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強皮症の母 自閉っ子を育てる https://ameblo.jp/n306-yoshi/

はじめまして ゆりと申します 2022年夏に難病の膠原病の強皮症の予備軍と診断されました 12歳の息子は最重度自閉症 年下夫と三人暮らしのなんてことない日常のブログです 近くにリウマチ母が住んでます よろしくお願いいたします

ゆり
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2022/11/30

  • 父の転院 怒涛の1週間

    たったの120g最軽量の日傘♡  皆さまこんにちはブログを書く時間が取れないほどバタバタの日々を過ごしてました皆さま暑くなりましたが体調いかがですか?わが家は…

  • 自閉息子は遠足へ 親孝行について考える

    皆さまこんばんはうっちゃん、今日は遠足です電車に乗って公園へかなり日差しが強いので日焼けして帰りましたぐったりしてるかと心配しましたがめちゃくちゃ元気体力おば…

  • 母の病院受診 膠原病内科へ

    皆さまこんばんは昨日、母の病院受診でしたうっちゃんをスクールバスに乗せたらその足で母のグループホームへ車に、車イスを乗せて(グループホームのをお借りして)出発…

  • 散髪しました

    皆さまこんばんはちょっとボケてる写真ですが散髪してます \スーパーセール特価/ 【楽天1位】 散髪 はさみ すきばさみ ヘアカット ハサミ セルフカット 髪切…

  • 介護のグチとランチのグチ?

    皆さまこんばんは 父の入院する病院から電話があり(うっ血性心不全で入院中)内容はというと退院後どうするかの話でした 【SS限定★10%OFF&P10倍】楽天1…

  • 優しい気持ち

     皆さまこんばんは今日の連絡ノートには    鉛筆が短くなりましたがお気にいりの様子でしたのでギリギリまで使用しました限界ですので持ち帰りますねと書いてありど…

  • 介護疲れ

    皆さまこんばんは😊先日の母の眼科受診付き添いの疲れが全く取れない私です穏やかでとにかく優しい母が認知症なのか老人性うつなのか最悪な性格になっていて嫌いになりそ…

  • ヤバい母

    皆さまおはようございます😊昨日は母を眼科へ腰痛で歩けないので車イスをお借りしていきました車から車イスを降ろすのはいけるけど乗せるのはじみに辛い この車イス便利…

  • 記憶に残る運動会

    皆さまおはようございます😊先日は頑張って練習してたアレ!アレがありましたそう、運動会です去年の運動会は全体的に残念な感じで見所ゼロだったんですよね あまり期待…

  • おのおのの言い分

    皆さまこんにちは昨日も母から電話がありましていきなり怒った口調なんですねはぁ😞💨とため息つきながら聞いてますと母の言い分    夕食を食べてないから痛み止めの…

  • 親に無償の愛は注げない

    皆さまこんにちは母からはほぼ毎日電話ありその度にスタッフさんのダメ出し大きな声で(片耳難聴あり)話すものだから、スタッフさんに丸聞こえ、、、『聞こえるから止め…

  • 学校からお迎え要請

    皆さまこんにちは今日は警報が出たので学校からお迎え要請ありまして父の病院には行けなくなりました薬スマホの充電器くつ下着や靴下書類ミネラルウォーターやお茶洋服を…

  • 父の体調悪化 入院になりました

    皆さまこんばんは😊今日、父が体調悪化し入院することになりました昼過ぎに、かかりつけ医から電話があり救急搬送するのですぐ来てくれと言われかけつけました救急外来で…

  • STを続ける価値が見いだせなくなってきた

    皆さまおはようございます😊昨日STだったんですね 『新しいST受けました』家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と中学1年生…

  • 飲み過ぎた夜

    皆さまこんばんは今日カープが延長の末、勝利しまして祝杯🍺✨🍺夕食でサン生が思ったより美味しくて飲み過ぎてしまい サントリー 生ビール トリプル生(350ml*…

  • 自閉息子の障害者歯科へ

    皆さまこんにちは👋先週、自閉息子は障害者歯科受診日でした以前の息子は病院から脱走はあたりまえトイレに立てこもったり泣いてわめくのは通常数々のトラブルを経て今現…

  • 母の誕生日

    今日も今日とて役所に来てます介護保険課の方に住所変更(◯◯様方を付ける)するように言われましたので変更したらマイナンバーカードも障害者手帳(身体4級)も変更し…

  • 診察終わりました

    1時間半ほどで診察してくださいました日曜日なのに診てもらえてありがたいですうっちゃんは病院に居ないので、看護師さんに写真を見せながら『帯状疱疹が心配で来ました…

  • やっぱり病院へ

    なんだかイヤな予感がして今、例の美容皮膚科に来ています一般皮膚科も診てくれますブロ友さまの息子さんが、マラセチア毛包炎になられたとのことうっちゃんもそうだった…

  • 自閉息子の虫さされ

    皆さまおはようございます😊金曜日校外学習だった息子その日の夜お風呂上がりに胸元が赤くなっていてプツっと虫刺されの跡があったんですねで、今朝ひどくなってました痒…

  • 校外学習で感じた自閉息子の変化

     皆さまこんばんは😊母くらいの年代になると後期高齢者の保険証と介護保険の保険証の2種類ありそれぞれ健康保険課、介護保険課の2箇所から送られて来ると今日知った世…

  • 手続きが色々あってプチパニック【母】

     皆さまおはようございます😊息子は校外学習お弁当が必要で今朝は5:30起き眠いです😪 リウマチ母のことがだいぶ落ち着いてきてうれしいのだがいろいろ手続きがあっ…

  • 最高に疲れたけど達成感はある

      皆さまこんばんは🌙母の病院、膠原病内科に行って参りました9時予約の診察終了がなんと16時調剤薬局に行って帰ると18時を過ぎていましたさすがに疲れたぞ先生に…

  • 目が回りそうなくらい忙しい

     【半額クーポン対象】【奇跡の再販】スカート 選べる丈感 フラワージャカードスカート Iライン ロング丈 小花柄 スタイルアップ ボトムス レディース おしゃ…

  • 真実は闇【軽度認知症の母】

     『もう、いやになる【軽度認知症の母】』私、久しぶりに落ち込んでおります母が母がババアがまた、やらかしたのですことの発端は↓ 『母の認知症が進んでいる』 皆さ…

  • もう、いやになる【軽度認知症の母】

    私、久しぶりに落ち込んでおります母が母がババアがまた、やらかしたのですことの発端は↓ 『母の認知症が進んでいる』 皆さまこんにちは😊昨日、母をショートステイへ…

  • 母の認知症が進んでいる

     皆さまこんにちは😊昨日、母をショートステイへ迎えに行きケアハウスまで送りましたケアハウスの責任者さんに住所変更した住民票をお渡しし部屋で後片付けすると責任者…

  • 銀行窓口で聞いたヘビーな話

    皆さまこんばんは😊母はわが家に2泊したあとショートステイへGWも終わりようやく日常が戻りましたので母のことをやっつけてしまいますまずは、昨日母の転出手続きをし…

  • 今日のMVPはまさかの?

    皆さまこんばんは🌙ようやくほっと一息リウマチ母は落ち着いてベッドに横になってます人の睡眠薬を飲んだりしてお騒がせ母でいやになりますが仕方ないですね(睡眠薬は私…

  • 母のケアハウスから急な呼び出し

    皆さまこんにちは!今朝8時にケアハウスから電話があり、声を掛けても返事がないからとにかく来てくれと言われ、オットとうっちゃんと三人で行くことに(車で1時間)ど…

  • GW後半 手抜き弁当と 家で野球観戦

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • なんだか昔を思い出す

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • GWも前半終わり 特に何もしないGW

    皆さまこんにちは😊GWいかがお過ごしですか?わが家は特にどこにも行きませんし、何もしませんいつもの休日ですねうっちゃんはデイで毎日お出掛け三昧♡ありがたいです…

  • 自閉息子の参観日と あみだくじ 驚きの結果

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • 一方が良くなると一方が悪くなる

     ごみ袋 巾着紐 容量アップ 5ロール(75枚入り) 半透明 ブラック 破れにくい 手間なし 汚れなし 臭い対策 清潔感 分別回収 家庭用 業務用 伐採樹木回…

  • 見習いたいママさんの行い

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • びっくり仰天の自閉息子の行動

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • PTA活動が楽しみなのってアリ?

        家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの…

  • 教えてください

  • カレンダーの視覚支援を始めて1ヵ月

    皆さまおはようございます😊とうとうこの日がやってきました私はこの日が来るのを待ってました♡うっちゃんがカレンダーを気にして翌日のスケジュールを聞きに来たんです…

  • またか、、うんざりだわ

    皆さまおはようございます😊ケアハウスに入所しているリウマチ母から電話がありましてもう、ここを出たいと申しておりますあれだけ苦労して必死で手続きしたケアハウスを…

  • 最重度の知的障害にゲンナリする

    皆さまおはようございます😊黄砂がひどくてオデコが痒くてたまらない私です 週末、オットとうっちゃんと桜を見ましたキレイな桜を見れて良い週末だったんですが取るに足…

  • 金食い虫の自閉息子 感覚過敏

    おはようございます😊うっちゃんは感覚過敏なるべく着心地の良いものをと思ってはいるけど特にズボンは私が見て触って大丈夫かなと迷いつつ購入しています吟味してても着…

  • オットに対する愚痴と滝を見に行く自閉息子

    皆さまおはようございます😊昨日うっちゃんをデイへ送りがてらオットと桜を見にドライブへ紫外線をたっぷり浴びて疲れて帰って横になってたんですねオットはカープのデイ…

  • ジュースを飲める日が来るなんて

    皆さまおはようございます😊始業式の日に久しぶりに学年が1つ上のママ友に会って立ち話最近ショートステイを月に一度利用し始めたとのこと私の勝手な感覚でショートステ…

  • 自閉息子との距離を考える 子離れできない私

    皆さまおはようございます😊オットにまたお金を要求されましたもう借金は無いと聞いていたのにいつまで払わないといけないんでしょう仕方ない人です これは良い機会と思…

  • 浮かれる夫婦

     おはようございます😊昨日、学校から帰った息子のバックを開けて取り出したものそうです!連絡ノート♡大好きな担任からのメッセージを読むのが待ち遠しくて、、一字一…

  • 良い印象 悪い印象

    皆さまこんにちは👋😃昨日始業式でして担任、副担、クラスメイトと顔合わせしました担任、めっちゃ良さそう♡♡ちょっと天然ぽくて可愛らしい担任そしてクールな感じの副…

  • 公園に行く事を拒否した自閉息子

    皆さまこんばんは🌙日曜日は、運動療育の日その前に必ず公園行きます今日はうっちゃん、カーペットの上でゴロゴロお昼過ぎてもお出かけしたいと要求ありません母はたまら…

  • 明日から学校始まる

    皆さまこんにちは👋😃明日から学校始まりますね春休み、特に問題無かったのでもうちょっとゆっくりさせてあげたかった明日から朝起きれるかが心配です明日から学校という…

  • 自閉息子の精神科受診

     こんにちは😊昨日は息子の精神科受診日でしたDr.が『どう?最近は?マカトン増えた?』 と聞かれ焦る母私『あまり増えてないですが、トイレは定着しました。「ママ…

  • ギャンブル依存症のオットが使った金額を計算してみる

    皆様こんにちは👋😃前回のブログでオットからギャンブルに使っていたカードの通帳を取り上げたと書きまして、、私、怖くて怖くてなかなか見れなかったんですそう、残高で…

  • アラフィフ痛い所だらけ(親知らず)

    おはようございます😊あぁ、、痛い腰じゃないんです爆弾抱えてるんですそれは、親知らず(下の歯🦷両方)1月にオットのコロナ2月にうっちゃんのコロナもれなく私もコロ…

  • オットとギャンブル依存症について話し合う

    今朝オットと話したことタブレットはもう使わないようにしよう(タブレットでギャンブルしてたから)ギャンブルで使っていたカードの通帳を私が管理するので渡してくださ…

  • オットから秘密を打ち明けられる

    みなさん こんにちは!いきなりなんですが、 オットの借金発覚昨夜暗い顔をしていたオット『何か心配事?』と声を掛けると『ママに謝らないといけないことがある』 や…

  • ブラックな感情を吐き出します

    まずはお詫びです 昨日コメントくださったのにきちんと返信できてなくてごめんなさい😭みなさまからのコメントに大変救われています♡いいね してくださるみなさも本当…

  • 自閉息子と過ごした3ヵ月半?

     少しずつ楽になっている おはようございます😊 この度車を新しくしましてある、うっちゃんのこだわり行動を無くすことができましたそれは車の中で音楽を聴くことお出…

  • 腰痛、、その後

    おはようございます!突然の腰痛でみなさまにご心配おかけしまして恐縮です人生初の腰痛に陣痛が重なったわたしです😁 昨日、車の納車でした私は腰痛で安静にしてました…

  • 初MRIからの腹部エコーへ

     おはようございます😊昨日の午後MRIを撮りに整形外科へ閉所恐怖症なのでビビってましたがオープンなタイプでしたしっかりナースコールを握りしめてスタートです途中…

  • 痛いよぉ

    おはようございます!今朝も腰は痛いままです情けないのは下半身の洋服、下着が一人で着れない痛くてたまらないから朝の着替えはオットにお風呂あがりはなんとうっちゃん…

  • 耐え難い腰痛

    こんにちは😊午前中から整形外科に来てます20日の朝から腰に鈍痛があり『あれ?生理が始まるのかな』 と思ったんですねで順々に痛みも出てきて今は立つのも座るのも寝…

  • 強迫性障害、、なのか?

     こんにちは😊今日相談員さんのモニタリングがありました半年のうっちゃんの様子の聞き取りですね息子の相談員さん、移動支援もされてた方です色々話す中でそういえばア…

  • 自閉息子の近い将来(事業所選び)と おめめどうデビュー

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • とうとう始まった 花粉症

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 地味に痛い切り傷

     家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮…

  • 自閉息子の花粉症と台湾みやげ

      家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人…

  • 早く2年生になって欲しい

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 日月潭のキレイな景色

    おはようございます朝イチで おはよう😄今朝は早起きして、日月潭の朝日を見に行ったよというメッセージとともにこの写真が送られてきたキレイー✨朝日の位置も良いし、…

  • オット台湾へ行く(追記)

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  • ケアハウス入所の母が怒っている&自閉息子の朝食

    こんにちは今朝、ケアハウスに入所するリウマチ母から電話があったんです入所者さんにコロナが出て部屋から出れないお風呂も入れない食事も部屋で食べてるいつまでこの状…

  • 広島カープのチケット争奪戦

    皆さまこんばんは🌙今週、ようやく学校に行けるようになった息子コロナから元気になってほんと良かったです私の味覚障害もすっかり良くなり美味しく食べられる喜びを噛み…

  • コロナ味覚障害でも味を感じたチョコレート

     こんにちは👋三連休ですねお出かけされてる方、旅行の方、家でゆっくり過ごす方いろいろと思いますわが家はゆっくりですオットも3連休家事をいろいろやってもらってま…

  • 自閉っ子コロナで泣く

     皆さまこんにちは👋うっちゃんが再度コロナになったと関係各所に電話連絡を福祉系の方々って男性も寄り添い力があり、不覚にも泣きそうになりました『お辛いですね。』…

  • え、え、えー またコロナ?

    昨晩、熱が出てカロナールを飲んでくれたうっちゃんこういう時、何か食べる→薬を飲む、ができると楽ですよねついこの間までムリでしたから助かります 今朝、グッタリし…

  • ため息

    皆さまこんばんは🌙昨日の朝のコーヒー☕飲んで、、ん?!味が、な、なーーい夜、シャンプーしてあれ?クンクン?全く匂いがしないオットに『ねえ、味もしないし、匂いも…

  • 感慨深い マクドナルドでシャカチキ

    こんばんは🌙今日もうっちゃんはデイへマクドナルドで買い物学習です♡チキンナゲットバーベキューソースポテトシャカチキを注文シャカチキは、ブロ友さまの、わんわんさ…

  • オットの海外出張が羨ましく妬ましい

     皆さまこんばんは🌙ここ数日私はイライラしてますまずはコロナふつーにしんどい倦怠感が取れない1時間動いたら30分横になりたい喉もまだ痛い鼻づまりも始まったこれ…

  • 今日も学校行きませんでした

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • コロナ隔離も悪くない

     【再販:2月20日(火)20時~】オギャ子さんROOMコラボ しあわせココア 180g オーガニック 有機JAS認証 ココア カカオパウダー 非アルカリ処理…

  • 自閉っ子コロナで救急病院行くか迷う夜

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 未知のウイルス(コロナ)の出現から約4年経って

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • やっぱりコロナでした

    すおはようございます😊先ほど発熱外来から帰りましたやっぱり、、、やっぱり、、、コロナでしたうっちゃん、初コロナまだ熱は下がらず39.5でも、今オヤツを食べてく…

  • ガーン 発熱(自閉息子)

    夕方、寒そうにポケットに手を入れていたうっちゃん様子がおかしいなと熱を測ると39.5クラスでコロナが出たのでコロナかもしれませんぐったりしていて夕飯が食べれる…

  • 母の相手が辛い 更年期だからかイライラが止まらない

    こんにちは昨日母から電話がありちょっと理解出来ないことを言っていてイライラ(何が言いたいかわからない)夕方の忙しい時だったこともありキツい言葉を掛けてしまい、…

  • ムボウな挑戦

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 久しぶりにゆっくりランチ

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • やっと落ちつきました(母)

    おはようございます😊昨日母のケアハウスへ行きましたテレビテレビ台テーブル椅子1ドア冷蔵庫など搬入しました 冷蔵庫 1ドア冷蔵庫 46L PRC-B051D 送…

  • イミフな行動する自閉っ子

    こんばんは😊今日から通常モードですオットも会社へ今日は午前中からバタバタ会社の皆さんにお詫びのお菓子購入したり葬式、コロナで2回も約束を延ばしてもらった仕事関…

  • コロナに感染しなくて良かった(私と息子が)

    晴れてコロナの待機期間終了です明日にはオットも仕事再開です私もうっちゃんも感染することなく元気でした(今のところ)感染したことあるママ友から教えてもらって助か…

  • なぜ わが家ばかり こうなのか 誰かを恨んだとて仕方ないよね

    こんばんは😊 今日もバタバタしてました基本あわただしい毎日母が敷き布団がないと言うので送ることに(コロナのことがあり私は行けない)大、小、ダンボール2ケに色々…

  • 膠原病内科受診 2回目の心エコー

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • コロナ感染

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • オットの発熱と母のケアハウス体験入所

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 母のケアハウス入所に向けて準備

    こんばんはブログにお邪魔することはあっても自分のブログを書く時間がなく数日経ってました母のことでバッタバタしていて2泊3日のショートステイに迎えに行き、実家に…

  • まだまだ気が休まらない

     こんにちは😊12月から色々あって母がとんでもないことをしてもう、めちゃくちゃかなりまいっています人生初の心療内科へ行こうかと真剣に考えました(行ってはない)…

  • なんだか気忙しい1日

    おはようございます😊昨日は久しぶりにママ友とランチ3時間ほどおしゃべり食べ始めてから写真撮りましたごめんなさい3時間も話したのにスッキリとはせずまだ話足りない…

  • 能登の地震から約2週間経って思うこと

    こんばんは😊3学期が始まり1週間たちました今のところは行き渋りなく学校へ行ってくれて、母は嬉しいですあとは春休みになるのを待つのみ春には担任が変わりますのでね…

  • 視覚支援 失敗の朝

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 自分でもビックリした負の感情

    今朝母から電話があった『明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします』 元旦に実家に行って挨拶したと思うけど行ったこと覚えてないのかな母『ハ…

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