先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖)との日常を書いてます
福岡在住で双子の母ちゃんのブログです☆旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖、肺低形成、性分化疾患、股関節脱臼)との日常とたまに大好きなHey!Say!JUMPのことを書いてます♪気軽に遊びに来てください(^-^)/
2018年12月31日大晦日ー🙌ってことで、1年の締めくくり&新年に向けて今日は双子さんたちも年越しそばを食べましたよ🍜(って言っても、まだ蕎麦を食べられ…
今年も残すところあと1日ですね☝️毎年思うことですが本当に1年経つのって早い💨今年1年を振り返ってみると…1号ちんは“歩けるようになった”ことが1番に思い出…
3月からの入園に向けて10月から保育園見学に行き市から紹介していただいた(2号ちんも受け入れ大丈夫かも?)な園を4園見させていただきまして👀その中で“この園…
今日は今年最後の訪問看護の日でした👩⚕️訪問看護師さんは固定ではなく色んな方がいらっしゃるんやけど…そんな中でも2人が1番大好きでなついてる方が今年最後の…
今日友達から「コンサートのチケット1枚余ってるから一緒に行かない?」って誘われたんやけど…(あ、ちなみに誘われたのは私が大好きなHey!Say!JUMPです�…
昨日12月25日で双子さんたちが1歳8ヶ月(修正1歳6ヶ月)になりました🙌この1ヶ月は2号ちんは尿路感染症による熱も出なかったし2人とも風邪症状もなく元気に…
メリークリスマス🎄今日はクリスマスってことで朝起きたらサンタさん(通称おかあサンタ)から子供たちにプレゼントが届いてました🎁(本当はこういうのは父親の役目…
「メリークリスマスイブ🎄」今日は12月24日ということでわが家も世間の波に乗らせていただきました🏄って言っても、特別なにか盛大にしたとかはなく…お昼に鍋�…
大人の口の中にいる虫歯菌が移るからってことでチュー😗は今までガマンしてたんやけど…(って言ってもフーフーしたり向かい合って話してるから意味ないかも?😏) …
両足の股関節脱臼(しかも左右でずれ方が違う)&腹筋がない(プルーンベリー症候群)とは思えないぐらいつかまり立ちが“不安定ながらも安定”してきた2号ちん👧 本…
最近体重の増えが停滞気味な双子さんたち👧👧(ちなみに私は順調に増え続けてます🐷←)今日久々に訪問看護師さんに計ってもらったら…?1号ちん→9900g(洋…
最近ようやく“No.1☝️”の指差しポーズが出来るようになった2号ちん👧今まではオモチャのボタンも指をすぼめてしか押せなくてなかなか思うように上手く遊べてな…
入院の時は食事代とかあるから実費があって当たり前って思ってたけど…今まで外来受診ではいつもは“ゼロ”だったのに昨日の会計の時に「6980円です👛」って言われ…
今日は月いちの外来受診に行ってきました🚗泌尿器科では皮膚ろうの術後の経過を見てもらったんやけど…2号ちんは“こんなに出る‼️”ってぐらい出てるそうで✋(おし…
最近寒さが増してきてうちでも暖房をいれる日がちょいちょいあるんですが…そんな寒さの中裸足で過ごす双子さんたち👧👧(って、過ごさせてるのは私なんですが…😅…
11月始めに出した“小児慢性特定疾病”の申請の結果が今日届きまして無事に“認定”されました🙌2号ちんはこの先も手術が待ち構えてるし、また尿路感染症で入院にな…
2号ちんは左目だけ斜視があるので、それの治療のために眼鏡をかけないとなんだけど…かけてしばらくは大丈夫やけど、やっぱ違和感があるようで外したがるんですよね😰…
1号ちんが最近泣くほど大好きでハマってるのが“タオルブランコ”こんな感じでタオルでハンモックのようにしてゆらゆらしたりぐるぐる🌀したりして遊んでるんやけど……
いつも訪問看護で来てくださる方は看護師さんなんやけど…今日は看護師と保育士さんが2人で来てくださいました🙂ただその保育士さんが「はじめまして」の方だから2人…
2ヶ月ぐらい前からでんぐり返しの最初の入りのポーズ(ヨガで言うところの犬のポーズ)をするようになった1号ちん👧最初はでんぐり返しがしたいんかなと思ってサポー…
「たこやきマンボでなんぼ?🐙(マンボ!)」が好きな双子さんたちと今日はたこ焼きパーティー通称“タコパ”をしました🙌が、やってみて分かったのが…お腹空いてる…
今日はみんなで髪を切りに行って来ました🙌で、お2人さんは前からやりたいと思ってた前髪ぱっつんにしてもらいました💇大人の場合似合う似合わないがあるけど…😅…
11月&12月分の日常生活用具で申請してたものが今日ようやく届きました🙌11月分のとか10月下旬に申請出したのに届いたのが11月ではなく12月になってからと…
昨日まで「本当に12月か?✋」って思うほど暖かかった(いや、暑かった?)けど…今日からやっと「冬がはじまるよ♪」って歌詞がピッタリくるぐらい冬らしい寒さになり…
箱入り娘、箱入り娘、箱入り娘…!?これが文字通りの“箱入り娘👧👧”最初1号ちんが1人で入って遊んでたんやけど、それを見た2号ちんが「わたしもあそびたい🙌…
1号ちんから遅れること1年…2号ちんが無事にお粥を卒業しました🙌食べ初めは1口食べるのがやっとで、ようやく食べ出したと思ったら入院になって絶食したりと…なか…
お散歩に行くのが大好きな1号ちん👧家では甘えん坊でくっついてくるのに、1歩家から出ると「同一人物ですか?👀」って思うぐらい1人でタッタカ歩いていって読んで…
「ジングルベルジングルベル鈴がなる♪」と、今日は夕方双子さんたちを連れて隣町のイルミネーションを見に行って来ました🎄✨1号ちんは最近電気とかのキラキラ&ピカ…
体だけじゃなく心も成長中な双子さんたち👧👧絵本の好みもどんどん変わってきまして📖最初は色使いがカラフルでシンプルな・じゃあじゃあびりびり・しましまぐるぐ…
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先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
2号ちんが退院して3週間経ちましたが体調を崩すこともなく先週から行きだした保育園も休むことなく毎日元気に登園してます🙂入退院をくり返したからなかなか慣らし保…
今回風邪から肺炎になり呼吸不全を起こした2号ちん…ここまで重症化したのは側彎が進んで曲がった骨が肺を圧迫してたのと、腹筋がないから排痰が上手く出来なくて肺に痰…
またまたお久しぶりです🙇♀️2号ちんが6月11日に急性肺炎による呼吸不全で入院になってからまるっと1ヶ月…やっと退院しましたー‼️最初の2週間ぐらいはまっ…
みなさん、またまたお久しぶりです。今月11日に重症肺炎で緊急入院した2号ちんはハイフロー&ネブライザー(気管支拡張剤)での24時間の管理に加え抗生剤や抗菌薬の…
お久しぶりです。実は今2号ちんは重症肺炎で入院してます🏥ことの経緯はというと…先週の金曜日(6/7)の朝38度の熱が出て鼻水と喉のゴロゴロもあるからと耳鼻科…
火曜日に1号ちんが38.2度熱があると保育園に送ってすぐTELがあり、迎えに行ってそのまま小児科を受診🏥が、診てもらったけど熱はないし(37.0度)喉も赤く…
今日は定期受診のため病院に行って来ました🚗フルコースではなかったんだけど…・泌尿器科・新生児科・内分泌科・整形(背骨)・整形(股関節)となかなかのコースを回…
退院後すぐは預かれないと拒否られたので(←)今週から保育園に行き始めた2号ちん👧長い休み明けだから色々と心配してたけど…入院前は食べなかった給食をモリモリ食…
今日は退院後初めての外来受診に行って来ました✋今うんこは退院の時に処方してもらった〝酸化マグネシウム〟を1日1回飲んで出してると伝えたら…?「薬を飲んでちゃん…
言葉はしっかり話せなくても人が言ってることをちゃんと理解してる1号ちん👧2号ちんが入院の時は私か旦那のお母さんに見てもらうことになるから「気持ちが不安定にな…
便秘で月曜日からうんこが出てなかった2号ちん💦昨日から飲み始めた“酸化マグネシウム”のおかげで今日はしっかりうんこが出ました🙌このまま出なかったらどうなる…
今朝、無事に退院してまいりました🙌いやー思ってたより早く退院できてよかったー!2号ちんはほんといつも回復が早くてビックリします✋笑ただ、食欲もあって元気もあ…
今日の朝の回診の時に先生が「ご飯もしっかり食べるし元気だから(病院では)何もすることないな～明日帰る?」と👨⚕️えっ?😶えぇー😲早まればいいなとは思っ…
昨日から始まった低残渣食もしっかり食べてるから言うことで今日のお昼から常食になった2号ちん👧それに合わせて術後からしてた点滴も無くなりました🙌ただ、まだ抗…
絶食始まって丸4日…やっと今日の朝から低残渣食(消化にいい食べ物)が始まりました🙌ご飯かやって来た瞬間「あっ😲」とテンションが上がった2号ちん😆⤴️久し…
点滴で持続的に体に水分が補給されてるからか、いつもはパッチリ二重なのがボクサーの試合後みたいになってる2号ちん😏✋それも見越してか点滴の量が減って今日からや…
先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
