病気と向き合うと決めたあなたへ

どうも。kouくんです('ω')ノ 病気と診断された時、あなたはどんな気持ちでしたか？ 私は指定難病サルコイドーシスと診断された時はへぇ～そうなんだ、だから体調悪かったんだ、肺癌じゃなくて良かったなって位で、あまり実感が湧いていませんでした。 でも時間が経ち、通院を繰り返し、体調不良を繰り返して、徐々に自分は病気なんだと実感が湧いてきました。 この時までは病気から目を逸らし、自分は健常者なんだと思って生活し、前まで普通だったことが苦しかったり、辛かったりと悩む時がありました。 今では病気と向き合うと決め、自分の体を労わる生活をするように心がけています。 そんな私から、病気と向き合うと決めたあな…

【ご報告】Twitterのフォロワー数50人突破しました！そして目標も掲げます。

どうも。kouくんです('ω')ノ この度はTwitterのフォロワー数が50人突破することができたのでご報告しようと思い書いています(*'ω'*) たった50人と思うかもしれませんが、私にとっては大きな50人で、現在このブログを見てくれているほとんどがTwitterからと言うこともあり、私は非常に嬉しいです！ 当初はTwitterは一応やってみようってな感じで始めましたが、意外と面白くてやって良かったな～って思っています( ｀ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadiary.jp 一応前に書いた関連記事なので見て見て下さい(/・ω・)/ SNS初心者なので、リプだとかリツイー…

絶賛体調不良中！それでも私は書きます…

どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日仕事早退した！って記事書きましたが、今日は仕事お休みを頂きました…(笑) 今も体調が戻らず、フラフラの状態ですが皆さんにこの気持ちを届けようと言う思いでこの記事を書いています！( ｀ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadiary.jp ↑これ昨日の記事ね('ω') 一回体調崩すと、中々回復してくれなくて困ってます…(笑) なんなんでしょうか、やっぱり体力が落ちているのが原因なんでしょうかね。 とりあえず今日もずっと寝ていた訳ですが、それでも体調不良です。 早く良くなってくれなければ仕事に出れないので大変困ります。 あまり好きな仕事ではな…

体調不良で仕事を早退しました！

どうも。kouくんです('ω')ノ 今日はお仕事早退させて頂きました。 私は大丈夫だと思っていたのですが、とてもフラフラ状態だったみたいで、上司が異変に気付いてくれて帰ってもいいと言われたのもあり、お言葉に甘えて早退させていただきました( ;∀;) 今考えると先週から疲れが取れず、ずっとダルさもあり、体の異変には気づいていたのですが、対応しきれず早退という結果になってしまいましたね…(笑) それに、体調悪くなってくると必ず目にも来るんですよね… 日中の日の光が目に刺さるような感じで目の奥が痛くて… 目の痛みって、今は日常的にあるのでなんとも思わないですが、普段目の痛みを感じてない人にとっては未…

難病になってからの私なりの仕事との向き合い方

どうも。kouくんです('ω')ノ サルコイドーシスになる前はバリバリ働いていた私ですが、今では体重が10㎏減り、ちょっと動くだけで息切れ、毎日付きまとう倦怠感や疲労感。 日々の業務でパソコンを使うのですが、ブドウ膜炎のせいか目の痛みや眩しく感じるなど、少なからず仕事に支障が出ています。 そしてちょっとした仕事でも辛く感じる時が多々あります。 全てが難病サルコイドーシスのせいではないと思います。 それにただ単に体力の低下が原因なのかもしれません。 でもサルコイドーシスになって、私は仕事をするのがキツく感じるようになったのは確かです。 でも、仕事をしないで生きていけるほど世の中は甘くはありません…

難病になってから荷物が増えたのでバックを買おうと思います。

どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってから普段持ち歩く荷物が増えてしまい、基本バックを持ち歩かない手ぶら勢の私としてはとても困っています( ﾟДﾟ) 基本的に飲み薬は、ステロイドと抗生物質の薬と胃薬で、1日1回の服用となっていますが、万が一家に帰ることができなくなった時のことを考えて持ち歩いています。 その他にも、ブドウ膜炎用の目薬と、最近原因不明の皮膚のできもの（ニキビではないか？と医者に言われています）用の塗り薬も持ち歩いています。 その他、財布や鍵や日常的に必要なものもと考えるとバックが無いととてもないじゃないですが厳しいです(-_-) 仕事時は仕事用のバックがあるので、別に問…

SNSで繋がる難病の交流はとても楽しい

どうも。kouくんです('ω')ノ つい最近Twitterを始めました。 SNSに無縁だった私でしたが、ついにSNSを始めています( ﾟДﾟ) なんでSNSが無縁だったかと言うと、こう見えて私めんどくさがり屋なんです(笑) 知らない人と繋がって、連絡のやり取りする行動にあまり意味を感じれず、別にネットに友達作らなくても現実に友達いるし、現実の友達と話したかったら会って話した方楽しいし～みたいな感じで、SNSをやる意味を見出せなかったんですよね(-。-)y-゜゜゜ なんてリアルは充実してますアピールしてますが、実際はコミュ障なんで自分から積極的に交流できないってことが大きな理由なんですがね…(笑…

不安は自分が作り出すもの

Arek SochaによるPixabayからの画像 どうも。kouくんです('ω')ノ 不安ってどんな時でも付きまとうもので、とても厄介なものですよね。 小さい不安から大きな不安、様々あると思いますが、人が一番不安に感じることって、ないものに対するものだったりするんですよね。 自分が今まで体験したことがないことに挑戦する時や、今までに経験したことがない場面に遭遇した時だったり、ないものに直面した時に人は不安になってしまうんだと思います。 頭の中で色んな想像を働かせ、段々マイナスな思考になってしまうのが不安の元凶なのではないかと私は思います。 不安を克服することは意外と簡単で、単純に色んな体験や…

ネガティブな日が続いている時って明るいこと考えられないよね。

どうも。kouくんです('ω')ノ 先週の土曜日からネガティブモードです。 最近は定期的に月1ペースでネガティブになってる気がします(笑) ネガティブになると、明るいこと考えられないですよね。 よく、楽しいこと考えてみよう？とか、 前向きに考えてみればいいよとか、 暗く考えるからダメなんだよとか、 そんな感じのこと良く言われますが、ネガティブ中は無理なんです('ω') 明るいこと考えようとしても逆に暗いことばっかり考えちゃうし、楽しいこと考えようとしても同じです。 逆効果だと思うので、そんなことは言わないで下さい(-。-)y-゜゜゜ なんでネガティブになったのか、たぶん理由があると思うんです。…

Twitter始めました！

どうもkouくんです('ω')ノ ちょっとしたお知らせなんですが、 この度Twitterを始めました(*'ω'*) 初めまして！難病ブロガーkouくんです('ω')ノどうぞよろしく願いします！ — kouくん＠サルコイドーシス (@kou09374686) September 19, 2020 Twitterというもの事態あまり触れたことがないので不安な部分は大きいのですが、このブログを多くの人に知ってもらいたいと思い、Twitterを始めました！ SNS事態あまりわからないのでちょっと調べながらですが(笑) ちょっとずつ慣れていこうと思いますので、是非！Twitterのフォローお願いします(…

私なりのサルコイドーシスになってからの休日の過ごし方

どうも。kouくんです('ω')ノ あなたはどんな休日をお過ごしでしょうか？ お出かけしたり、 家族と過ごしたり、 趣味に没頭したり、 様々な休日の過ごし方があると思います。 ちょっとした参考に、サルコイドーシスになってからの私の休日の過ごし方を紹介したいと思います(*'ω'*) まず私が意識していることは、体を休めること。 基本的に月～金曜日は仕事をしているので、仕事の疲れをいかに土日で解消するかと言うことを意識しています。 基本的には睡眠時間を多めに取って、体を休めることを意識しています。 かと言って、昼まで寝ているとかそういう訳ではなく、アラーム等をかけずに起きなきゃいけないと言う環境を…

金曜日の疲労感はとてつもないものだ…

どうも。kouくんです('ω')ノ やっと金曜日。 長かった一週間。 疲労感が半端ないです。 仕事の疲れがどっと来て、午前中から疲労感がすごかったです('Д') 毎週こんな感じで、週の終わりに近づくにつれて体が重く、集中力も切れて、しんどくてしんどくてたまりません。 体力が無いだけなのでしょうかね。 この土日でなんとか、体力を回復して来週に備えるって感じですが、正直土日だけじゃ足りないっていうね( ;∀;) サルコイドーシスになる前は、体力に自信があってバリバリ働いていたんですが、サルコイドーシスになってからはその体力もどこかに行ってしまいました( ;∀;) なんというか、疲労感だけじゃなく倦…

指定難病になったら医療費助成制度は忘れずに申請を

どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってからは、申請書類を書くことが多くなった気がします。 休職していたので、 傷病手当の申請から始まり、 指定難病医療費助成制度、 そして高額医療費の払い戻しの申請もやってみています。 たった3つですが、色々調べて聞いて書いて市役所で書類出してもらってと、忙しいです('Д') 他の方はどうかわかりませんが、とりあえず指定難病になったら『医療費助成制度』は頭に入れておいた方がいいと思います。 人それぞれ違いますが、月の医療費の限度額が少なくなり、あまり病院代がかからなくなるみたいです。 なので、まずは保健師の方に相談し説明を受けるといいです。 そのあとに…

難病と仕事の両立は難しいのか？

どうも。kouくんです( ｀ー´)ノ 最近どうも体力の低下がすごくて常にダルさが付きまとっています。 仕事をしていても体が思うように動かなくて、無理して働いているような気分です('Д') かと言って仕事をしないなんて選択肢がある訳も無く、辛くても働かなきゃな～って思って頑張っている訳ですが、これは病気のせいなのでしょうか？ 一応サルコイドーシスの症状にも、疲労感や倦怠感など書いてるの見たことはありますが実際どうなんでしょうね？ ただ単に、自分の怠け癖が発動しているだけのような気もします( ;∀;) でも今日は仕事で疲れてクタクタで帰って来て、体を休めていたのですが目まいがして真っすぐ歩くことが…

私と私とサルコイドーシスになってしまった私

どうも。kouくんです('ω')ノ 今日から闘病日記を本格的にこのブログで始めてみようと思い、これが初めての記事になっております！ 題名はあんまり気にしないで下さい(笑) とにかくこのブログを開設したよ～ってことでテンションが上がって、そのままの勢いで書いているだけなので、あまり今回はサルコイドーシスには関係が無い話になってしまいますが、自己紹介記事と言うような感じで書いて行きます('Д') 私がサルコイドーシスと診断されたのは2020年の6月です。 まだ診断されてから3か月しか経っていませんが、結構元気な方だと思います(笑) なんというか、サルコイドーシスって病気があることすら知らなくて、肺…