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2018/10/17

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  • 髪の毛が生えてきたけど、また抜く。

    メイさん、やっと少しずつ後頭部の髪の毛が伸びてきたと思ったら、掴めるようになりイライラと同時に抜く。 頭皮が痛んで湿疹が💧皮膚科通いはいつまで続くやら。 学校が始まってから、ちょいと不安定。 また荒れてきたな…。 昨夜はツンツン伸びてきた後頭部の髪をカット掴めないくらいに。 髪の毛への執着を無くすように一回、坊主にしてみたらと、アドバイスをもらったが… 坊主にした方がいいのだろうか…。 一応女子だから、母としては辛い。 坊主にしたところで、伸びたらまた引っ張るだろうし。 が、このまま抜き続けると頭皮も心配。 毛根が痛んで生えてこなくなることもあるのかな…。諦めて坊主にするか…。 はー髪の毛を抜…

  • 今日は検査。

    今日は自分の心臓のエコー検査に診察日でした。 病院は、今の時期出来るだけ行きたくないけど…月1は病院に行って検査や診察に行ってます。 今年に入ってから血液検査やCTの検査結果で、難病指定されている膠原病の強皮症であることがわかりました。 以前から寒い時期になると、手先が真っ青になって、血色悪いなーと気になってはいたんだけど。 血色が悪いなと気づいた冬から2年…やはり手が冷えると血色悪くなってしまって🥶今年に入り検索して膠原病かな…なんて思ったりして、念のため膠原病内科のある病院へ受診しました。 血液検査やら尿検査、CTなどなど色々検査を受けて結果、膠原病の強皮症、わずかな間質性肺炎にもなってい…

  • 夏休み。

    お久しぶりのブログです。 コロナの恐怖に怯えながら通常の生活をしています。 今のところ我が家は元気にしています。が、主人は東京勤務に、ソラはマスクが出来るが…問題は感覚過敏のメイ…。 マスクなんぞ1秒で外します。 毎日、学校とデイサービスのみ。休日はステイホーム。 マスクが出来たらなと、日々思います。 緊急事態宣言中は、デイサービスも休みにしてほぼ家で、過ごしていました。 家で好きなように過ごし、機嫌悪くなることもあったけど、庭で遊ばせたり四六時中メイの遊びに付き合っていました。 ソラは一人で遊べるので、好きなゲームをしたりダラダラな生活をしていました。 いざ長い休みが終わり学校が始まったら学…

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障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜
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