先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖)との日常を書いてます
福岡在住で双子の母ちゃんのブログです☆旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖、肺低形成、性分化疾患、股関節脱臼)との日常とたまに大好きなHey!Say!JUMPのことを書いてます♪気軽に遊びに来てください(^-^)/
おとといの25日で1歳10ヶ月(修正1歳8ヶ月)になった双子さんたち👧👧この1ヶ月も風邪を引くことなく元気に過ごせたけど…2号ちんにストーマが落ち込むとい…
私の住んでるところは“待機児童対策”に力を入れていてここ数年は“待機児童ゼロ”なんだそうです✋(もしかしたら隠れ待機児童はいるかもしれませんが…😅)認可保育…
今日訪問看護さんに来ていただいた時に2人の体重を計ってもらったら…?1号ちん→10.3㎏(服込み)2号ちん→9.5㎏(服込み)と、2人ともこの1ヶ月で服の分を…
市役所から“4月入所で受け入れてもらえるかもしれない唯一の園”と紹介していただいた園へ見学に行って来ました🚙主任の先生と園長先生とお話させていただきまして……
今日は来月の手術に向けての術前検査を受けてきました✋血液検査(4本)とエコー検査(腹部と胸部)をしたんやけど…特に問題ないとのことで予定通り来月手術することに…
今年の3月3日の“ひなまつり”の日は2号ちんが入院中なので当日はお祝いできないという😞💦でも、やっぱ女の子だし何かしらしたいなと思いまして…今日は雛人形が…
2号ちんのストーマが落ちて今日で2週間が経ちました✋これまで落ちては戻り落ちては戻りを繰り返してきて、最近はずっと戻ったままやったから安心してたんやけど…2日…
お久しぶりに双子さんたちの保活に進展がありました✋昨年の春から4月入所に向けて見学に行ったり市役所の人と話をしたりして障害がある2号ちんを受け入れもらえる園を…
今日は“バレンタインデー”なので一応(←)旦那にもあげないとなーってことで旦那が好きなチーズケーキを作りました🍰チョコペンのデコレーションは2号ちんが書いて…
人には苦手なものが1つはあると思いますが…2号ちんの苦手なものは「G」です。ま、Gと言ってもゴキブリのGではなく重力のGなんですけど✋笑買い物行った時とかカー…
先週の日曜日にストーマが半分陥没した2号ちん👧一応今のところ半分でとどまってるけど、すぐにまた前みたいに“完全に落ちるんやないか💦”と思ってたら…?落ちる…
いつストーマが完全に陥没するか分からないのでちょいちょいチェックしてるんやけど…2号ちんのストーマさん、今のところなんとか落ちずに頑張ってくれております💪で…
1年2ヶ月前にストーマが陥没して再建手術をした2号ちん👧(プルーンベリー症候群の子は腹壁の筋肉がないから支えが弱くて落ちやすいのです。)それから何のトラブル…
今日は節分なので双子さんたちにちょっとでも雰囲気を味わってもらえればということで…旦那に仕事から帰って来た時に鬼のお面👹をかぶって部屋に入ってくるようリクエ…
産まれた日からずーっとストーマっ子な2号ちん👧これまではパウチの貼り方とか清掃の仕方とかばかりを“どうするのがベストか?”って考えてたんやけど…最近は外出す…
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先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
2号ちんが退院して3週間経ちましたが体調を崩すこともなく先週から行きだした保育園も休むことなく毎日元気に登園してます🙂入退院をくり返したからなかなか慣らし保…
今回風邪から肺炎になり呼吸不全を起こした2号ちん…ここまで重症化したのは側彎が進んで曲がった骨が肺を圧迫してたのと、腹筋がないから排痰が上手く出来なくて肺に痰…
またまたお久しぶりです🙇♀️2号ちんが6月11日に急性肺炎による呼吸不全で入院になってからまるっと1ヶ月…やっと退院しましたー‼️最初の2週間ぐらいはまっ…
みなさん、またまたお久しぶりです。今月11日に重症肺炎で緊急入院した2号ちんはハイフロー&ネブライザー(気管支拡張剤)での24時間の管理に加え抗生剤や抗菌薬の…
お久しぶりです。実は今2号ちんは重症肺炎で入院してます🏥ことの経緯はというと…先週の金曜日(6/7)の朝38度の熱が出て鼻水と喉のゴロゴロもあるからと耳鼻科…
火曜日に1号ちんが38.2度熱があると保育園に送ってすぐTELがあり、迎えに行ってそのまま小児科を受診🏥が、診てもらったけど熱はないし(37.0度)喉も赤く…
今日は定期受診のため病院に行って来ました🚗フルコースではなかったんだけど…・泌尿器科・新生児科・内分泌科・整形(背骨)・整形(股関節)となかなかのコースを回…
退院後すぐは預かれないと拒否られたので(←)今週から保育園に行き始めた2号ちん👧長い休み明けだから色々と心配してたけど…入院前は食べなかった給食をモリモリ食…
今日は退院後初めての外来受診に行って来ました✋今うんこは退院の時に処方してもらった〝酸化マグネシウム〟を1日1回飲んで出してると伝えたら…?「薬を飲んでちゃん…
言葉はしっかり話せなくても人が言ってることをちゃんと理解してる1号ちん👧2号ちんが入院の時は私か旦那のお母さんに見てもらうことになるから「気持ちが不安定にな…
便秘で月曜日からうんこが出てなかった2号ちん💦昨日から飲み始めた“酸化マグネシウム”のおかげで今日はしっかりうんこが出ました🙌このまま出なかったらどうなる…
今朝、無事に退院してまいりました🙌いやー思ってたより早く退院できてよかったー!2号ちんはほんといつも回復が早くてビックリします✋笑ただ、食欲もあって元気もあ…
今日の朝の回診の時に先生が「ご飯もしっかり食べるし元気だから(病院では)何もすることないな～明日帰る?」と👨⚕️えっ?😶えぇー😲早まればいいなとは思っ…
昨日から始まった低残渣食もしっかり食べてるから言うことで今日のお昼から常食になった2号ちん👧それに合わせて術後からしてた点滴も無くなりました🙌ただ、まだ抗…
絶食始まって丸4日…やっと今日の朝から低残渣食(消化にいい食べ物)が始まりました🙌ご飯かやって来た瞬間「あっ😲」とテンションが上がった2号ちん😆⤴️久し…
点滴で持続的に体に水分が補給されてるからか、いつもはパッチリ二重なのがボクサーの試合後みたいになってる2号ちん😏✋それも見越してか点滴の量が減って今日からや…
先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
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お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
