Re:walk project olilog 疼痛勉強家

改修工事後のトイレに慣れてきた

日記 （記録） 2021年10月13日 今日は午前活動 午後から少し眠り 夕方から活動再開 自宅トイレにも昨日から再開。 お通じの日がおわると切り替えてる（笑） （お通じ・・・薬を定期的に内服して定期的に排出しています） 通いに慣れるのが早くて、 時間もかからず行ける様になってきた 順応性が高い（笑） 運動神経がいい（笑） プールリハビリして せっせせっせと歩く練習をしていた頃が 懐かしいなぁ 右下肢CRPSが2018年11月〜 身体機能が回復傾向にあった2019年3月ごろ〜6月中旬。左下肢の違和感/症状が出てきていたけれど、歩けること以上に幸せなことはなかった。 リハビリで短期間でよくあそこ…

2021/10/30 11:36

【拡散希望】今日で3年〜CRPSを抱えてどう生きるか〜

2018.10.28 怪我をした日 2021.10.28 足の痛みと付き合って今日で3年目 特別な日です 以前Amebaブログにて目にとまった記事を 本日、拡散させていただきます。 なお、スクロールしていくとoli自身の CRPSに対する考え方や思いを書いています。 最後まで拝読いただけると幸いです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ CRPS（複合性局所疼痛症候群） タイプⅠ RSD（反射性交感神経性ジストロフィー） タイプⅡ カウザルギー この病気にも当てはまることです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 線維筋痛症について 【内容抜粋】 私の線維筋痛症の治療のスタンスとして、 これで…

2021/10/28 06:55

VRの可能性と友人の目標の話

2021年10月12日 夕方眠り、 夜〜午前中までは起きていた。 生理が終わる頃なので 少しずつリズムを整え、直していく。 メモ左下肢が痺れと圧迫痛強め 右下肢は灼熱痛とビーンと響く痛みが強い 痛みに耐える分、身体に余計な力が入っていて全体的に重だるい。 朝から早速自宅トイレへ。 行動できるって本当に気持ちがいい。 自分で動けるっていいな〜 ※今日は久しぶりに元職場のホームページを閲覧した。 16時〜 訪問リハビリ 先日の受診と、 鎖骨下の筋肉の痛みのことを話した。 急激に苦しくなってズキズキして死ぬかと思う痛みだった。 急性痛も侮れない。という話をした。 今日のメニューは 上半身と股関節周り…

2021/10/27 07:44

ラジエーションハウス

2021年10月11日 日中は眠気が強くて眠れる。 夜〜午前中まで、不眠 昼夜逆転。 でもこれは取り戻せる。 ここ最近はネルボン飲まず。 生理、眠気をありがとう。。。 【ドラマ】 ラジエーションハウス第2話を観て こんなに患者と接する技師さんたちはいない いつもそう思うのだけど… だけど、このドラマのように病気や病態と向き合ってとことん力を練る技師さんを見ていると、 病気を見つけるきっかけや治すアプローチの方法を見つけられるのも、医師だけの仕事じゃないよなって改めて思う。 慢性疼痛の医療は、他の分野に比べて 理解が少ない医療従事者がとても多いので、 まだまだこれからだなと感じている。 私が色々…

2021/10/25 21:34

変化は気づきから始まる

今年のパラリンピックのこと 「変化は気づきから始まる」組織委員会・橋本聖子会長 sp.mainichi.jp 橋本聖子会長、復興五輪への思い「被災地の花と食材」『おもてなし』も - 東京2020パラリンピック : 日刊スポーツ www.nikkansports.com 「パラリンピアンの躍動は、私たちに届けられたメッセージです。その姿に、多くの人がここから何かを始めようと思いました。私たちはたくさんの気付きと、自らを見つめ、未来を創造する力をいただきました。変化は気付きから始まります。互いの違いを認め、支え合い、いかなる差別も障壁もない、多様性と調和が実現した未来を必ず、つくる。この決意が社会…

2021/10/23 12:52

生理、ありがとう。おかげさまで。

2021年10月10日 10月8日受診翌日より生理 ★気づき握力がついてきて、 飲み物の蓋を開けるのも楽勝になってきた 【oliの生理について】 月経前症候群（premenstrual syndrome : PMS）｜公益社団法人 日本産科婦人科学会 www.jsog.or.jp 運動していた頃は 生理痛とか、PMSとかが全然なくて、苦しかったり痛かったりすることがありませんでした。 むしろ突然生理が来るから、そっちの面で準備していなくて焦るなど… そういう感じで。。。 でも、2018年秋〜病気をして車椅子になって 運動の幅が限られるようになってしまったことで、月経に伴っていわゆるPMS（月経…

2021/10/22 07:01

受診翌日の毎度の不調

2021年10月8日 受診日の翌日。 昨日家に帰ってきた記憶がない。 眠気もあり疲弊しきっていた ベッドに戻ったことは覚えている。 今日は朝から寒気が強くて、 若干の風邪症状（のどの痛み/頭痛など） があった （↑数ヶ月前から度々起こる症状です） 午後も体温調節がうまくいかず、寒気や表面温度が高い状況が続いたため 予定に入っていたヘルパー利用（洗髪）は無くしてもらった。 まさにダウン（レスト） の日 本当に何もできていないので、 明日体調が悪くなければ やるべきことを進める予定。 良ければやる というスタンスだとまだ難しいので、 悪くなければやろう を心がけている。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿…

2021/10/21 17:53

2021年10月の病院受診

2021年10月7日 通院日 通院は福祉車両のレンタカー。地域的にも、そして病院が遠方にあるため手段はこれしかありません 昨日は寝不足のまま 日中にやる事をやって 夕方母親から洗髪してもらった。 19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち でも珍しく しっかり眠った感があって良かった。 夜〜朝までは下肢の痛みもあり 覚醒していて眠れず。 10時45分自宅を出発した。 【コンディション記録】 ぼーっとしている感じ 顔が浮腫んでいる 車の振動が右足にダイレクトに響く。 揺れると骨がズキズキビンビン 足が鉄パイプとなりそれをカンカンと叩かれているような痛みがくる。 今日は痛みが強め。 足指がビーンと張ってい…

2021/10/19 23:17

【ノーベル賞】温度や痛みのセンサー発見

ノーベル医学生理学賞に米国の2氏 「温度・触覚の受容体の発見」：朝日新聞デジタル ノーベル医学生理学賞の受賞が決まった2氏=ノーベル委員会のサイトから ノーベル生理学・医学賞、米の2氏に 温度と触覚の研究（写真=ゲッティ共同） www.nikkei.com 日記 2021年10月4日 早朝3時30分ころ〜行動 トイレ 4時検温 体調優れず。 右大腿外側は感覚が鈍いのみ。 圧痛なし。 リドカインクリームの効果かな 外側大腿皮神経痛 圧迫していなくても 激痛がくる時が時々あるので 今月の受診時も神経ブロックしてみようとと思う 内服薬は変化無しで良さそう ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿…

2021/10/17 20:54

大切な方の突然の死（昨年の10月に書いた内容を公開します）

突然すぎた先日の悲報。 もう会えない。 ※昨年書いて下書きのまま保存していた記事となります。 10月4日、元職場でお世話になった上司が 亡くなりました 同じ部署で、 皆に愛されるような大切な人の最期でした。 皆も空も大粒の涙を流していたと思います 「ことばが見つからない」 まさにこの状態になってしまいました。 早すぎて急すぎて。 今ようやく 感情を表せるようになってきたところ （10月下旬ごろ） 本人はどんな気持ちだっただろうか 痛みがあっただろうな、苦しんだのだろうな。。。 自分がベッド上で洗髪してもらう中、 久家さんは こんなふうにきれいにシャンプーしてもらえただろうか なんて考えて 静か…

2021/10/15 19:00

2週間という頑固な便秘（人生初）

2021年10月2日 2時間睡眠にて起床 8時30分 訪問歯科 レントゲンのみ撮影 朝早く、診療前にありがとうございます。 ほとんど眠ってないけれど 目は冴えていた。 2週間ぶりにお通じあり ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 2日ピコを内服し、センノシドの余りを内服したけれどびくともしなかった。最終的にはピコを増量して飲んで翌日にあったという… 本人はあまり気にならなかったけれど お腹の張りが無くなっていた。 実際やばいよなぁ…と後から思った。 特にこれといった活動や食事の変化は無く、医療用麻薬の摂取量も増えているわけではないため、ピコの量を調整することで対応。 出ないと分かったら早めに次を試みるように…

2021/10/13 21:51

湘南国際マラソン2022

第16回 湘南国際マラソン 開催日：2022年2月20日（日） エントリー締め切りまであと2日！ 【一般1次募集】10月2日（土）20時～募集開始 ※定員に達し次第終了 “市民マラソン復活の力をください” （大会ホームページ引用） 21/09/24 〜大会ホームページが公開されています www.shonan-kokusai.jp 合わせて、 ボランティア募集も2021年10月4日から始まっています （2021年11月5日まで募集） 今年のテーマは 『ボランティアの想いと希望がランナーの「チカラ」になる』 だそうです！ より良いマラソン大会は、企画/運営側だけでは作れません。 ボランティアさんの…

2021/10/12 17:28

2021年9月ラストは訪問歯科

記録 2021年9月29日 リハビリ後、夕方疲れ切って眠った 早朝〜 右下肢疼痛（NRS）5〜6 夕方〜夜 右大腿部外側の症状が気になり アイスノンでクーリング。 リドカインクリームも試行 効く部位と効かない部位を探そう… 2021年9月30日 眠気が残っていた （ネルボン内服したためかと思う） 14時訪問歯科 前回の詰め物を取って 神経の空洞ができた部分に薬を入れて 別の詰め物をかぶせてもらった。 若干薬の味が続いた。 あまり車椅子に乗れる感じではなかったので、 施術はベッド上で行ってもらった。 約1時間で終了 臨機応変に対応してくれて 非常に有り難かった。 次回は3週間後。 となりの歯も虫…

2021/10/11 07:00

CRPS 〜灼熱痛のみならず筋肉にもアイシング〜

2021年9月27日 2018年〜2020年先が見えず、その場にいることすら不安で 治療環境が整わない時期、期間は こんなに病気以外のことを考えられなかったなと 当時を振り返ってみた。 せっかく歩けるようになって回復してきて 職場のある地に戻ることができたのに、 無理しすぎたことが大ダメージとなり 悪化してしまって、更に進行してしまって。 地域の病院へ入院してエピのリハビリを始めたわけだけれど、その次への不安や、退院してどう生活していけばいいのかという苦悩・1人で闘っているような気持ちがあふれていたあの頃。。。 今振り返ると、痛み自体は変化が乏しいけれどその頃の辛さが軽減している。 最悪な底を…

2021/10/09 15:32

マイペース投稿

… ᐧ༚̮ᐧ マイペース投稿 ᐧ༚̮ᐧ … 本日 2021年10月7日は通院日です 10月に入ったというのに相変わらず の〜んびりマイペースでブログを更新中。 毎月のことですが（笑） それもまた良かったりしてます これからの将来を助ける資材・財産になる 自分の記録だから。 このブログが誰かのためになっているなら とても嬉しいこと。 これからやり遂げたい事への エネルギーにもなります しかし どれだけパワーチャージできても、 最後にエネルギーを満タンにできるのは 自分自身 だと感じています #繋がりがチカラになる #発信することをやめない 自分にできることから始めています NUKUとしても、これ…

2021/10/07 08:00

動くような気がして…

2021年9月25日 右下腿の痛み強く NRS 6 つりそうな痛み 腹痛もあり 外側大腿皮神経周辺の痛みに対して 12時リドカインクリーム塗布 14時テープを剥がしてふき取り 若干いいかなくらい。 気にならない程度まで痛みの度合いが 落ちてくれた。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ Instagramにて 同じ病気の方からメッセージがあった 痛みや症状、困ることが分かるゆえ とても心が痛むけれど、 ご連絡いただいて こうして繋がることができて とても嬉しかった。 メッセージを送るのは、 意識せずとも勇気のいることだと思う。 それでも連絡を下さったことに感謝。 一度寛解に向かっていたけれど…

2021/10/06 09:58

相談について

2021年9月23日 試験の申し込み書類完成 昨夜〜AM眠れなかったせいか 午後から眠気が強く、自然に眠ることができた。貴重な睡眠。今日のタスクは申込書の作成くらいだったので非常にありがたかった。 タイミングに感謝。 灼熱痛が憎い。保冷剤様々。 コンディション的には上半身の疲労と重だるさはあるものの、ゆったり過ごすことができて良かった。 左下肢に知らないうちにすり傷をつけないよう 車イスの運転に気をつけた。 しんどい時はポータブルトイレを利用して （今日一度使用） 基本的には自宅のトイレを利用できている。 まだ始めたばかりだけど 自分で移動できる喜びを感じていて それが力になっている。 普通 …

2021/10/05 19:29

痛いと発する回数が少ないのはなぜ？

2021年9月22日 試験申し込みInstagram紹介 ブログ記事準備 ロゴ納品 リドカインクリームを 右大腿外側に塗布してみる。 気遣う人が無意識に抱えやすいモノ【ストレスからくる不調】 - 50万人が絶賛！自分で体の痛みやコリを取る方法！ https://rokkotsu113.hatenablog.com/about カキラさんのブログは 参考になる記事や自分で気づく事に繋がる内容が多々あります。 日々お世話になっています ありがとうございます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) 夜目が覚めてしまうのは 受け入れている自分がいる。 足の痛みも背中の痒みも 身体の苦痛も、 すぐに取り払うことはできないから…

2021/10/04 17:18

環境、整う。

2021年9月21日 朝早く目覚め、そのあともぼんやりしていたので「ゆっくり」を意識。 朝イチで障害相談員さんに電話。 訪問看護のことを伝えた。 明日以降また電話で連絡をくださるとの事。 今日は午前中からわりと活発に 動くことができた。 『自宅でトイレまで行って戻ってくる』 というリハビリメニューを増やしただけだけれど、大きな突破口ができた感覚。 スタンダードタイプの車イスで動けることが新鮮で、でも苦しすぎなくて良かった。 半年前の自分なら無理だったことが 今、できるようになってきている。 調子に乗るとせっかくの良い経験や積み重ね、感覚、イメージが消えてしまうので、 『ほどほどに』することをち…

2021/10/03 15:32

身体的自立のために

2021年9月18日 足の灼熱痛と外側大腿皮神経痛が気になり 夜中眠れず。 昨日両下肢ともに不随意なピクつきが増えた 夜は眠気あり 珍しく酔っ払った後のような感覚あり 眠った。 2021年9月19日 日中は、だるさが強く体調面で疲労が一気にきた感じ。 気が緩んだからかな そう思うことにしよう。 19時ころ 身体を起こして作業など ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ まずは身体的に自立すること そして 自分で自分を幸せにするすべ（術）を 身につけること 自分の幸せは自分でつくるもの ・・・ という意識があれば 能動的な思考と行動に変わっていく これ、とっても大事。 2021年9月20日 コロナワク…

2021/10/01 19:30