難病持ちの貧乏日記

今日は…（24．3．31）…USBハブ

 ちわっす。自分は、間違ったUSBハブを購入しちゃいまして。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 上記画像赤枠部がUSB Type-Aの物が欲…

2024/03/31 10:25

”言葉や情報”

2024/03/30 21:58

今日は…（24．3．30）…意味ないよ～な

 ちわっす。自分は、アルコール飲料を飲みません・飲めません。アルコール飲料を飲むと高確率でリバースします。 自分がインターネット徘徊していた時に表示された広告…

2024/03/30 10:22

”「5月23日は難病の日」啓発ポスター”

2024/03/29 21:42

今日は…（24．3．29）…新規アイテム

 ちわっす。コイツを新機構移入。防水のスマホケースを。 入浴時にラジオを聞きたくて。当初は、防水ラジオを買うつもりでしたが。スマホにインターネットラジオのアプ…

2024/03/29 10:23

”昨年引退の国枝慎吾 現世界1位を撃破し優勝「信じられない」 40歳のレジェンドが激闘制す”

2024/03/28 21:45

今日は…（24．3．28）…また？

 ちわっす。自分は、日中はジーパンをはいている事がほとんどです。 普段はいているいるジーパンが…。 チョット前…部屋着（パジャマ？）で着ているスエットが。 ま…

2024/03/28 10:24

”神経変性疾患に対する遺伝子治療研究の進捗は？？”

2024/03/27 21:50

今日は…（24．3．27）…ちょっと（？）反省

 ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。自分一人での外出は、電動車いすを使用しています。 チョット前…自分一人で散歩（徘徊？）に…

2024/03/27 10:27

”難病とたたかう子どもたちの夢実現のためにぜひお力をお貸しください！”

2024/03/26 21:54

今日は…（24．3．26）…チビの頃から

 ちわっす。自分は、チビの頃（保育園児の頃）から考えずに行動するタイプで。保育園児の頃、先生に「よ～く考えてから行動しなさい」と頻繁に言われていました。 …大…

2024/03/26 10:24

”令和6年4月1日から合理的配慮の提供が義務化されます”

2024/03/25 22:03

今日は…（24．3．25）…迷惑電話？

 ちわっす。自分の携帯電話へ知らない番号からの着信。070で始まる電話番号からの着信（携帯電話？）。 ハンズフリーで出ましたが、そのまま放置。（自分は、全く対…

2024/03/25 10:24

今日は…（24．3．24）…ありがたいっす

 ちわっす。昨日は（3/23）、午後から友人が訪問してくれて。コンビニで買ったお菓子と旅行先で買ったお菓子を土産に。 引越し前（2019年2月に引越し）の居住…

2024/03/24 10:22

今日は…（24．3．23）…ムズイ

 ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 自分は、最近はオカンへの依頼数が激減させました。…オカンへ依頼しても忘れる…

2024/03/23 10:27

”吉幾三に飛行機で“横柄な態度”告発された自民党議員がブログで綴った「2400字の持論」”

2024/03/22 21:57

今日は…（24．3．22）…もぅオジ～？

 ちわっす。自分は、日中はパソコンをいじっている事が多いです。座っている横に浄水器からの水を入れた水筒を置いています。 ある日…水を飲もうと思って。水筒のフタ…

2024/03/22 10:23

”再生・細胞医療・遺伝子治療研究中核拠点のホームページを公開しました”

2024/03/21 22:02

今日は…（24．3．21）…花見

 ちわっす。自分は、自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、電動車いすを使用しています。 たしか…去年の今ごろ、桜の花を見るために公園へ行って。自分の行った…

2024/03/21 10:30

”気づいてくださいヘルプのサイン ／ ヘルプマーク”

2024/03/20 21:50

”筋萎縮性側索硬化症に対するトレハロースの治験結果／脊髄小脳変性症は？”

2024/03/20 21:37

今日は…（24．3．20）…要注意！

 ちわっす。オカンのバック・叔母のバックにスマートタグを付けています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です） スマートタグは、スマホとBlueto…

2024/03/20 10:31

”中枢神経を標的とした核酸医薬の高い有効性と安全性を有する技術開発に成功”

2024/03/19 21:52

今日は…（24．3．19）…携帯電話

 ちわっす。チョット前…自分の携帯電話へ知らない電話番号から着信。 知らない電話番号からの着信だったので放置。 その着信後…パソコンでその電話番号をググってみ…

2024/03/19 10:18

”「何気ない日常がどれほど大切か...」久々に退院した難病の妻。夫の「願い」にSNSから反響”

2024/03/18 21:55

今日は…（24．3．18）…自分は

 ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 エアロバイクで有酸素運動を。 ゴムチューブで筋力トレーニング（無酸素運動）を。 持病（脊髄小脳変性症）への好影…

2024/03/18 10:28

”「30代から50代での発症多い」遺伝性アルツハイマー病 世界初の治験に新潟大学が参加”

2024/03/17 21:57

今日は…（24．3．17）…「貧乏暇有」ですし

 ちわっす。自分は、タブレットに動画ファイルを入れて夜の寝る時に見ています。なのでタブレットは、インターネット接続をほとんど実施しません。 チョット前…「たま…

2024/03/17 10:26

”難病の治療に新たな一手！ ドラベ症候群”

2024/03/16 21:53

今日は…（24．3．16）…おば～

 ちわっす。友人から聞いた話。 友人家庭は、祖母・父・母・友人・妹の5人で生活いたとかで。 父・母・友人・妹は、花粉症で。今の時期は（春時期は）、窓を閉め切っ…

2024/03/16 10:27

”多系統萎縮症について”

2024/03/15 21:50

今日は…（24．3．15）…？

 ちわっす。なんか…朝からアメブロの管理ページが表示されなくて（パソコンで）。（このブログを書いている時点では、OK） ブログを書けない状態が続いて。他のホー…

2024/03/15 12:51

”ALSなど神経・筋疾患群の難病県が7拠点病院指定”

2024/03/14 22:01

今日は…（24．3．14）…何？

 ちわっす。なんか体調が…。 鼻水ジュルジュルで。 でも…節々も痛くなくて、咳・発熱もなくて。 風邪？ 花粉症？…未知の病気？ …今日は、ティッシュが絶対必要…

2024/03/14 10:28

”TWICE、難病患者の願いを叶える…特別なプレゼントも「一生懸命に活動する姿で恩返しする」”

2024/03/13 21:52

今日は…（24．3．13）…ちがうジャン

 ちわっす。2年ほど前…叔母の血圧が200近くて。オカンへ「叔母を連れて病院へ行けよ～」と言っていましたが。（同居の叔母は、認知症で一人での外出はチョー危険な…

2024/03/13 10:25

”米国承認のALS治療薬、治験で失敗販売停止検討”

2024/03/12 21:43

今日は…（24．3．12）…選手交代

 ちわっす。先月（2024年2月）に部屋着（パジャマ？）が「もぅヤバいよ～」な状態だった事を偶然見つけまして。（部屋着のパンツのヒザ部分）自分は、自立二足歩行…

2024/03/12 10:24

”避難所でのヘルプマーク・ヘルプカードの有効活用を…＆その他障がい者の防災のこと”

2024/03/11 22:18

”脊髄小脳変性症 治療薬、ステムカイマルの製造プラントを建設中”

2024/03/11 21:57

今日は…（24．3．11）…おいおい

 ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要…

2024/03/11 10:46

”5月23日は「難病の日」！インタビュー参加者を募集”

2024/03/10 21:53

今日は…（24．3．10）…あちゃ～

 ちわっす。チョット前…キーボードの「5」と「F」の反応がイマイチで。 で 結局キーボードを買っちゃいました。コイツを。ほぼ家の中でパソコンを操作しているので…

2024/03/10 10:19

今日は…（24．3．9）…大出費のキザシ？

 ちわっす。チョット前…自分がパソコンをいぢっていて（操作していて）、パソコンが突然勝手に電源OFF。 「なんでや～？」と思っていて。と ワープロで文字入力し…

2024/03/09 10:29

”アニメーションには不思議な力がある”

2024/03/08 22:00

今日は…（24．3．8）…応募

 ちわっす。インターネットを徘徊していて偶然に得た情報。 観戦に行きませんがID登録して応募。 ま～当選数が10名じゃ～かなり期待薄ですが。…応募しないと絶対…

2024/03/08 10:22

”3.11企画 これからも、できること。”

2024/03/07 21:51

今日は…（24．3．7）…利用申請

 ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 世間でチョット話題になっている新NISA（小額投資非課税枠？）の利用申請（？）を。 利用決定までに…

2024/03/07 10:31

”ルンドベック、多系統萎縮症に対するLu AF82422試験の有望な結果を発表”

2024/03/06 22:00

今日は…（24．3．6）…おいおい

 ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要…

2024/03/06 10:30

”“階段OK”AI搭載車いすエレベーター無くても高齢者などが介助なく楽々移動可能に”

2024/03/05 21:49

今日は…（24．3．5）…小さな親孝行

 ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。オカンと叔母は、居間で過ごすことが多いですが。居間のテレビのチャンネル権は、ほぼ叔母が持っています。 で オ…

2024/03/05 10:23

”希少疾患を考えよう－理解ある社会に向けて－”

2024/03/04 22:09

今日は…（24．3．4）…小さなことからコツコツと

 ちわっす。自分は、入浴後にコイツを両肩に塗っています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です） 五十肩（？）ですっげ～痛い時がって…オッサンですし…

2024/03/04 10:24

今日は…（24．3．3）…最新？

 ちわっす。チョット前…オカンが「振り込みをしたいから一緒に銀行へ行って」との依頼が。で 自分が付き添いで銀行のATMへ。 自分は、自立歩行が困難です。自分一…

2024/03/03 10:29

”笑顔の日 (2月5日) だから”

 すごいっす。私たちの安全を守っていただき感謝です。

2024/03/02 21:49

今日は…（24．3．2）…ミクロ的ガマン？

 ちわっす。自分は、携帯電話（スマートフォン）での会話はハンズフリー（スピーカー）でします。 耳に当てて話すと…手が震えて会話が聞こえなくなることがあったり。…

2024/03/02 10:25

”難病・慢性疾患患者支援自動販売機”

2024/03/01 22:03

今日は…（24．3．1）…カラダをはった勉強

 ちわっす。足の角質取りにコイツを使っています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です） 手の指で…爪の横の部分が硬くなって…。 普段は、手の場合の…

2024/03/01 10:23