骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

少し回復

生着後、熱や諸々の症状が続いていましたが、昨日ステロイドを点滴に入れてもらったところ、少し体力が回復したようです。でも味覚障害は全く良くならず、水さえおかしな味に感じてしまいます。リンゴジュースも試してみましたが、まずい。味覚障害が軽くならないと、何も食べる気がしないので、体力が回復しません。点滴の栄養分でなんとか繋いでいる程度です。前回の移植ではじゃがりこが美味しく食べられたのですが、今回試しに口にしたところ、全く美味しいという気分にはなりませんでした。美味しいと思えるものを何か食べたいよお。少し回復

2023/12/26 05:10

生着後

臍帯血移植としては異例の速さで生着しました。しかしその後は熱が続いたり痒みが出たりで食欲はなく、身体がヘロヘロで立ち上がると頭がクラクラする状態です。しんどいです。生着後

2023/12/25 13:13

外は冬

予報が外れて雪にはならなかったけど、外気は2℃らしい。二重窓、暖房、陰圧の部屋では季節感なし。時には外気の中で深呼吸したい。回数は減ったものの嘔吐、下痢は続いています。脱毛は9割くらい。部屋の乾燥、静電気がひどくて蜘蛛の糸のように細くなった毛髪がパジャマ、枕、シーツなどの布類、化繊のカーテン、プラスチック製の諸々、あちこちあちこち飛び回ってくっつき回って、コロコロだけでは追いつかない。特に困るのが枕。取っても取っても際限なく付いて、私が動くごとに毛髪が立ち上がり、顔にまといつく。夜中でもコロコロするけどキリがない。一晩中ネコを枕にしているようなもの。外は冬

2023/12/17 17:43

脱毛

今朝やけに頭皮が痒いと思ったら、いきなりバッサ、バッサと脱毛が始まりました。数字中には完はげになる勢い。脱毛

2023/12/14 19:07

臍帯血頂きました。

部屋を無菌室に変わり、臍帯血移植を終えました。全処置として、3種類の抗がん剤を6日間点滴。その影響でずっと寝ています。嘔吐がひどく薬が飲めなかったり、ふらつきがひどくなったり。四六時中の吐き気でよく眠れず体力はダダ落ち。体は複数のチューブやコードに繋がれているため、すべての行動が不自由です。気がつけばコードやチューブががんじがらめ。数日前から下痢も加わってヘロヘロ。今日は血小板をいただく予定です。臍帯血頂きました。

2023/12/11 10:58

きました。

2種の抗がん剤を初めて4日目。きました！体調不良。まだ嘔吐はないけど気持ち悪い。最近は吐き気どめが良くなっているのか激しく嘔吐する人は少ないと今朝看護師さんが話していました。朝食はコンソメスープと牛乳を少し。抗がん剤の点滴が始まるのと同時にステロイド入りの吐き止めを入れ、これまでの錠剤のステロイドも服用しているので、毎晩不眠が続いています。看護師さん他みんな優しいので救われる❤️主治医は休日にもかかわらず昨日も今日も顔を出してくれました。ありがたやありがたや🙏本格的な無菌室が一部屋空いたので、移植直前に部屋を移動する予定です。きました。

2023/12/03 08:34