骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

今日から抗がん剤。

色々書きたいのに、結構忙しくて更新が遅れております。今日から抗がん剤がスタートです。一昨日、右の上腕からカテーテルを入れました。昨日から水を通し始め、今日は抗がん剤と吐き気止めが始まりました。計器3台が付いたスタンドに大小五つのパックが下がっています。色々写真を載せたいところですが病院や個人の情報が出ない程度にUPしていこうかと思っています。まだ体調は上々ですが、点滴を付けての移動やシャワーなどは不便でストレスが大きいです。ストレスの原因がもう一つ無菌室が空かなくて引っ越しが移植の前日夕方になりました。私が入る予定の部屋にいる人が予定通りに回復していないようです。問題は荷物。今いるグリーンルームは数日の予定でしたので、ほとんどの荷物は無菌室用にまとめて看護師に預けたところ、殺菌後は持ち出せないということで...今日から抗がん剤。

2023/11/30 11:12

つばさフォーラム 倉敷

今日は倉敷でフォーラムがありますね。テーマは「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」ずーっと前から参加するつもりでした。WEB配信もあるけれど、できれば直接会場で聴講したかった。でも入院したからWEB配信でと思っていたのに今日もやっぱりWi-Fiが不安定移植を前にして今更ではあるけれど新しい情報があるならば見たい！久し振りに倉敷の町の散策もしたいと思ってたけどしゃあないわ。つばさフォーラム倉敷

2023/11/25 11:21

パンが

入院食にパンが出ない。前回の入院では入院前の手続きの時に朝はごはんと牛乳をパンとヨーグルトに変えて昼と夜のご飯の量は最少の100gでお願いした。入院当日、昼食と夕食のごはんは280gの大盛り！翌朝、パンは出ず、またも大盛りごはん。看護師さんに再度変更をお願いした。ご飯は100gになりましたが、次の朝もやっぱりパンではなくごはんのまま・・・・・。何度も言うのも面倒なのでその時は退院までパンなし。退院日、看護師さんに話したら、「すみません、次からはきちんと変更しておきます。」というので、改めてご飯は100g、朝はパンで！とお願いした。そして今回の入院100gでお願いしたご飯は150gが続いています。で、再度看護師さんにお願いした。ご飯は100g、朝はパンで！今度こそ！と思いきや昨夜、夜勤の看護師さんが来て「昼...パンが

2023/11/24 09:10

移植入院1日目

入院しました。準無菌室的なクリーンルームと呼ばれる部屋に入りました。数日は大部屋になるかもしれないと言われていましたが、個室に入れました。先に移植した人も順調らしく、来週には無菌室が空きそうなので、私も来週にはいよいよ本格的な無菌暮らしが始まる予定です。入院早々検査やら何やかやで忙しい日。予告なく骨髄穿刺（マルク）もありました。今回は痛かった😂やっと一段落で、さてスマホを取り出して寛ごうと思ったけれど、💦Wi-Fiがほぼ繋がらない状態。スマホはWi-Fi無しでも使えるけどギガの消費が上がる。パソコンはWi-Fiがないと何も繋がらない(>_<)テレビは有料。雑誌は持ち込まないでほしいと。何して過ごそう？移植入院1日目

2023/11/22 16:36

ビダーザ終了

4コース目のビダーザで入院していましたが、今日退院です。今回は頭痛、微熱、嘔吐などが現れて、ぐったりの日々。ベッドがまたも廊下側で暗いので余計に疲れる感じ。普段は1コース7回の接種ですが、今回は移植入院との調整のため5回で終わりました。主治医とチームを組んでいるK先生によれば、これまで注射だけだったビダーザですが、来年辺り、飲み薬が出るそうです。そうなれば病院から遠くに住む人でも入院しなくて良いので、患者の負担が軽くなるそうです。もっと早く製品化されていれば私も少しは楽ができたのにね。昨日の主治医の話だと移植のための入院が2日早まりそう。もし移植することになったらと、あれこれ構想を立てていたけど思っていたより随分と早く事が進んで、全てが前倒し。準備で忙しいけど体力が伴わない。😅ビダーザ終了

2023/11/07 09:41