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父の日だね♡
いつも暖かい目で見守って下さり本当にありがとうございます🙏昨日は 私 体調を崩し朝から 頭痛、吐き気、腹痛でスッキリしない息子は仕事だし 娘に電話したいいよ …
2025/06/15 21:37
拡散お願いします♡
松本にーさん覚えてる方もいらっしゃると思いますALSでも闘っていてギタリストでメモリアルCDを制作中らしいです応援できる方はよろしく お願いします🙇♀️
2025/06/14 12:01
吸引一発OK♡
いつも暖かく見守って下さり本当にありがとうございます🙇♀️今日は痰吸引のレクチャー娘夫婦、息子共に 2時に集合してくれたトップバッターはお母さんからやります…
2025/06/13 21:22
涙の再会♡
皆さま いつも暖かい目で見守って下さり 夫婦ともに 感謝しております今日 1時半頃行ったら一生懸命 Eeyesに文字を打ち込んでいる終わったようなので 覗いて…
2025/06/10 21:42
一般病棟に移れました♡
皆様 いつも見守って下さりとても 感謝しております😊本当に ありがとうございます今朝 HCUの師長さんから電話がきて 元の病棟に移りましたよー個室に入りまし…
2025/06/09 21:35
応援しています
前にブログにいたALSpー14のにーさんです。覚えていますか❓バンドでギタリストとして頑張っています。皆さん 応援してあげて下さいね 強制では…
2025/06/09 11:24
昨日車椅子に乗せてもらったよ♡
いつも 見守って下さり本当に 皆様には 感謝しております🙇♀️本人 とても頑張っています昨日の午後 リハ君たちが今日 乗ってみましょうと言って車椅子を持って…
2025/06/07 18:12
何にでも涙出ちゃうよね
いつも 暖かく見守って下さり嬉しい限りです本当に ありがとうございます耳鼻科医師によると 傷の方も とても よくなっていると言ってくれましたでもね、もう 3週…
2025/06/06 10:04
気管切開無事に終わりました♡
皆さま 色々心配して下さりいつもありがとうございます🙏今日無事に手術が終わりました12時からという事で 1時間前には来てて下さい。でも 気持ちが焦っていて10…
2025/06/04 21:20
間違えましたm(__)m
昨日 13日が手術と言いましたが3日の間違いでしたもう 疲れていて 日付けもにち時も飛んでますそうなんです来週の水曜日にやります。なんとか こじ開けて入れてく…
2025/05/31 13:25
あの時・・・・・(；；)
ずっと 挿管チューブに繋がれたままのパパ・・・口も開けられない身体も動かせないどこかが辛くても看護師に伝わらないそりゃ せん妄にもなるよねたまに覚醒して私たち…
2025/05/30 22:13
パパが怒った☆
昨日の事娘たちと 交代で見る事にした。実は ずっとまだこのままの状態体も 動かせないその為 せん妄が出てきてずーっと 目をパッチリ見開いて天井を右や左を見てい…
2025/05/28 21:32
泣いたり笑ったり♡
毎日 病院に行ってますまだ 挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでも ずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので 口パクでやってますがなかなか伝わ…
2025/05/24 10:45
皆様たくさんのお祈りありがとうございます
先週の土曜日から呼吸が厳しくなり鼻チューブで酸素を送っていました。水曜日に浜松の医師から電話があり呼吸がかなり厳しく 意識は混濁して幻覚も見えてしまい 顔つき…
2025/05/22 10:56
症状急変
これから浜松に行ってきます意識混濁・・・お願い！ もどって来て‼️みんなで祈って下さい
2025/05/21 12:30
思い出のアルバム♡
あの頃は 楽しかったなぁあの頃は・・・あの頃は・・・って この頃 凄くたくさん思い出します。元気で 細マッチョで逞しくて・・・上腕二頭筋の筋肉をガブッと噛むの…
2025/05/19 13:38
ALS家族会そして進行(> <｡)
日曜日は 浜松でいつものALSの家族会、交流会でした慶応の岡部教授のおはなし・・・うーん 難しいニューロンにIPS細胞を使えれば細胞破壊も防げるんですけど人に…
2025/05/12 15:20
お散歩日和♡
昨日は 1日朝から雨風もあり 珍しく寒くて寒くて冬に戻ったくらいでした夕方、まだパラパラ降ってるのに綺麗な虹が珍しく出ましたあんまり 綺麗に取れなかったけど🌈…
2025/05/03 17:11
レスパイト無事帰還♡
本当なら 30日が退院日なのですがパパが 少しでも早く退院したいと言うので 今日にしました。とにかく 普通の病院なので難病患者さんには ベッドのマットも合わな…
2025/04/28 14:03
退院しました♡
皆さま ご心配おかけしました昨日 退院しました先生が もう一度 MRIの細かい再検査をしたい・・・と。そのMRIが 満員状態で なかなか空かないでも ずっとず…
2025/04/23 16:39
まさかの入院⋯ワタシガ・・・
昨日 起きてから 目眩が酷くてトイレ行こうとしても 猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には 倒れてしまう。また 耳石が動いたのかなぁと思…
2025/04/21 10:16
今日からレスパイト♡
今日からレスパイトに行きました実は 前回の浜松のレスパから1ヶ月以上たっていてその間 パパのお世話は当然私が全部やっていました。進行もかなり進んでいてもうご飯…
2025/04/15 17:33
LIC TRAINER
今日は 元のクリニックでLIC トレーナーの レクチャーがありました。ケアマネさん 訪看さん3人リハビリ君 3人と パパチームが たくさん来てくれました。うち…
2025/04/09 18:40
サクラ ハラハラ♡
今日は 駿府公園に桜を見に行ってきました本当は11時から訪問リハでしたが理由を言って 午後に変更してもらった ただ今 リハビリ中なぜ 午前中に行きたか…
2025/04/04 15:32
昨日♡
市内の難病患者支援団体のイベントに行ってきた前回は クリスマスイベントに半分以上 遅刻してしまったので今回は 早目に家を出た早すぎて時間持て余してた最初に自己…
2025/03/31 21:38
視線入力♡
昨日は皆様にご心配おかけしました💦あれから なんともなく 元気にしていました。なぜか 夜間のTRILOGYは いやだといい夕べはやりませんでした。今日は 視線…
2025/03/28 17:38
転倒☆
昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと 仰向けに倒れていた歩行…
2025/03/27 19:22
目＜花粉
もう 目が大変です花粉症が酷くて・・・東京の短大時代までは 全くなかったそれが 帰ってきてから 勤務保育園が決まり まぁまぁ いなかの方1年目は良かったけど2…
2025/03/25 12:10
昨日はね♡
昨日は 前々から友達と約束していた遊びに行く日でしたこれは パパにも話し 了解を得た上で行かせてもらいました。静岡駅に11時に待ち合わせ本当は 熱海でも行って…
2025/03/22 14:28
河津桜♡
レスパから帰ってきてからずっと天気が悪く今日 やっと散歩に行く事ができた近くの河原に 河津桜が咲いているので見に行く日曜日だし お天気もよくてたくさん 人がき…
2025/03/09 14:37
レスパイトから帰還♡
今日 午後1時が退院なので11時頃 娘たちがきてくれた。そのまま新東名に乗り H病院へ🚗³₃WHILLに座ってテレビ観てた🙂パパッと 思わずハグ(つ ˙꒳˙ …
2025/03/06 19:11
自己嫌悪☆
レスパイトの入院日にあれとこれとそれと・・・と言われ 娘たちが帰ってきてから言われた物を持って 再び行ってくれ・・・その翌日 リハビリから言われて両足につ…
2025/02/28 19:14
無事レスパイトに♡い
今日 無事に浜松のレスパイト病院に入りました。朝 8時半頃 娘夫婦が来てくれて沢山ある荷物を全部手際よく積んでくれ WHILLもバラさずそのまま 力で乗せて…
2025/02/20 17:36
レスパ決定♡
全く 連絡がなかったので浜松のH病院は 無理なのかなだったら 訪問医のO先生に市内の病院を頼めばすぐに紹介状を書いてくれるとの事で そうする予定でした。そした…
2025/02/17 19:59
もう10年目に入ります☆
今年の2月で ちょうど10年です。いっちばん 最初に 金ちゃんに言われた事〇〇さんは 10年は大丈夫だよ本当だったさすが 金ちゃんでも それ以降は最近は 声も…
2025/02/12 13:00
昨日の続き♡
昨日 夕食を食べたあとはぁ〜 お腹いっぱいで、部屋に戻ろうとしたら・・・お嫁ちゃんが ちょっとまっててと・・・2階から 歌が聞こえてきたハッピバ…
2025/02/08 19:54
誕生日♡そして⋯ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ
今日は 私の誕生日でした朝 起きても何も言わないひとみ誕生日なのになぁ 誕生日なのになぁ誕生日 おめでとう！イヤ！言われなくても気がつけよ 偉…
2025/02/07 17:09
1年生大会♡
今日は とあの初の試合🏐朝 7時半頃 家を出て 娘の駐車場に車を停め お店までいく♿そのまま娘の車でT中学校へ🚗³₃今や 体育館て二階建てなんです😱そして バ…
2025/01/25 17:30
学生さんが来ました♡
前々から お願いされていた看護学生1年生の4人が きてくれました。 手みやげまで持ってきてくれましたあらかじめ ご挨拶と内容のお手紙を頂いていたので こ…
2025/01/24 15:25
胃ろう交換と色々☆
今日は 胃ろう交換日前からの病院に行ってきた11時からの予約30分ほど 押してから 処置室へ⋯終わりましたよーと、声と共に扉が開く処置は30分くらい看護師に起…
2025/01/22 18:04
やっとロゼ様 打ちました♡
今日 初めましての訪問医さんが看護師さんと 来てくれました。とーっても 優しいお二人ケアマネさんと いつもの訪看さんもきてくれてまずはみんなでご挨拶今までの状…
2025/01/21 18:04
昨日レスパ見学♡
朝 8時半頃 娘夫婦が来てくれました。新東名 静岡インターは 家の近くです。手前のローソンで 軽食と飲み物を買いいざ 新東名に乗るはい⋯車に乗るとすぐに寝る…
2025/01/18 21:01
もうヘトヘト
今年に入ってから 1周目はショートに行っていた。それも 最後のショートなので一応 3階フロアのナース、介助者さん達の為に おせんべいの詰め合わせを買いショート…
2025/01/15 14:31
おめでとうございます(ふたつ分)
明けちゃいましたけど おめでとうございます昨年 27日に とあとみくがお泊まりにきました。もう 女子3人が うるさくてとあも うるせーなーと文句を・・・…
2025/01/03 20:03
今年もお世話になりました♡
1年間お世話になりました12月も 1月もまるでアイドル並みにスケジュール満タンですほぼほぼ パパの何かが入っててのんびりする時がなかったです。クリニ…
2024/12/29 15:22
難病交流Xmas会★
前に 市内で行われた交流会で12月には Xmas会をするから来てね🎅と・・・パンフレットも頂き 本日県立大学の短大部の方へ行きました🚗³₃が❗午前10時に受付…
2024/12/21 14:49
ショートステイについて
昨日 いつものショートから帰ってきたその前にショート中にケアマネさんから電話がきて 今回ね、食事も残すこと無く 全部 完食だったよ・・・ でもね、…
2024/12/14 19:25
ショート中のお出かけ♡
昨日は いつもの親友と出かけたたまには午前中から会ってどこかに行こうか⋯って事でJRに乗って 沼津まで・・・沼津深海水族館に行こうとしたけどお昼時という事も…
2024/12/11 12:39
やったー⸜(*˙꒳˙*)⸝
一昨日 クリニックの診察だったその時にもう一度 ロゼバラミンについて聞いてみた。エーザイの方も 初期から呼吸器つけてる方も 全員が対象だと聞いたけど・・・って…
2024/12/06 14:41
バナナ
今日は あったかい日だったので2人でいつもの遊水池公園まで散歩♿キッチンカーもきててコーヒー、カフェラテ、たこ焼きを2人で頼んだ美味しかったね☕で、、、、、、…
2024/12/01 16:16
夜中に・・・
昨夜 いつものようにバイパップを装着して 眠りについたするとゆかちゃん！ゆかちゃん！起きて！何事かと思ったら なんか気持ち悪いから 外して！そのままバイパップ…
2024/11/28 15:22
ワチャワチャ散歩♡
土日と とあ、みくが泊まりにきた。とにかく 娘はパパの顔を見たい。暫く 二人で楽しく話していた。娘が帰ってからは もう子供たちの世界🌍女子組プラス王子をお風呂…
2024/11/25 16:11
金ちゃんの診察
今日は 久しぶりの金ちゃんの受診日優先駐車場に 車 まんたん😱仕方なく 玄関先で 頭から入れて後ろから WHILLをスロープ使って出そうとしてたら・・・娘夫婦…
2024/11/18 18:58
本当に久々のお散歩♡
ショートから帰ってきて最初に出た言葉が もう 辛い 苦しかった 立つのもキツかった 食事は1回も食べれなかった なんですとーーー…
2024/11/17 19:10
辛い板挟み(> <｡)
前に私がインスタでパパの現状を書きました。娘もインスタやってるので 多分それを見たのでしょう翌日の日曜日にお父さんの顔見にきたーと言ってみんなできてくれた。楽…
2024/11/13 18:44
大大ショック（._."Ⅱ）
今日は 受診日そして ケアマネさんこのクリニックのOT、PT、STさん相談員さんまるで何かのカンファレンスでも始めるかのように・・・最初は普通の診察・・・ …
2024/11/07 18:14
アラーム祭り( ; _ ; )
フィリップスさんのバイパップに変えてから・・・1日目はよかった2日目は たまにアラームが鳴る見ると 回線はずれと出ているはっ？回線なんて触ってないけど⋯アラー…
2024/11/06 15:44
初めてのVE検査☆
今日は VE検査 初体験食べれるだけの 柔らかめのお弁当を作って持って行きました。STの先生が 鼻から内視鏡を入れてもう1人の先生が 持っていったお弁当を少し…
2024/10/31 19:31
忙しかった一日☆
パパのバイパップが変わりました。今までのは Cパップだそうです。先生からの意向で フィリップスさんのバイパップに変わり今日持ってきてくれました。朝 6時半から…
2024/10/29 15:25
”リブログお願い申し上げます”
障がいがあっても 生きやすい世の中になりますように。私も応援させて頂きます。
2024/10/27 22:51
ガッカリ⋯
皆さん DeNAの応援 ありがとうございました最後に敬斗君もヒット打ったけど結局 ソフトバンクに追いつかず負けちゃった⋯26年振りのリーグ優勝見たかったのに⋯…
2024/10/27 16:32
喜びの舞〜あと いろいろ
こんばんは今日は 急に冷え込みましたね私の好きなスポーツはバレーとサッカーです🏐⚽でもね、今まで あまり表に出てこなかった横浜DeNAベイスターズが今夜 巨人…
2024/10/21 22:36
見たよ
昨日のスーパームーン見れました。なんちゃら彗星群は見れなかったけど⋯昨日は受診日⋯来月から始まるメコバラミンについて聞いてみたまぁ 色々 制限はあるみたいだけ…
2024/10/18 13:51
王子☆運動会
今日は 王子の初めての運動会大体 10時半ころに ももぐみが始まるそうで10時頃 パパと出かけた♿途中の自販機で お茶買うから待ってて〜〜〜よしと買って 振…
2024/10/12 13:48
やっぱりショック！
日中暑くても 風が涼しくなってきました今日 クリニック受診でした。いつも通り お迎えがきてくれて帰りも送って貰っています。障がい者手帳ですが、一番最初に 金…
2024/10/02 17:05
ALS交流会
クリニックの主治医M先生の声かけによって 我が市でも 初めて交流会が開かれました。今までは 浜松まで新幹線で行っていたのですがついに 市内でも 開催してくれま…
2024/09/28 18:19
”9/19/24 家族の思い”
少しでも 皆さまに知って頂きたい。塩沢様のご立派な活躍を見て私たちも のんびりしていられないですね。クリちゃん 頑張って！としか言えないですが 応援しています。
2024/09/20 22:10
困った現状 いろいろ☆
こんにちは昨日は 中秋の名月でしたね🌕私も写真 撮りました🤳 ズームしすぎましたさて、 最近の 状態ですがまず むせる事が増えてきました。まだ…
2024/09/18 14:20
総裁選挙
あっ今日は 病気とは関係ないです今、ニュースで総裁選の事ばかりですね。まぁ 国に対して期待もないし選挙の時だけ いい事言っていい顔して・・・誰がなっても 国は…
2024/09/11 15:53
福祉用具♡
9月に入っても30度越え朝夕は涼しくなってきたものの⋯いつまで この暑さが続くのでしょうね前にトイレに座るのが 固くてお尻が痛くなるとの事で約5cmくらいの厚…
2024/09/07 20:31
久しぶりの金ちゃん♡
本来なら今日まで こちらの地域は豪雨の予定だった。でも 私たちの所はそれほど被害もなく今日は なんと35度でも同じ市内でも 山崩れなどで被害に合われた所もあり…
2024/09/02 18:55
担当者会議♡
今日は クリニックで担当者会議でした。午前11時半から 診察12時から 会議診察は いつもと変わらずで前回 血液検査した時の結果をくれて 説明してくれました。…
2024/08/27 16:43
夜中の呼吸苦
ショートステイは 最初の予定通りに行けて 金曜日に帰ってきました。一日 友達と遊ぶ約束しててカラオケで歌いまくり その後居酒屋で かなり飲んでしまった私の話も…
2024/08/24 11:34
””『拡散希望』希望を捨てないで！””
どんな事があっても 希望は持っていたいですよね。ママ 頑張ってほしいです。
2024/08/19 23:12
気持ち・すれ違い
立秋を過ぎたと言うのにこの暑さけれど 夜はコオロギが鳴いています。今日は パパ実家に行きました旧盆なのでね🍆🥒義父にお線香あげて息子(パパ)の現状維持をお願い…
2024/08/15 20:20
クリニックのリハビリへ♡
毎週 水曜日は クリニックでのリハビリです送り迎えがあるので とても助かっています今月は初めての受診なので少しお金がいりますうちは上限一万円なのでいくらか 持…
2024/08/07 15:23
いろいろ
こんにちはまずは 私の咳が止まらずもう 3週間になるしかも 痰がらみ上の住人が みんな咳をしてる特に王子は 肺炎にもなった 人の前で ゴホゴホやってて、近付く…
2024/08/06 11:41
パンツ♡
パパは いつもボクサーパンツです。でも お風呂上がりやトイレの時などピッタリしているので汗をかいた時など 脱ぎ履きに大変だと思い この間 ドンキに行った時に…
2024/07/24 15:10
やっと胃瘻交換☆
やっと 今日 胃瘻交換でした1年ですよ、1年この1週間ほど 胃瘻が漏れに漏れてできずにいたので 経口摂取してました。胃瘻のボタン部分も真っ黒に変色術着に着替え…
2024/07/17 16:08
胃瘻がバカになる！
今日 ショートから帰ってきたパパショートに行く3日前から胃瘻から 液が漏っちゃうんです始めは オヘソから出てきちゃってるのかと思ったのですがよく見ると パチン…
2024/07/12 17:23
七夕なのに⋯
2〜3日前に 夜 寝る時にいつものように 汽車ポッポしながらベッドまでの誘導中にあたし 疲れちゃってるそしたらなんでやねん！という 大ボケをぶちかましてきたた…
2024/07/07 14:53
またアイツがやってきた！
また ヘルペスが できたんです決まって お尻の割れ目の上左側いつもと同じ場所始めは 蚊に刺されたように赤く ポコッとしてて本当に刺されたように 痒くて痒くて…
2024/06/28 17:45
いろいろ☆
こんばんは🌛*゜食欲相変わらず戻らず⋯昨日 ウェハースをかじってみた。ほんのひとかじり瞬間に オェーってえづく喉を通る時に気持ち悪くなり残りはパパに食べてもら…
2024/06/27 19:19
引きこもり＝ダメ妻
お久しぶりです今月に入ってから また心の病がひどくなり なかなか 闇から這い出せませんでした介護とは・・・いつも 傍で見守り 要求があればすぐに動き サポート…
2024/06/14 12:31
専用ボトルオープナー☆
こんにちは先日 ブロ友さんに教えてもらいました。経口ラジカットの蓋が固くてなかなか開けれません初めの頃は すんなり開いたのにもう 最近は 開けるのが大変なぜ…
2024/05/31 14:59
ありがとうございました♡
前回 行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮って それをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってき…
2024/05/28 18:29
限りなく白に近いグレー(>_<)
3ヶ月くらい前に 左胸に しこりを見つけたその時は なんだろ⋯まさか⋯で、そのまま 忘れてた4月終わりに触ってみたらまだいるスーッと青ざめたそして 5月2日に…
2024/05/22 12:28
ALS患者、家族交流会♡
こんにちは昨日 ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に 新幹線のチケットを購入していたので スンナリと・・・駅員さんが とても優しく エレベーターに3人で乗…
2024/05/13 14:29
ついに腰にきた！
こんにちはいつも ありがとうございます介護する側私は まだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから 右の大腿骨が痛くて 痛くて 右になって寝転…
2024/04/25 15:58
忙しい1日そしてありがとう♡
こんにちはまずは ブロ友さん ありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部 この中…
2024/04/16 19:30
新中学生♡
こんにちは先ほど 娘たちが とあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い 2人並んで撮りましたついでに …
2024/04/15 18:45
入学おめでとう♡
こんにちは今日は とあ、ゆうなの中学校の 入学式でした終わったらおいで！と娘に言ったのですが今日は 仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなは お前 だいじょーぶ…
2024/04/08 18:36
ALS:7年目突入＆入園式
連日投稿 すみません昨日 クリニック受診でした。特に変わりもなく 血液検査をしてきただけ。ただ、最近 両足の甲が 紫色になり浮腫んで キンキンに冷えてしまいま…
2024/04/05 17:44
一泊二日(後半)
昨日の続きです。2日目は 東山動物園にここは 中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ 付き添いも無料その為 6人全員 タダで入れましたここ…
2024/04/04 15:17
一泊二日♡
こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん 娘家族が一緒です。1日目は 愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完…
2024/04/03 11:41
ショート＆涙、涙の文集
こんにちはパパは昨日から ショートステイに行きました。息子家族も昨日から旅行に行き家では私ひとり・・・なので 娘たちが 夜、ご飯食べに行こうと誘ってくれ ステ…
2024/03/26 13:16
言霊♡
こんにちはいつもありがとうございます言葉ってとても大切ですよね言葉の中には前向きの言葉の霊が住んでいるそうです。 嬉しい事があったら 一緒に喜んであげる幸せ…
2024/03/20 18:43
卒業おめでとう♡
こんにちは今日は とあ、ゆうな(A子)の卒業式でした。ところが 夕べ 娘から電話がありお母さん、とあ 40℃熱がある今 まだ店なんだけど テレビでやってる救急…
2024/03/18 18:25
いちばん桜と体重減少
こんにちはいつも暖かいコメントありがとうございますとても 励みになっています最近 暖かくて お散歩に出ました♿少し行った所で あれもう 桜が咲いていた🌸パパも…
2024/03/10 13:30
懲役18年
こんにちはいつも たくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に 京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリ…
2024/03/06 15:34
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