ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

ハロウィン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 マラソンの影響で足が痛いです。 股関節と膝が特に痛くて起き上がったり、階段を下るときが大変です。 マイは「おじいちゃんみたいだね」と苦しんでいる私をからかってきます。 ったくどういう教育を受けてんだか。 さて、今日はというより最近と言った方がいいのかな？ハロウィンでしたね。 ユマとマイは学童でハロウィンパーティーをしてきました。 ソウマは先週から今日にかけて色々なところでお菓子を貰ってきました。 子どもたちみんな嬉しそうな表情をしてました。 子どもの笑顔はやっぱり良いですね。 マラソン大会もそうですが、徐々にコロナで制限がかかっていたイベントごとも…

2022/10/31 22:34

横浜マラソン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は朝から横浜良い天気でした。 横浜マラソンに出てきましてね。日焼けしてしました。 マラソンの方は制限時間に間に合わなくて、20キロ地点で無念のリタイアでした。 マラソンはフェアなスポーツだなとつくづく思いました。練習量が明確に結果に出ますね。後、自分のことをどれだけ分かっているかもタイムに影響します。本来の自分のペースより速く走るとすぐ足にきちゃいます。 結局2時間30分くらい走りました。 42キロを6時間かけて走りきるペースで走っていたので、のんびりしてました。 まだ大丈夫かな？って。 いや、完全に負け惜しみですな。 実際滅茶苦茶足が痛くてと…

2022/10/31 13:12

土曜日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は土曜日。 PTAのお仕事で防災拠点の集まりに行って、 午後はマイの親子料理イベント。 毎月行われているイベントでよく参加してます。 いつもはリモートで家からの参加でしたが、今日は対面でのものに参加してきました。 メニューはハロウィンが近いこともあって、 餃子の皮を使った、かぼちゃのパイと餃子の皮をオーブンで焼いたおせんべいでした。 家では落ち着かず、あっちへ行ったりこっちへ行ったり、 「もうやらない」と言ってどこかに行ったと思えば、「マイやる〜」と急入ってくる。 そんな感じですが、やることが決まっていて、マイをかまってくれる優しいお姉さんがい…

2022/10/30 14:21

校外学習

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは校外学習でした。 スクールバスに乗ってショッピングモールに行ってきましたよ。 登校前はいつもより酸素の値が低く痰がありそうな様子でしたが元気に行ってきました。過去に泣いてしまったスクールバスも問題なったみたい。 バスの中でどうやら寝ていたみたい（笑）。人間慣れるもんです。 実はこの校外学習でも付き添いが必要と言われていたんです。 すぐ近くに待機していて欲しいって。 付き添い解消が白紙に戻ったので今まで通りということなんでしょうね。 私としては校外学習の付き添いのことも戻る意識なくて、学校に相談をしました。 学校の看護師さんが付き添いで…

2022/10/29 12:01

副学籍交流してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはユマとマイの学校に行ってきました。 副学籍交流というやつです。先月に続き今年2回目。 調整をしてくれている先生のお陰で実施出来ました。 今日はカミさんに付いて行ってもらいました。 私はPTAの仲間とお茶会してました。楽しかったです。 PTAは正直大変な部分がありますが、出会いがあります。スゴイ人がたくさんいるもんです。 交流についてはカミさんにレポートしてもらうこととして、カミさんが撮った写真をのせておきます。 👆 今日もやる気のソウマ。呼吸をバンバンしてます。呼吸器の画面の左下の数値が呼吸している値です。 👆 今日はサッカーをしまし…

2022/10/28 10:41

付き添い解消への道 もうやめようかしら

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は昨日の続きです。 ソウマが学校に通うには保護者が付き添いをする必要があります。 付き添わなく学校に通えるように学校と話し合いを続けています。 今年の夏休み前に、付き添い解消と学校から話があったものの、白紙となったことまでお伝えしました。その続きです。 理想と現実 ～一番大事なことは何か～ ソウマにとってどのような体制が一番良いのか。 どういった形を学校に求めていくのか、とても悩みました。 一番の優先はソウマの安全です。何か起きてもすぐに気づけて、対応できる体制が一番いい。つまり、看護師さんが常に傍にいる体制です。 これが理想です。 ただ、現実…

2022/10/27 07:52

付き添い解消への道 まだまだ続く

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は寒かったです。ソウマも帽子を被って顔や頭が冷えないようにという冬仕様。寒さが続きそうなので、風邪などひかないようにしましょうね。 さて、ソウマの学校の付き添いの話です。 夏休み前に完全に付き添いをする必要がなくなった。 仕事もして良いということになったとブログに書いたような気がします。 その話が白紙になっていまして、学校と話し合いが続いています（涙）。 ネガティブな感情が出てきてしまうので、このことを書くことにためらいがあったのですが、一度整理したいなと思いました。長くなってしまったので2部構成にしました。2つに分けましたが長文になってし…

2022/10/25 23:48

学校運営協議会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは学校でした。 今週に交流のためにユマとマイの学校に行く予定です。 そのときサッカーをやるそうなんですが、ボールを車いすで挟まないように、ボールを蹴ることができるように発泡スチロールで車いすをカバーできないか試していました。上手くいったみたいです。 担任の先生がやってくれたのですが、「やってみたかったんです」との話でした。色々チャレンジしてくれるのは本当に嬉しいことです。ありがたいです。 私はソウマを送った後、学校運営協議会という会議に行ってきました。 ソウマの学校のPTAの代表としてです。 学校運営協議会は学校と保護者と地域が連携して…

2022/10/25 14:11

どんぐり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 最近、横浜では良い天気が続いています。 今日はカミさんがソウマとマヒトを連れてイベントごとに行ってました。 私は送迎をしたんですが、あまりにも天気が良かったので、急遽ユマとマイも連れて公園でランチをしました。 6人いると、なんでもない公園でのランチもプチ遠足です。 個性的なメンバーなのでハプニングは当然起こります。当然すぎてもう普通です。 ただ、6人いるだけで楽しいもんです。 テーマパークなどはとても楽しいですし、外食も美味しくて大好きですが、こうやって特別なものじゃなくても充分楽しめますね。 👆 どんぐりがたくさん落ちていました。マイとマヒトは大…

2022/10/24 00:32

イベントづくし

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの遠足がありました。 マイは一週間前から楽しみにしてました。 準備を早くしたがってました。 そして、昨夜、遠足の準備をいよいよやろうということになりました。 それがねえ・・・。スムーズに何事もいかないのが我が家です。 持ち物であるバンダナ（学校から貰うものみたい、学年のカラーがあります）がないないと大騒ぎ。 パニック状態になっていたので、颯爽と「買ってくるよ」と閉店間際のお店に行ってきました。無意識に捨ててしまう癖があるので、私がバンダナを捨ててしまったかもしれなかったというのは内緒です。 なんやかんやと無事にバンダナも買えて、今日、マイ…

2022/10/21 00:01

ニヤついています

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はPTAの打ち合わせをしました。 来年度のPTAの活動をどなたにしてもらうかアンケートを今後とるのですが、今まで紙でやっていました。紙の集計作業がものすごく大変だったり、間違いがでたりと結構な負担になっていたので、思い切って変えることにしました。 Googleフォームというアンケート作成ソフトを使ってサクッとやろうと思っています。 いわゆるDX化というやつです。 集計は間違いなくできるんですけど、そこから更にどの人に委員をやってもらうかというのをPC上で自動的に選ぶことができないかということを話し合いました。 条件づけをしっかりやれば上手くいく…

2022/10/19 23:17

コミュニケーション

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今年直木賞を受賞した窪美澄さんという作家さんがいます。 カミさんから聞いたのですが、ソウマと状況がそっくりだったみたいです。 窪美澄さんは第一子を無事に出産後、生後18日後に髄膜炎で亡くされたそうです。 ソウマも同じころに髄膜炎になったと記憶してます。 同じような状況の子がいたんだとびっくりしました。 ソウマは何とか命を繋ぎましたが、本当に危なかったんだなあと。 危なかったと考えると、ちょっと怖くなりましたが、こうやってワイワイやれるのは奇跡みたいなもんなんだなあと感じました。 st.benesse.ne.jp 今日は学校です。 視線入力装置を使う…

2022/10/18 16:21

成長＝負担？ 障がい児の子育て

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 学校が後期となるなど、今頃が節目のときみたいです。 ソウマに関わってもらっているところと面談が続きました。 前半の振り返りや、この間のソウマの変化や成長のこと、そして今後のことについて話し合いがもたれました。 そこで話題になるのは、ソウマの成長です。 表情が豊かになった。 体が強くなった。 嫌だという気持ちも表現するようになった。 などなど。 こういった話は親としては純粋に嬉しいものです。 ソウマが成長していることやみんなから想われているってことだなと。 成長は望めないなんて言われた頃からするとびっくりする状況です。 あの頃に戻って伝えてやりたいく…

2022/10/17 23:19

前期終わってました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は土曜日。 忙しさにかまけて溜まりに溜まって発酵どころか異臭がしていた精神保健福祉士のレポートを必死こいて書いてました。 1レポート書くのに6時間の動画を観なければならないんです。 人間追い込まれると（締め切りを意識すると？）何とかやってしまうもんですね。 少し残ってしまいましたが、5つレポートを仕上げました。 1日の時間数と動画の時間数の計算が合わないかもしれませんが、人間って何とかやってしまうもんです（笑）。 追い込まれないとやらない癖はなかなか治りません。 計画的にやりたいもんです（口だけ）。 さて、先日のことですが小学生組の学校が前期終…

2022/10/16 21:35

9歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は肌寒かったです。 最高気温が20℃いかなかったみたいです。 寒くなったので、夕ご飯は急遽鍋に変更。 鍋が美味しい時期になってきました。色々楽ちんで主夫としては嬉しい限りです。 ソウマはまだ本調子ではありませんが、不思議と落ち着いています。 一昨日の発熱は一体何だったんだろう？ 良いことでありますが、本当に不思議な子です。「そんな簡単に理解されてたまるか」と言われてんのかな？（笑） 学校と放課後デイサービスと楽しんで行ってました。 さて、今日は先日した誕生日のことを書こうと思います。 お陰様でソウマは9歳となりました。多くの方に支えられてい…

2022/10/14 09:44

緊急受診

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは昨日に比べて落ち着いていたのですが、大事をとって学校はお休みしました。 体調が悪くてお休みなんて、3年生になって初めてかなあ。 今朝も電気毛布をオフにしていても37℃の熱はあったので、やっぱり何か変です。 主治医の先生に連絡して、とりあえず検査しよかということで病院に行ってきました。 あんまり心配させたくないので、結果を先に書いちゃいますが、特に異常なく帰ってきました。でも原因がさっぱりなんですよねえ。不思議です。 細かいところを書いていくと、 コロナの検査と血液検査、血液の培養検査をしました。 シャント（頭の水をお腹に回す管みたいなものを…

2022/10/13 01:28

熱発？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはデイサービスに行ってきました。 近くの川へ散歩に行ったみたい。 亀が甲羅干しをしているところを見たり、泳いでいる魚を見たりしたそうです。 何気ないことですが、外に出て自然に触れるというのは良いですよね。 ありがたいです。 今日はデイサービスで楽しかったねとは終わらなくて、心配なことが起こりました。 訪問看護師さんも帰って夕食のときぐらいですかね。 どうもソウマの様子が変です。 表情に余裕がなく、体をもぞもぞ動かしてます。 よく見ると自分で呼吸もしています。 何だかおかしいなあと、色々チェックしますが調子自体は悪くない、強いて言えば股の…

2022/10/11 23:40

ダンス発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は25℃を超える気温となりました。 ここ数日寒かったので、体がついていきません。 疲れやすくやる気がおきないのは気候のせいだということにしておきます。 さて、今日はマイの通っているダンスの発表会がありました。 ユマは行きたがらなかったので、それ以外のメンバーで応援しに行ってきましたよ。 15チームくらいがエントリーしていて、 それぞれ、ジャンルも違いながら踊っていました。 マイのところは小学生低学年が中心ですが、50台かなという年齢層高めのチームも踊ってました。 私は踊れないですけど、踊るっていいですね。 自分が思うように自分の体を操って、…

2022/10/10 23:43

人の上に立つということ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が滞ってました。 書かないと、書くというハードルがあがっていけませんね。 ブログを書くことで頭の中をすっきりさせていたので、無理なく楽に続けていけたらと思います。 毎日目まぐるしくやるべきことがあって忙しくしていました。 ソウマの誕生日もありました。今年も誕生日ケーキのろうそくの火を消すチャレンジをしましたよ。今年も大騒ぎな誕生日でしたが、詳しくはまた後日書こうと思います。 今日は1日家で過ごしました。 PTA改革の書類を作ってました。PTAの活動を負担に思う人が多いので、大変な仕事をされた人はその後、活動を免除しましょうというものです。…

2022/10/10 08:47

違う視点

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、横浜はお昼ごろから雨が降りました。 雨の影響もあってか気温がぐっと下がりましてね。 体感気温としては20℃以下でした。今までクーラーを入れた感じよりも寒い。 もう秋なんですかね～。 秋が1年で1番好きな季節です。運動するにもご飯を食べるにも良い季節。 あっという間に冬になってしまいそうなので、今を大事に。楽しみたいです。 さて、今日はマイの話です。 マイは学校が終わると学童に行きます。 あるとき、学童で近くの公園に遊びに行きました。 そして、遊びに時間が終わり学童に帰ることになりました。 「帰るよ～」という呼びかけはあったそうですが、マイは全…

2022/10/06 08:05

何もしない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末からてんやわんやしています。 猪木さんや円楽さんが亡くなったり、 プロ野球の村上選手が三冠王＋歴代2位のホームランを打ったり、 北朝鮮からミサイルが来たり、 千葉県で子どもと思われる遺体が見つかったり・・・。 感情が揺さぶられる情報が多いです。 今週は毎日色々やらねければならないことが多いこともあって余裕ないです。 余裕ないときこそ、自分らしく。 そして、慌てたり焦ったりする自分を見つめつつ、「何もしない」時間を持てたらいいなあと思います。 今日はソウマは午前中にデイサービス。 午後から定期通院に行ってきました。 通院は本当は明日の予定だった…

2022/10/05 09:46

買い物

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週もようやく金曜日となりました。 月曜日に家に帰ってきた当初は心拍が高かったりとハラハラしたソウマでしたが、 なんだかんだと水曜くらいからは通常モードに戻りました。 痰が溜まっていたからかなと思っていましたが、溜まって無かったわけじゃないかったですけどそこまでじゃなくてね。結局何だったんだろうか、あの心拍の高さは。 もしかして家に戻ってきたところでの環境の変化だろうか。まあうるさいもんなあ。 そりゃびっくりするかもね（笑）。 とにかく元気になって本当に良かったです。 👆 今日は学校の授業でスーパーに買い物に行ったみたいです。あらかじめお願いしたも…

2022/10/01 00:22