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慢性進行型神経ベーチェット病ですが、楽しく生きたい*˙︶˙*)ノ"

難病の慢性進行型神経ベーチェット病をはじめ いろんな病気を患ってますが、わりとポジティブ↑↑ 夫婦揃って、聖公会クリスチャンですꔛ‬♡˒˒*

◡̈⃝きあら◡̈⃝
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2019/09/05

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  • 意思表示

    ちゃお(◍ ´꒳` ◍)*•. いかがお過ごしですかー? あまりにも、イイお天気なので、 思わず今日も・・・大きな物をお洗濯しちゃいました(笑)昨日が最後だったハズなのに。 ついつい布団カバーを・・・(´>∀<`)ゝ まぁ、きっとコレが最後でしょう(笑) そうそう、 ハイビスカスさんって意思表示が激しいの!! 昨年もそうだったけれど今日もそうでした。 2回目です(笑) まずはこちらを↓↓ Before After このハイビスカスさんは同じ子ですが、 朝起きて見たら、ガクンとうなだれていたの。 ああ、コレはきっと水分不足&栄養不足だと ピーンときたよ( ̄▽ ̄) 昨年は外に出しててうなだれてて、…

  • お正月の準備

    ちゃお( *ˊᵕˋ)ノ お立ち寄り有難うございますー。 今日は寒いねー。風がひんやりするよね。 今日は今年最後の大きい物のお洗濯したよ♪ キッチンマットとかのイロイロなマット類を。 イイお天気なので気持ち良く乾いてくれるね。 そして、昨夜はキッチンの引き出しと 食器棚の引き出しを整理したよん。 ぐちゃぐちゃだったんだけど整理するの面倒くさくて・・・やっとの思いで片付けたよ(笑) 要らない物いっぱい捨てたらサッパリしたな!! O型夫婦だからか?整理整頓がめっちゃ苦手なのサ。 引き出しや押入れはホントやばくて・・・ 見ないでね(笑) そうそう、 今年最後のパルシステムが来たよ。 おせち料理とかお雑…

  • めっちゃ強風

    ちゃお( ´ᐞ` ) お立ち寄り有難うございます。 今日はめっちゃ風強いねー。 午前中は全然吹いてなかったんだけど 歯科口腔外科が終わって帰路の途中、 びっくりするくらいの強風で飛ばされそうになった。 あっちゃこっちゃで物が飛んでたよー。 ビニール袋とか。 旦那くんの頭に当たりそうだった(笑) 看板が飛んできたらどうしようって話しながら 歩いていたよ。 そうそう、そんなことよりも!! 今日に限って、植物さんをベランダに出していたことに気づいたのサ( ;꒪⌓꒪;) ↑↑懐かしいミニトマトさんのお花だよー♡Carl Zeiss Flektogon・35mm/f2.8◎Sony nex-3 めっちゃ…

  • 今年最後の模様替え

    ちゃお( ´ ꒳ ` )ノ ご機嫌いかがですかー? クリスマスが忙し過ぎてクタクタになり 昨日はいっぱい寝てました(笑) 今日はやっと動けたので大掃除を軽くやってました!! そして少しだけ模様替えもしました♪₍₍◝(* ॑꒳ ॑* )◟⁾⁾♪ もう、大掃除はこんなもんでいいかなー どうせまた、来年もやらないとならないんだから… おしまい(笑) 神代植物公園で取った薔薇。Pentacon135mm/f2.8◎Sony NEX-3 そして、明日は今年最後の歯科口腔外科です。 てか、旦那くんだけだけど。でも一緒に行くよん♪ そして土曜日は今年最後のパルシステムの日。 おせち料理とかもやってくる。 お…

  • ☆ 教会から Merry Xmas .*’☆”

    ちゃお( *ˊᵕˋ)ノ どんなイヴをお過ごしですかー? 我が家は教会で過ごしてますよ✞ ちょっとだけイヴ礼拝(ミサ)の様子を↓↓ こちらをよーく見ると・・・ “アッシジの聖フランチェスコの平和の祈り” と書いてあるのわかるかなー? あたしのクリスチャンネームはキアラ(chiara)だと 以前書きましたが、 キアラもアッシジの聖女なのですよー!! こちらに載ってる聖フランチェスコと関係があるのです。 ただそれだけ言いたかった(笑) 因みにあたしは聖公会の所属なのですが いちおう分類的にはプロテスタントになりますが カトリックにとても近い教派なのです。 儀式を重んじている教派なのです。 ※ローマ教…

  • テンション上がりまくり↑↑

    ちゃお(ㅅ´ ˘ `) お立ち寄り有難うでーす。 突然ですが・・ 皆さんのクリスマスプレゼントは何ですかー? あたしはこちらの香水だよ↓↓ フィアンセ・パルファンド・ピュアシャンプー この香水は昨年のお誕生日に貰ったもので めーーっちゃイイ香りだったので それからずーっと愛用してるのよん(∩*´꒳`*∩) だから、またこちらを購入。 お値段もお安いし(2000円だーよ♡) まじでキュンキュンしちゃう香りなのよ(笑) 香水臭くなくて、その名の通りシャンプーみたいな香りよ♪ 実はこの香水を、切らしちゃってて・・・ 試しにこちらを買ってみて使っていたのよ↓↓ フィアンセ・ジェルフレグランス・ピュアシ…

  • 何だか息苦しいナ(心臓と肺の疾患)

    ちゃお( ˊ꒳​ˋ ;) いかがお過ごしでしょーか。 今日はめっちゃ寒いね。 今、近所のダイエーに行って来たけど 寒かったぁー₍₍ ( ˃͈ ㅿ ˂͈ ) ₎₎ サムイᐝ そうそう、最近は何だか息苦しいのです。 特に歩いてる時にそう感じる。 でも、今はベッドで安静にしてるんだけど 今も苦しい気がする。 という訳で・・・パシャリ↓↓ ただ横になっているだけなのに SpO₂が少し低いなぁ・・・てか、 それよりも脈が早くね?( ꒪ ꇴ ꒪ ; ) 確かに、あたしは元々頻脈なのだけど 最近はより一層早い気がする。動悸もしてるしー。 だから苦しいのかなー?どうなのかなー? 来年早々に循環器内科&呼吸器内…

  • ベンゾジアゼピン系

    ちゃお٩̋(ˊ•͈ ꇴ •͈ˋ)و きあらですぅー♡お立ち寄りくださり有難う!! 今日も早起きしちゃいました。 あたしは眠剤を飲まないと眠れなくて 眠れたとしても全体的に睡眠時間が短い人なの。 たまに、たっぷり眠れることがあるけど ホントたまーになのさ・・・(泣) 因みに今飲んでる眠剤は ロゼレム&ベルソムラですー!! 前はもっと沢山飲んでいたけど それに比べたりしたら少なくなったよー。 ホントは眠剤なしで眠りたいけどネ。 そして今は ベンゾジアゼピン系のおクスリも 飲んでないよー。何とかやめられた。 めっちゃ大変だったけどッ 確か眠剤の中にもあったけど・・・忘れた(笑) あたしの場合はデパス…

  • イヴ礼拝&深夜聖餐式

    ちゃお*ᴗ ᴗ)⁾⁾ お立ち寄り有難うございますー!! 今日は午後からメンクリでした。 寒かったよ。少し雨が降っていたし。 来週にまたメンクリがある。 あと1回で今年のメンクリ納めでーす♪ 病院ばっかりでホント大変だよー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ु⁾⁾ 来年早々も病院あるしー(汗) 気合い入れて頑張らなければー୧( •̀ㅁ•́๑)૭✧ そんな感じッス。 今年の2月に亀戸天神で撮影したろロウバイでーす↑↑ あッそうそう、 クリスマスは教会で過ごすことが決まったよん。 イヴ礼拝と深夜聖餐式に出席するよー✟ 聖餐式とはパンとぶどう酒を戴く儀式のことです 体調を整えておかなくっちゃ(๑•̀⌄ー́๑)…

  • プレステ*クラッシック

    ちゃお(✿ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾ペコリ いかがお過ごしですかー? あたしは今コレやってまする↓↓ バイオハザードだよー(笑) あたしは殆どゲームしたこと無かったけど 何となくバイオハザードやってみたくなって 思わず購入(笑)↓↓ プレステ*クラッシックですー!! Amazonで4985円でした。お安い♪ もともとゲーム自体あんまり興味なかった人なのに 今更デビュー!! (。 ノ∀<)σ 指を使うとボケ防止になるよね、きっと。 なんてね(笑) そんな感じよん。 ブログ読んでくださり有難うございますー♡ では、またね( *ˊᵕˋ)ノ ❤︎きあら❤︎

  • 眼が痛すぎる・・・

    ちゃお( `−ㅿ−´) おはよーございますー!! てか、まだこんな時間・・・。 昨夜は早く寝てしまったので 目が醒めちゃいましたー(汗) ベッドでイヤホン付けて音楽聴きながら ブログ書いている。 ところで、 あたしはベーチェット病の他にシェーグレン症候群でもあるのですが、 その影響で眼が乾きやすくて常に点眼薬をさしている。 涙の成分であるムチンや水分の分泌を促進し、涙の状態を改善することにより、角結膜上皮の障害を改善します。通常、ドライアイの治療に用いられます。 涙液保持作用により点眼後の涙液の貯留量を増加させ、さらに角膜上皮の障害の治癒を促進させます。通常、シェーグレン症候群、スティーブンス…

  • マインドコントロール

    ちゃお( `−ㅿ−´) 皆様、いかがお過ごしでしょーか。 今日もお洗濯日和でしたね。 布団カバーを洗いました。めっちゃイイ香り♡ てか、今日は大掃除らしきものはしなかったよ。 まぁ日にちはまだあるし・・・ 実は真夏に、年末の大掃除をちょこちょこやってたの。 だってー 真夏は暑くて暑いの苦手だから お部屋をクーラーでガンガンに冷やして 大掃除したのさ(笑) だから、そんなにやるトコロはないと思ってたけど いざ年末になると大掃除しなきゃ・・・という 強迫観念にかられてて困っちゃう( •᷄⌓•᷅ ) 何しろ子供の時から、 「年末は大掃除をするものだ!!!!」 と、 マインドコントロールされていたから…

  • 役割分担

    ちゃお(*´ `)ノ お立ち寄り有難うございます。 いかがお過ごしですかー? 今日の東京は昨日と打って変わって イイお天気だよー♪ 大好きなお洗濯は2回しちゃいました!! レースのカーテンも洗ったよ。 お洗濯って柔軟剤の香りに癒やさせるね*.⋆( ˘̴͈́ ꒵ ˘̴͈̀ )⋆.* 大掃除しなきゃーって思うけど始めるまでが時間かかるよ。 いざ始めると意外と動けるもんだけど(笑) たーだ、無理は出来ないので程々にやろう。 起きてすぐは体力あるけど、お昼過ぎたら電池切れ。 そうして今は充電中なりヾ(∀≦`笑)〃 今夜はクリームシチューだよ♡ 旦那くんが作ってくれるよ、いつもだけど( ̄ー ̄)ニヤリ 料…

  • 最近の悩み

    ちゃお(*´꒳`*) いかがお過ごしですかー? きあらは今お風呂から出たトコロ♨ ここ何日か、肩凝りなのか何なのか、 首と肩がヤバイくらいパンパンで、 寝るのも辛いんだよね・・・ それ以外も腰やら背中やら手足とか・・・ あちこち痛すぎるの。関節だけじゃなくて筋肉も痛いの。 それと、何故だか肋骨も痛くてシンドイ(泣) 痛み止め沢山飲んでるけどあんまり効いてくれないし。 だから、お風呂でいっぱい温まってきたよー!! 少しは良くなった気がするッˊᵕˋ ; しかし、ただの肩凝りって感じじゃないのよね。 うーん・・・もしかしてまた脱髄になってるのかな。 ↑↑近所で撮影。Industar50-2✽50mm…

  • 決意

    ちゃお(*´ `)ノ お元気ですかー? きあらは、やっと元気になーれーたー(笑) 今回の鬱は多分・・・ 体調不良からきていたと思われる。 今日は整形外科をお休みして(←ダメじゃんッ笑) 1日中ベッドで寝ていたら、 身体が復活して→ココロも復活ッ!!!!! ヤッタネ(๑˃̵ᴗ˂̵)و✻ そこで、旦那くんと決めたこと。 それは家でも定期的に自宅入院をするッ!! 週一くらいは自宅で入院してるみたいに 何もせずおとなしく過ごすようにする。 そうしよう。 どうしても無理して動いてしまう性分なので、 半強制的に入院dayを作るぞ(๑•̀ㅁ•́๑)!! と決意した、きあらなのであーる(笑) ブログ読んでくだ…

  • 前向きなメンヘラ

    ちゃお( * ˙灬˙ )゛ ご機嫌いかがですか。 あたしは今日は、何だかダメダメな日です。 朝起きた時から鬱っぽくて・・・。 何をしててもココロから笑えないのは何故だろう。 特別何かがあった訳ではないのにね。 因みにあたしは何を隠そうメンヘラです。 もう15年も前からメンクリに通ってます。 そして精神の手帳持ちですッˊᵕˋ ; ━★診断名★━━━━━━ 双極性障害1型 器質性精神障害 ステロイド性精神障害 PTSD パニック障害 離人症 ━━━━━━━━━━━━ 今は、だいぶ良くなってるけれど・・・ 昔はOD(オーバードーズ)やリスカが 当たり前だった時期もある。 だけど、旦那くんと出逢ってか…

  • 恐怖の視野欠損

    ちゃお(*´ `)ノ いかがお過ごしですかぁー? あたしは今日は眼科と脳神経内科の受診日でした。 眼科では主に、 続発性緑内障(正常眼圧緑内障)でかかってますが 眼圧はそれ程高くないので、 視神経が生まれつき弱いらしくて それによって緑内障になりやすいんだって。 それが正常眼圧緑内障と言うらしい。 それだけじゃなくてベーチェット病からも 緑内障になるみたいなんてす。 玄関先からiPhoneで撮影したよ↑↑ で、今日はハンフリー(視野検査)やりまして、 左眼が半年前に比べると視野欠損してたのさ(泣) 視野の約1/4が欠けてました・・・ ちと、ショックでしたよ( ꒪ ꇴ ꒪ ; )ガーン 主治医が…

  • 🔆季節はずれ🔆

    ちゃお( ´͈ ᗨ `͈ )◞♡⃛ おはようございますぅー!!って、もうお昼だね(笑) 今日は、めっちゃイイお天気だねぇ☀︎☀︎☀︎ お洗濯2回しちゃいました。 そうそう、 新しくこちらを購入↓↓ めっちゃイイ香りだよー(pq*´꒳`*) 柔軟剤イロイロと使ってみたけど、 ファーファとか・・・ ありとあらゆる”イイ香りだと噂の柔軟剤”を。 あたし香りフェチなので(笑) その中でも、ダントツ1位だーよッ!!!! 今のトコロね、ふふふ(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵) そして今日は、 ピンクのミニ薔薇さんを植え替えしました。 2つを1つの鉢に寄せ植えっぽくしたよ♪ 冬は休眠するらしいけど(12月〜2月) 黄…

  • 間質性肺炎の再燃かも( ;ᵕ; )

    ちゃお *ᴗ ᴗ)⁾⁾ 皆さん、こんちゃー!! 今日は寒いねぇ。 暖かくして過ごしてね。 ところで、おとといの呼吸器内科でのことですが、 ここ最近、旦那くんと歩きながらお喋りしてると 何となく苦しい気がして、その旨を主治医にお伝えしたら、 エンドキサンの効果が薄れてきて、 間質性肺炎が再燃したのではないか・・・ そんな話になって KL-6の値を時系列のグラフで確認でチェックしたよ。 こちら↓↓ 今回の場合は、1番はじめになった急性増悪とは パターンが違うようですが(KL-6の値が4000になった) 何かジワジワと数値が上がってきていたのですよ。 それとは別に昨年の秋に、 神経症状が出現して(脊…

  • ちょっくら区役所まで♪

    ちゃお(。˃ ᵕ ˂ ) みなさん、いかがお過ごしですかー? 今日はちょっと寒かったかな。 ちょっくら区役所へ行ってきました。 それは…江戸川区主催の自然動物園の 動物フォトコンの写真展を見てきたよー♪ 今日までだったのでね。 さっとこんな感じでしたよー↓↓ 見てくれてる人たちが居て嬉しかったよ(*ฅ́˘ฅ̀*)♡ 来週からは自然動物園で展示してくれるらしい。 サラッと見てから、久しぶりに職員食堂に 行ってきたよん。ふたりでカツカレー食べてきた。 なかなか美味しかったよぉー♡ でも、お写真撮るの忘れちゃった(笑) そしてそして、 意味もなく帰り道とは違うバスに乗って ぶらぶらして来たよッ!! …

  • 通院dayˊᵕˋ ;

    ちゃお( ´ ꒳ ` )ノ 皆さんはいかがお過ごしですかー? あたしは今、病院に来てます。 今日は泌尿器科と呼吸器内科の受診です。 それとお薬だけが、膠原病内科と循環器内科。 旦那くんは泌尿器科と消化器内科の受診と 皮膚科はお薬だけ…。 今日は午後も受診があるので何時になるかなー。 おにぎりは作ってきたよー♪ しかーし、12月だからか混んでるよー(汗) そうそう、 昨日スマホリングが届きました♡ こちら↓↓ 黄色いiPhoneがあたしてすぅー( *´ `*)ᐝ 可愛くて大満足してるよッ(笑) そんな感じ。 ブログ読んでくださりホント有難う♡ では、今日も頑張るンバ ୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑…

  • ちゅーりっぷ ⚘⚘

    ちゃお(✿Ü✿) おっはよーございますぅ!! 今日も東京はイイお天気です。 こたつカバーとかお洗濯して 植物さんを日向ぼっこさせたよ︎☀︎︎☀︎︎☀︎ そうそう 今日はこちらを植える予定なの↓↓ THE ちゅーりっぷ ⚘ ⁾⁾ 半額でした。ちゅーりっぷって12月初旬までに 植えないとならないみたいだから 急いで植えないとー!!!!! ホントは昨日やろうと思ったけど、 前使ってた大きな植木鉢を洗って熱湯で 消毒したりしてたから乾かないとできなかったの。 今日こそはやるぞーッ!!!! しかーし、イイお天気ねぇ*.⋆( ˘̴͈́ ꒵ ˘̴͈̀ )⋆.* 今日はAmazonさんから荷物が届くので それ…

  • Birthdayなので思わず顔出しッ(笑)

    ちゃお(◍ ´꒳` ◍)*•. ご機嫌いかがですかー? 今日はあたしのBirthdayなんですー!! 旦那くんにプレゼント貰ったよー(。˃ ᵕ ˂ ) バースデーカードはメロディ付きで しかも旦那くんが手書きでお手紙書いてくれたよ♡ 旦那くん有難う(✿Ü✿) 中身はね・・・ふふふ。 一部ですけど(笑)↓↓ あたしがチョイスしたものを何個か貰ったよ♡ メイク道具だよー。 でね、 早速、メイクしてみたよ・・・見てみる?(笑) あたしアイシャドウは好きではないので無し(笑) とりま、今日で48歳になっちゃいました( ꒪ ꇴ ꒪ ; ) そんな感じよー。 最後まで読んでくださりホント有難う♡ では、ま…

  • ◎きあら's スペック◎

    ちゃお(ㅅ´ ˘ `) 皆さん、おはようございまーす!! 今日は東京はこれから雨が降るらしいね。 最近よく降るよねぇ…。 さてさて、暇なので(笑) あたしの自己紹介でもしちゃおーかな(。˃ ᵕ ˂ ) 題して… 〈きあら's スペック〉 血液型O型、旦那くんもO型 恋のハンター射手座(笑) 15年くらい前に難病になる 難病ベーチェット病の特殊型(慢性進行型神経ベーチェット病・NBD) 難病と腰部脊柱管狭窄症の為、歩行困難 シルバーカー&杖、ときどき車いす 難病の主な治療法はエンドキサンパルスとステロイド(プレドニン) エンドキサンパルス3クール終了 ステロイド(プレドニン)は現在4㍉ その他の…

  • 久しぶりに・・・

    ちゃお(✿Ü✿) おっはよーございますぅー♡ 今日は東京は曇りです。少し晴れ間も見えるけど♪ 今日はめっちゃ久しぶりに 近所のデニーズでモーニングを食べてきたよ!! 何ヶ月ぶりだろう・・・(笑) いつの間にか全席禁煙になっていて広くなってたよ!! 吸わない人にはとても嬉しいよねッ(*´꒳`*) 何となくサラダな気分だったので、 このセットにしました。美味しかったなぁ♡ そうそう、 話は変わるけど、メルカリでこちらを購入したよー 思わずひとめぼれしちゃった♡ めっちゃかわゆいでしょー(*ฅ́˘ฅ̀*) 猫ちゃんがあたしでぞうさんが旦那くんだよ(笑) iPhoneの色と合わせて買いました。 早く来…

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