１歩１歩

お散歩は楽しくできましたが 1人な時間は色々考えちゃうよね～

こんにちは月曜日のお散歩に行ってきました。今週のお散歩は全部雨かな？って天気予報でお散歩の時は晴れるやろー！っていつもは思うんですが流石にねw傘を持ってお散歩に行きましたが雨に濡れない様に移動しました。なので帰る頃には一時的かもですが止んでたし。夜ご飯の買い物をして帰りました。今日はプルコギ丼にしました。先週のお散歩が終ってから意識落ちが頻発したせいでちょっと気持ちが病んでる気もしますけど外に出れるお散歩は楽しく感じられるし会話もできて私には嬉しい事なんですがお散歩を辞めちゃったら外に出れないんかなぁ？とか考えちゃいますw基本1人での外出はダメなんですがゆうても子供じゃ無いんだしね。自分の物を買うのにも判断に時間がかかってしまうし人と関わる時しかしっかり意識付けもできてませんし。色々まだまだ足りないものが...お散歩は楽しくできましたが1人な時間は色々考えちゃうよね～

2023/05/29 19:45

今日は ナルコレプシーの睡眠発作が多すぎました。

こんにちは今日は土曜日でした。夜はいつもと変わりなく睡魔を感じなく何時か解りませんが意識落ちて睡眠な感じです。気が付いたのは朝5時前だったかな？朝の薬を飲みました。でもすぐ落ちちゃってわりと短い間隔で落ちたり気か付いたりしちゃってて長い時間ベッドの上で意識落ちと気が付くを繰り返してた感じがしてちゃんと動かなあかん！って娘がチャンと起きて仕事に出たのか？を確認しに見に行くと寝てて。。。。今日は休みだったかな？ってカレンダーを確認しにいくと出勤の日となってて起さないとダメかも！って思ったんですがチョット考えたんですねwこういう事はこれまでも何回も経験しててどれも私が時間を勘違いしてたって事。なので薬箱に残ってる朝の薬を飲んで確認したら朝の6時でした。。。。落ちたり気が付いたり短いスパンで繰り返しちゃうと解らな...今日はナルコレプシーの睡眠発作が多すぎました。

2023/05/27 19:05

今週は火・水曜日の外出でしたが 楽しみました。 課題も多いですけどね

こんにちは今日は木曜日でした。今週のお散歩は火曜日のみでしたが昨日は主治医の通院日でした。お散歩では無いですが私はお散歩と変わりない感じで楽しめてます。色んな障害を負ってしまいましたがどれも治ったものは無く色んなリハビリしてその時必要な注意する事だったり私はボールとして例えるんですが右側を注意するボールとかめまいを起さないように視線や首を回すのではなく肩から振り返る事だったりリハビリして色んなボール作ってきました。ボールの数は沢山できたんだけど同時に持てるボールの数が少なくて1つのボールに数種関連付いたボールを作れたりしてなんとかお散歩が楽しく感じれる様になて嬉しく思ってます。ただ人と関わってる時だけしか上手くできなかったりするんえすよね。上手くできてると思ってても実際は間違ってるって事もあるかも知れない...今週は火・水曜日の外出でしたが楽しみました。課題も多いですけどね

2023/05/25 17:59

今日はお休みでした。 やれる事をやってました。

こんにちは今日のお散歩はお休みだったので昨日の夜は早く眠れないだろうなぁって思ってた。AM2時を過ぎた頃いや・・・お散歩が休だったとしても眠らなきゃ駄目でしょ！上手く意識ができたのか？落ちたのか？眠れたのか？解らないですが朝いつもの月曜日な感じに6時に目が覚めました。そこからは10分毎だったり15分ごとだったりアラームが鳴るので音楽を聴きながらパズルゲームやってアラームが鳴ったら止める作業です。朝の薬を飲めても油断したら落ちちゃうからね。お散歩はお休みなので予定は無いのですが1人で出れる範囲外に出て見たり今日の夜ご飯用の買い物に行ったりしました。今日は鶏ササミで唐揚げです。筋取って娘用の味付けと私用の唐揚げを漬け込んで冷蔵庫で待機させてます。いつもやる家事も終わっていつもどうり娘が帰って来る頃にご飯が炊け...今日はお休みでした。やれる事をやってました。

2023/05/22 18:13

明日は お休みなので 眠れない予感

こんにちは明日は月曜日ですがお散歩はお休みの為早く眠る意識が作れないので朝方に落ちる感じになるのでしょう。夜ご飯の買い物とかやれる家事をあやって気が緩まない様に注意はしたいと思います。でわでわ明日はお休みなので眠れない予感

2023/05/22 00:58

今日はカレーを作ってました。

こんにちは昨日の夜も早く眠れず外が明るくなって来たころに落ちて寝た感じです。日中起きなきゃいけない時に頻繁に突然意識落ちしちゃうのに夜になると眠剤を飲んでも睡魔を感じることができなくて眠れないというナルコレプシーの睡眠発作ですがこれも事故の後遺症なんですよね。診察で言われて覚えてるのが前頭葉・左側頭葉の脳挫傷。脳全体に大きな衝撃を受けて脳下垂体もダメージを受けて重度ホルモン分泌不全とナルコレプシー副交感神経・自律神経も狂いました。ナルコレプシーの発作は自覚症状が無く何してても突然シャットダウン状態にwなので立ってたら倒れるし料理してたら食器を割ってしまったり包丁で切ってしまったり危なっかしいですがもう16年？時間が解らないけど慣れてしまうんですよね。全ての事に慣れていくのが悲しかった時もあったなwあー完璧...今日はカレーを作ってました。

2023/05/20 19:25

いつもやれる事しかできませんでした。 いつもの事ですけどね。

こんにちはお散歩が終って人と関わる用事が無いととたんに眠れない様になります。明日がお散歩だとして早く眠る意識はできますが眠剤を飲んだとしても睡魔を感じれないですからね。不思議とシーパップをつけると眠れるんです。ただ付けてるだけだと効果が無いですけどw早く眠らなきゃって意識と寝坊注意を強めに意識してやっとです。なので外が明るくなり始めても眠れなくて6時前に眠れた感じだと思います。朝はアラームをセットしてないんですが7時か8時頃には目が覚めて朝の薬を飲みますが落ちますw何回も落ちましたwお散歩が無い日はお昼の薬の時間アラームが鳴ります。それを止めて薬を飲みますが簡単に落ちちゃうんですよね。家の中では気を張れません。今日は見学に行くために連絡してみようと思っていましたが自発行動が上手く行かずダメでした。簡単な事...いつもやれる事しかできませんでした。いつもの事ですけどね。

2023/05/18 20:51

今週も楽しくお散歩ができました。 今より先に進む為には。。

こんにちは今週のお散歩も楽しむ事ができました。今日は暑かったですねぇiPhoneの天気予報だと30℃って表示でした。今週も色んなお話をしながらお散歩してたんですが今よりもうチョット前に進むにはどうすれば良いのか？色々お話をなかで人と関われる事を増やせれば良いのではないか？って私も日記に何度か描いてるんですよね。今でも1人の時間は苦手なままで自分の為に何かをするって事が難しくて自分の物を買う事も無いです。お散歩用のカバンを買ったのが最後かもねwで。。作業所に通っていた頃は送迎時間に寝坊しない様に早く眠る事だったり寝坊しない様に注意できたりできました。今もお散歩の前日は早く眠る意識したり寝坊しない様に注意しています。作業所で落ちる事も無くお散歩中も意識が落ちちゃった事は無いと思います。一瞬落ちはあったけどねw...今週も楽しくお散歩ができました。今より先に進む為には。。

2023/05/18 00:25

雨が降る週末でしたが 来週は気温が高くなりそう。。

こんにちは今日は日曜日です。昨日日記を書き終えて夜ご飯の食材の買い物にスーパーに行ってきましたが家を出た時雨が降ってる事を知りましたw今日も降ったり止んだりな天気ですね。夜ご飯の買い物にも行ってきました。今日は雑炊が食べたいとか言うので家に足りない野菜を買ってきました。鍋とか言われるより材料も安く済むので助かりますよwいつもやる家事を終えて休憩しながら日記を書いてます。休憩と言っても何もしなかったら意識落ちちゃうからねwそうそう週間天気予報を見ていたら来週の気温が高くてビックリ！29℃や30℃って表示されてる曜日もあって頑張ると汗が出ちゃう私なので迷惑をかけない様に気を付けないとね。今日は早く眠る意識をしっかり持って眠る事と寝坊しない様に注意します。でわでわ雨が降る週末でしたが来週は気温が高くなりそう。。

2023/05/14 17:48

家事はやれてるんですが 自由な自分の時間は相変わらず難しいです。

こんにちは今日は土曜日ですね。曜日の確認OK！今週のお散歩も楽しいお散歩でした。1人では今でも信号1つ分の距離しか出れてないし。さてお散歩で外を歩いて色んな景色や品物を見たりお話したり楽しい思いをした分いつもやる家事＋トイレ掃除や台所・お風呂排水溝掃除などやれていない家事。それと自分1人な時間絵をかいたりなにか趣味的な事をする時間を作ってやる。今日まではいつもやる家事＋トイレ掃除・排水溝掃除・掃除機かけ・洗濯などやれてはいるんですが自分1人な時間は何もやれて無いことですね。あとナルコレプシーの意識落ちも頻繁に起こってるのも変わりありません。意識落ちた後落ちたって気が付ける時と落ちた事に気づけない時がありたぶんどっちも50％な感じでしょうか？頭をかくと髪の毛に血が固まってる事も良くあって倒れた時に頭を打った...家事はやれてるんですが自由な自分の時間は相変わらず難しいです。

2023/05/13 15:33

お散歩は楽しいですが 頑張ると汗が出ちゃうのが心配ですよ

こんにちは今週もお散歩を楽しんでます。多い時は1万歩～9,000歩とか歩いて手がツッタリ足がツッタリして疲労が次の日にも残ってると感じて歩く歩数を5000歩～6000歩と少なめにと意識しはじめたんです。月曜日は5,564歩今日は5,254歩と良い感じなわけですがそれに慣れてくると5,000歩くらい歩くと歩いたなぁって感じる様になってるんですよね。すぐ慣れちゃうのかもです。今日の夜ご飯の材料を買いにスーパーにも行って買い物もしました品物を見る為に力を使ってしまって汗が出ちゃうんですよ。。これから気温が高くなっていくのに汗だくになってしまうと周囲の人に嫌な思いをさせちゃうのが心配ですね。。。自分ではどうしようもないから。前は疲れを隠せてたのにな。目標だった週5日外に出れる様になってもう隠さなくて良いって思った...お散歩は楽しいですが頑張ると汗が出ちゃうのが心配ですよ

2023/05/09 19:05

GW いつもと変わりない日常を送ってました。

こんにちは今日は土曜日ですね。GWもこの土日で終わるのかな？1人で外に出れない私には日常と変わりない生活でした。毎日夜ご飯何作るか？悩んだりいつもやる家事をしたりしてました。今日はハンバーグを作ります。炒めた玉ねぎの温度が下がるのを待ってミンチ・玉子・炒めた玉ねぎ・パン粉をボールに入れて塩コショウと軽く味を入れてこねてハンバーグの種完成です。冷蔵庫に寝かしています。娘が帰って来る頃にご飯も炊きあがるのでそれに合うようにハンバーグを焼きます。ポテトサラダも作ろうかな？って考えもあったんですが買い物に行ってきたのにキュウリとか買い忘れててカットサラダを買ってたので使います。昨日から今日は雨な予報でしたが夕方まで降りませんでしたね。明日は100％みたいですが。1人の時間絵をかいたり趣味の時間も作れるようにと思い...GWいつもと変わりない日常を送ってました。

2023/05/06 18:31

今週も お散歩を楽しんできました。

こんにちは5月に入りまして世間ではGW中だと思われますが有難い事に今週も月曜日～水曜日のお散歩を楽しむ事ができました。今日からはいつもやる家事＋床拭きなど普段やれない掃除をやったり頑張ります。なんでかないつもは頭に浮かんだ事を書くのですが思いつかないwなのでここまでですでわでわ今週もお散歩を楽しんできました。

2023/05/04 17:53