進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む

”トロミ飲料作り置き”

 2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…

2024/04/25 16:37

とろみビール

ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…

2024/04/19 19:23

インターホン工事

やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…

2024/04/14 11:00

お花見弁当

昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…

2024/04/10 19:07

花より団子

いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…

2024/04/07 20:34

声を荒げてしまった・・・(/ω＼)

久しぶりに声を荒げてしまいました。  私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…

2024/03/27 22:35

胃ろうは、一旦保留

木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…

2024/03/23 22:19

”フォローとアメンバー”

 以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…

2024/03/21 19:56

誕生日＆結婚記念日

3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…

2024/03/20 19:42

日常に溢れる電子音

最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…

2024/03/17 09:13

訪問入浴指示書

昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…

2024/03/14 20:27

かいらしい

「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…

2024/03/13 19:19

新しいタイプのポータブルトイレ ラフィーネキューブ

私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…

2024/03/11 11:10

防災備蓄

もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…

2024/03/07 20:02

アルブミン不足

進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低…

2024/03/04 18:49

今週のあれこれ

進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ…

2024/03/02 13:24

嚥下内視鏡検査

進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、3つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（2ケ月に1…

2024/02/26 20:44

半年ぶりの泌尿器科

先週、半年に1度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は5年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診…

2024/02/25 09:15

訪問入浴体験レポート第2弾

訪問入浴に興味を持たれてる方が多そうなので、2回目の訪問入浴で、新たに気づいたことや変更点など、記載したいと思います。↓初回レポートはこちら『訪問入浴お試し』…

2024/02/21 19:53

みんな大好き100円ショップ

介護生活は、色々とお金がかかるんですよね。だから、私は100均がだ～い好き。きっと、私だけじゃなくて、皆さんだって好きですよね？100均の商品は耐久性が低いも…

2024/02/19 10:20

確定申告

やっと、確認申告が終わりました。今日は、朝から書類の整理。床いっぱいに広げてました。今年から、私の分も確定申告します。収入が、公的年金だけなら必要ありません。…

2024/02/17 18:12

スケジュール管理

進行性核上性麻痺の夫、今日からショートステイに行きました。＼(^o^)／無事にショートに行けて、やれやれです。というのも、コロナが出たのでショート受入れ中止か…

2024/02/16 15:05

訪問入浴契約

本日、正式に訪問入浴事業所と契約を結びました。前回はお試しだったので、無料でした。今回から料金がかかってきます。 ↓前回の訪問入浴『訪問入浴お試し』本日は、訪…

2024/02/12 21:31

不器用な私

今日、久しぶりに夫と外食に行ってきました。いつものなじみの居酒屋さんです。車椅子を押すのは、少しは慣れました。最初の頃は、ひどいものでした。車椅子を押すのも、…

2024/02/08 19:32

訪問入浴お試し

本日は、訪問入浴の体験レポートをお届けしたいと思います。って、実際、体験したのは夫で、私が体験したわけじゃないですけどね。介護者目線での体験レポートと思って下…

2024/02/05 20:50

介護ベッド

昨日、介護ベッドが搬入されました。介護ベッドというのは俗称で、正確には、特殊寝台と言うのかな。夫がレンタルしたのは、パラマウントベッドの楽匠プラス3モーターで…

2024/02/03 22:52

”障がい者控除対象者認定書”

 確定申告の季節ですね。 障害者手帳を取得してると障害者控除を申請出来ますが、手帳がなくても要介護認定を受けていれば、障害者控除の対象になることがあります。 …

2024/02/01 19:05

変化のとき

様々なトラブルに見舞われながらも、裏で、着々と進めていたことがあります。介護ベッドと訪問入浴の導入です。どちらも、昨年からケアマネさんに相談していました。入浴…

2024/01/31 21:20

宅配ボックスのカードキー

またしても、トラブルに見舞われるabatanです。今日、到着するはずの宅配便があったので、電話を待ってました。インターホン故障中なので、到着したら電話がかかっ…

2024/01/30 19:10

PiTaPaの解約

PiTaPaというのは、主に近畿圏で利用されている交通系ICカードです。私、他の交通系ICカードは使ったことなくて、よくわからないんですが、SuicaとかPa…

2024/01/29 11:42

インターホンの故障

一昨日、夫がデイに行ってる間に買い物に出かけてたら、スマホに電話がかかってきました。知らない番号からだったけど、もしかしたら夫に何かあったのかもしれない。あわ…

2024/01/28 07:49

痰の吸引（2）

前回の続きです。訪看さんに「痰吸引のレクチャーをお願いします」とメールしたら、「承知しました」という返事がかえってきました。そのことを夫に報告したら、「レクチ…

2024/01/26 20:57

痰の吸引（1）

我が家が、痰の吸引器を購入してから、既に、1年半が経っています。「重度障がい者日常生活用具の給付」という制度を使って購入したんですが、実は、まだ、1度も使って…

2024/01/25 09:44

断捨離

私は、神さまの存在を信じてはいません。だって、本当に、神がいるのなら、なぜこんな理不尽なことばかり起こるのだろう。真面目に生きてたからって、いいことばかりじゃ…

2024/01/22 16:24

本人が納得することが大切

相変わらず、安楽尿器を使ってくれない夫。今日は、OTさんが説得してくれたんですが、やはり拒否する夫。「どうしようもなくなったら、使わざるを得ない」なんて、難し…

2024/01/20 20:08

真夜中の乱闘？

夫は、昨日からショートステイに行ってます。私は、昨夜は、いつも飲んでる睡眠薬に加えて、もう1種類服用。今朝は、8時まで寝てたかなあ。久しぶりに、しっかり眠れま…

2024/01/17 18:13

憩室炎のその後

その後といっても、たった1日しか経ってないのですが、今日も点滴と言われてたので、病院に行ってきました。先ずは採血。院内検査の結果、昨日より炎症値が下がってまし…

2024/01/13 19:13

憩室炎

昨日の昼食後から胃が痛みだし、立っていられなくなりました。リビングのヨガマットの上でダンゴムシ状態になり、う～んう～んと唸っていました。夫の夕食はコンビニで調…

2024/01/12 14:10

皮膚は皮膚科

今日は、夫のデイの日。お昼過ぎに施設から電話がありました。施設からの電話って、ドキドキするんですよね。一体、何をやらかしたのかと・・・そしたら、あちこちに湿疹…

2024/01/09 20:54

安楽尿器を使ってくれない問題

高齢になると、誰しも、新しいことを覚えるのが苦手になります。ましてや、認知症を発症すると、なおさらです。ルーティーンになってしまえば良いのですが、そこに至るま…

2024/01/07 12:51

ベッドから転落

新年早々、ベッドから転落したのは・・・夫ではなく、私です。子どもの時から現在まで、ベッドから落ちたことは一度もありません。その私が、何故、ベッドから落ちたか・…

2024/01/03 19:26

新年の抱負は...

  私の新年の抱負はズバリ！「自分の健康」 夫の健康はもちろん大切ですが、それよりも、先ず自分の健康。介護者が元気でないと、介護生活は続けられません。 私、実…

2024/01/01 08:41

2023年を振り返って

毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸4年が過ぎ、5年目に突入しました。--------------------------…

2023/12/31 09:06

忖度のない夫

昨日の記事の感想で、うちの夫は忖度しない感じってコメントいただきました。「忖度」というのは、相手の気持ちを推し量る事。「忖度しない」というのは、相手の気持ちを…

2023/12/30 10:18

年末の大掃除はしません

今日、夫は、今年最後のデイでした。明日から1/3まで、通所も訪問も何もなし。二人きりの生活です。お正月、誰も来ないんです。だから、大掃除なんていたしません。ま…

2023/12/29 19:29

世界平和

昨日のことですが、デイから帰ってきた夫、左手が汚れてたんです。マジック？サインペン？何かよくわからないけど、黒い汚れがついてました。「手、どうしたの？汚れてる…

2023/12/27 21:08

シャワーキャリー

シャワーキャリーをご存じでしょうか。簡単に言うと、お風呂用の車椅子です。お部屋からシャワーキャリーに乗せて、そのまま浴室でシャワー浴が出来ます。車椅子だと介護…

2023/12/25 19:16

”心が折れそう”

みんなの回答を見る  Amebaのhome画面に「2年前の12月に書いた記事があります」って、過去の記事が表示されることがあります。2年前がどうだったか、私も…

2023/12/23 08:42

死なばもろとも

今日は、いつもの居酒屋さんで外食。寒かったー。夫はビールは一口だけです。咽るので。後は、持参した缶入りトロミ茶を飲んでもらいます。私は、自分の🍺と夫の🍺を飲ん…

2023/12/21 20:07

ポータブルトイレを検討

前回、移乗サポートロボット Hugの紹介をしましたが、Hugはトイレ介助だけでなく、色んな場面で使えます。ただ、これは、あくまでも移乗介助のサポートで、介助す…

2023/12/19 22:30

トイレ介助の最終兵器

神経難病のブログ界隈では、超有名な移乗介助の最終兵器。その名は・・・「Hug」我が家では、まだ、使ってませんが、将来的に導入予定です。トイレ介助でお悩みの方が…

2023/12/18 21:22

トイレ問題

私も、よく、ぼやいておりますが、在宅介護でのトイレ問題は大きいですよね。昨夜は、比較的、良く眠ってくれました。トイレで起こされたのは、真夜中ではなく早朝6時前…

2023/12/14 19:54

持ちつ持たれつ

昨日、夫がショートステイから、帰ってきました。帰宅の1時間くらい前に、相談員の方から電話がかかってきたんです。もうすぐ帰宅なのに、何の電話？ドキドキしました。…

2023/12/12 21:05

難病記念日

2019年12月11日、夫が進行性核上性麻痺と告げられました。私は、12月11日を、「（私達の）難病記念日」と勝手に名付けました。昨年も、同じような記事を書い…

2023/12/11 12:06

お布団が届きました

昨日の続きです。『ひそかな準備』夫、今日からショートステイに行きました。やっと、ゆっくり眠れそう～。ひそかな準備というのはですね。いつ、介護ベッドを導入しても…

2023/12/09 20:16

ひそかな準備

夫、今日からショートステイに行きました。やっと、ゆっくり眠れそう～。ひそかな準備というのはですね。いつ、介護ベッドを導入しても良いようにと、寝具関係の準備です…

2023/12/08 22:20

喪中はがき

昨日、友人から喪中はがきが届いた。義母さまが5月に、ご主人が9月に亡くなったそうだ。ご主人は、まだ60代だ。この友人とは、幼稚園が同じ。それどころか、生まれた…

2023/12/05 20:20

ようやく眠れました

実は、昨夜は、夫に一服盛りました。夫、睡眠薬飲むの、すごくイヤがります。翌日にも薬が残ってフラフラするらしいです。ベルソムラ15mgを半分に割って飲ませてるけ…

2023/12/03 22:32

優しさの正体

昨夜の夫は、比較的グッスリと寝てくれました。トイレで起こされたのは、朝の5時です。夜中に1度くらいのトイレは許容範囲。でも、2時とか3時に起こされるのはイヤだ…

2023/12/02 19:29

睡眠不足解消？

とりあえず、💩祭りは終了したようです。 『今日の出来事 -なんて日だ！！-』●一つ目の出来事最近、よく寝てくれるようになったのに、昨夜は、「眠れないからトイレ…

2023/11/30 21:32

昨夜の出来事

昨日の続きです。 『今日の出来事 -なんて日だ！！-』●一つ目の出来事最近、よく寝てくれるようになったのに、昨夜は、「眠れないからトイレ行く」攻撃で夜間5回く…

2023/11/29 20:37

今日の出来事 -なんて日だ！！-

●一つ目の出来事最近、よく寝てくれるようになったのに、昨夜は、「眠れないからトイレ行く」攻撃で夜間5回くらい起こされました。もう、眠くて眠くてフラフラ。今日は…

2023/11/28 22:47

幸せホルモン

「幸せホルモン」という言葉を聞いたことがありますか？幸せホルモンというのは俗称で、正確にはホルモンではなくて神経伝達物質ですが、「セロトニン」「オキシトシン」…

2023/11/27 21:21

障害福祉サービス

前回からの続きです。介護保険だけで介護が回らなくなったとき、障害福祉サービスの介護給付を利用することが出来ます。障害福祉サービスにも、色々な種類がありますが、…

2023/11/24 23:17

それぞれの在宅介護 -障害福祉サービス-

【case4】 Kさん夫婦の場合70代のご夫婦。闘病歴15年。ご家庭に介護が必要な方が他にもおり、奥さまはダブルケア状態。●現在の状態胃ろう、喉頭気管分離、永…

2023/11/22 21:31

センサブジン（OBP-601）臨床試験の進捗状況

私が、センサブジン（OBP-601）についての記事をあげたのは、もう2年以上前のことです。『センサブジン（OBP-601）について』先日、リブログさせていただ…

2023/11/20 20:15

最近の夫

急に寒くなりましたね。秋を飛ばして冬になったみたい。11月の頭は、クーラー入れた日もありました。今は、足元暖房と加湿器を入れてます。加湿器に水を入れたり、フィ…

2023/11/19 17:07

それぞれの在宅介護 -看多機という選択-

【case3】 Sさん夫婦の場合70代のご夫婦。奥さまがお一人で介護されている。誤嚥性肺炎で気管切開、胃ろう。気切から2年後に、誤嚥防止術を受け、痰の吸引回数…

2023/11/17 19:47

それぞれの在宅介護 -多幸感に包まれて-

【case1】 Tさん夫婦の場合ご主人は70代後半、奥さまは70代前半の夫婦二人暮らし。ご主人が進行性核上性麻痺と診断を受けて、在宅介護は10年を超える。●現…

2023/11/16 16:42

それぞれの在宅介護

夫が、進行性核上性麻痺という難病と告げられた時、頭の中が真っ白になりました。不安というのか、混乱というのか、得体の知れない感情。どうすれば良いのか、何をすれば…

2023/11/15 11:39

リハビリ考（3）

進行性核上性麻痺のリハビリは良くなるリハビリではない、と、私は書きました。それでも、まだ進行していない初期の頃は、リハビリの効果を感じることが出来ました。当時…

2023/11/13 10:21

リハビリ考（2）

リハビリ考（1）の続きです。『リハビリ考（1）』今日は日曜日。通所リハも訪問リハも全くない、唯一の休養日。夫も、今日はお休みだ～と喜んでます。夫、リハビリは嫌…

2023/11/11 19:51

家にいたかったら、寝てくれ！

連日の睡眠不足です。夫の昼夜逆転傾向が、ますます激しくなっています。眠れなくてもベッドで大人しくしてくれれば良いんですが、起きて動き出すから始末が悪い。一昨日…

2023/11/08 20:26

リハビリ考（1）

今日は日曜日。通所リハも訪問リハも全くない、唯一の休養日。夫も、今日はお休みだ～と喜んでます。夫、リハビリは嫌いじゃないんですよ。結構、モチベーションも高い方…

2023/11/05 09:48

ショートステイを巡る攻防

進行性核上性麻痺の夫。月に1度、ショートステイを利用しています。最初は2泊3日の利用でしたが、最近は3泊4日に。内心はもっと増やしたいです。毎日の介護生活は、…

2023/11/02 11:19

要介護5なんです

昨日はケアマネの訪問日。先日のショートステイで夫が転倒したことも話に出ました。「絶対目を離してはいけない利用者さんだと施設に何度も言ってるんですが・・・」とい…

2023/10/28 19:40

今日は外食

夫と私、今でも二人で外食に出かけてます。行くお店は決まってます。以前に紹介した居酒屋さん『諸行無常』諸行無常とは、あらゆるものが刹那の間に変化を繰り返している…

2023/10/26 19:59

転倒のその後

昨日、ショートステイから帰ってきた夫。ケガの具合を聞いたら「カスリ傷や」だって。大したことなくて、良かった。ホッ。しかし、まあ、自分は悪くない、すぐ来ないのが…

2023/10/24 20:37

施設からの電話

先ほど、ショートステイ先の施設から電話がありました。こんな朝からの電話。悪い予感しかない。案の定です。転倒したって。朝のトイレ、用が済んでナースコールしたけど…

2023/10/23 09:41

レスパイト入院したい

レスパイト入院というのは、介護者（家族）の休息のために、被介護者（病人）を病院が受け入れてくれる制度です。夫は、昨日からショートステイに行きました。夫の場合は…

2023/10/21 17:38

夫、恒例の・・・

歯がとれた！！もう、何度目だろう？初期からの読者さんだったら、私が、何度も「歯の被せがとれた！」と騒いだのをご存じかと思います。何がイヤかって、夫がうるさくて…

2023/10/19 23:08

マドパー増量

今日は、神経内科の定期受診。ワクワク先生の診察でした。ブログにはあげていませんでしたが、今月初めに大学病院も受診しています。そのときに、教授先生から、「進行し…

2023/10/18 18:22

日本の福祉は申請主義

夫が進行性核上性麻痺と診断されて4年、難病医療制度、介護保険制度、障害福祉制度、色んな制度のお世話になってます。医師から難病と告げられたときの衝撃と不安。ただ…

2023/10/16 20:26

特別障害者手当

昨日、夫の特別障害者手当認定通知が届きました。無事に認定されて、やれやれです。まだ、もらってなかったの？なんて声も聞こえてきますが、はい、初めての認定です。制…

2023/10/13 19:31

フライング

トイレ介助のときのお話しです。現在の介助の方法ですが、トイレまで連れていった後、リハパンおろして便座に座るまでを介助しています。便座に座ったら、私は追い出され…

2023/10/09 18:55

「日曜は介護休みます」宣言

今朝、夫に、「私、日曜は介護お休みします」宣言をしました。夫は、何を言ってるかわからないようで首を傾げてます。「今日はお風呂なしです」と言うと「ええよー」って…

2023/10/08 19:41

担当者会議(4)

前回からの続きです。『担当者会議(3)』前回からの続きです。 『担当者会議(1)』今日は、午後から担当者会議。デイの相談員、ショートの相談員、福祉用具屋、ケア…

2023/10/07 20:37

担当者会議(3)

前回からの続きです。 『担当者会議(1)』今日は、午後から担当者会議。デイの相談員、ショートの相談員、福祉用具屋、ケアマネ、そして私と夫の総勢6名です。訪看か…

2023/10/05 19:12

担当者会議(2)

前回の続きです。 『担当者会議(1)』今日は、午後から担当者会議。デイの相談員、ショートの相談員、福祉用具屋、ケアマネ、そして私と夫の総勢6名です。訪看からは…

2023/10/01 13:37

担当者会議

今日は、午後から担当者会議。デイの相談員、ショートの相談員、福祉用具屋、ケアマネ、そして私と夫の総勢6名です。訪看からは参加者なし。デイとショートは同じ老健施…

2023/09/28 23:42

キーボードが・・・

昨日の私の昼食はインスタントラーメン。野菜と卵を入れて、一応、栄養バランスも考えてるつもり。パソコンデスクで、ネットを見ながら食べていたわけですが、やってしま…

2023/09/25 19:00

ギックリ腰

油断してました。久々にやらかしました。元々、腰痛持ちの私ですが、最近、腰の痛みはおさまっていたので、すっかり油断。昨日、夫がずらしたテーブルの位置を元に戻そう…

2023/09/24 12:09

お箸が割れた

夫、昨日までショートステイでした。私は、自分の病院行ったり、歯医者に行ったり、卓球したりと過ごしてました。部屋の片付けもしてます。介護ベッド置けるように頑張ら…

2023/09/23 08:55

最近、購入したモノ

 本日20時より、楽天お買い物マラソン始まるんだって。この機会に、今年、私が購入したモノをご紹介しますね。●BLUE SINCERE 長財布以前使ってた財布が…

2023/09/19 10:12

夫のすごいところ

夫は、「申し訳ない」「すまない」「ごめん」というような言葉を一度も言ったことがありません。だが、それがいい！私がお世話するたびに、申し訳ないと言われたりすると…

2023/09/18 19:36

話題のアレ

阪神タイガース優勝しましたね。もう、一昨日の事ですが、その日、STさんの訪問リハがあって、夫との会話が面白かったのです。「阪神、マジック1ですよ。もう、優勝決…

2023/09/16 20:16

歩行器問題

進行性核上性麻痺の夫。現在の状況は、家の中では、手摺り歩行。外出時は車椅子。デイケアに行くときは歩行器です。今年の4月に、デイケアで転倒するという事故がありま…

2023/09/14 22:15

後期高齢者医療制度

後期高齢者医療制度は、75歳以上の方を対象とした健康保険ですが、65歳以上で一定の障害をもった方も加入することが可能です。夫は、今、71歳。進行性核上性麻痺と…

2023/09/12 18:53

コロナワクチン6回目

今日は、朝からOTさんの訪問リハビリ。訪問リハビリが終わった後、夫をワクチン接種につれていきました。接種券は随分前に届いてたんですが、夫は3月にコロナ感染した…

2023/09/11 19:44

私の参考書

以前にも紹介したことがありますが、再度、ご紹介しますね。  ●進行性核上性麻痺(PSP)診療とケアマニュアルVer.4ケアマニュアルというくらいですから、介護…

2023/09/08 20:46