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強皮症の母 自閉っ子を育てる https://ameblo.jp/n306-yoshi/

はじめまして ゆりと申します 2022年夏に難病の膠原病の強皮症の予備軍と診断されました 12歳の息子は最重度自閉症 年下夫と三人暮らしのなんてことない日常のブログです 近くにリウマチ母が住んでます よろしくお願いいたします

ゆり
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2022/11/30

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  • オットとギャンブル依存症について話し合う

    今朝オットと話したことタブレットはもう使わないようにしよう(タブレットでギャンブルしてたから)ギャンブルで使っていたカードの通帳を私が管理するので渡してくださ…

  • オットから秘密を打ち明けられる

    みなさん こんにちは!いきなりなんですが、 オットの借金発覚昨夜暗い顔をしていたオット『何か心配事?』と声を掛けると『ママに謝らないといけないことがある』 や…

  • ブラックな感情を吐き出します

    まずはお詫びです 昨日コメントくださったのにきちんと返信できてなくてごめんなさい😭みなさまからのコメントに大変救われています♡いいね してくださるみなさも本当…

  • 自閉息子と過ごした3ヵ月半?

     少しずつ楽になっている おはようございます😊 この度車を新しくしましてある、うっちゃんのこだわり行動を無くすことができましたそれは車の中で音楽を聴くことお出…

  • 腰痛、、その後

    おはようございます!突然の腰痛でみなさまにご心配おかけしまして恐縮です人生初の腰痛に陣痛が重なったわたしです😁 昨日、車の納車でした私は腰痛で安静にしてました…

  • 初MRIからの腹部エコーへ

     おはようございます😊昨日の午後MRIを撮りに整形外科へ閉所恐怖症なのでビビってましたがオープンなタイプでしたしっかりナースコールを握りしめてスタートです途中…

  • 痛いよぉ

    おはようございます!今朝も腰は痛いままです情けないのは下半身の洋服、下着が一人で着れない痛くてたまらないから朝の着替えはオットにお風呂あがりはなんとうっちゃん…

  • 耐え難い腰痛

    こんにちは😊午前中から整形外科に来てます20日の朝から腰に鈍痛があり『あれ?生理が始まるのかな』 と思ったんですねで順々に痛みも出てきて今は立つのも座るのも寝…

  • 強迫性障害、、なのか?

     こんにちは😊今日相談員さんのモニタリングがありました半年のうっちゃんの様子の聞き取りですね息子の相談員さん、移動支援もされてた方です色々話す中でそういえばア…

  • 自閉息子の近い将来(事業所選び)と おめめどうデビュー

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • とうとう始まった 花粉症

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 地味に痛い切り傷

     家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮…

  • 自閉息子の花粉症と台湾みやげ

      家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人…

  • 早く2年生になって欲しい

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 日月潭のキレイな景色

    おはようございます朝イチで おはよう😄今朝は早起きして、日月潭の朝日を見に行ったよというメッセージとともにこの写真が送られてきたキレイー✨朝日の位置も良いし、…

  • オット台湾へ行く(追記)

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • ケアハウス入所の母が怒っている&自閉息子の朝食

    こんにちは今朝、ケアハウスに入所するリウマチ母から電話があったんです入所者さんにコロナが出て部屋から出れないお風呂も入れない食事も部屋で食べてるいつまでこの状…

  • 広島カープのチケット争奪戦

    皆さまこんばんは🌙今週、ようやく学校に行けるようになった息子コロナから元気になってほんと良かったです私の味覚障害もすっかり良くなり美味しく食べられる喜びを噛み…

  • コロナ味覚障害でも味を感じたチョコレート

     こんにちは👋三連休ですねお出かけされてる方、旅行の方、家でゆっくり過ごす方いろいろと思いますわが家はゆっくりですオットも3連休家事をいろいろやってもらってま…

  • 自閉っ子コロナで泣く

     皆さまこんにちは👋うっちゃんが再度コロナになったと関係各所に電話連絡を福祉系の方々って男性も寄り添い力があり、不覚にも泣きそうになりました『お辛いですね。』…

  • え、え、えー またコロナ?

    昨晩、熱が出てカロナールを飲んでくれたうっちゃんこういう時、何か食べる→薬を飲む、ができると楽ですよねついこの間までムリでしたから助かります 今朝、グッタリし…

  • ため息

    皆さまこんばんは🌙昨日の朝のコーヒー☕飲んで、、ん?!味が、な、なーーい夜、シャンプーしてあれ?クンクン?全く匂いがしないオットに『ねえ、味もしないし、匂いも…

  • 感慨深い マクドナルドでシャカチキ

    こんばんは🌙今日もうっちゃんはデイへマクドナルドで買い物学習です♡チキンナゲットバーベキューソースポテトシャカチキを注文シャカチキは、ブロ友さまの、わんわんさ…

  • オットの海外出張が羨ましく妬ましい

     皆さまこんばんは🌙ここ数日私はイライラしてますまずはコロナふつーにしんどい倦怠感が取れない1時間動いたら30分横になりたい喉もまだ痛い鼻づまりも始まったこれ…

  • 今日も学校行きませんでした

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • コロナ隔離も悪くない

     【再販:2月20日(火)20時~】オギャ子さんROOMコラボ しあわせココア 180g オーガニック 有機JAS認証 ココア カカオパウダー 非アルカリ処理…

  • 自閉っ子コロナで救急病院行くか迷う夜

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 未知のウイルス(コロナ)の出現から約4年経って

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • やっぱりコロナでした

    すおはようございます😊先ほど発熱外来から帰りましたやっぱり、、、やっぱり、、、コロナでしたうっちゃん、初コロナまだ熱は下がらず39.5でも、今オヤツを食べてく…

  • ガーン 発熱(自閉息子)

    夕方、寒そうにポケットに手を入れていたうっちゃん様子がおかしいなと熱を測ると39.5クラスでコロナが出たのでコロナかもしれませんぐったりしていて夕飯が食べれる…

  • 母の相手が辛い 更年期だからかイライラが止まらない

    こんにちは昨日母から電話がありちょっと理解出来ないことを言っていてイライラ(何が言いたいかわからない)夕方の忙しい時だったこともありキツい言葉を掛けてしまい、…

  • ムボウな挑戦

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 久しぶりにゆっくりランチ

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  • やっと落ちつきました(母)

    おはようございます😊昨日母のケアハウスへ行きましたテレビテレビ台テーブル椅子1ドア冷蔵庫など搬入しました 冷蔵庫 1ドア冷蔵庫 46L PRC-B051D 送…

  • イミフな行動する自閉っ子

    こんばんは😊今日から通常モードですオットも会社へ今日は午前中からバタバタ会社の皆さんにお詫びのお菓子購入したり葬式、コロナで2回も約束を延ばしてもらった仕事関…

  • コロナに感染しなくて良かった(私と息子が)

    晴れてコロナの待機期間終了です明日にはオットも仕事再開です私もうっちゃんも感染することなく元気でした(今のところ)感染したことあるママ友から教えてもらって助か…

  • なぜ わが家ばかり こうなのか 誰かを恨んだとて仕方ないよね

    こんばんは😊 今日もバタバタしてました基本あわただしい毎日母が敷き布団がないと言うので送ることに(コロナのことがあり私は行けない)大、小、ダンボール2ケに色々…

  • 膠原病内科受診 2回目の心エコー

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  • コロナ感染

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  • オットの発熱と母のケアハウス体験入所

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  • 母のケアハウス入所に向けて準備

    こんばんはブログにお邪魔することはあっても自分のブログを書く時間がなく数日経ってました母のことでバッタバタしていて2泊3日のショートステイに迎えに行き、実家に…

  • まだまだ気が休まらない

     こんにちは😊12月から色々あって母がとんでもないことをしてもう、めちゃくちゃかなりまいっています人生初の心療内科へ行こうかと真剣に考えました(行ってはない)…

  • なんだか気忙しい1日

    おはようございます😊昨日は久しぶりにママ友とランチ3時間ほどおしゃべり食べ始めてから写真撮りましたごめんなさい3時間も話したのにスッキリとはせずまだ話足りない…

  • 能登の地震から約2週間経って思うこと

    こんばんは😊3学期が始まり1週間たちました今のところは行き渋りなく学校へ行ってくれて、母は嬉しいですあとは春休みになるのを待つのみ春には担任が変わりますのでね…

  • 視覚支援 失敗の朝

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 自分でもビックリした負の感情

    今朝母から電話があった『明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします』 元旦に実家に行って挨拶したと思うけど行ったこと覚えてないのかな母『ハ…

  • 新年の心構え

    昨日、うっちゃんと公園→実家へ行ってほっとしていたらスマホに地震のニュースが飛び込み唖然としました他人事とは到底思えず、、しかしなにも出来ないもどかしさ石川県…

  • 今年もお世話になりました

    おはようございます😊あったかそう 年末は忙しい😭そのせいなのか片目はけいれんしているし重い物を持ち上げて首を痛めたり満身創痍で年始を迎えそうです年賀状をなんと…

  • クリスマスパーティー からの、え?マジ?な事

    こんばんは今日はデイでクリスマスパーティーだった息子ビンゴは数字じゃなくて野菜や果物を並べたものわかりやすくて良いですね✨そして、当たった賞品はこんな可愛い袋…

  • チキンより、切り干しだいこん

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 内科受診してきました(強皮症)

    こんにちは😊もうすぐ冬休みなので自分の通院(強皮症)に行ってきました年一度、膠原病内科で心エコーしてもらってあとは近所の内科でお薬をもらうようにしていますこ…

  • ハッピーセットその後、、、

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  • 最悪の懇談

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  • ハッピーセットを選べる嬉しさ

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  • 15年ぶりに父に会いました

    15年ぶりに父に会いました母を守るために父とは距離を取っていました母が帰ったらもう距離を取る必要ありません 父は体がひとまわり小さくなっていて穏やかな菩薩のよ…

  • 老老介護の始まり やっぱり父に会いたい

    姉からLINE 電話するけれどスマホの充電が出来てないみたいでかからない心配になり久しぶりに父の携帯にかけ、家電にも掛けたが両方出なかった少しして母に掛けると…

  • 守銭奴なヒト 家出した母(9)

    いいねコメントありがとうございます😊つい、落ち込みそうになりますが、温かいブロ友さまのコメントに救われていますありがとうございます🍀 夜、姉から電話がありまし…

  • 久しぶりの母の明るい声 家出した母(8)

    おはようございます😊いいねコメントありがとうございます😊ありがたく読ませて頂いてます🍀 姉が勝手口の鍵を取りにきました姉『後から電話するから』電話を待っている…

  • 懐かしい父の声 家出した母(7)

    こんな恥ずかしい家族の話をお話するのもどうかと思いましたが苦しくて書かせてもらっています読んでくださりありがとうございますコメントもありがたく読ませていただい…

  • 共犯と思われている? 家出した母(6)

    母が家出して数日経ちましたこんなこと誰かに言えるわけもなくひとりモンモンとしていましたこちらで話すことですごく救われていますいいね、コメントありがとうございま…

  • 警察に届け出するか迷う 家出した母(5)

    母が家出して数日経ちました誰かに言えるでもなくブログで気持ちを書かせてもらっていますこんな家族の恥を書いてしまうのはどうかなと感じますが心がマイナスの感情でい…

  • もう勘弁してほしい 家出した母(4)

    母が家出をした日の夕方焦った感じで姉が家にきた『お母さんがいない●●さん(友達)ところ行ったのかな?連絡先知ってる?』義理兄に電話したりしている『書き置きもな…

  • 驚愕の家出先 家出した母(3)

    家出先を聞いて絶句しましたなんと離婚した父の所と言います思わず『大丈夫ですか?』と聞いてしまいましたその方いわく今の父なら大丈夫と言います正直、自宅に母を置い…

  • 信じられないことが起こる 家出した母(2)

    家でのんびりしていると一本の電話が掛かってきました登録してない番号です『もしもし』出ると、昔、家族ぐるみでお付き合いのあったかたです『ゆりちゃん?お久しぶりで…

  • なんだか様子がおかしい母 家出した母(1)

    姉夫婦と同居中の母(80代)はリウマチで手足が不自由ですトイレに行くのがやっとです姉とは、介護方法や金銭問題などで関係が悪化しています今では口もききません こ…

  • 年末ふるさと納税注文品

       こんばんは😊息子はあれから元気になり学校に行けるようになりました学校行ってもらえるとやっぱり助かりますね もう、12月今年は節約してふるさと納税でクリス…

  • 続く体調不良

     おはようございます😊夜になると発熱するうっちゃん心配です昼間は37℃くらいで微熱昨日は学校お休み今日のデイもキャンセルさせてもらいました昨日、病院に連れて行…

  • また風邪ぶり返し 追記あり

     こんにちは今日、うっちゃんデイで公園の予定でしたが涙目なんだかしんどそうにしている熱は37.4なのでお休みすることにしましたせっかくお弁当を作ったけど家で食…

  • 今日も焼きます

    こんにちは学校を1週間お休みした息子朝、7:30に一度起こしても二度寝 明日から学校で6時には起きないといけないのに起きられる気がしません高熱が出て、疲労感が…

  • 今日も学校お休み ゆっくり休もう

      こんにちは👋😃今日も学校お休みのうっちゃん今さらじたばたしても仕方ないもうゆっくり休ませます    22時過ぎにはグーグー寝息を立て咳もほぼ出ず、朝は9時…

  • 不本意ながら出す薬

     おはようございます😊昨日もかかりつけ耳鼻科に行きました長髪イケメンDr.に、夜中に目が覚めるほどの咳が出ること喉が痛そう口内炎ができて薬が欲しいとお願いした…

  • 最悪なタイミングで担任から電話

    こんにちは今朝は37.0昨夜21時にカロナールを飲んでからかなり経ちますが熱は下がってますでも微熱がありますからまだまだ学校お休みですねみなさまから温かいコメ…

  • 早く良くなってほしい(-人-;)

    こんばんは😊今朝は38.6心配で胃が痛いたまらず知り合いの医療従事者に電話しました喉が痛そう食欲はないグッタリしていることが多いと伝えると咽頭炎の熱かもね、と…

  • はぁ、、なかなか下がらない熱(追記あり)

    今朝37.3で安心してたんですが今、ちょっと熱いなと熱を計ると38.6なかなか熱が下がりませんね😭ちょっと痰がからんだ咳もでてきてお昼ごはんはご飯一口くらいお…

  • 感覚発達チェックリストやってみた

    おはようございます😊 息子が発熱しまして温かいいいねやコメントありがとうございます😊今朝はだいぶ熱も下がりまして食欲も戻りました元気にしてます様子をみて明日の…

  • 病院行ってきました

     こんにちは😃   医師が進める健康まくら【ふるさと納税】東京西川 医師がすすめる健康枕 もっと肩楽寝 高め 枕 高さ調節可能 ポリエステル/ポリエチレンパイ…

  • 熱が出たーヽ(;゚;Д;゚;; )

    こんばんはいつもより、夕食の量が少ないのが気になっておでこを触ると、ん?熱い?熱をはかると39.0さっき麻黄湯を飲ませましたママ友に聞くと学校はインフルと溶連…

  • 車を買い換えることにしました

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 高い教育費にビックリ

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  • 思いがけない担任からの電話

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  • 7年ぶりにパン食べた自閉息子

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  • ひとつひとつ経験を積み重ねる事の大切さ

      家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人…

  • ゾッとしたこと

    こんにちは😊昨日は母の病院受診の付き添いでした膠原病内科(リウマチ科)脳神経外科糖尿病内科肝胆膵内科の主治医をデイケアでお世話になっている病院に変えることにな…

  • 秋の花粉症がヒドイです

    おはようございます😊秋の花粉が猛威をふるってますご多分に洩れず、絶賛鼻づまり中の息子鼻水を自分でかめないので、早くかめるようになって欲しいと願いつつお薬を飲ま…

  • くだらないケンカから3日経って、、

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • くだらないケンカ

      家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人…

  • 指示待ちじゃなく自分で動けるようになって欲しい

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 校外学習を終えて思うこと

    こんにちは😊先週、校外学習でショッピングモールへ行ったうっちゃんすべてのミッションをクリアし何の問題もなく帰ってきた今までだったら私、気になって気になって日中…

  • 事業所選びの肝心かなめは相談員さん、、、と寂しい気持ち

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 外遊びは体や脳に良いと信じて、、 行くしかない

     おはようございます😊昨日のブログにコメントやいいねをありがとうございます🙏すごく嬉しいです😊 昨日、個別言語療育がありましたSTの先生が『季節が変わりました…

  • 子宮がん検診の結果が届きました

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • 母の今後が心配だけど何もできない

    お昼前にピンポーンと鳴り姉でした昼休みみたい姉からまた、母のことを聞かされます同じ内容ですで、『ケアマネに電話して入浴介助をしてもらって。要支援1でも週2回来…

  • 波乱の週末 母と姉に振り回される

    おはようございます😊母、わが家に泊まりにきてます土曜日朝に姉から『お母さんの顔見たくないから、ゆりの家に泊めて』 と連絡ありましたもう、二人の仲は最悪どうやら…

  • 事業所見学バスツアー参加しました と、、母が心配

    こんばんは😊数日前にPTA主催の施設や事業所を巡るバスツアーというのがありました息子を学校に送り込みすぐ大型バスに乗り、夕方まで1日かけてB型や生活介護の施設…

  • 時々やさぐれた考えかたしてしまう

      こんにちは😃昨日の婦人科受診の際の看護師さんとの会話で、ちょっとモヤっとしたので、、、この婦人科は簡単な不妊治療しか行っていないため高度不妊治療のできる病…

  • 12年ぶりの婦人科受診 不妊治療の結果を報告

     おはようございます😊不正出血についてコメントありがとうございます今まで生理痛などほぼ無くて私には関係ないことなんて思ってましたが年齢的にもそういうトラブルが…

  • 自閉っ子のことよりも夫に疲れる休日

    こんばんは😃  やっと3連休終わりましたお疲れさまです ハイウエスト 美脚 脚長 ストレートパンツ レディース ボタンストラップ ワイドパンツ 女性 ボトムス…

  • 初めてフードコートで食事

      こんばんは😊3連休ですねー皆さま楽しまれてますか?わが家はいつもの連休ですで、朝、オットと話したんです3連休なんて苦痛でしかなかった、と今ももちろんしんど…

  • 愛される可愛らしい人になってくれたら嬉しい

    家族紹介しますはじめまして ゆりと申します膠原病のひとつ 強皮症予備軍夫と特別支援学校中学1年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮ら…

  • また心配事、、、

     こんばんは😊突然すみません私、アラフィフなんですがまだ生理がありますでも最近、22日~24日周期でそろそろ閉経かしらと思ってたんです9/26から生理になって…

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