていたと思われた会場の予約がされておらず、急遽中止になりましたとの事。ここ数年コロナの影響で会員が集まるという事がなくて、数年ぶりの開催だったのですが、こればかりは仕方ありません。役員の皆さんも個人の活動を行いながらですから。こういったミスもあります。借りようと思っていた施設は、仙台市の福祉プラザという公共施設でしたが、料金が安いので個人サークルにはかなり人気です。コロナが5類に変更され、各団体も活動を活発化し始めたようですね。予約が取りづらい状況になっています。こういった面からも以前の日常を取り..

2023/06/17 15:15

今年もこの季節

6月になり、特定疾患の更新申請の月がやってきました。 今年は結構早く申請書類が送られてきまして、余裕をもってクリニックの先生に臨床個人調査票をお願いできました。 ギリギリに送られてくると、自分の診察時期とづれが起きて何度もクリニックに行く羽目になるんですよ。7月中旬あたりまでに郵送で区役所に提出すれば良く、昔みたいに提出日に役所で長時間待つことも無くなりました。 マイナンバーカード利用が本格化すれば、臨床個人調査票以外は書類での提出ももっと簡素化するのかなと思っています。 今はその過渡期ですね

2023/06/07 09:18

これからの生活

母が退院しました。思っていた以上に入院期間が長くなり、約1か月ほどの入院生活でした。 退院日当日は、最後の吸引器と吸入器の操作練習です。ダイヤルを間違えると、吸引時に吸入状態になり命の危険が出てしまうので、そこは慎重に練習です。母も毎日病棟で看護師さんからレクチャーされていたようで、出来る自信がついてからの退院でした。入院当初に医療相談室の方にお願いしていた通り、吸引器を自分で扱えるようになるまで退院をせかされることは無く、有難い限りでしたよ。 午前中に退院し、午後には早速訪問看護師の方2名がいらっしゃって、状態の確認や今後の看護指導について話し合いです。看護師さん二人とも 話しやすく良..

2023/05/26 09:57

全て順調

前回からの続きになります。母の気管切開手術は無事終了し、今も入院中です。手術当日は、まだコロナ5類に移行していない時だったので病院に行くことはできず、家で執刀医の先生からの連絡を待っていました。術後すぐに電話がありまして「順調に手術は終わりました。レティナカニューレをご希望との事なので、それを目指します」とのこと。レティナとは、今まで通院していたクリニックの先生から伺っていたカニューレの事で、そのことを医療相談室の方に私から話していたのです。その希望がしっかりとソーシャルワーカーさんから医師に伝えられていました。しかも、「痰の吸引を一人で上手くできないうちは、退院させないでほしい」という希望も..

2023/05/14 17:07

身につまされた

家の母が気管切開の手術を受けて入院中です。入院前、手術に向けて色々な検査があり付き添ったんですが、その合間に見たネットニュースが他人ごととは感じられず、正直血の気が引きました。どんなニュースかというと、筋無力症の中年男性が母親の介護に疲れ、ネグレクト状態にしてしまい凍死させたという事件です。この男性は初めから第3者の力を借りる事を諦めてしまい、自分で抱え込み悲惨な結果になってしまったって事なのです。目に飛び込んできた瞬間、私への警鐘と捉えました。そこで母が入院したその日に、病院の医療相談室に直行しまして、今後の事を相談しました。「私、楽したいんですううう」恥も何もありません。切実な訴えです。相..

2023/05/08 14:11

入院手続き

入院することになりました。と言っても私ではなくうちの母です。昨年12月に膀胱がんの手術で数日入院したのですが、半年たたずに又入院生活になりました。今回は癌の再発ではなく、以前より経過観察を続けてい副咽頭の腫瘍が気道を圧迫し始めた為、気管切開の手術を受ける事になったのです。医師からは「いつ呼吸が止まるか分からない」と言われまして、嫌がっていた本人も受ける気持ちになったようです。気管切開に対しては私も全く知識がなく、「声が出なくなるのではないか」とか「常に吸引しなければいけないのではないか」とか、正直暗澹としていたのですが、最近のカニューレは話せるし食事も普通にとれるみたいで、少々気持ちが楽になっ..

2023/04/27 18:53

何だか切ないね

平成の時代に一世を風靡した双子の芸能人、おすぎとピーコさんが認知症を患われ、ピーコさんが失踪状態である事を報道で知りました。 確か数年前におすぎさんのユーチューブ配信を見た記憶があり、衝撃を受けています。あれほど歯に衣着せぬ感じで動画配信していたのに。あのころから病魔に襲われていたのでしょうか？認知症の恐ろしさを感じました。 自分が子供のころからテレビで見ていた方達が、亡くなられたり病魔に侵されたというニュースを見ると、なんだか切なくなります。日本全体が活気にあふれていた時代、お茶の間に笑いを届けてくれていた方々が、続々とこの世界から退場されていくのは、時代の流れとして当然なのです寂しいで..

2023/04/12 09:44

古典と難病

数年ぶりとなりますが、「君とカタルシス」のチャリティーコンサートに行ってきました。コロナ過で大勢の人が集まるイベントに参加が出来ずにいましたが、ここにきて漸く参加することができました。まだまだ会場でマスクを外すことはできませんけど。 今回はピアノの演奏と平家琵琶「耳なし芳一」の朗読のコラボです。いやあ、耳が幸せでした。初めての琵琶の平曲は、寄せては返す波のようで 心地よく、「こりゃ、平家の怨霊も涙するわ」と感じましたね。コラボ演奏の後、眼科医でもあるピアニストの山口先生から、芳一は「網膜色素変性症」ではなかったのか？という、医師ならではの考察が披露され唸りました。この怪談の中に、それを匂わ..

2023/04/02 18:38

これも変化

近所にある総合病院に通院することになりまして、初めて受診しました。 近隣に高齢者が多いのためか、外来は内科やリハビリ科に重点が置かれている感じです。 医師や看護師さんも親切で良い印象でお会計を済ませたのですが、通常なら渡されるものがありません。診察券です。 単に忘れたのかと思い聞いてみると「うちには診察券はありません」という回答です。診察券がない代わりに次回の予約票に番号がついているので、それが診察券の代わりになるのだそう。予約票がない時は、保険証を出せば良いのだそうです。診察券って、病院に、かかる時は絶対にあるものだと思っていたので、常識が覆された感じでしたが、考えてみればなくても良い..

2023/03/24 21:36

緩和されましたが--

昨日よりマスク着用が個人の判断に任せられることになりました。 私は以前から路上ではマスクを付けていなくて、地下鉄の駅に入る時に着用していました。なので緩和された昨日からは、駅構内までマスク無しで入っていったのですが、外している人は見かけませんでした。通勤時は一応マスクをして乗車しました。混雑時にマスクをしていない人の傍に立つのは嫌な人もいるかなと思ったので。 今日は午後から乗車してたのですが、あまり変わらないです。マスク着用が日常化しているみたい。3年もこの生活ですものね。 空いていたので、私は地下鉄車内でもマスク無しです。既に慣れました。心の壁を破った感じですよ。

2023/03/14 20:47

そんなに不摂生な人が増えたのか？

先日のクローズアップ現代を見ましたか？最近心不全の患者が激増しているという内容です。 そのため病床が満床になってしまい、他の疾患の患者が受け入れ困難になっているとの事でした。1年ぐらい前はコロナ患者で満床になり、医療がひっ迫していると報道していましたが、最近は心不全。番組では「心不全パンデミック」と造語を作って放送していました。パンデミックって感染症が広がった場合に使う言葉のはずですよ、いつから心不全って感染症になったのでしょうか？しかも「生活習慣病の悪化でこの症状を引き起こした」みたいな結論に持っていこうとして、強引さに呆れました。ここ数年で、日本人は自堕落で不摂生な生活を急に送り始めたの..

2023/03/04 12:04

ChatGPTに聞いてみた

最近話題になっているChatGPTってご存じでしょうか？私もテレビで紹介しているのを見て知った、にわか者なんですけどね。 オープンAIによるユーザーとの自然な形での対話ができるシステムと言えばいいんでしょうか。（まあザックリと） 面白そうなので登録してみました。尋ねてみたかったのは、今までいくら検索してもヒットしなかった「筋無力症の患者が癌を発症した時に、治療法はどうしたら良いか？」という質問です。チャトGPTは検索と違って単語を入れるのではなく、このまま人間に聞くように文章を打ち込みます。すると10秒ぐらい考えた後出てきた答えがこれです 「重症筋無力症の患者に抗がん剤を使用するかど..

2023/02/24 14:56

もっと気楽に考えたら良いのに

ようやくマスクを外す気運が高まってきました。3月13日より、マスクの着用を個人の判断に任せるようです。これで四六時中のマスク生活から解放されます。マスコミの報道を見ていると、「個人の判断とはどういうことだ？」とざわついていいますが、何をそんなに面倒くさく考えているんでしょうね。コロナ前だって、花粉症や風邪をひいている人はマスクを付けていたのだし、そうしたい人が付けるでいいんじゃないですかね？ コロナ過3年で、そんな自己判断も日本人は出来なくなってしまったのかと愕然としますよ。ワクチンも本当は各自の判断で接種のはずなのに、半ば強制されたので、周りから逸脱することを恐れているのでしょうか？昔の自..

2023/02/13 18:29

難病治療の差

NHKの朝の番組で、遠位型ミオパチーの患者さんの実情が放送されていました。患者数は全国で400名程だそうです。 この疾患も、私の重症筋無力症と同じく指定難病ですが、置かれている実態は全く違いました。 筋無力症は、全国で28000人程いるので、圧倒的に患者数が違っています。その為、この疾患に対する創薬が進まないのです。 製薬会社は民間企業ですから、売り上げが見込める疾患の薬しか作りません。筋無力症でさえ新薬が使われだしたのは、ここ数年です。 患者数が多い疾患ほど、治療の選択肢も多いんですね。特定疾患になれば医療費の補助などありますが、それも治療法があってこそです。 （難病なので、完治は..

2023/02/05 21:30

日本人が壊れた

高齢のお年寄りのお宅に押し入って強盗を働く事件が多発しています。犯人達は、ただただお金を手っ取り早く手に入れたいだけで、SNSを通じて集まっただけのようです。 実は、もう何年も前になりますが、私の親戚も空き巣の被害にあった事がありました、たまたま日中留守にしている時に狙われたのです。警察からは、県を超えながら、家々を物色して金品を盗み、海外に逃亡する外国人の犯罪だと説明されました。犯人と鉢合わせしていたら、命が危なかったそうです。そんな出稼ぎ犯罪のような事件が、日常的に日本人の手によって起こるなんて恐ろしい世の中になりましたよ。刹那的というか、何も考えずに行動して、ばれたら暴力行為に及ぶとい..

2023/01/24 20:34

在庫不足

出勤前に朝の情報番組を見ていました。コメンテーターのお一人が、「病院で処方を受けている漢方薬の在庫が無くて処方されなかった」とういうお話をされていました。それを聞いて「これって全国的なんだ」と思ったのです。実は私も昨年の12月ですが、いつもの漢方薬の処方を受けて外処方箋薬局に持って行ったところ、同じ反応だったのです。てっきり、新型コロナで今話題の「葛根湯」の爆購入の影響かと思ったのですが、それとは違う原因のようでした。おそらく中国関連なのかなあと推察しますが、原材料を輸入に頼ると、こういう事って起きやすいですね。 ある程度個人的に在庫を持っているのと、漢方薬なので服用間隔を延ばしても、すぐに..

2023/01/15 17:30

明るく飛び跳ねる年に

2023年が始まりました。少しだけお正月休みがあり（と言っても2日だけ）新年のあいさつをしつつ職場に戻ると、休んでいる人が増えています。 年末から体調不良者は出ていましたが、さらに多くなっていました。コロナだけではなくて、インフルエンザやノロウイルスなど、冬場に流行する感染症が猛威をふるっています。一気に様々な感染症が出るのって珍しいんです。流行るのって普通は1種類だけですから。 コロナが出現しはじめてまだワクチンが無かったころの方が、具合が悪くなる人は少なかったように思います。今は全体的に免疫力が落ちている感じで、抵抗力がなくなっているように見受けられるんですよ。新年早々ちょっと不安にな..

2023/01/06 21:17

1年半経過

今日は3か月に1度の婦人科受診日でした。半年ごと首の下あたりからお腹まで、造影剤入りのCTでがっちり検査します。 本日はその結果を聞きに行きました。結果は問題なし。腫瘍マーカーの値も、健康な人と変わりないくらいの値で落ち着いています。 思えば1年半前、子宮がんの細胞を検査して、お薦め標準治療の抗がん剤を拒否し、今に至っています。 西洋医学的には何も治療をしていない状態で1年半過ごしています。半年に1度審判を受ける気分ですが、今のところ順調ですね。 腫瘍マーカーは今でも少しづつ値が下がっているんですよ。これには先生も驚いています。 私にとって癌治療で1番大切なのは、右往左往せずに自分の..

2022/12/26 21:02

経験したことがない年末

今年も後10日余りとなり、来年の年賀状を書いています。そこで感じる事がありましてーーー 何かと言いますと、例年になく喪中の方が多いのです。まあ私も年齢がそれなりになってきましたので、今後増えていくとは思うのですが、 急に増えたっていう感じなのです。テレビを見ていても「あの人が！」という方が亡くなっていますよね。こんな現象たまたまなのでしょうか？ 日本でも超過死亡者数が増えていると報道されていますが、その原因が何なのか？コロナかワクチンかたまたま持病が悪化したのか？？ 不明な事ばかりですね、分かっているのは、どんどん人が亡くなっている事だけです

2022/12/20 17:18

漠然とした不安感

先日の日曜日、数年ぶりに宮城支部のクリスマス会がありました。私は仕事柄今だ会食が出来ないため不参加です（いったい、いつになったら解除になるのでしょうか）まあ今年は母の手術があったため、参加はその点でも無理だったのですが。 参加された会員さんからお話を聞くと、数年前と比べて参加者はめっきり減ってしまったようです。コロナ以前は毎月のように会合があり、 お菓子をつまみながら、他愛もないお話に盛り上がったものです。それが会員の皆さん高齢者が多いという事もあり、人込みに出ていく事を躊躇されているみたいなのです。家に籠るうちに、外出する気持ちが落ち込んでいるようなんですよね。 連日の感染者数の発表を..

2022/12/13 18:52

コロナ過での手術

母の膀胱がん手術に付き添うため、病院に行きました。 私が子宮がんで入院したときは、付き添いは一切ダメでしたが、こちらの病院では1名まで病棟に入ることが許されます。 コロナ症状の問診を受けた後に、病棟の待合室に行ったのですが、手術前に病室で本人に面会することも許可され、ちょっと面喰いました。 私がメチャクチャ管理の厳しい病院に入院していたので、何度も「入っていいんですか？」と聞きましたよ。 病院によってルールが違うんですねえ。手術そのものは、局所麻酔で30分程度の時間で済んだので、そんなに待つことも無く終了です。 高齢なので、看護師さんもしっかり管理していただいているみたいで安心してい..

2022/12/08 13:36

何事かと思ったら

私の携帯に、見知らぬ人から着信がありました。留守録が入っていたので再生してみると、県内の保健所からのようでした。 同じ県内ではありますが、今まで関わりがあったことはありません。しかも「又お電話します」という謎メッセージ。 聞き取りにくくて名前は分からなかったのですが、ネットで電話番号を調べると、間違いなく保健所です。 個人的には仙台以外の筋無力症患者関連の問い合わせか何かと思い、相手に掛けなおしてみました。 すると、保健所では私に電話した覚えはないという答え。ただ、同じ時間帯に別の方にメッセージを残したというお話で、これは完全な間違い電話だと、双方気が付いたわけです。保健所の方本当に恐..

2022/11/24 20:50

確認は大切です

私の母に膀胱がんが見つかり、手術を受ける事になりました。これに関しては、ちょっと思う事があるのです。 昨年の今頃だと思うのですが、突然血尿が出たので、かかりつけの糖尿の先生に話してクリニック内でエコー検査を受けたのです。 そこで何か膀胱にある事が分かり、今度はMRI検査を他所の検査機関で受けて、ポリープ状のものを確認しました。 診断結果は良性で経過観察で良いという事になり、その糖尿病のクリニックでそ経過を診ていたのですが、泌尿器の病気を糖尿病の医師に 診てもらうのもおかしいので、思い切って泌尿器の先生に膀胱鏡検査をしてもらったところ、初期のガンと判明。 来月手術となりました。あのまま..

2022/11/12 10:34

3年ぶりだそうです

友の会宮城支部から、クリスマス会へのお誘いが届きました。3年ぶりだそうです。いやあ、そんなに長い間開催していなかったんですね。 宮城支部は、コロナ以前は毎月のように「つどう会」という、お話会をしていたんです。それを会員の皆さん楽しみにしていたんですよね。 まあそれが、人と会うという事が危険とみなされ、繋がりが絶たれた状態が3年も続いたわけです。これは異常なことですよ。未知のウイルスへの ひたすらな恐怖と、先の見えない不安で、患者会の皆さんは家に閉じこもるしかなかったのですから。若い人は、ZOOM機能でオンラインの交流も楽しめますが、高齢の方はそんなことできませんから。孤立状態です。それが..

2022/10/28 20:48

善意の悪利用は困ります

椎名林檎さんのヘルプマークそっくりグッズの件で、ヘルプマーク持ちとしては「困ったもんだなあ」と思っていたのですが、ファッショングッズとして本物ヘルプマークを使っている人がいると聞き、ちょっと唖然としています。 可愛い感覚でぶら下げているみたいですが、障害や、難病患者が最悪の事態になった時「SOS」を発信する為の物なので、こういう形で世間に広がるのは、疑問に思ってしまうのです。私は区役所の窓口で交付されましたが、病名を言っただけですぐに頂けました。難病ではなくても、体調がかなり悪くて、公共交通機関に乗れないような人も使ってもらえるように、交付対象の厳格化はしていないんですよね。その善意でのゆる..

2022/10/15 21:25

備えあればーーー

毎月通院しているクリニックに行ってきました。神経内科ではなく、全国的に有名な不思議な治療をしている先生のクリニックです（笑） すると待合室の一角がなんか四角い箱状態に囲まれています。枠組みは木でできているようですが、待合室の中に部屋があるみたいな感じです。「また何か特殊な治療かな」と若干ワクワクしながら、その部屋に入って順番を呼ばれるのを待っていました。 別に体調には変化なし。うーんこの部屋は何なんだ？？？そこで血液検査の時に看護師さんに聞いてみました。 回答はなんと「シェルター」でした。地震対策のためのお部屋です。大地震が来た時、患者さんが逃げ込むための部屋なのです。 確かに天井には..

2022/09/27 18:18

悲しいニュースに思う事

園児がバスに取り残されて亡くなるという痛ましい事故がありました。どれほど苦しかったかと思うと、胸が締め付けられます。 様々な番組で取り上げられて、コメンテーターも怒りの声を上げていますが、私も仕事柄感じる事があります。 医療関係の職場にいますので、ちょっとしたミスが命に係わるという事に職場の人達全員が共有しています。ですが、初めに決めたことでも続けているうちに、自分の都合の良いように拡大解釈して変えてしまう事があるのです。だから、毎月のように研修をして間違いなきように各自に落とし込んでいきます。報道を見聞きすると、タブレットで登園と降園を管理していたようですが、降園していないのに、まとめて..

2022/09/14 13:25

地方局が超える

連日、政治家と某宗教団体の問題でマスコミが大騒ぎしていますが、これ一色になっているのってどうなんでしょう？ 元々は白昼堂々の暗殺事件が発端ですが、この事件そのものに対するアプローチが消え失せていると思うのです。容疑者の家庭環境から新興宗教の話になって、今の騒ぎになっているのだけど、もっと事件そのものを深堀する気はないのかとーーー 先日テレビの地方局が配信した、ニュース番組の一部を見たのですが、こちらはワクチン接種後に亡くなられた方のご家族や、重大な後遺症を発症された方への丁寧なインタビュー番組でした。皆さんワクチンとの因果関係は不明とされていて、なんともやるせない思いになりましたね。 素..

2022/09/06 18:10

バランスがとれない

お世話になっている整体の先生に、ちょっとしたバランスのチェックをやってもらいました。 両足を前後にまっすぐ一直線にして、片足の指先をもう片方のかかとにつけて立つのです。これが本当にうまくいきません。 間違いなく私は平均台を歩けないと思いました。どちら側の足でやってもユラユラしますが、特に利き足の右を後ろにすると酷い。 特定疾患の更新時、平衡感覚のテストもするのですが、毎回点数が悪かったのでなんとなく分かってはいましたけどね。 それで少し体幹を鍛えるトレーニングをしたり、バランス整える運動を始めました。バランス崩れのままだと、転びそうになった時に姿勢を立て直せなくなるそうなので。実は先日..

2022/08/21 17:45

じれったいよね

最近、芸能人で癌を発症された方の記事を読むことが増えてきました。 コロナ禍での闘病は大変です。肺がんで手術をされた広田レオナさんはコロナに感染して現在自宅療養中とのこと。 最も増悪リスクの高い方なのに入院先が見つからないようで、本当に心配です。 これがコロナではなくてインフルエンザなら、病室は分けるかもしれませんが、すぐに入院できたでしょう。 私も婦人科に定期的に通院していますが、こんなに周りでコロナ患者が続々と出てくると、今なら絶対診察してもらえないと思います。 たとえ本人がコロナに罹患していなくても、家族に発症者が出たら、診てもらえなくなりますから。 毎日コロナの感染者数と死亡..

2022/08/08 17:45

もはやサバイバル戦

うちの会社でも、続々とコロナ患者が出てきました。先月あたりまでは、ポツポツと濃厚接触者が出るくらいだったのですが、一気に複数人の陽性者が出てしまいました。クラスターというわけではなく、感染者はすべて別ルートです。それに伴って、職場の濃厚接触者を洗い出して、彼らも休んでいます。もはや誰が罹るかわからない状態で、生き残りをかけたサバイバル映画みたいになっています。いつまで続くんでしょうかねえ。 私不思議に思っていることがあるんです。新型コロナが出始めたころ、ワクチンを打てばコロナの重症化を防ぐので、高齢者は率先して打ちましょうと、盛んに報道していたじゃないですか。それで今や高齢者のかなりの人がワ..

2022/07/25 20:45

心を保つという事

元総理の暗殺という事件を目にして、心のどこかに引きずっている自分がいます。テレビの画面を通して凶行の瞬間を見せつけられながら、映画のような現実感の無さも感じました。犯行後の犯人の表情も何だか淡々として、引き起こしたことの重大性に気が付いてないように見えます。 犯行動機も語り始めているようですが、ここまでの恨みの深さとバランスが取れません。常に感情を煽られる何かがあったのではないかと、素人ながら感じています。今の世の中、負の感情を掻き立てる言葉が日常的にあふれていて、心が澱んでいくように危惧していました。これって言われた相手だけではなく、言った本人にも悪の感情が醸成されていくと思うのです。刺激..

2022/07/12 09:37

絵に描いた餅

本日6月30日から、マイナポイント第2弾が始まると盛んにCMを打っていますね。マイナンバーカードでの健康保険証利用を促進するためのキャンペーンですが、はたしてうまくいくのでしょうか？結局マイナポイントを得るためだけに紐づけする人が大半だと思うのですよ。 利用できる医療機関は少ないし、窓口での支払いが普通の保険証を使用するより割高になるのでは、使う人いないですよね。 マイナンバーではないのですが、私先日似たような経験をしました。宮城県では震災の苦い記憶から、大きな医療機関と街のクリニックや薬局、老健施設などをネットワークで繋ぐ取り組みがなされました。クリニックでのデータを大きな病院で見る事が..

2022/06/30 09:56

更新時期

6月は特定疾患の更新手続き時期です。先日私もお世話になっている先生に、臨床個人調査票をお願いしてきました。 こちらの先生は、この機会に色々な検査をしてくださいます。胸から腹部にかけてのCT検査もしてもらいました。 重症筋無力症の検査項目ではないのですが、癌の手術をしたこともあったので撮ってもらいました。気になる所見は無しでした。 CTに関しては、4月に婦人科で撮影のはずがコロナで診察をキャンセルされたので、気になっていたんですよ。 書類が揃ったら役所に郵送です。もう窓口に直接持参することはなくなりました。これもコロナの影響ですね。 そのうちこの郵送も無くなって、全ての申請が電子化する..

2022/06/17 11:50

空気がおいしい

マスク着用の義務が緩和されたので、通勤時など外を歩くときはマスクを外しました。 国の方針が発表された次の日から付けるのを止めましたよ。ちょっとばっかり勇気は要りましたが、「政府がいいって言ったんだから」と自分に言い聞かせてね。そういえば昨日のテレビ場番組で三谷幸喜が似たような事言ってました。マスクを付けていない人の共通点。 「かかってこい！！」みたいな顔して歩いているって。頷きましたわ。2年間常識としてやり続けていたことを急に止めるって、なかなか難しいものなのです。妙にあたりを伺ったりして。右手にはマスクを持って歩くんですよ。「私は分かっていて外しています」的なアピールですね。 まあこれ..

2022/06/05 17:39

難病の日

5月23日、今日は難病の日です。「難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定された日を記念して登録されました。 数年前まではこのような日があるのを知りませんでしたが、この法律を成立させるために様々な方達のご尽力があった事に、思いを馳せる日なのだと思っています。今日の地元新聞の一面にも取り上げられていましたが、まだまだ社会の難病患者への理解は進んでいないのだと感じます。特に就職に関してですね。障がい者には求職時に「障がい者枠」というものがありますが、難病患者にはありません。ハローワークでは難病患者の就職に後押しをしてくれていますが、受け入れる企業側としては難しいようです。結果、病名を隠して就..

2022/05/23 10:59

助けてもらっています

ここ数日、芸能人の方の悲しいニュースが続いていますね。命を絶たないまでも、精神的な理由で休業される方も目にするようになりました。ここ数年で一般の会社でも精神的な病の認知が進み、休職を取りやすいようになってきたと思います。私の会社でも、何か相談したければ、産業医にカウンセリングができるシステムになっています。ですが、芸能人の方は生き馬の目を抜くような世界でもあるし、相談しにくいのでしょうか。コロナで、先の事を考えると不安の気持ちだけが増大していくのかなあと、思ってしまいます。 仕事熱心な方が、悲しい選択をされるのは何も関係がない私でも辛いです。 私が好きなユーチューブで、英国の占い師さんがリ..

2022/05/12 19:57

コロナの影響

子宮体癌の手術をしてから、もうすぐ1年になります。筋無力症患者ということもあって、この間一般的に癌患者に行う、予防的抗がん剤治療というものはやっていません。3か月に1度の診察と腫瘍マーカーの血液検査、そして半年に1度のCT検査のみです。手術前は4桁もあった腫瘍マーカーはドンドン落ちて、2桁前半まで来ました。これには先生も驚いています。 そんなわけで、前回1月に4月のCT検査と診察の予約をしまして、今回予約日に病院に行ったわけですがーーー受診できませんでした。 受診前に記入する「コロナについても問診」で引っかかりました。私の職場にコロナの濃厚摂接触者が出まして、現在お休み中なのです。 問診..

2022/04/29 09:26

もやる話

職場のパートさんが亡くなられました。高齢ではありましたが、先日まで元気に働いておられました。「お嫁さんが忙しくて私が食材の買い出しに行かなければいけないのよ」と、ぼやきつつも楽しそうに話していたのを覚えています。ご自宅でおひとりの時に亡くなっていたようですが、ご家族のお気持ちを考えると、やりきれません。実はこのような突然死を聞いたのは、ここ2か月の間に2人目です。亡くならないまでも、若くして免疫系の難病を発症したり、落ち着いていた持病が悪化したりと、緊急に入院された方のお話はよく聞きます。彼らに共通するのは、皆あの〇チンを3回目打った方なんですよ（うーん）副反応の時期を過ぎているので、皆さん「..

2022/04/18 10:25

お世話になりました

春は別れの季節です。2名の方のお別れの連絡がありました。 お一人は、友の会宮城支部の役員の方。体調が酷くても会の運営のため頑張って役員のお仕事続けてくださいました。会も退会との事で、とても残念ですが、こればかりは仕方ありません。コロナ禍で会そのもののあり方も変わっていかなければいけないのかもしれません。 もうお一人は、私が以前お世話になっていた鍼灸師さんです。鍼灸院を経営されていましたが、ご家族の介護もあり、この度閉院することになったそうです。この鍼灸院では、太極拳の講座やお灸教室など、イベントを開かせていただき楽しい思い出が多いので、寂しい気持ちです。 他でもコロナによって、治療院の経..

2022/04/05 21:16

突然の断捨離

前回のブログを書いて直ぐですよ。あの地震が起こったのはーーー。もう本当にビックリしました。地震警報の携帯アラームが、今回は鳴りませんで、いきなりドカンでした。連続2回起きたのですが、1度目はそれほど大きく感じず2回目がグラグラ揺れてましたね。あの時は2回だとは思わず、長くてだんだん大きくなる地震が来たのだと思ってましたけど。 家の中はというと、花瓶やサボテンの鉢が床にダイブしていたり、ガラス製品が食器棚の中でひっくり返って割れていたりと、細々とした損害が出ました。引っ越しで随分と処分しましたが、又も断捨離になってしまいました。（笑）不思議なことに、1番やられそうな電子レンジのラックが倒れなく..

2022/03/24 18:29

いつまで続くのかーーー

毎年4月は、筋無力症友の会宮城支部の総会が行われる月なのですが、今年も中止のお知らせが来ました。 昨年に続きですね。コロナ禍になって、難病団体のイベントはことごとく取りやめです。最近は会場に集合せず、オンライン上での大会も増えてきましたが、難病患者には高齢者も多く参加の促しは難しいところです。オンラインイベントに慣れると、どんなに遠距離でも参加が可能なので楽なんですが、実際に会わないと感じられない事ってありますからね。特に高齢の会員さんの中には、みんなでお弁当を食べながら他愛無い会話を楽しみたくて総会に参加される方も多いのです。でも今は黙食が基本ですからねえ。もし参加者の誰かがコロナ陽性にな..

2022/03/16 22:47

命を考えてみる

今年も又3月11日がやってきます。鎮魂の日です。その日震災という未曾有の自然災害を経験し、命の儚さに呆然としたものです。 あの頃は、こんなにもあっけなく命が奪われるのは、自然の力以外にないと思っていましたが、ここ数年の新型コロナによるパンデミック、そして今度は戦争です。歴史の本に書かれてあったことが、次々と私たちの目の前に現れ、簡単に命が奪われる様を見て衝撃を受けています。 どなたかがツイッターで書かれていらっしゃいましたが、日本人が感じる核爆弾への恐怖と外国の方達が感じるそれは、違うんじゃないかと思うとあって、「なるほど」と感じたのです。日本で暮らしていると、潜在的に「核の恐ろしさ」って..

2022/03/05 20:57

マスクで圧迫

定期的にお世話になっている整体師さんのところに通っています。2週間ごとに行っているのですが、毎回どこかが凝っていて身体のバランスが 崩れているんですよね。これを調整していただくと、身体の重心がしっかりして、動きが軽くなります。バランスが悪いと血流も悪くなって、筋無力症にもガンにも良くないですから。そこでいつものように調整をお願いしたところ「肺のあたりと心膜のあたりに緊張がある」と指摘を受けたのです、一瞬「転移でもしたのか！！」と焦ったのですが、どうも上半身の緊張によるものらしかったのです。常にマスクを付けた状態なので、知らず知らずのうちに酸欠になっていたのかもしれません。しかもマスクって、顔..

2022/02/24 18:29

今年の冬

今年は雪が多いですねえ。毎週降っているようなイメージです。いつもの年なら、雪が積もるのって年に数日なんですが、今年は違いますね。 今日は暖かいなと思う日の翌日、急に大雪が降ったりして、気温が目まぐるしい。個人的にですが、昨年の秋に引っ越ししておいて良かったと、つくづく感じています。こんな寒い雪の中、絶対引っ越しなんて嫌ですもん。また、以前の家からは会社までバス通勤だったのですが、引っ越してなかったら、連日満員バスの大渋滞だったと思います。しかもコロナ禍なので、換気のために窓を開けていますしね。今の家は、地下鉄の駅から5分ぐらいなので、何か車両事故でもない限り、到着時間が読めるのが良いのです。..

2022/02/15 18:21

初診で大事な事

少し前の話になりますが、NHKの定番ご長寿番組「ためしてガッテン」が最終回を迎えました。「ネタ切れかなあ」とも思いますが、最後も淡々と気になる身体の症状を放送していました。今回は「サギングアイ症候群」という目の病気です。 患者さんは「目がぼやける」と眼科の先生に訴えるが、他の疾患と間違えられて、なかなかこの病気と診断されないみたいな内容でした。実際の症状を画像化したものが出たのですが、筋無力症の私には「これぼやけじゃないでしょ。複視でしょ」と一発で分かりましたね。私も筋無力症発病時にあのように物が全て2重に見えました。道を歩くと自動車が斜めに道路にめり込んで見えましたよ（笑）あれをぼやけとは..

2022/02/05 21:43

忍び寄ってきました

新型コロナ、オミクロン株の感染が爆発的に増えています。ほんの数か月前には、感染者が2桁の数字だったのに、いやあもう何事でしょうかという感じですねえ。毎日数千人レベルですもんね。私の勤め先にもジワジワと感染者や濃厚接触者が出てきました。一家3世帯で生活をしていたら、感染経路なんて無数ですよね。一人の感染者が出ると、まず一緒に机を並べて仕事をしていた人は、完全に濃厚接触だから自宅待機状態です。他部署から応援に行っていますが、いつまでこれを続けていられるのかーーー。それと保育園や小学校がお休みになってしまい、仕事にこれなくなった従業員も出てきました。所謂エッセンシャルワーカーと呼ばれる仕事なので、リ..

2022/01/28 18:22

悩みどころ

病院で久しぶりに同じMGのIさんに会いました、なんかちょっと困っている様子です、お話を聞くと、長年お世話になっていた先生から別の先生に 変更になったのだが、上手くコミュニケーションが取れないのだそうです。元々iさんの主治医は別の病院の医師なのですが、月1で診療に訪れていて、Iさんはそれに合わせて診察を受けていたそうなのですが、その診察が無くなったという事なのでしょうね。新しい医師は、あまり筋無力症の患者を診たことがないようで、いくらIさんが不調を訴えても反応が薄いそうなのです。元々この地区では、筋無力症患者を集中的に一つの病院に集めて診療をしているところなので、神経内科の医師の中には、このよ..

2022/01/18 15:40

お正月の過ごし方

新年最初のブログです。お正月も終わり、いつもの日常が戻ってきました。この期間の何が困るって、時計代わりにしているテレビ番組が全て長時間バラエティか、ドラマの再放送に変わっちゃうことなんですよね。公共交通機関も特別ダイヤになっちゃうし、お正月も仕事に行く身としては、ちょっと文句を言いたい（笑）そんなわけでテレビもつまらないので、年末に購入したミュージカルのアーカイブ配信を繰り返し見ていました。最近は、こうやって舞台の動画配信を自宅で見られるんですもんね。舞台は劇場が1番良いのですが、コロナもあって遠征できない地方民には、このシステムは歓迎すべきこと。楽しませてもらいました。しばらくはこの観劇形態..

2022/01/08 21:40

今年の漢字

診断メーカーという、個人が面白い診断を作れるサイトがあります。たまにツイッターで様々な診断を見かけるので、私も面白半分で自分の診断をしているのですよ。先日、「今年のあなたを表す漢字」という診断がありまして、へ〜っと思いつつやってみました。すると出てきた漢字が「祭」です。しかも来年もこのままで行きましょうとの事。なんか吹き出しました。だって今年は、癌が発覚して手術はするし、家の立ち退きを要求され引っ越しも経験したし。1年で10年分のイベントを経験しました。（笑）まあ、祭りっちゃ祭りですね。結局捉え方なんです。ちょっと見、悲惨な1年に感じますが、進行する前に癌が発見されて手術出来てラッキーだし、今..

2021/12/30 11:16

その情報は必要ですか？

2021年も残り10日あまりになりました。この年の瀬に衝撃的なニュースが続いています。大阪のクリニックでの放火事件は、もはや無差別テロです。私も以前通院していたクリニックは街中の雑居ビルの4階にありましたから、他人ごとではありません。出入口をふさがれた状態で炎に巻かれたら、どうする事もできません。マンションならベランダに逃げる事も出来そうですが、雑居ビルにはないですものね。 必死で社会復帰を考えワークに励んでいた方達が犠牲になったのはやりきれません。 それにしても今回に限ったことではありませんが、報道がひどいです。犠牲になられた方達の名前や、過去どういう職業についていて、退職後このクリニッ..

2021/12/21 11:38

またもヘルプマークのお話

ある一般の方のツイッターが目に留まりました。若い女性のようですが、最近入院して手術をされたようなのです。 それで現在はリハビリ中で、近々社会復帰する予定のようでした。そこまではめでたいお話なのですが、その方の勤務先が電車で1時間30分もかかるらしく、立って通勤できるのか不安だと綴られていたのです。首都圏にお勤めの方には当たり前の通勤時間でしょうが、地方住みの私には考えられません。だって新幹線なら、仙台から東京まで行けちゃう時間ですよ。その間手術した身体で立ちっぱなしってーー・ それでその方「ヘルプマークまでは欲しいとは言えないけど、今は座席を譲れませんというようなマークがあればいいな。」と..

2021/12/17 11:30

私じゃないからね

先月、我が家の引っ越し前夜に叔父が急死しました。埼玉で一人暮らしをしていたところ急病で入院し、その後は老健施設に入居をしていました。コロナもあって見舞いにも行けず、施設の方達に見守られながらの最後でした。 そんな訳で、葬儀も埼玉で荼毘に付された後、改めて実家のある岩手で執り行いました、長らくコロナで帰省できなかった叔父が遺骨になっての里帰りとなってしまい、これは何とも切ないですよ。 うちの母は姉なので急遽喪中はがきを親しい方達に出したのですが、弟が逝去という一言を入れずに郵送してしまったので、ちょっと笑えない誤解を生んでしまいました。受け取った方達、私が亡くなったと誤解しちゃったんですよそ..

2021/12/11 12:17

新生活

転居をして1週間が過ぎました。漸く段ボールに埋もれての生活も終わりました。 以前の家より広くなったのですが、何しろ押入れがあまりなく、収納に頭を悩ませましたね。 それでもちょっと検索して一般の皆さんのインスタを見れば、収納に工夫を凝らした方達の写真を見る事が出来ます。かなり参考になりました。目から鱗の収納術です。 それでもっぱらの100円ショップ通いですよ。こういうのも面白い経験です。 まあうっかり以前のバスに乗ろうとして「違う違う！！」と慌てたこともありましたが、順調に新生活が始まっています

2021/12/02 20:43

引っ越し作業中

来週引っ越しします。大家さんからの立ち退き要求があってからあっという間でした。 運よく今までよりも生活環境の便利な場所への引っ越しなので、コロナという災いが原因ではありますが、長い目で見れば良いタイミングだったと思います。仕事も体力もまだありますので（筋無力症患者でがんサバイバーではありますが）。もしMGが増悪状態だったり、抗がん剤治療中だったら無理だったでしょうね。 引っ越し当日まで1か月以上あったので、チョコチョコダンボール詰めをやっていました。その間、ここぞとばかりに断捨離しました。かなり身軽になりましたよ。昔に比べて思い切りが良くなりました。物に対して、もったいないというより、お疲..

2021/11/18 20:47

朝の出会い

先日の出来事です。日曜日の朝、職場への道を急いで歩いていると、後ろから声をかけられました。 振り向くとジョギング中の若いお兄さんです。何か落とし物でもしたのかと「はい？」と返事をすると、意外な問いかけがありました。「そのぶら下げているマークは何なのですか」彼が指さしたのは、私が日頃から通勤バッグに下げているヘルマークです。ちょっと驚いたのですが、「これは内部障がい者や、難病患者」である事を周りの人たちに知らせるマークですよ。 と話すと、彼は「すみません。僕知らなくて、いきなり声をかけて失礼しました」と申し訳なさそうに答えます。 それで「いいんですよ。気にかけてもらう方が嬉しいのだから」と..

2021/11/10 14:39

無事経過

子宮体癌手術から半年後、造影剤入りのCT検査をやりました。 検査自体はあっという間に終わりましたが、結果を聞くまではやっぱり不安がありました。 予防的抗がん剤投与というものをやっていませんので、一般的な癌患者さんと違うやり方なのです。結果は異状なしでしたが、内診で手術の縫合したあたりの肉が少し盛り上がっているのが見つかり、一応細胞診に出しています。 少し気がかりではありますが、ケセラセラ（なるようになる）で行くしかありませんね。 そういえば全国的にスピ系界隈でも有名な、丸山アレルギークリニックに私通院しているのですが、その山先生から「生きるのを諦めなさい」 という言葉をいただいている..

2021/11/03 14:57

新しい出会い

来月引っ越すことになりました、色々と、不動産サイトを毎日覗いていましたが、なかなかコレという物件が見つからず困っていたのです。 家賃や、公共交通機関、生活するにあたっての便利さとかーーー。特に私のように病気を抱えている者には、通院が楽にできる事がベストでして。実は1件すべてを満たしている物件がありました。ですがちょっと管理費が高くてねえ。まあ諦めていたのですが、ある日なんとなくですが、サイトに載っているその物件を再び覗くと、管理費が消えていたのです。これはラッキーと、不動産会社に問い合わせると「管理費を書き忘れました」という回答。「なんだあ」とガッカリしつつ、ダメもとで「この管理費でなければ..

2021/10/25 21:36

コロナ不況の影響で

突然ですが、引っ越しをしなくてはいけなくなりました。 現在我が家は賃貸の住宅に住んでいるのですが、大家さんから契約を更新できないと通告があったのですよ。 うちの大家さんは、駐車場の経営もしているのですが、どうも新型コロナの影響で、契約のキャンセルが相次いだようなのです。自営業の方がよく借りている駐車場だったのですが、確かに最近ガラーンとしているイメージがありました。 経済活動が縮小する中、真っ先に駐車場の契約が切られた感じです。 それに伴い、そこを経営している大家さんも赤字経営になってしまったようですね。 それで、今私が居住している家の土地を売却することになったようです。 まさかの..

2021/10/13 10:21

風物詩が消えてゆく

私の家って、広瀬川の近所にありまして、毎年この時期には芋煮会のグループが大勢河原に集まっていたものです。 芋煮会とは、東北の（宮城と山形が主なのかな）秋に行う野外イベントで、コンビニではそれ用の薪なんかも売られているくらいです。 このシーズンの河川敷では、おいしそうな匂いと、グループの笑い声なんかが聞こえてきて、秋が来たのを感じていました。 それがコロナで、集団でワイワイ騒ぐという行為が出来なくなり、ここ2年ほど河原は静かです。 こういうのって色々な人達が集まって鍋を楽しむのが楽しいのですが、今は憚れますし、やっぱり感染が怖い。 芋煮会だけではなく、気が付けば季節のイベントが姿を消し..

2021/10/03 16:59

言葉の捉え方

これは前回のブログの続きになるかもしれないのだけれど、私ってどうも気の毒に見えるらしいです（笑） 実は親戚が「気の毒でなんと声をかけてよいかわからない」と人伝に話しているのを聞きまして、「ああそう見えるのね」と思ったわけです。がんサバイバー（しかも2つ）と筋無力症サバイバーでもあるので、それででしょうね。 で、それを聞いた私ですが、なーんにも感じないのですよ。これがーーー。少しは腹が立つとか、悲しいとか、みじめだなあとか ネガティブ感情が起きるのかと思ったのですが、何もない。全くの平穏。あるのは「なるほどね」という、現象を認めただけです。 これって、前回のマイナスの事象に感情を引ずらせ..

2021/09/22 21:30

波にのまれないために

最近読んだ本のお話です。人間という生き物は、ネガティブな物事に惹かれる性質があるそうなのです。 原始の時代から、危険な事への察知が無くては生き残れなかったのでしょうから、生まれつきのものなのでしょう。 街の中にいても、怪しい行動をとる人がいたら、思わず見ちゃいますもんね。 問題はそこに自分の感情がプラスされちゃうことなのです。「嫌だなあとか、怖いなあとか」それが溜まり溜まって、自分をむしばんでいくのだと思うのです。 最近の報道って、1日中コロナの話題で「感染者数が何人だ」って話ばかりですよね。速報で出すくらい。 完全に情報遮断の生活をしていれば、心平穏に暮らせるのでしょうが、そうもい..

2021/09/14 12:05

価値が分からない

最近ワクチンパスポートというものが、取り上げられてきました。宮城県知事も全力で推し進めようとしています（苦笑） 私、このパスポートの利用価値が良く分かりません。 そもそもワクチンを打つ理由は、感染しても重症化させないためなんですよね。ワクチンを打ったからと言って、感染しないわけでは ありません。そこを理解しないで、接種すればもう大丈夫だと羽目をはずすから、感染が治まらないのだと思っています。 家の叔母も、接種済みの老人会で集団旅行を計画してますからねえ（全力で止めましたけど） だからこのパスポートがあったところで、安心の証明にはならないと思うのです。パスポートを持っている人が「感染し..

2021/09/07 22:54

変わっていく景色

ここのところ仙台の中心部に出ていく機会があまりななかったのですが、久しぶりに街中のアーケード街に出てみました。緊急事態宣言が発令中ですけどね（汗） なんというか、商店街の様子が変わっていて唖然としました。シャッターで閉まっているお店が多くて、シャッター通りのよう。 何のお店があったのか思いだすと、有名なチェーン店だったりして、ショックでした。 老舗の百貨店も、地下街にクラスターが発生したりで、ごこまで持ち堪えられるのかという感じですよね。 ウイルスと戦うために、国民生活を締め付ける政策ばかりではもう無理で、暗澹たる気持ちになってしまいます。 お金の問題よりも、心が耐えられなくなってい..

2021/08/27 17:57

変化

腹腔鏡手術をしてから3か月が経過しました。術後は身体を動かすと傷口が痛みましたが、今は全くはありません。 今のところ、心配をしていたイレウスもなく順調です。手術をしたことも忘れそうなぐらいですよ。 実は術後から不思議なことがありまして、どうも体質が変わったようなのです。 術前の私は、よく汗をかくタイプでした。一見良さそうですが、寝汗をかいたり、たいして動いてないのにダラダラと汗をかくのは東洋医学的には、マイナスなのです。簡単に言うと、汗とともにエネルギーが駄々洩れの状態。筋無力症の人間が、無駄にエネルギーを消化するのはかなりマズい事で、全身の疲労感が半端なくなるのです。それで異常な発汗が..

2021/08/19 11:39

1日の始まり

1か月ぶりで婦人科を受診しました。経過観察なので、簡単な問診と内診のみでした。次回は10月末の造影剤を入れたCT検査をすることになります。不安に思っても仕方ないので、ひたすら養生の毎日です。 そこで日常生活の見直しをしているのですが、1番効果があってお金もかからない「笑い」を朝のルーティンに入れる事にしました。 朝起きたら、「あ い う え お 」の発声をしながら大笑いします。ちょっと異様に見えますが、冷めた目で我に返ってはいけません。 笑いに没頭するのです。ラフターヨガをやっていたので、笑いの効用はよくわかっています。それで取り入れてみたのですが、想像以上に良いですよ。マスク生活が続い..

2021/08/07 21:04

少々もやる出来事

しばらく前に首都圏に一人暮らしをしていた叔父が、体調不良で入院しその後老健施設に入居しました。 コロナ禍でお見舞いも行けずに歯がゆかったのですが、行政からの支援もあって、有難いことにすんなり老健施設に入れたのですよ。一人気ままに暮らしていた人なので、団体生活になじめるのかと若干の心配はありましたが、意外と上手く溶け込んでいるようでした。お誕生日会も開いてもらったそうで、（おそらく初めての経験）かなり嬉しそうで、老人の微笑ましさを見ましたね（笑） その叔父から、もう一月ぐらい前になりますか、絶賛お薦めされているワ〇チンを注射したと連絡がありました。 「あれはいいぞー」と（何が良いのか分かり..

2021/07/27 14:21

会報に書きました

8月と2月に、友の会宮城支部の支部ニュースが発行されます。私も毎回色々と原稿を書かせてもらっています。 今までは、あまり知られていないようなMG患者向けの情報などを載せていましたが、今回からせっかく癌を発症したことだし（ちょっと表現おかしいか）筋無力症患者であり癌患者の日常を連載していこうかと思っています。 半年ごとの発行なので、長期連載になりそうですが（笑）このブログに載せる内容のダイジェストみたいになります。 基本経過観察ですが、標準治療だけが治療ではないのでね。なぜ書こうと思ったかというと、筋無力症もそうですが、特定疾患患者で癌患者の情報ってネットで調べてもあまり出てこないのですよ..

2021/07/19 13:46

攻めの経過観察 2

婦人科の先生が、筋無力症患者のがん治療について神経内科の医師に問い合わせをしたそうです。 基本的に私の通院している病院の神経内科では、筋無力症患者の外来診察はしません。ちょっと他の地域の方からは不思議だと思われるかもしれませんが、宮城方式と言いますか、MG患者を1か所の病院に集めて診るという方式を採っています。 （よっぽど遠い地区に住んでいたり、私のように独立したクリニックに通っている人は違いますが） 有難いことに神経内科の先生、調べてくださいました（自分の患者でもないのに）その結果、国内にはデータが無くて、海外のデータになるそうですが、抗がん剤を使用した筋無力症患者は、ほとんど悪化して..

2021/07/12 11:18

攻めの経過観察

放射線科を受診しました。抗がん剤の副作用に末梢神経障害があり、これがかなりの確率で筋無力症を悪化させそうなので、化学療法の選択は無くなりました、筋無力症はあまりに使えない薬が多すぎて、婦人科の先生もかなり悩まれたようです。5年生存率を上げようとして無理はできませんから。それで提案されたのは、経過観察か放射線治療でした。初めて放射線治療部の待合室にいると、若い方から高齢者、車いすの方まで、ひっきりなしに患者さんが訪れます。治療時間も15分ぐらいで、皆さん辛そうな足取りや表情もなく、通われているようです。（私の一方的な感想ですけど） 「これならいけるかも」と、内心思いながら放射線専門医の診察を..

2021/07/04 15:03

さて次の治療

ブログの紹介を変更しました。筋無力症だけでなく、子宮がんも増えたので、（あまりいないとは思いますが）同じ病の方に参考になればと、治療日記を公開していくことにしました。私自身、癌患者としては1年生でまだまだ手探り状態ですが、それを含めて、書いていこうと思います。 それで先日、5月の手術で全摘をした子宮と卵巣の病理検査の結果が出ました。この1か月は長かったですよ〜。手術前の判断と大きく違っていて、ステージが上がったらどうしようかと思ってましたから。胃が痛かったのなんのってーーー。 結果は、子宮がんについては手術前の診断と同じ「�TA」とのことでホッとしましたが、なんと卵巣にもがん発見。 「まさ..

2021/06/25 21:25

仕事復帰しました

術後のリハビリも頑張りまして、昨日より仕事復帰しました。 身体に負担のかからない腹腔鏡での手術だったので、もっと早く復帰できるかと思ったのですが、それは甘かったですねえ。しかもダメージが想像以上にあったようで、ジンワリ筋無力症の症状も出ています。 癌にしても筋無力症にしても、どちらも免疫疾患です。微妙な匙加減と言いますか、バランスとりが難しいですね。 仕事ですが、入院前に職場の人たちには話していたので、復帰も問題なしでした。お腹の手術をしていますので、できる事、できない事は、はっきり伝えてあります。勤務時間も今は短くしてもらっていますしね。 今のところ、ストレスフリーです。

2021/06/10 14:46

リハビリ中

退院してから1週間が過ぎました。 10日足らずの入院生活でしたが、いざ家に帰ると筋力の落ち込みに愕然としましたよ。 手術後2日で自力歩行を始めましたが、病棟を歩くのと生活圏内を移動するのでは、足にかかる負担が全く違いますね。 退院数日で筋無力症治療でお世話になっているクリニックに、特定疾患の臨床個人調査票の記入をお願いに行ったのですが、 （癌で入院してかと思ったら、今度は筋無力症の治療ですよ）いくらかMGの検査もありまして、疲れたのなんのってーーー 別の意味で筋力が低下し、MGスコアが悪くなってしまいました。（笑） 足の筋肉が落ちで、ダイレクトに膝に負担がかかり、久しぶりの激痛に参..

2021/06/03 15:39

退院しました

子宮がん手術のために入院していましたが、昨日退院しました。10日ほどの入院でした。 20年以上前の胸腺摘出手術の時と違い、今回は腹腔鏡での手術。術後の身体へのダメージのなさでは雲泥の差があります。 術後翌日はさすがに傷口が痛んで「これ、歩くなんて絶対無理無理」と思ってましたが、2日も経つと、歩いてトイレにも行けるんですからねえ。点滴ポールが無くなると、食事の下膳も一人でできるし、シャワーもガンガン浴びてました。 それもこれも、病院のスタッフ皆さんのプロフェッショナルな仕事ぶりのお陰です。すべてがスムースに計画どうりに進められました。 腫瘍そのものは確定診断が1か月後なのでまだ何ともわか..

2021/05/27 11:03