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強皮症の母 自閉っ子を育てる https://ameblo.jp/n306-yoshi/

はじめまして ゆりと申します 2022年夏に難病の膠原病の強皮症の予備軍と診断されました 12歳の息子は最重度自閉症 年下夫と三人暮らしのなんてことない日常のブログです 近くにリウマチ母が住んでます よろしくお願いいたします

ゆり
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2022/11/30

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  • 相談員さんに電話 ショートステイの利用が怖い

    こんにちはショートステイの様子を相談員さんに電話してお伝えしましたショートステイの様子↓ 『自閉息子 初めてのショートステイ』初めてのショートステイへ行ったう…

  • ショートステイ結果発表

    こんにちは自閉 最重度知的の息子が初めてのショートステイで1泊し私と夫は朝の9時過ぎに迎えにいきましたそれまでの様子はこちら↓ 『自閉息子 初めてのショートス…

  • 自閉息子 初めてのショートステイ 夕食の様子

    初めてのショートステイ施設に行ってお風呂に入る様子↓(私が全介助することになった様子) 『自閉息子 初めてのショートステイ』初めてのショートステイへ行ったうっ…

  • 自閉息子 初めてのショートステイ

    初めてのショートステイへ行ったうっちゃん学校からデイそして母がデイまで迎えにいき、ショートステイへ連れていきました5時20分に着き、ひととおり、母がスタッフさ…

  • 始業式

    こんにちは今日は待ちに待ったドキドキの始業式一番気になるのはクラス担任、そして副担保護者も体育館に集合して始業式の様子を見せてもらいました気になったことがあり…

  • 自閉息子のコンビニ通いを止めた 子宮がん検診の結果

    こんにちは!毎日通っていたコンビニ自閉息子の同一保持に振り回されてる感があり、思いきってコンビニ通い止めました重い知的障害のある息子にはわかりやすいよう紙に書…

  • しんどすぎて、あきらめた

    今日はいいお天気で家族で公園へわざわざ高速で遠い公園(息子が行きたいと要求あり)なのに滞在時間5分ま、それは良いんですで、帰りにセブンイレブンで買い物私は運転…

  • カレーうどんにきつね 婦人科受診

    わが家の自閉息子、うっちゃんは春休みに突入ほぼ毎日、デイでおでかけしています先日はカラオケそして昨日は、はなまるうどんへまずは、揚げ物コーナーへコロッケを取り…

  • 発熱

    いつもは朝までぐっすりのうっちゃんが2日連続4時頃目が覚めてイヤな予感今朝、38.4の発熱布団から起きれずうとうとしている(←珍しい)起こさぬようオットにも言…

  • 思春期のイライラ

    こんにちは今のうちの自閉息子の困りごとそれは普通に歩けないこと何のことか、わからないと思われるかたが大多数と思います説明が上手くできないんですが、一歩進んで二…

  • 今日は強皮症の診察日 診察代金15000円!

    こんにちは今日は、強皮症の診察日まずは、血液検査(今日は8本!) それと採尿掲示板に100人待ちとなっているので先にCT撮りますこちらは10人待ちくらいです…

  • ショートステイ日程決まりました

    こんにちは!先日、カープのチケットが買えましたとブログに書きましたそれで早速、相談員さんに電話したんですねするとショートステイに電話して預けられるか電話したら…

  • 気忙しい日曜日

    おはようございます😊ご無沙汰してます昨日はカープのチケットの一般発売の日オットは朝6:50に起きて、パソコンなどセッティング私はちょっと出かけていてするとオッ…

  • 自閉息子が乗車拒否するスクールバス

    こんにちはなんだかモヤモヤしてスッキリしない毎日理由は色々ありますがひとつひとつ解決できることは解決しようと思いうっちゃんのスクールバスの乗車解消届けを出しま…

  • ウォーキング

    おはようございます 最近色々あって気分が落ち込みがちになりこういう時はやっぱりウォーキングよねと思い、歩き始めてます特徴のある香りロウバイかな?花を見つけたり…

  • もうあとは神頼みしかない

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしサ高…

  • 見通しが立たない辛さ

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしサ高…

  • 甘やかしなのか意思の尊重なのかわからない

    こんにちは毎日寒いですが皆さま元気に過ごされてますか?3学期もようやく始まり息子は機嫌よく学校に行ってますただ、問題がひとつそれはスクールバスに乗りたくないと…

  • 今年もよろしくお願いいたします 2025

    本年もよろしくお願いいたします!喪中につき新年のご挨拶は控えさせていただきますと言いつつ、おせちは食べてます今年も洋風おせちです新しい年が皆さまにとって飛躍の…

  • 寒さ対策 買って良かったもの

    皆さまこんばんは🌙毎日寒い日が続いていますが体調いかがですか?私は強皮症予備軍と言ってますが強皮症の中で比較的軽症といわれるほうの限局性の強皮症ですレイノー症…

  • 息子の精神科Dr.に 心配される母(私)

    皆さまこんばんは🌙先日、息子の精神科受診がありました息子は今のところ服薬はしていなくて(漢方を処方してもらっているが飲んでいない)でも、年齢的にストレス解消で…

  • 自閉息子と二人きりで外食 クリスマスプレゼント

    皆さまこんばんは🌙😃今日、ちょっと嬉しいことがありましたようやく家族で外食(とはいえ、セルフうどん屋さんのみだけど)できるようになったのが1年程前何度か家族で…

  • 絶望の夜

     皆さまこんばんは突然ですがオットの行動にイラついてしまうことありますか?私はたぶんホルモンに作用されてるからある一定の時期、オットのことが許せなくなったり離…

  • 気持ちを奮い立たせて行く公園

    皆さまこんにちは!金曜日の夜の話です週末の予定を確認、そして息子に『何がしたいか』を聞きます限られた写真カードの中から選んだり、時にはスマホの写真ホルダーの中…

  • 言葉の無い自閉息子、気持ちの表出 少しずつ出来るように

     皆さまおはようございます!木曜日、自閉息子のうっちゃんは前日良く眠れずスクールバスを拒否する、気持ちの表出がありました車の写真カードを指差しして何かを伝えよ…

  • 口出しせずに黙って見守ることの大切さ

    皆さまこんばんは🌙最近、スーパーで買い物するのがお決まりになっている自閉息子知的にも最重度なので未だお金はぴったり投入できませんが多めに入れることでそれは解決…

  • 文化祭に参加し、あれこれと思いをめぐらせる

     皆さまおはようございます😊先日息子の通う特別支援学校の文化祭でした私は(アミダくじで決まった)バザー係の部長簡単にすむと思っていたが甘かった、、、何が大変っ…

  • いつまでも薄着の自閉息子

    皆さまおはようございます😊私の住む地域、急に寒くなり寒さにめっぽう弱い私はダウンジャケットにマフラー&手袋で装備してますがなかなか衣替え出来ない自閉息子はかな…

  • 担任と 自閉息子の宿泊学習について話す

    こんにちは👋数日前から咳が夜中にでてるうっちゃん最近はスクールバスではなく車で登校しています朝は教室まで一緒に行き、担任もしくは副担先生と話するのが楽しみ今日…

  • 初精米とHAPPYBIRTHDAY

    おはようございます😊米が異常に値上がりしてますねわが家は知り合いの農家さんからお安く譲ってもらってましたがもう、米作りを止めるということで米難民になっていたん…

  • 就労継続支援A型事業所などの見学バスツアーに参加

    こんばんは🌙😃先日、学校PTA主催の事業所見学バスツアーに参加しましたA型とB型と生活介護と5ヵ所回りましたA型は最低賃金を保証する作業所になります。デパート…

  • セルフうどん

    こんばんは🌙週末はデイが無かったのでオットと3人で公園→セルフうどんへ物価高のご時世で3人で2500円ほどで食べられるセルフうどん、ありがたいですお店は、わり…

  • 暗い話ですみません、、

     おはようございます昨日はST(言語)の日療育を断捨離したいと思いますが、辞める勇気もなくてズルズル続けています言語聴覚士の先生と色々話しました先生の受け持ち…

  • 重たいテレビと電動イス

    こんにちは昨日は父のサ高住引っ越しに向けて実家からテレビを移動させました来週には退院しサ高住に引っ越ししますオットにお願いして会社を休み、手伝ってもらうことに…

  • 気にしても仕方ないこと

    こんばんは😊三連休楽しい連休お過ごしですか?わが家はオットが仕事ワンオペです今朝は久しぶりに友人が家に来てくれて2時間ほどおしゃべりうっちゃんは静かにリビング…

  • 地域の中学校と交流授業

     おはようございます😊先日オットがようやく復帰しました肺炎だったオットマイコも百日咳もマイナスコロナもインフルもマイナス風邪をこじらせたとはいえなかなかしぶと…

  • 病院受診 2ケ所(強皮症)

    こんばんは🌙今日は午前中眼科受診3ヵ月に一度の診察眼圧など問題なし目薬は月に一度、いただきます今はヒアルロン4本になったけど(先月まで3本)まだ出荷制限あるの…

  • 肺炎になりました

    皆さまこんにちは最初から言います 肺炎になってたのは、オットですうっちゃんが体調不良になって1週間まだ学校行けてませんでもだいぶ良くなってます明日か、明後日に…

  • 早く良くなりますように

    皆さまおはようございます息子を病院へ連れて行きました診察の椅子に座ったけど先生が手にする長い綿棒のような(鼻にぐりぐりさす棒)ものを見ると、さっと逃げ出すうっ…

  • 自閉息子の体調が一向に良くならない

    皆さまこんにちは👋今週あたまから体調がすぐれないうっちゃん今日も学校お休みしてますずっと微熱だったんだけど今熱を測ると37.6たいした熱ではないけどなんだかぐ…

  • 指示待ちオット

    皆さまおはようございます昨夜はめずらしく20時前には会社から帰宅したオット私『あら、めずらしいわねぇ』オット『調子悪いかも』うっちゃんに続いてオットもダウン熱…

  • 自閉息子の微熱

     皆さまこんにちは昨日の夜アレ?っと思いうっちゃんの熱を測ると37.5これは学校お休みね、と思いながら寝て朝また熱を測ると変わらず37.5すでに学校連絡アプリ…

  • 父のサ高住を見学

    皆さまおはようございます😊先日、入院中の父のところへ行き退院後の生活について話しました病院の相談員によると病院連携のサ高住に空きが出るらしく見学、申し込みしま…

  • オットよ ありがとう

    皆さまこんにちはうっちゃんが宿泊学習の夜久しぶりにオットと夜の外出しましたラグジュアリーな雰囲気の店に気後れする、、でもおしゃれして気合い入れて望みました😁(…

  • 宿泊学習から帰った自閉息子

     楽チンパンツ❗\半額クーポンで1,495円:5050円以上で/【特別送料無料!】パンツ スキニー レディース S/M/L/LL ズボン テーパードパンツ ス…

  • 自閉息子のテレビを買う

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • もうすぐ宿泊学習

    皆さまこんにちは暑いですねぇ遊びに行った公園めっちゃ暑かったですふと見たうっちゃんの背中汗の形が、、、暑いってことですね😁 来週うっちゃんの通う特別支援学校は…

  • 『ありがとう』の言葉

     ありがとう線香 10本入り CDケース入り ネコポス対応仏具 線香 お供え ありがとう 感謝 ミニ かわいい お悔やみ 手元供養 気持ち 感謝 水子供養 お…

  • 隣の芝は青い

    皆さまおはようございます😊今週は母の3ヵ月に一度の膠原病内科受診日1時間かけてグループホームに迎えに行きます腰痛もだいぶ良くなっている母父の様子を話しました …

  • 特別支援学校の参観日

    皆さまこんにちは👋今週はうっちゃんの通う特別支援学校の週間参観日早速行ってきましたよ作業の授業といって将来(卒業後)就業したり施設で過ごせるように忍耐をつける…

  • ギャーヽ(;゚;Д;゚;; )

    3日ほど前に父から電話あり『足に力が入らない』と電話ありました翌日、様子を見に帰ると衝撃の姿(下半身丸出し)でうつ伏せでベッド下に倒れてましたびっくりして声を…

  • 夏休みお疲れさまでした

    皆さまおはようございます☀️今日で夏休みも終わりあっという間でしたおかげさまで体調も良く元気に過ごせ良かったです 夏休み振り返りたいと思いますデイでのレクリエ…

  • プールはイヤで 買い物練習が好き

    皆さまおはようございます👍️子育て中のお母さん夏休みお疲れ様です毎日サツジン級に暑くて日射しも強くて強皮症予備軍のワタクシにはキツイ夏です闘病中の皆さまもお疲…

  • ショートステイ見学

    皆さまこんにちは👋😃先日ショートステイ(2ヵ所目)の見学に行きましたグループホームと併設しているタイプのショートステイでまだ3年目のキレイな施設でした施設長さ…

  • キレる自閉息子 難しい思春期

    皆さまこんばんは🌙😃デイでうっちゃんが荒れているそう聞かされた5日ほど前2回連続荒れてデイの日程説明の後にキレてスタッフさんを引っ掻いたらしい、、、スタッフさ…

  • コロナが広がっている

     皆さまこんばんは🌙朝イチ母が入所中の施設長さんから電話『○○さん、咳がでたり、喉が痛いとおっしゃったので検査しましたら、スミマセン、コロナ陽性でした』と言わ…

  • 自閉息子の執拗な要求にうんざり

    皆さまこんばんは🌙今日買い物行ったら水は『お一人様1本』の制限がありました備蓄用の食品類はゼロ全くありませんでした買い占めが始まってますねわたしも耐震グッズた…

  • 耐震グッズを買う

    皆さまおはようございます今日から9連休のオット地震の備えをしたいのですが居ませんレンジの下にこういうのを敷いたりしたいのに冷蔵庫に突っ張り棒をしたりしたい窓に…

  • 地震に備える

    皆さまこんにちは昨日宮崎で地震がありました初めて聞く『巨大地震注意』なるワードに震えてます関東から九州まで甚大な被害をもたらすと言われている南海トラフ地震こわ…

  • 自閉息子の病院受診(精神科)

    今日は息子の病院受診の日前回は3月でしたので5ヵ月ぶりです先生に半年の間にあったことをお話しますいつも聞かれること『どう?マカトンサインは広がってる?』特に広…

  • 高い薬価にびっくり

    皆さまこんばんは🌙毎日何かありバタバタの毎日いつになったらのんびり暮らせるのか、、、ため息出ますね 先日、父の受診へ行きました30分待ちで呼ばれまして浮腫と体…

  • 老後を考えて落ち込む

    皆さまこんばんは🌙😃昨日ブログに書いた父の話『お金が無くなった』と言う父と話していて思うことそれは年を重ねるって寂しいことなんだなとあれだけ自信に満ちてた父が…

  • 暑すぎ

    皆さまこんばんは暑いですねー暑いけど、日曜日は公園に行きたいうっちゃん頑張って今日も行きましたけど車に乗ってん?42℃命取られる暑さ来年も暑いの?今年だけだよ…

  • 呪縛から解放されたい

    おはようございます😊昨日の夜、父から電話『寝室に置いていたお金が無くなってる』少しボケてきてる父思い違いだろうと軽く受けながすが、聞けばなんだか家に出入りして…

  • キレながら薬局をあとにした

    こんばんは🌙😃少し前、警報がでて、学校がお休みになった日、私は眼科受診だったんです強皮症からの乾燥症状で重症ドライアイ目に傷が入りすぎて涙点プラグをしたほうが…

  • お絵描き教室展覧会

    おはようございます😊昨日はうっちゃんのお絵描き教室の展覧会があり、受付のお手伝いをしましたしばらくするとフロアで中年女性中国人観光客がスマホで大音量で会話し始…

  • 暑い、暑すぎてイライラが止まらない

    皆さまこんばんは🌙😃暑いからかな私にしたらイライラしてます息子に対して日に1回はイライラして怒ってしまうオットにはあるんですよイライラでも息子を怒るなんて年に…

  • 夏の日焼けに注意

    こんばんは🌙😃あまりに暑くてスイカ購入オットもうっちゃんも食べないので一人で食べます♡ 鳥取〜山形〜愛媛をリレー出荷♪ 美味しい 特大すいか 1玉 約8kg〜…

  • 父が退院しました

     こんばんは🌙今日、父がリハビリ病院を退院しました息子をスクールバスに乗せ一度家に帰り、洗濯食器の洗い物をしたら差し入れを買いにスーパーへお弁当巻き寿司おにぎ…

  • その一言に救われた

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • ゆくゆくは出来るようになって欲しい

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • 療育の断捨離

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • あぁ夏休み

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • ハードな介護生活

        はじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らしうっ…

  • 実家の掃除

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 頼むから半袖着ておくれ

     皆さまこんにちは暑いですねー夏が始まったばかりなのにこの暑さ、ヤバイですよね毎日暑い日を過ごしているのを思い浮かべながらちょっとこれ、見てください↓↓↓↓↑…

  • ママ友とランチ ギャンブル話で盛り上がる

    皆さまこんばんは🌙今日は支援学校のママ友と夏休み前のランチ会でしたランチは、2時間しばりがありましたので場所を変えてさらにおしゃべりしましたショートステイのこ…

  • 親のレスパイト ショートステイ見学へ

      皆さまこんばんは🌙以前お話していたうっちゃんのショートステイ見学行きました!食堂を見せてもらったり居室に入らせてもらったり(布団に横になる笑顔のうっちゃん…

  • おつかれ私

    皆さまこんばんは先日、母の耳鼻科受診にお付き合いしてきました予約せずに行ったら(母が予約はしなくてよいと言ったけど)めちゃくちゃ待ちましたこの日はどしゃ降りの…

  • 明日のスケジュールはなんだろな

    皆さまこんにちは今週は気晴らしに友達と美術館へ行ってランチしたりガス抜きできた1週間でしたオフィス街で働く方に紛れて食べたランチ♡週末はお天気いまいちでしたが…

  • ありがたく感じた参観日

    皆さまこんばんは🌙先日、特別支援学校の参観日でした『手作りかるた』の制作ですうっちゃんは、かるたに書いてあるひらがなとシールのひらがなのマッチング先生プラス2…

  • 父の転院 怒涛の1週間

    たったの120g最軽量の日傘♡  皆さまこんにちはブログを書く時間が取れないほどバタバタの日々を過ごしてました皆さま暑くなりましたが体調いかがですか?わが家は…

  • 自閉息子は遠足へ 親孝行について考える

    皆さまこんばんはうっちゃん、今日は遠足です電車に乗って公園へかなり日差しが強いので日焼けして帰りましたぐったりしてるかと心配しましたがめちゃくちゃ元気体力おば…

  • 母の病院受診 膠原病内科へ

    皆さまこんばんは昨日、母の病院受診でしたうっちゃんをスクールバスに乗せたらその足で母のグループホームへ車に、車イスを乗せて(グループホームのをお借りして)出発…

  • 散髪しました

    皆さまこんばんはちょっとボケてる写真ですが散髪してます \スーパーセール特価/ 【楽天1位】 散髪 はさみ すきばさみ ヘアカット ハサミ セルフカット 髪切…

  • 介護のグチとランチのグチ?

    皆さまこんばんは 父の入院する病院から電話があり(うっ血性心不全で入院中)内容はというと退院後どうするかの話でした 【SS限定★10%OFF&P10倍】楽天1…

  • 優しい気持ち

     皆さまこんばんは今日の連絡ノートには    鉛筆が短くなりましたがお気にいりの様子でしたのでギリギリまで使用しました限界ですので持ち帰りますねと書いてありど…

  • 介護疲れ

    皆さまこんばんは😊先日の母の眼科受診付き添いの疲れが全く取れない私です穏やかでとにかく優しい母が認知症なのか老人性うつなのか最悪な性格になっていて嫌いになりそ…

  • ヤバい母

    皆さまおはようございます😊昨日は母を眼科へ腰痛で歩けないので車イスをお借りしていきました車から車イスを降ろすのはいけるけど乗せるのはじみに辛い この車イス便利…

  • 記憶に残る運動会

    皆さまおはようございます😊先日は頑張って練習してたアレ!アレがありましたそう、運動会です去年の運動会は全体的に残念な感じで見所ゼロだったんですよね あまり期待…

  • おのおのの言い分

    皆さまこんにちは昨日も母から電話がありましていきなり怒った口調なんですねはぁ😞💨とため息つきながら聞いてますと母の言い分    夕食を食べてないから痛み止めの…

  • 親に無償の愛は注げない

    皆さまこんにちは母からはほぼ毎日電話ありその度にスタッフさんのダメ出し大きな声で(片耳難聴あり)話すものだから、スタッフさんに丸聞こえ、、、『聞こえるから止め…

  • 学校からお迎え要請

    皆さまこんにちは今日は警報が出たので学校からお迎え要請ありまして父の病院には行けなくなりました薬スマホの充電器くつ下着や靴下書類ミネラルウォーターやお茶洋服を…

  • 父の体調悪化 入院になりました

    皆さまこんばんは😊今日、父が体調悪化し入院することになりました昼過ぎに、かかりつけ医から電話があり救急搬送するのですぐ来てくれと言われかけつけました救急外来で…

  • STを続ける価値が見いだせなくなってきた

    皆さまおはようございます😊昨日STだったんですね 『新しいST受けました』家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と中学1年生…

  • 飲み過ぎた夜

    皆さまこんばんは今日カープが延長の末、勝利しまして祝杯🍺✨🍺夕食でサン生が思ったより美味しくて飲み過ぎてしまい サントリー 生ビール トリプル生(350ml*…

  • 自閉息子の障害者歯科へ

    皆さまこんにちは👋先週、自閉息子は障害者歯科受診日でした以前の息子は病院から脱走はあたりまえトイレに立てこもったり泣いてわめくのは通常数々のトラブルを経て今現…

  • 母の誕生日

    今日も今日とて役所に来てます介護保険課の方に住所変更(◯◯様方を付ける)するように言われましたので変更したらマイナンバーカードも障害者手帳(身体4級)も変更し…

  • 診察終わりました

    1時間半ほどで診察してくださいました日曜日なのに診てもらえてありがたいですうっちゃんは病院に居ないので、看護師さんに写真を見せながら『帯状疱疹が心配で来ました…

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