気が付いたら4月…前回はあと1週間で受験って言っていたのに、受験も卒業式も入学式も全て終わっています。話せば長いですが色々ありました。受験1週間前なのに旦那が…
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気が付いたら4月…前回はあと1週間で受験って言っていたのに、受験も卒業式も入学式も全て終わっています。話せば長いですが色々ありました。受験1週間前なのに旦那が…
昨年12月の採血結果が悪くて、このままだと移植になっちゃう…。とドキドキでしたが、どうにか盛り返してくれました！白血球 1200→1700好中球 400→66…
先日年内最後の通院日でした。何も心配なく年越しできると思っていましたが、ちょっと今回は数値が悪かったです。白血球 1200血小板 5.3万好中球 400白血球…
久しぶりの投稿です。最近のモカは、変わらず月に4〜5回の痙攣発作があります。1日2回起こす日もあります。でも、発作を起こす以外はとても元気で食欲旺盛です。体重…
いつもの血液内科の通院の日今回は部屋に入るなり、主治医が「なんか体調崩してた？」って。検査結果を見てみると白血球が少し下がっていたようです。夏バテ気味ですが至…
先日は血液内科へ行って来ました。前回マルクをしていたので、結果を聞きに。芽球が1.4%→4.6%に増えていました。多少上下する数値ですが、5%に近いのでちょっ…
最近のモカの様子は、4月入った頃から発作が増えてきました。月3〜4回だったのが、4月は8回もありました。主治医からはレベチラセタムは長期間使うと薬剤耐性ができ…
久しぶりのマルク。頑張ってきました！今回は3回抜いたんですが、2回目がめっちゃ痛くて抜く時間も一瞬じゃ無くて長かった…。先生何したの⁈でも、ちゃんと採取できた…
先日はモカの脳炎の通院日でした。ここ1ヶ月で痙攣発作は3回。目が離れている時に小さい発作は起こしているかも知れません。凄い多いわけではありませんが、主治医はも…
先日は血液内科と膠原病科の通院日でした。院内はすごく空いていて採血待ちもゼロでした。どうしたんでしょう…【採血結果】白血球1600血小板6.2好中球480WT…
年が明けたと思ったらもう3月。びっくりしています。私の骨髄異形成症候群の方は、変わらず平行線で推移してくれています。私の場合は白血球(1300-1500前後)…
11月末に主人が発熱し、2日後コロナ陽性確定。体調が悪いと言われた日から、ものすごい必死に隔離し消毒を頑張ってきました。トイレも2つあるので、どうにか乗り切り…
先日、年内最後の病院に行ってきました。膠原病科は体の至る所の関節の痛みはあるが、腫れも変形もないので引き続き経過観察です。血液内科はwt1が5.9と少し高くな…
お腹の調子が悪く、整腸剤で1ヶ月様子を見て内視鏡をするかしないか決める日が来ました。今回はミヤBMが効いたようで、毎日下痢だったのに服用して3日目くらいから下…
先日、久し振りに旅行に行ってきました。旅行って言っても隣県ですが…台風接近の関係で、主人が職場待機になるかならないか直前まで行けるかわかりませんでしたが、無事…
先日2カ月振りの診察に行ってきました。血液内科の前に膠原病科の診察です。膠原病科の方は特にリウマチ症状の腫れ等は無いのですが、何故か右足首、両股関節、手指痛の…
前回の記事から2ヶ月も経ってしまいました。モカも私も特に変わらず過ごせております。モカは少しずつ減薬していてます。シクロスポリンも1日1回になり、プレドニゾロ…
免疫抑制剤(シクロスポリン)を使って1週間。今のところ嘔吐も下痢もなく過ごせています。そして発作もないです。モカの主治医に電話で報告。このまま免疫抑制剤を続け…
痙攣発作止めのレベチラセタムを切った次の日に発作を起こしましたが、再びレベチラセタムを飲みはじめて1ヶ月経ちました。この1ヶ月は発作もなく過ごせましたが、脳炎…
今年2月に発作を起こしてから4月末まで発作が無かったので、現在飲んでいる発作止めのレベチラセタム(1日3回)からコンセーブ (1日2回)に変更してみましょうと…
GW中発熱しました💦5/4夜に何か微熱あるかもと、恐る恐る測ってみると37.4°。でも夜に微熱は良くあるので気にしないで就寝。次の日は偏頭痛が酷くてトリプタ…
コロナワクチン3回目を打った結果。分量が少なくても、やっぱり副反応は酷かったです！熱は38度程度で、2日目の夕方には平熱に。それよりも頭痛が酷くて寝込んでいま…
先日コロナワクチンの接種券が届きました。また予約取るの大変なのかと思ったら、あっさり取れたので、本日集団接種会場で3回目打ってきました。相変わらず素晴らしい流…
脳炎の再燃から痙攣の群発発作を起こし、無事に退院してから約3週間。恐れていた発作がまた起こりました。今回は朝でした。ご飯を食べてステロイドやレベチラセタムも飲…
8月に脳炎がわかり抗がん剤とステロイドで経過観察していました。進行は見られず落ち着いている状態で、穏やかな日々を過ごしていました。1月ある日の4時過ぎに、ゲー…
先日リウマチの初期の初期？と言われていましたが、股関節は深いとこにあるので、詳しく調べるためにMRIしてきました。結果は異常なし！でした。ただ、MDSからの脂…
近所のクリニックでリウマチと診断され、血液疾患あるのでそちらの病院で…と紹介状をもらったので、骨髄異形成症候群で通院している病院の膠原病科に行って来ました。初…
1年位前から体のあちこちの関節が痛くて、あー歳だなと思っていました。痛くなる→数日安静にする→少し良くなるこれの繰り返しで、騙し騙しで生活してきましが、最近ど…
先日約2ヶ月振りの血液内科でした。白血球 1300血小板 6.4好中球 500好中球が低いですね。良く下痢をしますが熱も出ないので大丈夫かな。最近の検査結果で…
我が家には3代目チワワのモカがいます。先日4歳になったばかりなんです。8月に入ってから、階段が上れない時があってあれ？と思っていましたが、足痛めたかなと様子を…
先日ワクチン2回目(モデルナ)打ってきました1回目の時は次の日に39度近い高熱と激しい頭痛があったので、2回目も覚悟していましてがいざ打ってみると、1回目より…
8月上旬にコロナワクチン(モデルナ)1回目を接種してきました。近所ではなかなか打てないので都内の自衛隊大規模接種会場へ行きました。今回は1回目なので副反応はま…
月1の通院日。白血球 1600血小板 6万好中球 670 赤血球 350万ヘモグロビン 11.7白血球が少し戻ったおかげで好中球も500こえました！ちょっと安…
先日、マルクと遺伝子検査の結果を聞きに行ってきました。マルクの結果は横ばいで芽球も5%以下で進行はみられませんでした。遺伝子検査の結果は、染色体20番の欠損が…
転院した先で初めてマルクをしてきました。前回は麻酔の段階で出血が多く途中で中止したので今回はどうかなと若干心配でした。やはり今回も麻酔を数回している時点で出血…
数ヶ月前に約13年通った大学病院から移植実績の多い病院へ転院しました。コロナも2波と3波の間の時期だったのですぐ手続きできました。妊娠を機に通いだしあっという…
壊死性脳炎を患っていたここあが先日安らかに旅立ちました。抗がん剤のお陰で進行は抑えられ発病から5年間頑張りました。11月ぐらいから1人では立てなくなりご飯もト…
久しぶりの投稿です。現在は月1回の通院で経過観察しています。数値は横ばいで落ち着いています。白血球が1500前後血小板が5万〜6万好中球が500〜800赤血球…
3年ほど前から不正出血が続いていました。出血のない日は月に数日しかなく常に出血している状態でした。以前に子宮頸癌で手術したことがあるのでその経過観察のたびに不…
先日主治医からの勧めもあり、都内の某病院へ主人と一緒に行ってきました。MDSの専門外来がある病院です。担当の先生はとても丁寧に話をしてくれ、こちらの話もしっか…
私が骨髄異形成症候群と告知されたのは20代でした。そこから引っ越しなどで3回転院しましたがずっと安定していて自分の病気は誤診なのではないかとずっと思ってしまう…
お久しぶりです。さくらが亡くなってから1年半以上も経ってしまいました。あっという間です。ここあは病気の進行はほとんどないものの老化は止められず一日中寝て歩くの…
さくらは18日に虹の橋を渡りました。16日に緊急入院し、予断を許さない状態でしたが17日の朝の面会では起き上がり尻尾を振ることができました。でも、心臓は限界だ…
久しぶりのブログになってしまいました。書いておきたいことはたくさんあるのですが気が付けば今年も残りの方が少ない。まず、ここあの近況は....2ヶ月くらい前から…
2016年も残り僅かですね毎年、年末年始は主人の実家と私の実家に帰省するのですが、今年はさくらの心臓の調子があまり思わしくなく、家族水入らずでゆっくりしたお正…
しばらくサボっていましたがさくらもここあも元気ですよ！さくらの心臓は咳が酷い時もありますが大きな進行もなく過ごせています。ここあの脳炎も進行も見られなく寝てば…
今週はここあの抗がん剤接種で通院です。かれこれ21回目になりました。病状は落ち着いていて血液検査も大きな問題はなく安定しています。ほぉ今回はさくらも咳が増えて…
我が家もペットカートデビューしました。さくらの弁膜症とここあの壊死性脳炎。さくらは散歩に行きたい気持ちはあるけど、外へ出るとほとんどあるきません。ここあは散歩…
退院後、激減した体重もすっかり戻り手術前のさくらに戻りました！抜糸も終わり、一安心です。ただ、ここ数日咳の数が増えたような気がして近々病院で診てもらおうと思い…
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気が付いたら4月…前回はあと1週間で受験って言っていたのに、受験も卒業式も入学式も全て終わっています。話せば長いですが色々ありました。受験1週間前なのに旦那が…
昨年12月の採血結果が悪くて、このままだと移植になっちゃう…。とドキドキでしたが、どうにか盛り返してくれました！白血球 1200→1700好中球 400→66…
先日年内最後の通院日でした。何も心配なく年越しできると思っていましたが、ちょっと今回は数値が悪かったです。白血球 1200血小板 5.3万好中球 400白血球…
久しぶりの投稿です。最近のモカは、変わらず月に4〜5回の痙攣発作があります。1日2回起こす日もあります。でも、発作を起こす以外はとても元気で食欲旺盛です。体重…
いつもの血液内科の通院の日今回は部屋に入るなり、主治医が「なんか体調崩してた？」って。検査結果を見てみると白血球が少し下がっていたようです。夏バテ気味ですが至…
先日は血液内科へ行って来ました。前回マルクをしていたので、結果を聞きに。芽球が1.4%→4.6%に増えていました。多少上下する数値ですが、5%に近いのでちょっ…
最近のモカの様子は、4月入った頃から発作が増えてきました。月3〜4回だったのが、4月は8回もありました。主治医からはレベチラセタムは長期間使うと薬剤耐性ができ…
久しぶりのマルク。頑張ってきました！今回は3回抜いたんですが、2回目がめっちゃ痛くて抜く時間も一瞬じゃ無くて長かった…。先生何したの⁈でも、ちゃんと採取できた…
先日はモカの脳炎の通院日でした。ここ1ヶ月で痙攣発作は3回。目が離れている時に小さい発作は起こしているかも知れません。凄い多いわけではありませんが、主治医はも…
先日は血液内科と膠原病科の通院日でした。院内はすごく空いていて採血待ちもゼロでした。どうしたんでしょう…【採血結果】白血球1600血小板6.2好中球480WT…
年が明けたと思ったらもう3月。びっくりしています。私の骨髄異形成症候群の方は、変わらず平行線で推移してくれています。私の場合は白血球(1300-1500前後)…
11月末に主人が発熱し、2日後コロナ陽性確定。体調が悪いと言われた日から、ものすごい必死に隔離し消毒を頑張ってきました。トイレも2つあるので、どうにか乗り切り…
先日、年内最後の病院に行ってきました。膠原病科は体の至る所の関節の痛みはあるが、腫れも変形もないので引き続き経過観察です。血液内科はwt1が5.9と少し高くな…
お腹の調子が悪く、整腸剤で1ヶ月様子を見て内視鏡をするかしないか決める日が来ました。今回はミヤBMが効いたようで、毎日下痢だったのに服用して3日目くらいから下…
先日、久し振りに旅行に行ってきました。旅行って言っても隣県ですが…台風接近の関係で、主人が職場待機になるかならないか直前まで行けるかわかりませんでしたが、無事…
先日2カ月振りの診察に行ってきました。血液内科の前に膠原病科の診察です。膠原病科の方は特にリウマチ症状の腫れ等は無いのですが、何故か右足首、両股関節、手指痛の…
前回の記事から2ヶ月も経ってしまいました。モカも私も特に変わらず過ごせております。モカは少しずつ減薬していてます。シクロスポリンも1日1回になり、プレドニゾロ…
免疫抑制剤(シクロスポリン)を使って1週間。今のところ嘔吐も下痢もなく過ごせています。そして発作もないです。モカの主治医に電話で報告。このまま免疫抑制剤を続け…
痙攣発作止めのレベチラセタムを切った次の日に発作を起こしましたが、再びレベチラセタムを飲みはじめて1ヶ月経ちました。この1ヶ月は発作もなく過ごせましたが、脳炎…
今年2月に発作を起こしてから4月末まで発作が無かったので、現在飲んでいる発作止めのレベチラセタム(1日3回)からコンセーブ (1日2回)に変更してみましょうと…
先日はモカの脳炎の通院日でした。ここ1ヶ月で痙攣発作は3回。目が離れている時に小さい発作は起こしているかも知れません。凄い多いわけではありませんが、主治医はも…
先日は血液内科と膠原病科の通院日でした。院内はすごく空いていて採血待ちもゼロでした。どうしたんでしょう…【採血結果】白血球1600血小板6.2好中球480WT…
年が明けたと思ったらもう3月。びっくりしています。私の骨髄異形成症候群の方は、変わらず平行線で推移してくれています。私の場合は白血球(1300-1500前後)…
11月末に主人が発熱し、2日後コロナ陽性確定。体調が悪いと言われた日から、ものすごい必死に隔離し消毒を頑張ってきました。トイレも2つあるので、どうにか乗り切り…
先日、年内最後の病院に行ってきました。膠原病科は体の至る所の関節の痛みはあるが、腫れも変形もないので引き続き経過観察です。血液内科はwt1が5.9と少し高くな…
