難病持ちの貧乏日記

”【知ってる? #RDD ビジュアル解説】世界希少疾・難治性疾患の日”

2024/02/29 21:46

今日は…（24．2．29）…外出

ちわっす。今日は（2/29）、午後から美容室へ。今行っている美容室は、車いすユーザー受け入れ可能店で。たしか…その美容室の経営母体は、障がい者団体だったような…

2024/02/29 10:25

”地域おこし協力隊の丸山さんの難病支援の情報発信”

2024/02/28 21:51

今日は…（24．2．28）…ナゼ？

ちわっす。何故か…朝の起床時に右肩に痛みが…。ガマン出来ないほどの痛みじゃ～ありませんが。 前日（2/27）に何もしいていませんが。 これが五十肩かな～？ 自…

2024/02/28 10:24

今日は…（24．2．27）…チリ・ツモ？

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 直近3年の株取引での収支は…ウン十万円のマイナスです。 最近…株取引での売買で。1回の株取引でウン千…

2024/02/27 10:35

”車椅子ユーザーのエレベーター使用状況”

2024/02/26 21:42

”進行性の難病「脊髄小脳変性症」治療法の発見目指し複数の研究、発症前診断も検討”

2024/02/26 21:38

今日は…（24．2．26）…すっげ～！

ちわっす。宅急便を送る用事があって、ヤ〇ト運輸へ集荷依頼の電話。 以前は、ヤマ〇運輸へ集荷依頼の電話をかけた時には、人間のオペレーターが対応していましたが。今…

2024/02/26 10:26

”[拡散希望]多くの難病患者を救いたい”

2024/02/25 22:01

今日は…（24．2．25）…また出費？

ちわっす。自分のパソコンは、ノートタイプです。で 見やすくするため、パソコンの位置を使っていないハガキファイルをで上げています。（パソコンの位置を上げてモニタ…

2024/02/25 10:29

”エレベーターにヘルプマーク”

2024/02/24 21:39

今日は…（24．2．24）…地道にすすめるべき？

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 例えば…1000円の株価の株を買って1500円の株価の時に株を売れば…500円の儲けとなります。でも…

2024/02/24 10:25

”福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会9回目交流会のお知らせ”

2024/02/23 23:57

”遺伝性脊髄小脳変性症の臨床における最近の進歩”

2024/02/23 21:57

今日は…（24．2．23）…暇つぶしグッズ

ちわっす。チョット前…ス〇キから自動車カタログの無料請求をしまして。で 3車種のカタログをいただきました。   「貧乏暇有」の無職には、無料の暇つぶしになりま…

2024/02/23 10:22

今日は…（24．2．22）…位置づけ変更？

ちわっす。先月（2024年1月）にタイツ（ぱっち？）をGU（ユニク〇系列のお店）で買いまして。買った当初は…「おぉ～ すげ～暖かいジャン これだったら南極でも…

2024/02/22 10:22

”世界希少・難治性疾患の日／2月29日”

2024/02/21 21:50

今日は…（24．2．21）…俺が？

ちわっす。昨年の8月（…たぶん）…ケアマネージャーさんから雨漏りしていると聞きまして。 オカン・叔母からは、雨漏りの事を聞いていなくて。ど～も…オカンがケアマ…

2024/02/21 10:26

今日は…（24．2．20）…外出結果

ちわっす。昨日（2/19）は、午後から病院へタクシーで外出。 持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 病院でのタクシー乗降場は（？）、屋根がある場所なので…

2024/02/20 10:25

”ヘルプマーク”

2024/02/19 21:41

今日は…（24．2．19）…外出

ちわっす。今日は、午後から病院へタクシーで外出予定。 持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 脊髄小脳変性症は、治療法の確立されていない病気です。担当医と…

2024/02/19 10:20

今日は…（24．2．18）…ヤバい兆候？

ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。オカン・叔母は、後期高齢者です。 オカンと話していて…。オカンは、自分へ言った事を二度・三度…言うことがたま～…

2024/02/18 10:17

”8回目交流会(オンライン)開催しました”

2024/02/17 21:43

今日は…（24．2．17）…俺が？

ちわっす。廊下に置いているガスファンヒーター。 そのガスファンヒーターが他界しまして。ガスファンヒーターの電源をONにするとエラーになって。表示されたエラーコ…

2024/02/17 10:32

”脊髄性筋萎縮症治療薬エブリスディ、未発症に対する適応拡大”

2024/02/16 21:50

今日は…（24．2．16）…何？

ちわっす。インターネット広告は、閲覧ページ内容等のビックデーターを基に表示しています（…たぶん）。 自分がパソコンでブログ確認していた時に表示された広告。 ……

2024/02/16 09:50

”2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集”

2024/02/15 22:02

今日は…（24．2．15）…バレンタイン

ちわっす。知り合いの女性からバレンタインプレゼントをいただきました。  その方は、身体障がい者・高齢者に対する情報に明るいため、かなりアテにさせてもらっていま…

2024/02/15 10:27

”27歳で難病ALSになった今 挑戦したいこと”

2024/02/14 21:54

今日は…（24．2．14）…自分は蚊帳の外？

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 昨日は（2/13）、日経平均価格が爆上がりしていましたが。「自分の所有株の価格も爆上がり？」と期待し…

2024/02/14 10:21

”追記しました ルンドベック社、多系統萎縮症治療薬Lu AF82422の第II相結果を発表”

2024/02/13 22:11

今日は…（24．2．13）…オッサンですし

ちわっす。最近そしゃく時に頬の内側を噛むことが多くなったよ～な…。噛んだ部分は、高確率で口内炎になって。 で 口内炎じゃない方でのそしゃくがメインになって。そ…

2024/02/13 10:20

”わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の16年‐”

2024/02/12 21:59

今日は…（24．2．12）…ヨ・カ・ン（…出費の）

ちわっす。自分の屋内移動は、ハイハイ四つ這い移動がほとんどです。で 足の両ひざ部分には、バレーボールで使うよ～なサポーターを使っていますが。さすがに就寝時には…

2024/02/12 10:26

今日は…（24．2．11）…新規導入

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/02/11 10:23

今日は…（24．2．10）…失敗？

ちわっす。安物の（？）絨毯の為か頻繁に歩く部分の絨毯は、すっげ～うす～くなって。絨毯のうす～くなった部分を歩くとペロペロと絨毯がめくれちゃって。 で 昨年（2…

2024/02/10 10:24

”「KOBE2024世界パラ陸上」令和6年能登半島地震への被災地支援について”

2024/02/09 21:50

今日は…（24．2．9）…事前処置

ちわっす。「チョット風邪気味かな～？」って思いまして。発熱・鼻水・咳・関節痛の症状は、ありませんが。チョ～ッピリのどに違和感がありまして。 で 常備している市…

2024/02/09 10:26

”何がハラスメント？？乁(•_•)ㄏ”

 …自分もオッサンですし党是円のように「。」を付けます。

2024/02/08 21:46

今日は…（24．2．8）…節約？

ちわっす。チョット前…今時期に（冬季）ある施設へ行った時。 自分は、自立歩行が困難です。ですので自分は、車いすユーザーです。 で その施設から帰宅時に「帰宅す…

2024/02/08 10:27

”指定難病は2024年4月1日から341疾病に拡大されます”

2024/02/07 22:04

今日は…（24．2．7）…毎年の恒例行事？

ちわっす。自分は、受け取った年賀状を電子化しています。 無料アプリで。スマホで撮った写真をPDFへ変換してくれるアプリがあって。 受け取った年賀状をスマホで写…

2024/02/07 10:31

”新薬開発への挑戦－自己免疫疾患とリンパ性白血病に効く薬を一刻も早く―”

2024/02/06 21:51

今日は…（24．2．6）…幸せ者？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/02/06 10:21

”筋萎縮性側索硬化症と前頭側頭型認知症の新たな治療標的の提案へタンパク質が異常に凝集するメカ”

2024/02/05 21:51

今日は…（24．2．5）…身分相応？

ちわっす。自分は、入浴後・起床時に顔・腕・足に保湿クリームを塗っています。 車いすユーザーは、街中では目立つ存在です。そんなオッサンがシミ・シワだらけじゃ～。…

2024/02/05 10:32

今日は…（24．2．4）…今日のテーマ曲？

ちわっす。コイツ（この曲）がアタマの中をぐるぐる。 …ま～精神年齢は、中学生レベルですから。  ↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックを…

2024/02/04 10:23

”世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）関連”

2024/02/03 21:46

今日は…（24．2．3）…ササクレ

ちわっす。この時期は（冬季は）、手にササクレができます。以前は、ササクレの処理に爪切りを使っていましたが。 今は、爪削りを使っています。コイツを。 コイツでは…

2024/02/03 10:27

”訪問看護師が知っておきたい！多発性硬化症（MS）の症状と在宅での支援のポイント”

2024/02/02 21:51

今日は…（24．2．2）…赤ちゃんレベル？

ちわっす。自分は、浄水器から出した水を水筒へ入れて、水筒を自分の横に置いて飲んでいます。（水を飲む事は、健康に良いと聞きまして…しらんけど） 最近は（冬季は）…

2024/02/02 10:22

”私がチャンネル登録しているYouTube”

2024/02/01 22:15

今日は…（24．2．1）…新規購入

ちわっす。手袋を新規購入。 以前も手袋を使っていましたが、他界しちゃいまして。 今回購入の手袋は、屋内使用も想定しまして滑り止め付き。（自分の持病（脊髄小脳変…

2024/02/01 10:21