明日で5月が終わりですね。今月は歩容の悪化とともに私のメンタルもぼろぼろで、毎日何をして生きてきたか、記憶が無いです。頭も身体も半分冬眠してる感じ。夫はあんま…
一人目、2ヶ月間の切迫早産入院を経て緊急帝王切開で出産。二人目、またしても切迫に。
これまで、粒つぶのある離乳食は完全拒否だった息子。一昨日、突然、食べられるようになりましたきっかけは、白い風船。少し前にハイハインをあげたら詰まって噎せて嘔吐…
11/27課長面談のため、職場へ出向きました。久々にスーツを着、雨の中、ベビーカーで息子も連れて。課長も同席した直属上司も(ともに男性、50代)私の育休中に着…
昨日は大学病院で発達フォローアップの診察でした。1歳7ヶ月(修正1歳4ヶ月)になります。昨日の目的は、好中球減少症疑いのフォロー。元気ない時に血液検査して、好…
息子、RSウイルスでの入院から退院はしたものの、ずっと体調悪いです。鼻水ひどいし、夜鼻詰まりで呼吸苦しくて何度も起きるし、咳もひどいし、咳込んで何度も嘔吐する…
RSウイルスで入院していた息子、無事退院しましたまだ喘鳴はあって、全快ではないのですが、とりあえず良かったです。自宅で服薬と吸入を続けて、木曜日に退院後診察で…
日付け変わって、息子は入院6日目になりました。入院初日(月曜日)に酸素が付き、ステロイド点滴しました。初動が早かったからか、翌日には酸素が外れ、熱も下がりまし…
今年何回め?7回め?息子、入院しました。一番恐れていたRSウイルスヒトメタの時に似た感じだったので、もしかしたらと思ったらその通り酸素も下がり、、ただ、シナジ…
息子、また風邪をひき、喘息発作が出てます。離れていてもヒューヒュー聞こえるし、陥没呼吸も出始めてます。一気に悪化するので怖い。また入院?10月半ばに大学病院の…
今日は療育センターでリハビリテーション科の先生の診察日でした。身障手帳と特児(肢体不自由)の診断書、無事書いてもらえました。特児の診断書には1級相当と記載しま…
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明日で5月が終わりですね。今月は歩容の悪化とともに私のメンタルもぼろぼろで、毎日何をして生きてきたか、記憶が無いです。頭も身体も半分冬眠してる感じ。夫はあんま…
下の子のことを少し。下の子(7)が今年度から支援学校に入学しました。自宅からは少し遠く、車で行くような距離で、スクールバスを利用してます。私が子をバギーへ移乗…
今日はここ最近で一番具合悪かった。子の通院付き添いで介護タクシーで出掛けて、病院終わって、子を学校に送って行った後、道端で、四肢の脱力感で歩けなくなってしまっ…
先週のことになりますが、4/22に主治医の外来を受診して来ました。その後体調が悪くて寝てばかりやっと文章書書く気力が湧いてきたので記録に残します。目に見える…
今日で私が退院して22日が過ぎました。体調は、ちょっと調子がいいかもと思う日もあったりしますが、概して、入院前とあまり変わらず。・手足の脱力感→調子いい時は…
退院して10日経過しました。症状は変わらず。退院後の外来予約までまたあとひと月。診断名、早く付けばいいのにな。と思う日々です。退院後は、今後の息子の介助をどう…
予定通り、3/15(土)に退院しました。義母が来てくれていて、家事全般甘えてます。管理栄養士をされていた方でごはんが毎食とっても美味しい。でも明日帰っちゃうの…
全然良くなってないけど、家庭の事情もあり、明日で一旦退院することになりました。今週は免疫グロブリンの点滴を受けています。診断的治療の一環かなと思いますが、これ…
昨日は針筋電図検査がありました。思ったより全然痛くなかった!結果が気になるけど、まだ教えてもらっていません。ステロイドパルス2回目が終わったけど、ステロイドが…
3/8(土)入院12日目。入院生活にもだいぶ慣れてきました。入院前に比べれば、若干、回復傾向だけど、快方に向かってるとはまだ言えない感じ。なかなか先が見えず、…
2/25に入院して10日目。これまでの検査を踏まえて家族に説明がありました。(医師より)・現状の検査では原因不明(脳神経内科では原因解明に時間がかかるのはまま…
まだ、全部の検査結果が揃わず、引き続き、検査をしながら、リハビリしながら、今週も入院の見込み。ステロイドパルス、1回目は余り効果が感じられなかったので、追加で…
自分用経過メモです。追記していきます。2025年2月のお話。(前提として、昨年12月半ばから1月末にかけ、風邪→インフルエンザA→風邪→風邪と、断続的に体調を…
一昨日から大学病院に私が入院しました。ギランバレー疑い→ギランバレーじゃなさそう→精密検査中。突然上手く歩けなくなり、手足の痺れが今は首から下まで来て、ほぼ寝…
就学相談、仮決定が出まして、我が家は支援学校(肢体不自由クラス)に行くことになりました。お喋りが達者なので社会面を伸ばすには支援級の方がいいのでは、と周囲(小…
息子、アデノイド・扁桃の除去手術を受けました。1歳の時にもアデノイド除去したので2回目。『アデノイド肥大』息子、風邪?をひいています。月曜日に39度。でも翌日…
長らくご無沙汰しております。息子は今年6歳、年長児になり、療育園に週4単独通園しています。(残りの週1は障害児日中一時預かり)ちょうどいま、就学相談の真っ只中…
幹細胞治療の第二弾ということで、ステムサップの予約をしました。運動面に効いてくれたら嬉しいな。前回の骨髄由来の幹細胞治療の料金の100分の1くらいなので、お財…