chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
まゆまんのおっちょこ日記 https://blog.goo.ne.jp/mayuman1123

心臓病の中でも重度な左心低形成症候群を持つ二男の闘病備忘録としてはじめました。 私の趣味、長男の事、旦那さんの事。 日々思う事など書いています。

mayuman1123
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2021/11/26

arrow_drop_down
  • お正月

    明けましておめでとうございます。あっという間に大晦日で、年が明け。1年が早い💦ちゃんと計画を立てないと無駄に過ぎてしまうと年を重ねる毎に感じます。二男も2学期まで終了し、通学班で通い、学童にも行っています。次の日の予定を見ながら「嫌だなぁ〜」と言う時もありますが、嫌々ながらも、何とか頑張っています💪勉強については、やはり努力は裏切らないで、入学当時はできなかった計算も、桁が増えましたが、何とか出来ています。生きているだけでありがたいと思っていたあの頃から、本当に大きく成長しました。長男は陸上への関心から空手に興味を変え、楽しく練習に通っています。構えや形の自主練習を自宅のYouTubeで観て鍛錬しています。2024も張り切っていこう❗️の、のびーるお雑煮✨お正月

  • クリスマス。

    今年のクリスマスのローストチキンは家で焼きました!色々なレシピを見て、1番美味しそうな物を選び焼きました✨お腹にローズマリーや香味野菜を入れて、こんがり香ばしく、柔らかいローストチキンが出来て大満足🍗❣️出来立て!中はこんな感じ✨子供達も喜んでくれました✨ケーキは例年と同じで、シフォンケーキにデコレーションしての苺のせ🍓苺の酸味とふわふわな生地と生クリーム、さっぱりしててめちゃくちゃ美味しかった😋1番大変だったのがプレゼント🎁サンタさんにポケモンカードBOX"くださいというお願いだったので、サンタさんも色々な所を探したり、抽選にきっと応募したんだろうなぁ笑クリスマスイブの次の朝のツリーの下に長男希望のBOXがありました!大興奮の大喜び☺️「こ...クリスマス。

  • 二男、初めての持久走。

    11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、本人が出来そうならやらせてあげて下さい。疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。スタート前、ちょっと緊張していました。走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート!30m位は頑張って走ってい...二男、初めての持久走。

  • 旅行2日目

    2日目は気仙沼に向かいます。その途中で面白い所はないかなぁと探していたら、特に二男が好きそうな"石ノ森章太郎記念館"が石巻市にあり、そこに寄ってから気仙沼に行こうと言う事になりました。仮面ライダーのお出迎えに大興奮!そしてライダーゲームでバイクに乗ったり、変身したりと、大満足なご様子✨充分に遊んで、また北に進みました。仮面ライダーと一緒に。バイクに跨りゲーム!変身!!親戚の家の前にもうひとつ、一度は行ってみたいと思っていた"気仙沼伝承館"あの日の出来事、津波、火災、忘れずに教訓を生かして未来に繋げる。向洋高校跡地をそのままに、改修されて展示されている施設です。あの日実際に体験した高校生の思いや葛藤など感じる事が出来ました。津波の力の強大さに衝撃を受けました。そして久しぶりにおじさん、おばさん、いとこの姉ち...旅行2日目

  • あっという間でした。

    夏休みはお弁当作りに、学童に、仕事、子供達の用事など、様々な事であっという間に終わってしまいました💦その中で、今年は夏休み後半に、父の出身地である、宮城県気仙沼市へ旅行に行きました!私にとっては小さい頃から沢山お世話になり、大人になってからは辛い事があった時には癒されに長期滞在させてもらったり、心の拠り所、第二の故郷です。旦那はやる事が盛り沢山の為、お留守番で、子供と私、3人での旅となりました。気仙沼までは新しい道路も出来て、到着時間は短縮したものの、ワンオペなので、途中福島県ニ一泊しての旅行となりました。ちなみに父は新幹線で向かいます。福島県では鶴ヶ城の見学、味噌田楽を楽しんだり、赤べこの絵付け体験をしました。子供達も暑さの中興奮気味で、沢山楽しむ事が出来ました✨1日目の宿は、土湯温泉郷...あっという間でした。

  • 無事に1学期終了しました。

    バタバタの毎日でしたが、何とか行き渋りのある中でしたが、二男君頑張りました!やっぱり虚弱もあるのか、暑さもあり、歩きたくなくて💦だいたい毎日私の送迎でしたが、行ってしまえば「楽しかった〜。」と帰ってくるのでひと安心です。しばらくは送迎も続きそうですが、長ーい目で様子見していこうかと思っています💪夏休みに入ってすぐに2人共坊主にしました!1学期にやった学習プリント。頑張ったね❗️無事に1学期終了しました。

  • 小学校、初めての紅白運動会。

    長男は3回目の運動会。二男は初めての小学校での運動会でした!今年は何と言っても、コロナが5類に移行し、"競う"を目的とした、紅白運動会になった事です。すっきりと晴れました☀️長男は紅、二男は白で、どっちも頑張れで応援📣しました❗️爽やかな5月の風を受けながら、2人共頑張っていました。二男はどうかなぁと思っていた50m走も、他の子と大差なしの笑顔の4位でした✨長男はというと、だんだんと他の子達も成長し、体格の差なども出てきて、早い中での3位。悔しさを噛み締めていました。更にはクラス代表リレーでのアンカーで、バトン回しが上手くいかず、赤組と大差がついてしまい、追い抜かす事が出来ず終了。一緒懸命頑張ったね。全員参加の紅白玉送りでも、玉が勢い余って範囲外に飛んでいってしまったりで、勝利を逃してしま...小学校、初めての紅白運動会。

  • 難しい。

    小学校に入学した二男は、1週間目は通学班で歩いて学校まで登校していましたが、週明けから「行きたくない。」が始まり💦何とか説得しながら、自転車の後ろに乗せて学校まで行き、上履きを履かせて、何とか教室に行く感じです。今日も上履きを脱いだり、先生の挨拶にも答えず...。泣いて私を追いかける状態でした。私がいくなれば、それはそれで諦めて切り替えられる様ですが、毎日これが続くのだろうかと不安だし、泣いているのに置いて帰ってくる事が本人のトラウマにならないか、色々と考えてしまいます...。学校が楽しい、行きたいと思ってくれるにはどうしたら良いのか。本人の自主性を伸ばすにはどうしたら良いのか...。困ってます💦難しい。

  • 2023/04/16

    校門前で記念撮影!無事に入学式が終わり、通学班登校、支援級での生活が始まりました!入学祝いのアイスケーキは格別だったみたい😆ろうそくの火をふーっ(3回やりました)通学班では班長さんの後ろ。しっかりした足取りで、班長さんと後ろの2年生をキチンと確認しながら小学校まで歩く事が出来ました✨(息切れなし❗️)長男がいるから心強いです!しっかり歩いてます!私は少し慣れるまで学校まで付き添い。長男が自分の上履きを履き替えてから、二男の所まで来てくれて、一緒に階段を登り、教室まで案内してくれています。今日先生から「昨日は休み時間にその都度来てくれて、大丈夫か?頑張れよ!」と声を掛けてくれたそうです。何も言わなくてもそんな事してくれるなんて、お母さんは本当に嬉しいよ❤️ありがとね(T.T)支援級は5人編成...2023/04/16

  • 修了式でした。

    雨が続いた週末。心配されていた天気も曇。27日月曜日に保育所の修了式がありました。加配体験からの3年間の保育所生活。色々な事がありました。今年はありがたい事にてんかん発作の出現も無く、きっと先生方もホッと胸を撫で下ろしていらっしゃるんじゃ無いかと思います。保育所での生活は二男にとって劇的な生活の変化だったと思います。日中はほぼ私と二男の2人きりだったもんね。先生や友達とのコミュニティケーション、給食の所作、お遊戯会に運動会。沢山の経験が二男の刺激となり、言葉の発達向上、出来る事が増える、仲間でやる楽しさ、感情が豊かになる等、様々な成長を見せてくれました。保育所に行ける事もありがたかったし、私自身も、仕事と子育ての両立ができた事。社会との繋がりを持てた事も私の大きな成長になりました。そして、保育所先生方のあ...修了式でした。

  • やる事や決める事が沢山。

    もう3月になってしまいましたね💦2月は二男の知能検査や、小学校入学説明会があり、用意する物が沢山❗️まだ購入していない物もあり笑そして物品の名前書きも大変ですね💦二男は色々と考えて"支援級"に入学する事にしました。勉強と二男の性格的な事を考えた上です。観察していて思うこと↓集中力が続かない。違う所に意識がいってしまう事が多い。集中し過ぎで声を掛けても返事をしない。算数はゆっくりであれば解ける。国語の文章はなんとか読めるがゆっくり。尿意を意識できず、まだたまに漏らしてしまう事がある。何とか努力すれば普通級でもヤレるとは思ったのですが、長男の宿題量を見ると、これを二男が毎日しっかりと出来るのだろうか??毎日こなす量が多すぎて、勉強を嫌いになってしまうかもしれないという不安と、保...やる事や決める事が沢山。

  • 今年もよろしくお願い致します。

    細かい事は色々とありますが、小さいながらも少しずつ成長している二男が楽しく過ごせるように今年も頑張ります💪今年は次男も小学生...。感慨深い...。福笑いを楽しみました。家族で作りました♪今年もよろしくお願い致します。

  • 楽しいクリスマス。

    今年も楽しいクリスマスになりました❗️ケーキは知り合いのお店でシフォンケーキを購入し、それを使いデコレーションをしてクリスマスケーキにしました🎂可愛い😍チキンは近くのお店で丸のローストチキンを購入して食べました。柔らかくてジューシーで最高でした!肉も野菜も最高に美味しかったぁ❤️子供達はクラッカーを鳴らし嬉しそうに子供シャンパン🍾を飲んで。今年は目一杯働いたなぁと振り返り、子供達の楽しい笑い声に癒された1日でした✨またまだ一緒にクリスマスやってくれるかな??これが無くなるなんて寂しいなぁ〜。サンタ帽子が良く似合ってるね!サンタさんからのプレゼント,はゲームのソフトです。嬉しそうに夢中でやっています。良いのか、悪いのか...。楽しいクリスマス。

  • 長男頑張った!

    またこの季節がやって来ました。"持久走大会"です。校長先生曰く、競うのが目標では無く、自分のペースで最後まで走り切る。というのが第一目標です。去年、初めての持久走は2位でした。とても頑張ったのですが、最後ラストスパートで相手に抜かされて追いつけずで悔しい思いをしました。今回はペースを考えながらどこでラストスパートをするか考えていたようです。陸上クラブでの日々の鍛錬もあり、中距離のタイムも早くなってきており、私もうまく行けば良いなと思っていました✨今回は校庭を1周回った後に、校舎の方を周り、最後にまた校庭に帰ってきてゴールというルートの600mでした。当日私も見学に行く事ができ、同級生の親御さん達と応援しました。知り合いのママの話によれば、うちの長男と去年1位だった子の一騎打ちになるだろうとの予想を子供達が...長男頑張った!

  • カテーテル検査の結果。

    結果としては2年前とは大きく変わりはありませんでした。右の肺動静脈瘻はまだある。血管の圧やちょうど流れにくい箇所がその部分で、なかなか改善出来ないのではとの事。現状で支障はないので様子見。全身の酸素飽和度は86%、開窓部を閉じると91%程、心臓の酸素の数値も問題は無し。ファネストからの血流も多い為、少し低い数値ではあるが、チアノーゼが出現していないので様子見。1番最初に形成した大動脈弓の部分が、血管の太い所と狭い所の差で起きる圧差がある。これはまた外科の先生に報告し、すぐに対処が必要なら報告します。だそうです。肝機能の数値が少し上がっている。外来でCTをし、線維化マーカーの採血をするそうです。学校での生活指導表はE禁判定。頭をぶつけないよう気をつける。プールで泳ぐのは可。潜水は✖️持久走は自分のペースで無...カテーテル検査の結果。

  • 就学前カテーテル検査。

    二男君は2年ぶりの入院となりました。前回はカテ後に周期性嘔吐症を発症し、入院が長引いたっけ😓当日朝は旦那と病院へ向かい、私は仕事が終わった後に合流し、付き添いする予定です。病棟に入る前にPCR検査があり、判定まで1時間かかりました。次の日の検査の為、胸部レントゲン、心電図、心臓エコー、点滴ルート&採血をしたそうです。旦那の話によると、全く泣かず、男気ある振る舞いだったそうです💪頑張りました❗️夕方私も陰性が確認され、ようやく病棟に入る事ができ、旦那と交代です。久しぶりの病室はどこも満室。モニター音や子供の泣き声が懐かしかったです。二男は夕食を少量食べて、私とお風呂に入り、昼間旦那と沢山遊んだので寝つきも良く、スヤスヤ眠りました✨検査当日の朝で食止めし、水分は12時までで、オ...就学前カテーテル検査。

  • 就学前集団健診。

    二男の就学前健診がありました。書類が届いた時には、私の勤務が決まっていた為、今回は旦那に行ってもらいました✨事前調査で、先天性の疾患があるか、アレルギーの有無、心配な事があるか等、記入する所があり、心臓の事、てんかんの事、何処の病院にかかっているか、救急搬送先等、全て記入しました。内科健診でも特に指摘はありませんでしたが、眼科健診ではD判定...。0.3位の視力しか無い事になります。眼科健診あるあるで、すぐに答えられず視力が悪いとなる事もあるので、家でランドルト環(cの文字のような形)を描いてやってみた所、スラスラと答えていました。凄く見えにくい感じは無さそうですが、YouTube、ゲーム等、普段観たりしているので、二男の視力が本当はどうなのか確認する為にも、眼科受診をしたいと思っています。心配な事は沢山...就学前集団健診。

  • 水泳大会。

    長男は2歳頃からベビースイミングに通い、あっという間に6年が経ちました。毎年1回、クラブの水泳大会があり、本人も出場したいとの事だったので、申し込みをしました。大会2ヶ月前の毎週土日に練習があり、長男のエントリーは背泳ぎと自由型と4人ひとグループのリレーです。コロナ禍という事で、無観客大会で、😓私達は生配信を観ながら応援しました❗️予めプログラムをもらっていたので、コースを確認しながら必死に探しました。(画像が粗く、鮮明では無いので、長男を探すのも一苦労でした。とても観づらかったんです💦)今回の目標は綺麗に泳いで上位を目指す‼︎と本人は言っていました。初めての大会でしたが、練習した飛び込みもちゃんと出来ており、結果は自由型(クロール)3位背泳ぎ2位リレー3位でした。✨朝早か...水泳大会。

  • 最後の運動会。

    天気が心配でしたが、予定通り二男の運動会は開催されました!保育所最後の運動会。なのに私は、小学校のPTA役員の行事で見学する事は出来ませんでした💦(地元の情報共有で、何とかならなかったのかと疑問でした泣)運動会は旦那に行ってもらい、ビデオ撮影した画像を行事が終わった後自宅で鑑賞する形になりました...😭年長組では、跳び箱や縄跳び、鉄棒を披露する競技と、紅白対抗リレー、ソーラン節に合わせて踊る勇ましい舞踊りを披露してくれました。練習してきた甲斐もあり、二男は3段の跳び箱を跳び、しっかりとフィニッシュポーズ❗️鉄棒は棒に飛び上がってからの前回りをやっていました。紅白リレーでは1番手に走りました。どんどん白組さんと差がついてしまったけれど、ニコニコ笑顔で楽しそうに走る姿は、私にと...最後の運動会。

  • 4日が経ちました。

    術後のボルト抜去をし、退院してから4日が経ちました。退院の日は歩くのが大丈夫なのだろうか??という程に痛みと足の動きも悪く、何とか歩いて退院手続きをして帰ったという感じ。帰りは旦那が迎えに来てくれて、車で送迎だったので楽でした。普通に歩こうと思っても、傷と痛みがある時ってやっぱり体重をかけられないし、引きずり歩きになるんですよね。不思議です。患部は周囲に薄ら腫れと張りがあったので冷やし、毎食後の痛み止めを飲んで、過ごしました。痛み止めがないと2日間はぐっすり眠れなかったと思います。真っ直ぐ伸ばすと引っ張られて痛かったし、曲げた方が痛みは楽でした。日に日に動きも良くなり、初日と比べるとやや足をかばいながらの右重心で歩いていますが、歩きが早くなりました。これから仕事なので大丈夫なのかと不安もありましたが、痛み...4日が経ちました。

  • 私、1泊入院。

    今日は予定していた、左寛骨臼回転術にて固定したボルトの抜去の為、入院となりました。ほぼ歩行には問題なく、日常生活を送っておりますが、ボルトの入ってる部分が歩き過ぎたり、階段を登る時には痛むので、それが解消されるのは本当に嬉しい😆右もボルトを抜いた後、痛みが無くなりました。子供がいるのを知っている先生は最短で入院予約をとってくださり、今日入院で今日手術をします。問題無ければ明日退院です。ちなみに抜去ですが全身麻酔でやります!コロナの抗原検査をクリアして、病棟に上がり、大部屋だったのですが、満床だった為、病院都合で個室になりました。一泊だけど、他の方を気にせずにゆっくり出来そうです✨午後1番で呼ばれる予定です。頑張るぞぉ💪広くて静か。個室。さっそく点滴ライン挿入。お腹空いたなぁ私、1泊入院。

  • 夏休みの遊び。

    コロナ感染が増えている中で、迷ってはいたのですが、出掛けないのはやっぱり可哀想なので近場に遊びに行く事にしました!前から少し考えていた川遊びをする事に✨小学生以下も参加できるとの事にて、埼玉県寄居にて、ボートに乗り"川下りカヌー"を体験しました。木やグラスファイバーのカヌーでは無く、ビニール製の軽い物!びっくりする位軽いボートです🚣‍♀️大人はレクチャーを受けて1人乗りで自力で漕ぐ、子供達はインストラクターさんの大きいボート(多分ラフティングで使う物)に乗り、インストラクターさんとオールを漕いで下ります。ちなみにこの日は私達夫婦と別夫婦4人でのパーティーでした。大きな岩のある所では右に漕ぐとか、45度の角度で入る等、色々教わりました。中でも転覆した時には慌てずバタバタせず、ラッコの様に手を...夏休みの遊び。

  • 合同誕生日。

    7月、8月は子供2人の誕生日です。二男は毎年恒例のアイスケーキ(ピカチュウ)が食べたいと言い、2週間後に誕生日の長男は特にケーキはいらないから、二男とケーキは一緒で良いよ。と言ってくれて❤️ネームプレートに2人の名前を書いてもらい、今年は合同誕生日ケーキとなりました。二男は7月29日産まれ。本当に色々ありましたが、何とか乗り越えて成長して、もう6歳です。健常児と比べると身体は小さいけれど、度胸は充分!左心っ子としては◎かな✨心配事は成長する度に出てくるけれど、笑顔でいられる事が本当に幸せです。誕生日が29からなのか、肉が大好物です✨長男は8月15日産まれ。しっかり者のお兄ちゃん。基本は聞き分けが良いのですが、自分の納得がいかないと、とことん私に詰め寄ります💦口が達者で最近は負けてしまいそう...合同誕生日。

  • 忙しいけれど、毎日やっております。

    最近の私の事では、アルバイト先が先月勤めていた場所よりも、時間が早くなり、通勤時間も1時間30分。何とか子供達を起こして、ご飯を食べさせて、歯磨き、二男は薬、後は旦那に任せるスタイルで家を出ています。(間に合わない時には旦那がやってくれます。)家族の協力無しでは出来ない生活スタイルです。通勤時間が増え、階段、歩く事も多くなったので、ややぎこちなかった歩きも、スムーズになりました。筋力が増えたようです。最近は暑いので、汗もかき、体力消耗が激しいですが、何とか通ってます。電車も混んでいて、自ら危険地帯に入って行ってる形ですが、生活もあるので、もうやるしかないですね💪そして、久しぶりにビーチボールバレーにも参加しました。今はまた激増しているコロナ感染ですが、少し落ち着いた時期に大会がありました。...忙しいけれど、毎日やっております。

  • 七夕に願いを込めて。

    保育所からこの時期になると、短冊にお願い事を児童と親御さんそれぞれ書いて下さいというのが毎年の恒例です。さて今年は何を書くのかな??二男は強いものに憧れがあり、"ハルク"が大好きなんです。逆文字もあるけれど、自分で書けました💪私達もその願いが叶うようにと、毎日楽しく過ごせますようにと書きました。また別の場所での長男の七夕のお願いはうるっ😭としてしまいました。自分の事ではなく、弟の事を願ってくれたんだね。ありがとう✨ケンカもするけれど、最近は二男もお兄ちゃんと同じゲームが出来たりして、2人で楽しく遊ぶ事が多くなりました。長男は自分なりに、弟の病気の事を理解してくれているんだなと頼もしく思いました。七夕の短冊はそれぞれの成長も感じるイベントですね✨2回目の短冊は、兄に宛てたメッ...七夕に願いを込めて。

  • 受診しました。

    神経科外来を受診して来ました。家族で相談した結果、処方してもらった"イーケプラ"というお薬は飲まなかった経緯を先生にお話しました。「親御さんがそれで良いなら様子見で大丈夫ですよ。」という事で、次回は11月か12月くらいに受診予定となりました。このままてんかん発作か無くなるのが1番良いのだけれど、果たして冬の時期乗り越えられるのか...。心配ではあるけれど、てんかんが起きてからも意識状態や、知能の低下は無いのでそれだけは救いかな。受診しました。

  • 近況報告。

    最近はバタバタと、落ち着いてブログを書く時間がなかなか取れずで💦二男はその後2度目の脳波検査をしましたが、異常波形は出ませんでした。担当の先生も内服を考えておいてと前回おっしゃっていましたが、「年に1回の出現だし、薬は飲まないで様子見で良いのでは」との事。私的には脳に影響があっても怖いと、イーケプラの処方箋をもらいましたが、その夜に、夫と話し合った結果、内服を飲む事で副作用もあるし、すぐに薬を止められない(薬剤師が言ってた)ので、様子見で良いのではないか。3回目の発作が出た時にまた考えようという事になり、薬は飲まない事になりました。私の中で焦って悩んでいたから、旦那の言葉を聞いて、すっと気持ちが落ち着いた様な気がします。気ばかり焦って少し落ち着いた判断が出来ていなかったかもしれません。そん...近況報告。

  • 3回目の脳波検査。

    小児の医療センターの神経科の初診後、今回は脳波検査の為に二男と2人でやってきました。なるべく疲れさせて、検査の時に寝れるように、今回は電車での受診をしました。受付を済ませて、検査ブースに診察券を出して、看護師さんからお決まりの甘いトリクロリールシロップを出されて...。どうかなぁと思って見ていましたが、嫌がる事なくゴクゴク飲み干しました!お得意顔で、看護師さんにも褒められて嬉しそうでした✨その後は薄暗い検査室に入り、脳波の電極を沢山つけられて...歩いてやってきた甲斐があり、すぅーと眠りました☺️反応を診る為に途中で電気がチカチカしたり、技師さんが手を叩いたり反応を確認していました。電極も嫌がる事無く貼れました。技師さんが必死に声掛けして揺らして起こしていましたが、もう少し寝させてくれよぉと思う程、気持ち...3回目の脳波検査。

  • マラソン大会。

    今日は、長男の陸上クラブと他クラブ合同のマラソン大会の日です。台風の影響で雨が長引き、グラウンドのコースが使えない為、公園外周を走路としたコースになりました。1.2年生は一緒の距離で、1.2km走ります。今年の目標として、最後スタミナ切れで疲れても、"粘る"を掲げている長男。「クラブの同級生の1番早い子についていく!」とやる気を見せていました💪スタートも落ち着いて一気に先頭集団に入らず、少し様子を見て、同級生に追いつく作戦です。私はまだ足が完全では無いので、ゴールで見守る事にしました。予想通り、同級生はダントツ1番でゴールへ。長男はどうだろうか??ドキドキしながら待っていると...。なんと⁉︎2位で帰ってきました❗️けれど、すぐ後ろに3位の選手がいて、ラストスパートをかけてきました長男も気がつい...マラソン大会。

  • 診断か下りました。

    2月のてんかん様重積発作後、初めての地元病院の受診にて、「ここに神経科の先生は常勤していないし、心臓の方の薬の兼ね合い等もあるので、転院した大きい方の病院に紹介状を書きます。」と言われました。その話を循環器の先生にした所、「地元の病院では結局何をしてもらってるんですか?」と呆れ顔。1回目の発作の時も最後は循環器病院に転送されるし、何だかんだ理由を付けて何もしないじゃないか‼︎と先生は怒っていました。先生、ありがとう。私達親子も同じ事思っていました。結局うちで何かあったらって事なのかな...。そんな事で、またひとつ通う病院が増えました。以前嘔吐症でかかった子供病院。今回は神経科に受診です。病院に入るまでもかなり時間がかかるので、早めに向かいましたが、車を停めるのにも時間がかかるし、予約過ぎてしまいました&#128...診断か下りました。

  • 桜。

    今年も地元の土手の桜まつりは中止となりました。ほぼ満開の日に子供と3人でお弁当を食べに土手に行きました。桜の花びらがひらひらと落ちてくる中でのランチ。癒されました✨ほぼ満開❗️お菓子とおにぎり、飲み物も買い込んで。何故か土手でお絵描き水飴。良く描けてるね。来年はどうなるのでしょうか。こういうこじんまりとした花見も良いですね🌸桜。

  • さようならヴィーナスフォート。

    3月27日で閉館してしまったヴィーナスフォートに、最後の最後に子供達と遊びに行きました。友人が働いている事もあり、最後会いに行って、昔の思い出と共に楽しみたいなと思い出かけました。室内がイタリア風の空の景色や噴水、装飾等、まだ20代だった頃、初めて訪れた時には何かのアトラクション施設かなと思うような、ワクワクする素敵な施設でした。あの頃と全く変わらず、子供達は施設内に入ると「わぁ〜っ」と、いつもの商業施設と違う雰囲気に興奮していました。噴水広場で記念撮影をして、観覧車に乗り、ランチをして。丁度良い場所でランチが出来たので、噴水広場のスノーファンタジー?雪が降ってくるショーを間近で見る事が出来ました❄️観覧車乗りましたよ〜。念願のレインボーケーキを注文❤️長男はお絵描きパンケーキ🥞沢山の人が見て楽...さようならヴィーナスフォート。

  • 初スキーと初ソリ。

    オリンピックの影響なのでしょうか。長男が急に「スキーをやってみたい!」と言い出し、今年最後の春スキーに出かけました!が.....。当日は冬のシーズン並の寒さと、2日目には雪とみぞれ❄️😭ちょっと予想とは違いましたが、1日目、長男はスキー教室に入り、その後は私と一緒にリフトに乗って、ボーゲンでの滑りを楽しみました‼︎楽しい!と、最後は1人でリフトに乗り延々と滑降。私はゲレンデ下で見守っていました。リフトも慣れてます。転んでも諦めずに、どんどん滑る長男がとても逞しかったし、基礎を教室で教えて貰えて、上達が早かったのかなと。若いって凄いなと感じました✨しっかり止まれました。2日目はスノーボードの旦那と一緒に楽しんでいましたが、旦那も十何年ぶりの滑りでしたが、なかなか💪昔覚えた事は身体が...初スキーと初ソリ。

  • 随分と間が開きましたが。

    家族全員今は通常の生活に戻り、元気に過ごしております。一難去っての後での二男の痙攣発作はあったものの、その後は何事も無かったようにケロッとしています。二男には全く記憶はありません。長い時間の重積発作だったので、脳にどう影響しているのか心配でなりません。親としてはこのまま様子見で良いのか、てんかん専門医に診察してもらった方が良いのか、色々と模索中です。そして二男は今年から最上級の年長クラスです。来年はとうとう小学生。診断が下りずのグレーゾーンのてんかん様発作のある児童の入学は可能なのか、支援級なのか普通クラスなのか、色々と不安が募ります。教育についての相談センターがあるみたいなので、先ずはそこに相談かな。色々と心配は絶えないけれど、目の前のひとつひとつを地道に解決して行くしかないですね。昔と同じ。そういえば、二男...随分と間が開きましたが。

  • ありがとう。

    全く予想していなかったプレゼント🎁今日はホワイトデーでしたね!野菜室を開けると、何やら箱が。ケーキ買ってきたんだよと長男。「ふーん。良かったね。」と私。旦那さんがコーヒーを淹れてくれて、いただきます❗️息子達がニコニコ😊そっか。今理解したよ!私へのプレゼントだったんだね✨全く予想も期待も、そして忘れていたホワイトデー。我が家の男3人組が皆で考えてくれたのだと思うと、凄く嬉しくて、あたたかい気持ちになりました。本当ありがとう😊😭😭苺がのってるケーキを全て買ってきてくれました‼︎うまし。ありがとう。

  • 一難去っての。

    1月の後半に二男のコロナ陽性が判明し、自宅療養しておりましたが、結局、時間差で私と共に旦那、長男も感染し、皆で療養生活をしておりました。二男は心疾患という基礎疾患持ちなので、保健所の健康観察の連絡が毎日ありました。喉の痛み、咳、鼻水等がありましたが、徐々に少なくなり、重症化の兆候も無く、療養生活終了となりました。今週から保育所にも通い始め、楽しかったと元気に帰ってくる姿に安心していました。が...昨日の夜もいつも通りにテレビ等鑑賞し、夕ごはんを食べていましたが、急に嘔吐し、声掛けに反応が鈍くなり、頭のうなだれ、意識の混濁、変視が出ました。呼吸回数低下、声掛けにも反応が無し。すぐに救急車を要請して、地元の病院に搬送されました。コロナに罹って、療養明けだったので、いつもの病院が少ししぶり、時間が掛かりました&#12...一難去っての。

  • 今年も全力で。 でしたが...。

    遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します❗️早く書こうと思っていたら、もう1月も終わってしまいますね...。こんな事になるとは思っておりませんでしたが、二男がコロナ陽性となり、自宅療養していましたが、家族も次々と発熱し、待機が明けるまで皆で現在過ごしております。基礎疾患のある二男ですので、急変等に注意していましたが、今の所解熱し、元気になってきております。咳はまだありますが、今日は粘土で遊んでいます。自分達の周りにウイルスが蔓延している事を身を持って実感しているところです。また少しずつ経緯など書いていこうとおもっています。今年も全力で。でしたが...。

  • 今年も幸せでした。

    細かな事はあるけれど、二男は痙攣での救急車搬送後は同じ症状も無く、夏から後半はご飯も前より食べられるようになって、アウトも格段に減りました。私の足の手術も無事両方終わり、今後回復し、術前の様にスポーツも出来たら嬉しいな😆無事入院出来たのも、旦那と子供達、家族が皆で頑張ってくれたお陰だなと、しみじみ感じ、感謝の年でした。ありがとう✨来年は二男も保育所最上級クラス。色々と小学校に向けての準備も少しずつすすめないと、と思っています。とにかく精一杯楽しんで、頑張りたいと思っています💪皆様どうぞ良いお年をお迎えくださいませ🌟今年も幸せでした。

  • 楽しいクリスマス。

    今年はクリスマスケーキの予約はせず、自分達で作る事にしました。スポンジは市販の物を購入し、デコレーションするので、とても楽に出来ました。ハロウィンでのアイシングクッキー作りが楽しかったので、クリスマスマスでも作る事にしました。長男は終業式だったので、学校から急いで帰ってきて頑張ってクッキーの型抜きをして、アイシングも楽しんでいました。2人共真剣です。二男はクッキーやケーキを作れる事の嬉しさに、終始興奮していました。それぞれが工夫して配色をし、可愛いクッキーが出来ました✨上手に可愛いクッキーが出来ました。ケーキも一所懸命にクリームを塗って、フルーツを配置して、チョコレートを皮剥きを使って削り、美味しそうなチョコレートケーキが出来上がりました。クルクル、塗り塗り💪一所懸命チョコをまぶしています。クッ...楽しいクリスマス。

  • 経過報告

    私の股関節の手術から3ヶ月が過ぎ、もうすぐ4ヶ月になろうとしています。外来診察では、折れてしまった坐骨も骨が癒合してきており、痛みも無いので、体重の半分量をかけても良い事になりました。そしてバランス良く歩ければ、片松葉、杖歩行にしても良いと許可がおりました。脚の痛みは薬を飲む事無く過ごしておりますが、今回は股関節付け根の外側部分が局所的に痛む事があります。朝起きた時にその部分の筋肉が硬くなっている感覚もあります。前回も局所的に痛い部分があったので、やはり完全に痛みが無くなるまでにはもう少しの時間と、抜こうした後なのかなぁと予想しています。だんだんと良くなって行くと、身体もそれがわかっているのか、徐々に出来なかった動きをしてみようかな、となって行くのが凄いなぁと感じます。階段でも普通の時と同じ様に、左右の足を交互...経過報告

  • 持久走。

    長男初めての持久走大会!私は走るの大嫌いだったので、憂鬱な日でしたが、長男は黙々と練習を頑張って調整していました。当日は雨で延期となり、私の足の外来受診と重なり💦またまた父ちゃんが出動し、応援に行きました。よーいどん!とピストルの音でスタートし、長男は先頭から10番位の場所をキープし走りました🏃‍♂️1年生は600メートル走ります。だんだん疲れてくる中盤、ぐんぐん先頭に近づき1位に‼︎そのまま頑張れと思っていたのですが、上には上がいるもので、長男よりも更に速いスタンスで後ろから颯爽と同じクラスのお友達が追い越してきました。長男も疲れていたので、さすがにもう追いつく事が出来ず、3秒差の2位でした✨1位になれなかったのは、まあまあ悔しいけれど、それでも私からしてみたら全体の2位なんて...持久走。

  • 七五三。

    二男の七五三を無事に行う事が出来ました。細かい問題は多少あるものの、毎日元気に保育所に通い、沢山の事を吸収しているこの頃。最近では、自分の名前をひらがなで書いたり、文字を読むこともできるようになりました。自転車練習もしたりして、日々頑張っております💪片腕におさまる程の小さい赤ちゃんが、今は歩いて、沢山の事を吸収して。病気はあるけれど、成長をふつふつと感じ、感動しております✨これからも彼らしく健やかに楽しく過ごしてほしいです❗️この日はスーツで。今度着物での後撮りがあります💪千歳飴。嬉しい😆二男のリクエストで夜は焼肉でお祝い🥂七五三。

  • リレーフェスティバル。

    今日は長男の初めてのリレーでの大会です。親子リレー(父と息子で400×2)と4人リレー(200×4)に出場しました。今回はお父さんと一緒だと心強いからと、長男たっての希望で旦那が出場する事になりました。ちなみに普段旦那はスポーツはしていませんので、1週間前からアップしたりの即席です。長男は練習を重ね、スタミナもついてきて、長距離でのタイムも徐々に速くなってきました❗️夜の練習も頑張って走ったりと張り切っていました。大会当日はいつもより寒い曇空🥶陸上クラブの皆で1時間以上アップをしていよいよスタート‼︎初めは親子リレーです。1組目に出場の長男は落ち着いた様子でスタートし、順調な走り出し。1位で旦那にバトンを手渡しました❗️良いフォーム!1位で帰って来ました❗️そしてバトンタッチ!何とか頑張りました...リレーフェスティバル。

  • 芸術の秋。

    近くの市民ホールにて、東京シティフィル管弦楽団の"ドラゴンクエスト1.2.3"(スクエアエニックスのゲーム)のオーケストラ公演があり、私の手術前に予約をし、ゲームサントラ的な曲なら長男も聴きやすいかなと思い、予約をしました。楽しみです。私が子供の頃、兄が夢中になっていたドラゴンクエスト。攻略本などを見て一所懸命やっていたのを思い出します。ちなみに私はレベルアップする地道な作業が嫌いで、途中で投げ出し、兄のラスボス戦を観戦したものです笑ドラクエのソフトを買いに行くために学校を休んで買いに行ってしまった学生等がいて、当時社会問題になる程売れた伝説のゲームです。最近ではオリンピックの入場行進でもドラゴンクエストの楽曲が使われていましたね。作曲者のすぎやまこういちさんは残念ながら今年9月にお亡くなりになってしまいました...芸術の秋。

  • 全国統一小学生テスト。

    前からCMなどでその名前は知っていましたが、何処でやっているのか、何でやってるのか知りませんでしてが、自分の学力試しと、私立に通う予定、もしくは考えている子達が、自分はどれくらいのレベルなのか知る事の出来るテストのようです。公立だけど試しにもありかと。昔、中学などでは学校全体で"〇〇テスト"をやっていましたが、今は偏差値を知る為には、自分で申し込んでテストを受ける形になってるみたいですね。子供が小学生になり、改めて色々な事が変わったのを実感しております。友人から、子供がテストを受けるというのを聞いて、全く予習などもしませんでしたが、どんなもんなのか、テスト会場の雰囲気に慣れるという目的で、やってみたいと言った長男にテストをさせる事にしました。会場は最寄りの学習塾で、試験科目は算数と国語。ちょこっとだけ過去問を解...全国統一小学生テスト。

  • ハロウィンやりきりました。

    日曜日は旦那が仕事の為、ワンオペ育児となり、まだ松葉杖の私は外に遊びに行けないので、家でハロウィンを楽しむ為、3日前くらいから用意をしました。ハロウィン前日にはクッキー生地を作り、延ばして型抜きをして焼きました。当日にアイシングをするからです。あとは当日❗️楽しんでくれるかな??二男はアイシング作りも手伝ってくれて。色つけも楽しそう!可愛いクッキーができました。パパ用のハロウィンクッキー🎃長男のはメッセージ付き✨おやつのゼリーもハロウィン色👻夕食はミイラ男ハンバーグとカボチャライス。チョコでこんなに可愛いお化けも作りました。アイシングは時間がかかってしまったけれど、とっても楽しい❗️多分突き詰めていくと、どんどんハマりそうです❤️ハンバーグプレートも喜んでくれました。あっという間...ハロウィンやりきりました。

  • 循環器外来。

    在宅酸素が無くなり、二男の検診は3ヵ月に1回。毎月だった頃より楽になりました✨今日は心電図とワーファリンのチクッとする検査。二男は最初怖がっていたものの「全然痛くなかった」と胸を張って帰ってきました。ご褒美に炭治郎シールももらったね❗️ちなみに私は松葉杖なので、旦那にも来てもらって検査に付き添ってもらいました。心臓エコーも問題無し。サチュレーションは87%。彼にとってはまずまずの数値でした。ワーファリンの効きもちょうど良いとの検査結果で終了😊今日は診察にも早く呼ばれてラッキーだったなぁと、会計が終わり、帰路についた時に、旦那がびっくりした声を上げました❗️何⁉︎と思っていたら、なんとフロントガラスにヒビが入っているではありませんか‼︎‼︎わわわ。どうしたんだろ??とりあえず病院にいったん戻り、駐...循環器外来。

  • 整形外来。

    久しぶりのブログになってしまいました。今日は約2ヵ月経過後の整形外来でした。いつも通りレントゲンを撮影し担当医の処へ。坐骨の折れていた場所は何だか前よりも隙間が空いてずれてるように感じます...。😓先生は経過観察で、リハビリでは体重の三分の一を左足にもかけて良いよという事でしたが、坐骨気になります。次回は2週間後。なんだか今回は上手く進まないなぁ〜。心配...。整形外来。

  • 整形術後1ヶ月。

    退院して2週間。階段の松葉杖の登り下りで疲れている毎日です💦右脚に体重が全部掛かっているので、椅子から立ち上がったりする時には右脚が少し痛いです😓だんだん時間が経てば左にも体重を掛けられるようになるので、それまで辛抱ですね。子供達と一緒に寝れるのは嬉しいのですが、朝まではぐっすりとはいかず、やはり手術した方が重たく、鈍痛があるので、途中で体制を変えたり。特に膝が重たくなるので、ゆっくり膝を曲げたり、座ってみたりと工夫しています。そして全て松葉杖移動は辛いので、コロコロ付きのビジネスチェアーも使って過ごしています。座って移動出来るのでとても楽です。手術する方、術後おすすめです。病院とは違い、気兼ねなくテレビ、音楽を聴いてリラックス出来るのは本当に嬉しいです。買い物は出来ないので、食...整形術後1ヶ月。

  • 退院しました。

    レントゲン、CT共に問題無く、松葉杖も出来ているので、退院許可がおりました。今日もあいにくの雨☂️去年も雨だったっけ。今年も安定の雨女...。家に帰れるのはとても嬉しいです😆やっぱりやる事もないし、落ち着かなかったから、ゆっくり眠りたいな。今回、前回と違う事は骨が折れてしまった事😓セーフスという超音波器具を今回持ち帰り、保険適応内で3ヶ月使用します。これを使うと、普通に過ごすよりも40%程骨の癒合が促進されるそうです。照射場所は2箇所で1回20分。毎日頑張っていこうと思います💪右側が今回治療した方です。左(右側)は全部抜こうしてもらいました‼︎家族たら会えるのが兎に角待ち遠しいです❗️退院しました。

  • 今週いけるか。

    松葉杖の歩行訓練は平面と階段、両方行っていて、日に日に距離が伸びています。最初は疲れて体力消耗も激しかったですが、短距離はスムーズに息切れ無く歩けていて、流石に階段往復は疲れますが、痛みが増強する事は無くこなせています。まず最初は退院しても家庭での生活範囲内で動ければクリアなので、理学療法士さんからは大丈夫だと思うとOKはもらえました。残すは明日のCTとレントゲンの結果。問題なければ今週退院許可が下りると思います。最近は退院までを指折り数えてる程毎日同じ繰り返しで退屈しております😓無事に退院出来たら良いな✨💪今週いけるか。

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、mayuman1123さんをフォローしませんか?

ハンドル名
mayuman1123さん
ブログタイトル
まゆまんのおっちょこ日記
フォロー
まゆまんのおっちょこ日記

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用