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ブログタイトル
障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜
ブログURL
https://okookomama.hatenablog.com/
ブログ紹介文
兄ソラ10歳…知的軽度、妹メイ8歳知的重度のバリバリ自閉症児。壮絶な日々の記録です!
更新頻度(1年)

4回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2018/10/17

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ハンドル名
オコオコママ。さん
ブログタイトル
障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜
更新頻度
4回 / 365日(平均0.1回/週)
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障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

オコオコママ。さんの新着記事

1件〜30件

  • 髪の毛が生えてきたけど、また抜く。

    メイさん、やっと少しずつ後頭部の髪の毛が伸びてきたと思ったら、掴めるようになりイライラと同時に抜く。 頭皮が痛んで湿疹が💧皮膚科通いはいつまで続くやら。 学校が始まってから、ちょいと不安定。 また荒れてきたな…。 昨夜はツンツン伸びてきた後頭部の髪をカット掴めないくらいに。 髪の毛への執着を無くすように一回、坊主にしてみたらと、アドバイスをもらったが… 坊主にした方がいいのだろうか…。 一応女子だから、母としては辛い。 坊主にしたところで、伸びたらまた引っ張るだろうし。 が、このまま抜き続けると頭皮も心配。 毛根が痛んで生えてこなくなることもあるのかな…。諦めて坊主にするか…。 はー髪の毛を抜…

  • 今日は検査。

    今日は自分の心臓のエコー検査に診察日でした。 病院は、今の時期出来るだけ行きたくないけど…月1は病院に行って検査や診察に行ってます。 今年に入ってから血液検査やCTの検査結果で、難病指定されている膠原病の強皮症であることがわかりました。 以前から寒い時期になると、手先が真っ青になって、血色悪いなーと気になってはいたんだけど。 血色が悪いなと気づいた冬から2年…やはり手が冷えると血色悪くなってしまって🥶今年に入り検索して膠原病かな…なんて思ったりして、念のため膠原病内科のある病院へ受診しました。 血液検査やら尿検査、CTなどなど色々検査を受けて結果、膠原病の強皮症、わずかな間質性肺炎にもなってい…

  • 夏休み。

    お久しぶりのブログです。 コロナの恐怖に怯えながら通常の生活をしています。 今のところ我が家は元気にしています。が、主人は東京勤務に、ソラはマスクが出来るが…問題は感覚過敏のメイ…。 マスクなんぞ1秒で外します。 毎日、学校とデイサービスのみ。休日はステイホーム。 マスクが出来たらなと、日々思います。 緊急事態宣言中は、デイサービスも休みにしてほぼ家で、過ごしていました。 家で好きなように過ごし、機嫌悪くなることもあったけど、庭で遊ばせたり四六時中メイの遊びに付き合っていました。 ソラは一人で遊べるので、好きなゲームをしたりダラダラな生活をしていました。 いざ長い休みが終わり学校が始まったら学…

  • 久しぶりのブログ。

    障害児二人の成長記録を残しておこうと思ってはじめたのに…。 昨年の夏から全く書いて無かったことに反省…。 毎日色々なことがあり、色々な事件をおこしてくれる二人です(゚∀゚) 目を通してくれる皆様、今年もどうぞ宜しくお願いします! 我が家の年末年始は、インフル!インフル! で終わりました(>_<) メイの40度の高熱からスタートして一日おきで、私、ソラへと感染して行きました…。 2時間待ちの休日救急へ三日間も通いました。 まさか自分も感染するとは、辛かったわー。インフル恐るべし! 自分が、動けない時にメイは元気になってきて 冬休み最終日まで家に引きこもりメイはストレスマックス…。私もストレスマッ…

  • やっと夏休み終わった…。

    みなさん夏休みお疲れ様でした!笑。 我が家の今年の夏休みは、今までで一番と言っていいほど長く感じた…(>_<) 原因は、メイの大荒れです。予想はしていたが今回最大級に精神面崩れてしまいました。 夏休み?学校に行かない?なぜ行かない?夏休みの意味、全て理解出来ない。 お休みが理解できても、なぜ今日も学校に行かない?夏休みだから?何夏休み?状態。 幸いにもデイサービスが利用出来るので、メイの心は満たされるかなとも思っていたけど、やはり違うんだな。 夏休み始まって三日後くらいから朝おきて朝食を食べた後から泣く、パニック。 泣き続ける。 なぜ学校に行かないのか、怒ってるんだろうなと予想。 厄介なのが、…

  • やってしまった…。。。。

    昨日高速道路のSAでパニックになり大泣きしてしまったのはメイです( ̄∀ ̄) この声の音量…小2が大泣き…みんなビックリするわけでSAにいた方本当失礼しました。 楽しい休日を、お騒がせしました。 私は凄まじい視線がグッサリ突き刺さりました。 メイがパニックになった理由もハッキリ分かってる。防げなかったこと私の責任…メイに申し訳ないことをした。 逃げるように車に乗り込みました。 車まで歩いてる時にメイの片方の靴がないことに気づき、でもこの状況引き返せるわけもなく仕方ない後で探しに行けばいいと思って車に向かおうとしたら、靴を持って男の人が届けてくれて本当に嬉しかった。 親切な方に感謝です! みんなビ…

  • ソラ療育園と幼稚園続き。

    本日ソラ3時半から起きています。夏場は4時頃起きるのが平均だけど、今朝は早かった(・Д・) ソラの場合は大人しくテレビを観ているので、私は二度寝します。 コレがメイだと、目が離せないので起きなくちゃ!となるわけ。 まだメイは寝てる( ^∀^)なるべくゆっくり寝ていてほしい笑。 ソラただいま四年生。 年少さんの頃、療育園に通い出し二人で親子で通園しました。慣れない親子通所に、帰宅した私はぐったり。だいたい通園は4時間くらいなのにね…。 年中さんからは、幼稚園のみ通うことになりました。理解ある幼稚園に巡り合うことができ、年少さんでは、両方通い療育園の先生と幼稚園の先生と、ソラの様子を話し合い年中さ…

  • 予想通り…夏休み崩れた。

    久しぶりのブログになってしまいました。 なんだか、毎晩バタンキューでした。 夏休みがスタートしてすぐに、ソラが胃腸炎になり…一週間もお腹の調子が悪く…病院、家、スーパーの繰り返し…一週間お家生活でした(-_-) メイも少しだけお腹の調子が悪くなりましたが、回復は早く助かりました。 メイは一日でも家にいるのが限界なので念のため三日間はデイサービスを休ませたけど、家では出かけたいと、一日中泣いてるような状態でした。 運動会が終わり落ちついていたのに、恐怖の夏休み…夏休み前に、怒った時に自分の髪を引っ張ってしまう自傷が出てきてしまいました。 マズイなーと思っていたら案の定…夏休みに入ると、朝から泣く…

  • 運動会が終わったー‼︎

    先週、無事に運動会が終わりました。 メイの学校行きたくない病の一番の原因だと思われる運動会練習から解放され…私の毎朝の腹痛もおさまりました…笑。 運動会当日、出番直前に自分の出番まで待てないメイは、ギャーギャー泣いていました。目立つ目立つ…恥ずかしすぎました。まっコレも想定内。 先生、暑さ対策やら一生懸命用意していてくれて感謝。 どうなることやらと、ビデオを構えてドキドキ…グダグダながらメイなんとか無事ゴールでき次の出番も参加出来ました。 ずっとムスッとした表情でしたが…笑。 一番苦手なのが待つこと…。自分の出番は いいけど、待ち時間が苦手で怒り出す…待つことは永遠の課題…(◞‸◟) 今のメイ…

  • 腰が…。

    昨夜ブログ書いている途中で寝落ちしてました(-_-)zzz 子供の話ではなく自分の話ですが、5月に入ってから一度腰痛になって、その後腰は三日間くらいで痛みは完全に消えたのだけど…なんだか左足ふとももの、外側が痺れるように今まで感じたことのない感覚で、そのジンジンする感覚が二週間くらいは続いてるので、今日は整形外科に行ってきました。 もしかしてとは思ったりしたが、やはりヘルニアの可能性大だと…((((;゚Д゚))))))) レントゲン撮って、薬一週間分貰ってまた来週診察です…。 あーヘルニアかも…。 多分ヘルニア…。 母が10年前にヘルニアの手術をしてるので、その時、右足が痛い痺れるって歩くのが…

  • 令和初、、そしてお久しぶりです。

    昨年末の記事を最後に、何度も書こうと思っていました。本当です! しかし、メイがいつになっても落ちつかず…辛い日々に毎日バタンキューな私でした。 今は運動会練習が嫌になってきたのか、学校行きたくないとの理由で毎朝泣いて泣き叫んで、怒っての毎日です。頭を床や窓にうちつけたりの自傷も出てきたりです。 本人学校行きたくないとは言ってないので理由は色々あるのだと思いますがね。話せないから泣き叫んで伝えてる状況に、本人が一番辛いのだけど、私も辛いです…。 バリバリの自閉症児です。 ソラは担任の先生大好きで、毎日学校が楽しい様子で何よりです。 ソラはお兄さんらしく、メイをとても心配しているけど距離感が近すぎ…

  • 2018年の成長。

    2018年も、あと少し…。 思い返すと、子供のことで本当色々と悩まされた毎日でした笑。 はっきり言って毎日ストレス溜まって、お酒もタバコもしない私は、夜な夜なスナック菓子をパクパク…ストレス発散でした💦 若くもないのに、こんなことして…身体に良いわけがないですよね。 夏の終わり頃には自分の胸にシコリが出来るという、とんでもないことに気づき、慌てて乳腺外科に行き検査の日々…。 子供が産まれてから、障害がある子供の育児、療育、病院、忙しい日々を過ごし、自分の身体なんて健康診断なんて後回しでした。 やっと、メイも小学校に入学して、自分の時間が長くもてるようになり、気づけば自分も若くもない…乳がん検診…

  • いつまでも、この気持ちは続く。

    子供の記録と思い今年ブログをスタートさせたのに、一ヶ月も書くことなく今年も終わろうとしてる…また子供達順番に風邪を引き自由になれず辛かった…自分が笑。 ソラは、家にいても病人らしく大人しく横になってテレビを観たりしていられるが、メイは、多動なので、体調が悪くともとにかく動いているし。 機嫌も悪くなるので大泣き、寝そべりジタバタ泣き叫んだり…まだ言葉が出ないから仕方ないって分かってはいるが、辛いもんです。 少しでも喋ることが出来るといいな。 ソラと比べても、倍以上手がかかる子です。 ただいま冬休み中なわけで、どこ行っても楽しそうに買い物する親子連れを目の当たりにする。 我が子二人とも買い物が好き…

  • マンモトーム検査。

    9月中旬に、マンモトーム検査をしました。 右胸に局所麻酔をして、また麻酔が痛かった。゚(゚´Д`゚)゚。 そして、太い針をぶっ刺して腫瘍の組織を少し取り検査に出し悪性か良性かを診断。 ドクター、エコーしながら場所を確認して刺す…なかなか場所が定まらず…時間がかかる…刺さったと思ったら、ダダダダーっと大きな音、組織を削って取っているよう…もう怖くなってきて、冷や汗。背中、手、額が汗かいてるのが分かるくらい! しかも震えてきた…コワコワ早く終われ!って心の中でずっと叫んでました。 取り終われば、5ミリくらいの傷なので縫ったりはせずに、看護師さんが止血のため10分くらい手で強めに押さえて終了でした。…

  • ソラは熱、熱、熱続き。

    ソラは、今週の火曜の夕方から熱をだし…慌て痙攣どめ座薬をして、8時間後朝方4時にニ回目の座薬をして一気に忙しくなる…また熱か…とガックリ…。゚(゚´Д`゚)゚。 水曜は病院へ行き、インフルと溶連菌の検査をしてもらい両方とも陰性。 一応、抗生剤を出してもらって咳止めなども一緒に薬局で30分待ち帰宅…。 やはり扁桃腺が腫れているなって私が見ても分かるくらい。弱い…(>_<) 本当に月1発熱ペースを守ってるわ。 メイも風邪は引いて咳が酷くなったりするけど、熱は滅多に出ないわけで…。助かる。 火曜、水曜、木曜、と昼間は下がってるのに夜になると熱が上がってくる。 やっと昨日は上がらず!今日は元気も出てき…

  • ソラ療育園と幼稚園。

    前回のブログでは、皆さん沢山のスター☆をありがとうございます。 ソラ療育園→幼稚園つづき。 療育園の年少さんの頃は、週三回療育園に通い、週二回幼稚園に体験入園することになった。 体験入園っていうか、これも親子で参加! 自由保育の幼稚園なので外で砂遊びしたり長縄やったり、遊具で遊んだり、部屋の中で工作したり。みんなそれぞれ遊んでいる。 とりあえず、幼稚園の先生達はソラがどんな子なのかを知りたいよう。 幼稚園にある遊具は、ソラにとっては難しいものばかり、高いところに登れない、歩けるようになったのが遅かったのでバランス感覚がイマイチで、危なっかしい( ;∀;) 高い滑り台も、自分は滑らずお友達が次々…

  • 日帰り手術をしました!

    実は…子供ではなく、私が水曜日に日帰り手術しました。 場所は、右胸です。乳腺腫瘤摘出手術です。 前にも書いた通り、私子供達の夏休みが終わったころから病院通いをしてました。 ちょうど夏休みが終わったころ、テレビで乳がんの特集がやっていたので、ふと観ていました。 マンモグラフィーやら、エコーやら今までやった事がなく、小林真央さんがら亡くなられた歳と同じ歳ってことで、そろそろ自分も乳がん検診を受けないとなと前から思っていました。 その番組内でセルフチェックが大事と言っていたので、自分でチェックしてみたんです。 以前にもしたことがありましたが、久しぶりでした。チェックすることも忘れていました。 あるわ…

  • メイと病院。

    風邪気味のメイ…学校帰りに小児科へ。 インフルエンザの予防接種でも行ったばかりだし、最近になって病院嫌いが増してる(>_<) とにかく待てないメイさん。待合室でもジッとしていられないのに病院嫌いが増してるので待ってる間が大変…困ったもんだ。 予約を取っても病院はだいたい待つわけで… 早く帰りたいメイ。診察室に入りたくないメイ。 立ち上がるメイを座るようにうながして、もう少しだと言っても、前の人がなかなか終わらず…( ;∀;) 耐えきれないメイ。 泣き出して帰ろうと走り出そうとするメイを捕まえて、顔面鷲掴みにされた私(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) スリッパも投げて、拾いに行く私。…

  • 散々なお出かけ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

    本当に、こんなことある家って我が家だけじゃないでしょうか…。 日曜日に動物園に遊びに行きました。 お友達に教えてもらった初めて行く小さな動物園です。 小動物が多くて、ふれあいコーナーがあり動物に餌やりも出来るとのことで、少しはメイも楽しめるかなと思い行ってみました。 まず、動物園内を散歩…メイは動物を見てるのか良く分からない指を指して動物を教えると一瞬注目するが、すぐ目をそらす…ジッと立ち止まれず、次の動物。一般家族よりもペースが断然早い。 この動物園は、大きな動物がいない。メイは、まだまだ大きな分かりやすい動物しか注目出来ないようだ…(T_T)チーン。 ふれあいコーナーに行ってみた…メイより…

  • 体調を崩す季節ですね〜。

    長男ソラさんは、風邪継続中…なかなか完治しませんね〜今回は熱は出てないですが咳が長い…💧 メイも、夜中鼻が詰まってるようだったのでソラの風邪がとうとう、うつってしまったのか…。 メイさんには風邪引いてほしくないのよ(T_T) 薬を飲ますのも大変だし、家で大人しくしてられないし、外に行きたいと泣いて暴れ出すし、何より病院に連れて行くのが厳しい…。 多動だから、ジッと座ることなんて出来ないし、待てない、キー、きゃー、あーなど突然奇声を出す、静かにしなくちゃいけない病院でちっとも静かにできない( ; _ ; )/~~~ あまり混んでるようなら車内待機。 年中くらいまでは、そんなに目立たなかったんだけ…

  • ソラ療育園→幼稚園。

    ここ最近、メイさんが情緒不安定でパニック…朝からゲッソリ生活です。 本当に、ハゲそうです…(T_T) 夜は、早く寝てくれるのでお疲れなんだね…。 つづきです。 ソラが年少のころは、療育園に週三回、親子一緒に通っていました。←一緒に通うことで、親も日々勉強ですね!我が子なのに、分かってあげられないことが多々あるのでね…。 親子で通っているので、体力的には母は辛くキッツイなと思ったこともありましたが、プラスになることも…同じクラスのママ達との交流もでき、みんなそれぞれ悩みは違うけれど障害がある子供を育てていることは一緒なわけで今まで障害という不安を抱え、孤独だなって思っていた日々。ココで初めてママ…

  • ソラさん、幼稚園に通う?通える?

    療育園の年少さんの頃は、いつでもニコニコしていて愛想の良かったソラ。←今でも愛想は良い! おとなしいし、臆病で泣くことも多かったけど療育に一緒に通っていて、そりゃ体力的には辛かったけど…気持ち的には苦と思うことは全くなかった。←これ、メイの場合は一緒に通うのが本当に苦でした💦 まだ発語は無く、要求がクレーンから指差しにかわった状態。 臆病で慎重なので、遊具で遊べない。子供が喜ぶ滑り台やブランコは自分の番が来たのに、いざ滑り台に登ろうとしたら拒否。 砂場も、砂が手に着くのが嫌で触れない。 公園でみんなが普通に遊ぶものが遊べない…ちなみに、公園に行っても公園脇を通るクルマを見てジャンプして喜んでる…

  • また風邪引いたんかいな…。

    うちのそらさん〜また風邪引いたようで咳太郎です💧 月二回風邪引いてるね〜治ったと思ってホッとした時間が、かなーり短かったわ😩 今の所、熱は無いし薬を飲んで様子見ですわ。 三年生になってから毎月一回は熱を出す記録もあるし…いい加減に強くなってほしいもんだ💦 うちは断然メイさんの方が強いな! パワフル女子!←パワフル女子の話は、そのうち詳しく笑。 しかし、そらは風邪を引いてても関係なしで、今日は朝5時半から起きて大好きなテレビを観ていました。今は天気予報にハマっているから録画してみたりね。 機械操作大好きだから、好きな番組録画して観ることは自分で出来るわけで…自分で録画した番組を観る為に常にテレビ…

  • 兄療育園に通った日々。

    兄そらは年少から療育園に通うことになり、少人数ですが集団療育を始めました。 発語は無し。指差しは親指で←クレーンから指差しに変わってきた 車や新幹線のおもちゃを寝そべり走っているタイヤを見るのが面白いようで、横になり走っているタイヤを見て喜んでいる。←今は、道路を走っている車を見て喜んでます。喜ぶ声が大きくなってきたので目立つ目立つ💧 療育園に通い出しすぐに、人への興味が出てきた。 先生や、お友達の顔をジーっと覗きこむことが増えた。慣れてきたら、いつでもニコニコしていて愛想も良くこれだけは母として嬉しく助かった😊←妹メイは真逆だから😭 療育園でも、自分で積極的に遊びに取り組むことはなく、お友達…

  • 私が病院…。

    今日は、また自分の診察日。MRIを終えて診察待ち。やっと結果ハッキリするのかどうなのか…。 二ヶ月間ハッキリせずにモヤモヤの日々だったなー。 今日は、何時に終わるやら…。 にほんブログ村

  • この子は障がいがあるんだと確信した日。

    それから、もしかしたら障がいがあるかもしれないと不安でしかたなく、数日後あの保健師さんに電話した。 率直に、この子には障害があるってことですか?と聞いた。保健師さんは、その可能性があるかもしれないですと言った。自然と涙が溢れ泣きながら話したのを今でも忘れないです。 やっぱり障がいがあるんだなとこの時確信しました。そして保健師さんから…保健センターに発達を見てくれる先生が月一回くるので見てもらうように進められた。 あとは、発達がゆっくりな子が参加する月二回の親子教室に参加しないかと誘われた。 妹を託児もしてくれるとのことで参加を決めた。 発達の専門の先生の診察よりも先に親子教室が始まった。そらに…

  • 兄、障害が分かるまで…。

    兄8歳の続き…。 1歳10か月の時、やっとヨチヨチ歩きが出来るようになったころ、妹が産まれました。 この頃、まだ指差しやママ、パパなどの単語も出てませんでした。 とにかくテレビが好きでアンパンマンを見せてればずーっと見てられるんじゃないかって思うくらいテレビ好き。音の出るおもちゃで一人で黙々とあそぶ…💧これ日常でした。 2歳になったころ、保健センターの人から電話が来た。1歳10か月の時にやった検診の問診票に発語なしと書いた事に気にかけてくれて、連絡してきてくれたのだ。 2歳になって言葉は出ましたか?の質問に、私は呑気に「まだ喋らないんですよ〜」なんて答えた。 保健師さんは、お子さんの様子を観て…

  • 明日から学校行くぞ!

    兄そらの発熱で三連休がブッ潰れました💦 土曜、日曜と39度〜40度の高熱💧 さすがに休日診療に連れて行き、インフル検査に溶連菌検査と兄は大泣きでした。 溶連菌の反応がうっすら出ているのが、前回の溶連菌の菌が残ってて反応してるのかもしれないしと微妙な判断…念のため抗生剤を貰い帰りました。 日曜の夜から下がり、月曜は徐々に体力も食欲も戻ってきました! 火曜日に念のため、かかりつけに行ってと言われていたので今日は小児科へ〜。休み明けめちゃ混みで、1時間は待ったわ💦 扁桃腺が、まだ少し腫れてるらしいので追加で抗生剤を貰い帰宅しました。 もーそらは、マック!マック!早くして!と病院で待ち時間飽きてきたら…

  • 兄ちゃん発熱😵

    頻繁に熱を出す兄そらさん…月一は熱を出してます… 39度グッタリです。 支援学校に入学してから12月に学校で給食中に発作を起こした兄😢 それから、病院へ向かい発作が二度三度あり点滴で薬を入れてやっと発作は止まりました。 熱がない時に起きた痙攣。 翌日脳波をとり、てんかん確定しました。 それからは、セレニカRを処方されて一日2回飲んで、またいつ起こるかもしれない発作にビクビクしながら過ごしていました。 我が子が、何回も痙攣した姿忘れることは出来ません。 一週間は学校を休み家で様子をみていました。 また学校で発作を起こして先生方やお友達にも迷惑をかけてしまうんじゃないかと不安で、学校に行かせていい…

  • 兄、8歳。

    今日も朝早くから起きてテレビを観ています(-。-; 今のブームは、テレビで天気予報を各局録画して毎日朝早くから観ること。 リモコン片手にテレビの前にいて、ゴロゴロしてます。 小さい時から機械類をいじるのが大好きです。 赤ちゃんのとき、首すわりから寝がえり、お座りやズリバイ全ての発達が遅くて、ハイハイが出来るようになったのが一歳一カ月で、歩けるようになったのが一歳十ヶ月でした。 10ヶ月検診は引っかからずスルーでした…。 一歳半になっても、なかなか歩かない兄ちゃん…心配する私でしたが、「男の子は遅いのよー」の周りの声に安心させられて、このころ 下の娘を妊娠しており、一歳半検診になかなか行けず…な…

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