1年間修了！

今思うと色々と最初は苦労がありましたが、1年間早かったなぁと感じます。二男も勉強や運動、疲れて嫌々な時もあったけれど、毎日の宿題、音読等頑張りました。長男は、二男が大丈夫か休み時間にちょこちょこ様子を見に行ってくれたり、週明けの荷物を持ってくれたりと頼もしかったです。兄弟2人とも1年経過して、やり切った感で清々しさを感じました。お疲れ様✨おつかれの焼き鳥を頬張る。食欲も旺盛になってきました。兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑支援級の少人数クラス、普通級のガヤガヤしているのが何となく落ち着かないと言っていたので、1年これで良かったのではないかと思います。2年生も支援級で良いとの事で、変更などはなく、このまま支援級に進級します。1年間で嘔吐も1回だけ。てんかん発作も無し。最後の発作から2年間経過したので、定期検診は...1年間修了！

お正月

明けましておめでとうございます。あっという間に大晦日で、年が明け。1年が早い💦ちゃんと計画を立てないと無駄に過ぎてしまうと年を重ねる毎に感じます。二男も2学期まで終了し、通学班で通い、学童にも行っています。次の日の予定を見ながら「嫌だなぁ〜」と言う時もありますが、嫌々ながらも、何とか頑張っています💪勉強については、やはり努力は裏切らないで、入学当時はできなかった計算も、桁が増えましたが、何とか出来ています。生きているだけでありがたいと思っていたあの頃から、本当に大きく成長しました。長男は陸上への関心から空手に興味を変え、楽しく練習に通っています。構えや形の自主練習を自宅のYouTubeで観て鍛錬しています。2024も張り切っていこう❗️の、のびーるお雑煮✨お正月

クリスマス。

今年のクリスマスのローストチキンは家で焼きました！色々なレシピを見て、1番美味しそうな物を選び焼きました✨お腹にローズマリーや香味野菜を入れて、こんがり香ばしく、柔らかいローストチキンが出来て大満足🍗❣️出来立て！中はこんな感じ✨子供達も喜んでくれました✨ケーキは例年と同じで、シフォンケーキにデコレーションしての苺のせ🍓苺の酸味とふわふわな生地と生クリーム、さっぱりしててめちゃくちゃ美味しかった😋1番大変だったのがプレゼント🎁サンタさんにポケモンカードBOX"くださいというお願いだったので、サンタさんも色々な所を探したり、抽選にきっと応募したんだろうなぁ笑クリスマスイブの次の朝のツリーの下に長男希望のBOXがありました！大興奮の大喜び☺️「こ...クリスマス。

二男、初めての持久走。

11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、本人が出来そうならやらせてあげて下さい。疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。スタート前、ちょっと緊張していました。走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート！30m位は頑張って走ってい...二男、初めての持久走。

旅行2日目

2日目は気仙沼に向かいます。その途中で面白い所はないかなぁと探していたら、特に二男が好きそうな"石ノ森章太郎記念館"が石巻市にあり、そこに寄ってから気仙沼に行こうと言う事になりました。仮面ライダーのお出迎えに大興奮！そしてライダーゲームでバイクに乗ったり、変身したりと、大満足なご様子✨充分に遊んで、また北に進みました。仮面ライダーと一緒に。バイクに跨りゲーム！変身！！親戚の家の前にもうひとつ、一度は行ってみたいと思っていた"気仙沼伝承館"あの日の出来事、津波、火災、忘れずに教訓を生かして未来に繋げる。向洋高校跡地をそのままに、改修されて展示されている施設です。あの日実際に体験した高校生の思いや葛藤など感じる事が出来ました。津波の力の強大さに衝撃を受けました。そして久しぶりにおじさん、おばさん、いとこの姉ち...旅行2日目

あっという間でした。

夏休みはお弁当作りに、学童に、仕事、子供達の用事など、様々な事であっという間に終わってしまいました💦その中で、今年は夏休み後半に、父の出身地である、宮城県気仙沼市へ旅行に行きました！私にとっては小さい頃から沢山お世話になり、大人になってからは辛い事があった時には癒されに長期滞在させてもらったり、心の拠り所、第二の故郷です。旦那はやる事が盛り沢山の為、お留守番で、子供と私、3人での旅となりました。気仙沼までは新しい道路も出来て、到着時間は短縮したものの、ワンオペなので、途中福島県ニ一泊しての旅行となりました。ちなみに父は新幹線で向かいます。福島県では鶴ヶ城の見学、味噌田楽を楽しんだり、赤べこの絵付け体験をしました。子供達も暑さの中興奮気味で、沢山楽しむ事が出来ました✨1日目の宿は、土湯温泉郷...あっという間でした。

無事に1学期終了しました。

バタバタの毎日でしたが、何とか行き渋りのある中でしたが、二男君頑張りました！やっぱり虚弱もあるのか、暑さもあり、歩きたくなくて💦だいたい毎日私の送迎でしたが、行ってしまえば「楽しかった〜。」と帰ってくるのでひと安心です。しばらくは送迎も続きそうですが、長ーい目で様子見していこうかと思っています💪夏休みに入ってすぐに2人共坊主にしました！1学期にやった学習プリント。頑張ったね❗️無事に1学期終了しました。

小学校、初めての紅白運動会。

長男は3回目の運動会。二男は初めての小学校での運動会でした！今年は何と言っても、コロナが5類に移行し、"競う"を目的とした、紅白運動会になった事です。すっきりと晴れました☀️長男は紅、二男は白で、どっちも頑張れで応援📣しました❗️爽やかな5月の風を受けながら、2人共頑張っていました。二男はどうかなぁと思っていた50m走も、他の子と大差なしの笑顔の4位でした✨長男はというと、だんだんと他の子達も成長し、体格の差なども出てきて、早い中での3位。悔しさを噛み締めていました。更にはクラス代表リレーでのアンカーで、バトン回しが上手くいかず、赤組と大差がついてしまい、追い抜かす事が出来ず終了。一緒懸命頑張ったね。全員参加の紅白玉送りでも、玉が勢い余って範囲外に飛んでいってしまったりで、勝利を逃してしま...小学校、初めての紅白運動会。

難しい。

小学校に入学した二男は、1週間目は通学班で歩いて学校まで登校していましたが、週明けから「行きたくない。」が始まり💦何とか説得しながら、自転車の後ろに乗せて学校まで行き、上履きを履かせて、何とか教室に行く感じです。今日も上履きを脱いだり、先生の挨拶にも答えず...。泣いて私を追いかける状態でした。私がいくなれば、それはそれで諦めて切り替えられる様ですが、毎日これが続くのだろうかと不安だし、泣いているのに置いて帰ってくる事が本人のトラウマにならないか、色々と考えてしまいます...。学校が楽しい、行きたいと思ってくれるにはどうしたら良いのか。本人の自主性を伸ばすにはどうしたら良いのか...。困ってます💦難しい。

2023/04/16

校門前で記念撮影！無事に入学式が終わり、通学班登校、支援級での生活が始まりました！入学祝いのアイスケーキは格別だったみたい😆ろうそくの火をふーっ(3回やりました)通学班では班長さんの後ろ。しっかりした足取りで、班長さんと後ろの2年生をキチンと確認しながら小学校まで歩く事が出来ました✨(息切れなし❗️)長男がいるから心強いです！しっかり歩いてます！私は少し慣れるまで学校まで付き添い。長男が自分の上履きを履き替えてから、二男の所まで来てくれて、一緒に階段を登り、教室まで案内してくれています。今日先生から「昨日は休み時間にその都度来てくれて、大丈夫か？頑張れよ！」と声を掛けてくれたそうです。何も言わなくてもそんな事してくれるなんて、お母さんは本当に嬉しいよ❤️ありがとね(T.T)支援級は5人編成...2023/04/16

修了式でした。

雨が続いた週末。心配されていた天気も曇。27日月曜日に保育所の修了式がありました。加配体験からの3年間の保育所生活。色々な事がありました。今年はありがたい事にてんかん発作の出現も無く、きっと先生方もホッと胸を撫で下ろしていらっしゃるんじゃ無いかと思います。保育所での生活は二男にとって劇的な生活の変化だったと思います。日中はほぼ私と二男の2人きりだったもんね。先生や友達とのコミュニティケーション、給食の所作、お遊戯会に運動会。沢山の経験が二男の刺激となり、言葉の発達向上、出来る事が増える、仲間でやる楽しさ、感情が豊かになる等、様々な成長を見せてくれました。保育所に行ける事もありがたかったし、私自身も、仕事と子育ての両立ができた事。社会との繋がりを持てた事も私の大きな成長になりました。そして、保育所先生方のあ...修了式でした。

やる事や決める事が沢山。

もう3月になってしまいましたね💦2月は二男の知能検査や、小学校入学説明会があり、用意する物が沢山❗️まだ購入していない物もあり笑そして物品の名前書きも大変ですね💦二男は色々と考えて"支援級"に入学する事にしました。勉強と二男の性格的な事を考えた上です。観察していて思うこと↓集中力が続かない。違う所に意識がいってしまう事が多い。集中し過ぎで声を掛けても返事をしない。算数はゆっくりであれば解ける。国語の文章はなんとか読めるがゆっくり。尿意を意識できず、まだたまに漏らしてしまう事がある。何とか努力すれば普通級でもヤレるとは思ったのですが、長男の宿題量を見ると、これを二男が毎日しっかりと出来るのだろうか？？毎日こなす量が多すぎて、勉強を嫌いになってしまうかもしれないという不安と、保...やる事や決める事が沢山。

今年もよろしくお願い致します。

細かい事は色々とありますが、小さいながらも少しずつ成長している二男が楽しく過ごせるように今年も頑張ります💪今年は次男も小学生...。感慨深い...。福笑いを楽しみました。家族で作りました♪今年もよろしくお願い致します。

楽しいクリスマス。

今年も楽しいクリスマスになりました❗️ケーキは知り合いのお店でシフォンケーキを購入し、それを使いデコレーションをしてクリスマスケーキにしました🎂可愛い😍チキンは近くのお店で丸のローストチキンを購入して食べました。柔らかくてジューシーで最高でした！肉も野菜も最高に美味しかったぁ❤️子供達はクラッカーを鳴らし嬉しそうに子供シャンパン🍾を飲んで。今年は目一杯働いたなぁと振り返り、子供達の楽しい笑い声に癒された1日でした✨またまだ一緒にクリスマスやってくれるかな？？これが無くなるなんて寂しいなぁ〜。サンタ帽子が良く似合ってるね！サンタさんからのプレゼント,はゲームのソフトです。嬉しそうに夢中でやっています。良いのか、悪いのか...。楽しいクリスマス。

長男頑張った！

またこの季節がやって来ました。"持久走大会"です。校長先生曰く、競うのが目標では無く、自分のペースで最後まで走り切る。というのが第一目標です。去年、初めての持久走は2位でした。とても頑張ったのですが、最後ラストスパートで相手に抜かされて追いつけずで悔しい思いをしました。今回はペースを考えながらどこでラストスパートをするか考えていたようです。陸上クラブでの日々の鍛錬もあり、中距離のタイムも早くなってきており、私もうまく行けば良いなと思っていました✨今回は校庭を1周回った後に、校舎の方を周り、最後にまた校庭に帰ってきてゴールというルートの600mでした。当日私も見学に行く事ができ、同級生の親御さん達と応援しました。知り合いのママの話によれば、うちの長男と去年1位だった子の一騎打ちになるだろうとの予想を子供達が...長男頑張った！

カテーテル検査の結果。

結果としては2年前とは大きく変わりはありませんでした。右の肺動静脈瘻はまだある。血管の圧やちょうど流れにくい箇所がその部分で、なかなか改善出来ないのではとの事。現状で支障はないので様子見。全身の酸素飽和度は86%、開窓部を閉じると91%程、心臓の酸素の数値も問題は無し。ファネストからの血流も多い為、少し低い数値ではあるが、チアノーゼが出現していないので様子見。1番最初に形成した大動脈弓の部分が、血管の太い所と狭い所の差で起きる圧差がある。これはまた外科の先生に報告し、すぐに対処が必要なら報告します。だそうです。肝機能の数値が少し上がっている。外来でCTをし、線維化マーカーの採血をするそうです。学校での生活指導表はE禁判定。頭をぶつけないよう気をつける。プールで泳ぐのは可。潜水は✖️持久走は自分のペースで無...カテーテル検査の結果。

就学前カテーテル検査。

二男君は2年ぶりの入院となりました。前回はカテ後に周期性嘔吐症を発症し、入院が長引いたっけ😓当日朝は旦那と病院へ向かい、私は仕事が終わった後に合流し、付き添いする予定です。病棟に入る前にPCR検査があり、判定まで1時間かかりました。次の日の検査の為、胸部レントゲン、心電図、心臓エコー、点滴ルート&採血をしたそうです。旦那の話によると、全く泣かず、男気ある振る舞いだったそうです💪頑張りました❗️夕方私も陰性が確認され、ようやく病棟に入る事ができ、旦那と交代です。久しぶりの病室はどこも満室。モニター音や子供の泣き声が懐かしかったです。二男は夕食を少量食べて、私とお風呂に入り、昼間旦那と沢山遊んだので寝つきも良く、スヤスヤ眠りました✨検査当日の朝で食止めし、水分は12時までで、オ...就学前カテーテル検査。

就学前集団健診。

二男の就学前健診がありました。書類が届いた時には、私の勤務が決まっていた為、今回は旦那に行ってもらいました✨事前調査で、先天性の疾患があるか、アレルギーの有無、心配な事があるか等、記入する所があり、心臓の事、てんかんの事、何処の病院にかかっているか、救急搬送先等、全て記入しました。内科健診でも特に指摘はありませんでしたが、眼科健診ではD判定...。0.3位の視力しか無い事になります。眼科健診あるあるで、すぐに答えられず視力が悪いとなる事もあるので、家でランドルト環(cの文字のような形)を描いてやってみた所、スラスラと答えていました。凄く見えにくい感じは無さそうですが、YouTube、ゲーム等、普段観たりしているので、二男の視力が本当はどうなのか確認する為にも、眼科受診をしたいと思っています。心配な事は沢山...就学前集団健診。

水泳大会。

長男は2歳頃からベビースイミングに通い、あっという間に6年が経ちました。毎年1回、クラブの水泳大会があり、本人も出場したいとの事だったので、申し込みをしました。大会2ヶ月前の毎週土日に練習があり、長男のエントリーは背泳ぎと自由型と4人ひとグループのリレーです。コロナ禍という事で、無観客大会で、😓私達は生配信を観ながら応援しました❗️予めプログラムをもらっていたので、コースを確認しながら必死に探しました。(画像が粗く、鮮明では無いので、長男を探すのも一苦労でした。とても観づらかったんです💦)今回の目標は綺麗に泳いで上位を目指す‼︎と本人は言っていました。初めての大会でしたが、練習した飛び込みもちゃんと出来ており、結果は自由型(クロール)3位背泳ぎ2位リレー3位でした。✨朝早か...水泳大会。

最後の運動会。

天気が心配でしたが、予定通り二男の運動会は開催されました！保育所最後の運動会。なのに私は、小学校のPTA役員の行事で見学する事は出来ませんでした💦(地元の情報共有で、何とかならなかったのかと疑問でした泣)運動会は旦那に行ってもらい、ビデオ撮影した画像を行事が終わった後自宅で鑑賞する形になりました...😭年長組では、跳び箱や縄跳び、鉄棒を披露する競技と、紅白対抗リレー、ソーラン節に合わせて踊る勇ましい舞踊りを披露してくれました。練習してきた甲斐もあり、二男は3段の跳び箱を跳び、しっかりとフィニッシュポーズ❗️鉄棒は棒に飛び上がってからの前回りをやっていました。紅白リレーでは1番手に走りました。どんどん白組さんと差がついてしまったけれど、ニコニコ笑顔で楽しそうに走る姿は、私にと...最後の運動会。