kira kiraなしあわせ

動けるようになった！

夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！

2024/02/20 00:51

☆PNES のお仲間さんいませんか（ゆる募）☆

検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆

2024/02/18 01:49

やっと受診日！

長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！

2024/02/15 08:03

発作止まらんの再来からずっと止まらない

もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない

2024/02/14 16:00

発作止まらんの再来

まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか？……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る！通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来

2024/02/11 12:10

症状の伝え方

どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ？症状の伝え方

2024/02/11 01:14

やっと治まった！

昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた？相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった！

2024/02/11 01:07

発作が止まらない！助けて！

今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない！助けて！

2024/02/09 00:01

優先席のこと

「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。（超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く）必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと

2024/02/07 10:58

発作のあとは筋肉痛

鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3～4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります！発作のあとは筋肉痛

2024/02/05 16:40

不安感がすごすぎる

退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる

2024/02/01 01:24