IBD難病持ち技術者のアメリカ駐在記

アメリカでのIBD治療 近況

さて、近況報告。 最近また腸子がかなり悪くなっておりまして・・。再燃ですね。 というか、ステロイド使って一気に回復して、そこから量減らしていったけど、多分ちゃんと寛解していなかったのだろう。症状が無くなったから寛解、というわけでもないのでね・・。 仕事と腸子と アメリカに来てちょうど1年くらい。ここ1年のお腹の調子（個人の感覚）をグラフにしてみた。そしてそれに、上司が来たタイミングも追加したのね（笑 Twitterにも投稿したやつ はい、上司が来るタイミングで確実に悪化しているように見えてしまいます（笑） まぁ冷静に考えると、多分ただの再燃、ステロイド依存なのでしょう・・多分。ストレス・・も関…

2019/09/28 21:00

小児科の専門医へ行ってきた

我が家の次女(今1歳半)は生まれたときからかなり小さめで遺伝子疾患と診断されています。 経緯 早産ではないもののかなり小さく生まれ2ヶ月ほどNICUへ。その間にいろんな検査をしたものの、異常は全く見つからず。実際今も何か障害があるわけでなく、ただ体が同じ年の子と比べてとても小さい、それ以外は全くもって普通の子。 染色体にも特に異常はなく、今は遺伝子検査が発達しているので、遺伝子の詳細を調べる事となり、そこで疾患が判明。（具体的な病名は書きませんが） 恐らくひと昔前なら、病気がわからずに、ただ小さめですね、と言われていただけだと思われる。 遺伝子疾患？ 遺伝子なので根本的な治療はできない。この疾…

2019/09/21 09:30

アトランタ近郊のくら寿司へ行ってきた

たまにはアメリカの現地情報でも。 アトランタ近郊のくら寿司へ行ってきました。 IBDにとってもお寿司はお腹にやさしいものが多いので、アメリカに進出している日本企業には感謝です。 アメリカのKura Sushi kurausa.com カリフォルニアにはいっぱい。テキサスにもけっこうある。 そしてJackが住んでいるジョージア州にも一店舗だけあります。よく行く日本食材がいろいろ手に入る韓国系のスーパー、H martがあるすぐ近く。前から存在は知っていたけど、どうせアメリカクオリティだろうと、敬遠していたのでした。 ここ！ アジア系の人が多い、アトランタ北東部ですね。 メニューはいろいろ。 一皿、…

2019/09/18 21:00

アメリカで日本のテレビ、ネット動画、本とか

たまには、アメリカ生活のことも書いてみます。 2004年にイギリスへ語学留学していたころは、まだケータイでe-mailができない時代で、よくネットカフェにも通っていました。 もちろん回線速度も遅く、動画コンテンツなんてほぼない時代。 MSNメッセンジャーと、国際電話用テレホンカードで実家に電話したりしたものです。 今は海外にいても、日本のテレビも見れるし、動画コンテンツも豊富だし、ネットで何か買って、海外送付も一部できるし、良い時代になりました。 テレビ 今はあの手この手を使えば、日本のテレビを海外でも見ることができます。 いろいろ制約条件が付きますが。 ・日本、海外共に回線が安定 (10Mb…

2019/09/16 20:00

Gコミュニティへ体験談執筆しました

タイトルのまま。 先日、ジーケアへIBD、潰瘍性大腸炎についての体験談を執筆しました。 https://gcarecommunity.com/article/193 半分くらいはこのブログに書いたことと同じ内容ではありますが。 JackがUC発症した10年前は、ネット上にこのようなコミュニティはほとんどなかったと思うのですが(多分mixiのコミュニティくらい？)、本当最近はIBD患者が増えていることと、ネットの普及・発達等もあって、このようなサイトは増えたものです。 ついでに、今回はIBD向けのサイトを少し紹介します。 日本のサイト IBDの方であれば、ご存知の方も多いと思いますが、 下記のよ…

2019/09/15 11:24

アメリカでIBD治療 続き

気が付いたら、最後に更新してからもう1週間。 続けていく自信もなかったけど、だんだん遠のきそう。 けど、最低限、タイトル通り、アメリカでの治療については書いていこうかと思います。 前回の記事、これの続き。 https://jackuc.hatenadiary.com/entry/2019/08/22/093115 予防接種(全体) 前回の記事の通り、レミケードなどの生物学的治療の前に、予防接種を受けることになりました。 免疫調整により、他の感染症にかかりやすくなるからとのこと。 - A型肝炎 2回 - B型肝炎 3回 - 帯状疱疹 2回 - MMR (麻疹、おたふくかぜ、風疹) 2回 - イン…

2019/09/11 10:30

アメリカでの薬について

今回はアメリカでの薬の処方と価格について。 保険とTier 別記事でも書いたように、医者から処方された薬は電子データが、自分が指定した薬局へ行くので後は受け取るだけ。 それはそうなのですが、保険等は結構複雑で、IBDのようにいろいろ薬があって必要とする人はおさえておくべき内容です。 まずは保険 Jackの場合はUnited HealthCare。 自己負担額(1か月分) ネットワーク内 Tier1薬：＄10 Tier2薬：＄30 Tier3薬：＄60 ネットワーク外 Tierに関わらず薬代の30% 例えばJackが処方されたステロイドUceris 9mg×60錠は Tier3で2か月分なので、…

2019/09/03 20:00