2023年06月のカナの闘病日記新着記事

高額療養費

昨日、今月2回目の生物学的製剤（テゼスパイア）の注射をしてもらった1回目が終わった際、病院から「限度額適用認定証」の交付手続きを勧められ交付されたので、昨日の会計時に併せて提出したけど「病院のシステム上、今月は間に合わないので、還付してもらってください」と言われたなんのこっちゃ？その場では、言われるがままに5万3千円（3割負担）を支払って帰ったけどいざ家に帰り、還付の手続きをしてみたら、けっこうめんどくさい(˘•ω•˘)申込時は「限度額適用認定」還付時は「高額療養費」なんで名称が違うかな？「限度額適用認定」って、明らかに上から目線だし病院からは、「高額療養費」の手続きに関する書類は渡されず、健康保険協会へ必要な手続きをしてください、と言われたのでとりあえず、「高額療養費」「還付」と検索したら、様式が出てき...高額療養費

2023/06/30 09:54

2回目のテゼスパイア

本日、2度目の生物学的製剤（テゼスパイア）の注射を打ってもらった珍しいのか、他のDrや看護師さんたちも見学してた（注射じたいは数秒で終わるけどね）シリンジの中にコイル巻きした針金が針側に畳んであって、注射が完了するとシリンジいっぱいに伸びていた打ったDrが、「打ったら、（再度）押せないようになってる」と他のDrたちと注射器💉を観察してた効果があるかどうかの見極めは、4ヶ月効果があれば、そのまま継続するんだそうでも、薬代が高いから、本人が希望しなかったら止めるらしい4週間後の3回目は、7/29に予定その1週間前にプレドニンが必要かどうかの判断をかかりつけ医に判断してもらうそれまでに良くなっているといいなちなみに注射前の状態確認では、看護師さんが「脈が早い」と血圧測定しながら呟いていたパルスオ...2回目のテゼスパイア

2023/06/29 13:44

サイクロン式掃除機と喘息

昨夜、ひどい喘息発作が起きた(((;꒪ꈊ꒪;)))今も余波（？）が続いて、あまり動けない状態発作のきっかけは、ゴミを入れようとゴミ入れを開けて蓋を閉めた直後に起きたあっという間に喉が締めつけられるような感覚と呼吸が苦しくなりまるでアナフィラキシーショックを起こした時のよう（痒みは無かった）慌ててメプチン吸入最近は、メプチンがあまり効かないので心配したけどどうにか3回目で息が吸えるようになった原因は、開けた時にチラッと覗いていた「掃除機が吸ったゴミ」我が家はサイクロン式掃除機を使用している透明な部分が吸ったゴミがたまる容器利点は、この容器だけを簡単に取り外して、手を汚さずにワンタッチでゴミを捨てることができる今回これが「仇」なった前日に夫が掃除機のゴミを捨てていた蓋を開けた時と蓋を閉めた際に、内圧もかかって...サイクロン式掃除機と喘息

2023/06/27 18:04

主治医とセカンドオピニオン

喘息による療養生活が、昨日70日目となったなが～い、長すぎる╭(๑¯⌓¯๑)╮今週29日に、2回目の生物学的製剤（テゼスパイア）の注射💉を打ってもらう効き目があるかどうかわからないけどこれが現代医学の最先端だから今のところ、唯一の希望✨️昨日、久しぶりに京都旅行から戻ってきた両親から電話がかかってきたテゼスパイア2回目が確定したことを伝えた母「あら、じゃあお土産を持って近々寄るわね💕︎」旅行帰りだからか、明るい(*˙︶˙*)☆*°母の口調に、落ち込み気味の心が少しほぐれたそれから、双子の姉が17日から入院していることを知った姉の夫が、両親が旅行から帰ってきたタイミングで伝えたらしい調子が悪いと本人から聞いていたので、予感はあった入院してるなら、安心、安全 Ꮚ꒰˵•ﻌ•˵꒱...主治医とセカンドオピニオン

2023/06/26 14:18

アレルギーと免疫療法

喘息の発作は、風邪、運動、アレルゲン、たばこ、気温や気圧の変化など、さまざまな刺激が原因となって起こるまた、アレルギー症状は、本来異物を感知して、排除する細胞が、暴走して自分側へも攻撃することで起こるこれまで、アレルギー症状に対しては、アレルゲン（アレルギーの原因となる物資）を排除するのが一般的だったけど最近は、排除ではなく、むしろ少しずつ慣れていく免疫療法が取り入れられるようになるなど、治療が180度変わってきている例えば、食物アレルギーは「経口免疫療法」※大人は対象外（あまり改善しないから）花粉症は「舌下免疫療法」といった具合以前TVで見たけど、なぜ変わってきたかというと、アメリカの農村を研究したのが発端この農村では、アレルギー疾患の発症者がいないことから、なぜ発症しないのか調査されたその結果、この村...アレルギーと免疫療法

2023/06/24 17:08

あの頃に戻れたら

先ほど、パルスオキシメーターで久しぶりに測ったら↓↓↓前回と変わらない数値現状維持で、良くなっているわけではないね朝方見た夢の中で鼻も気管も詰まって息ができなくて苦しくて目が覚めたら現実だった‎꜀(꜆-ࡇ-)꜆頼みのメプチンは、効果が薄れてしまった何か、絶望的なんだけど″╯-╰″スッキリ息ができた、あの頃に戻りたいあの頃に戻れたら

2023/06/23 22:06

キャンセル

来月中旬、関西方面へ旅行を予定一方で、喘息が長引いている(´❛-❛`)生物学的製剤（テゼスパイア）の2回目が決まった今週の火曜日夫から、旅行をキャンセルしたほうがいいと言われた体調の回復を期待しているけど一進一退の状態が続いている今日もメプチン（気管支拡張薬）を吸入顔もムーンフェイス🌕でまん丸だから人目も気になるし、キャンセルしようかな(ㅍ-ㅍ)※TOP画像は、はま寿司🍣に行くと必ず〆に頂くワサビナス🍆ナスが大きくてシャリの上から転落していたよ（大サービス(人•ᴗ•♡)だね）キャンセル

2023/06/23 14:53

ムーンフェイス

昨日、Drからも指摘されたムーンフェイス🌕ステロイドの副作用のひとつつまり、顔が「まん丸」になるメカニズムは下記の通りステロイド投与↓↓↓①「糖新生」※が亢進される※血中のブドウ糖が低下した場合に、ブドウ糖を肝臓で作り出し、血糖の維持を行うこと。血糖は糖を接種した際に、糖新生のバランスの上に成り立つ。糖新生に必要なエネルギーが脂肪酸で、体内では糖に変換できないが、脂肪酸のエネルギーが糖新生に利用される。②インスリン分泌が増えるインスリンは膵臓から出るホルモン。血糖値を下げる唯一のホルモン。上記の糖新生による糖の上昇を抑えるため、分泌が増える。③インスリン受容体と結合インスリン受容体は、特に脂肪細胞と結合しやすいため、脂肪細胞が多い顔、腹部、首の後ろに脂肪がつきやすくなるため、丸く膨らむ私の...ムーンフェイス

2023/06/21 23:02

明日は夏至

4月中旬から喘息により療養中明日は夏至、季節をまたいでしまった／(-_-)＼今日は午前中に、受診2回目の生物学的製剤（テゼスパイア）を打つかどうかの見極め結果は、予想どおり継続実施となった生物学的製剤は、プレドニン（ステロイド）を常時、服用していることが条件Dr「（プレドニンが）必要なのは自分でもわかるだろう？」うなずく私(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)※何だか、ヤク中みたい‎꜀(꜆-ࡇ-)꜆ヤク中の副作用、「ムーンフェイス🌕」も、ばっちり指摘された2回目は29日に決まったお会計の時、顔馴染みの方に「長すぎる」と愚痴ってしまったいったい、いつになったら、この呼吸苦から解放されるんだろう？※TOP画面は、我が家の「ポーチュラカ」だいぶ咲いてきた˙˚𓆩(*´▽`*)✿𓆪˚˙明日は夏至

2023/06/20 13:06

長期喘息患者の思うこと

物心ついて約40年、喘息と長らく付き合ってきた4/17からの療養期間が3ヶ月目となったこれまでは点滴やプレドニンの服用で治まっていたけど今回はいつもの治療では改善せず次のステージ、生物学的製剤「テゼスパイア」を使うことになった6/1に1回目を打って、明後日に2回目を打つかどうか見極める医療関係者では「最終手段」「最終兵器」とも言われる生物学的製剤「最終」が効かなかったら、この先どうなるんだろう？病院に行くと、酸素吸入器を携えている人をみかけるああ、なっちゃうか、自力歩行（歩行することで息があがる）出来なければ車椅子生活なのかな？そうなったら、仕事はできるのかな？辞めるしかないのかな？だんだん暗い未来（でもそうなるかもしれない）を、最近考えてしまう病院といえば、この間受診時に検査室で待機している時喫煙者がD...長期喘息患者の思うこと

2023/06/18 23:22

街中アニマルズ

同じ市内に住む姉のダンナさんが、一昨日遭遇したのはキツネタヌキイタチ姉の家は、お城の近くお城は江戸時代に立てられて自然豊かな環境とはいえ、キツネもいるとは知らなかったお城は、街の中心地に建っているけど動物たちの住みかなんだね街中アニマルズ

2023/06/17 16:07

重症＆難治性喘息と仕事

まず治ることが前提なんだけどタイトル通り、日々「どうしたものだか」と悩んでるこれから先、仕事へ復帰できるのだろうか？最終手段の生物学的製剤「テゼスパイア」が効かなかったらどうしよう定年まではまだ10年（そのうち15年）友達に相談したら、勤務は続けたほうが良いと言われたけどもう明日で2ヶ月休んでる私傷病休暇は90日あるけどあと1ヶ月で復帰できるのかな？復帰できなければ、公的な「傷病手当」のお世話になるのかな？テゼスパイアMAX4ヶ月の見極め期間、治らなかったらあと3ヶ月半、このままなのかな？それはツラい3ヶ月半後も、テゼスパイアが効かなかったら次の生物学的製剤試し打ち、、、エンドレスというか、喘息の沼にハマって抜け出せない未来だったら嫌だ″╯-╰″来週、20日以降にテゼスパイア2回目の有無について判断される...重症＆難治性喘息と仕事

2023/06/16 18:17

薬の効果

難治性＆重症喘息治療の最終手段とされる、生物学的製剤再新薬「テゼスパイア」の注射💉から半月が経過した次は4週間後、その前に打つ必要があるかどうか、20日以降にDrが判断することとなっている注射から半月経って、少しずつ良くなっているけど呼吸苦は常時あるし、たまにメプチン（気管支拡張剤）のお世話になっている（先ほども2吸入）(´❛-❛`)テゼスパイアを継続するとなると、4週間おきに最大4ヶ月効果があるかどうか見極める「テゼスパイア」が日本で処方されるようになったのは、昨年11月から（日本以外は21年から）注射💉したDrも、私が初めての「テゼスパイア」を注射した患者だった海外の接種者や臨床試験の内容や対象者がよく分からないけどそもそも「リモデリング」（気管の上皮下基底膜が肥厚する...薬の効果

2023/06/15 12:55

最近の悩み事

最近の悩み事①「口内炎」今日も、舌に1ヶ所新たに出現一昨日の夕食時（タコ焼き）にも、食事中に、いきなり上顎の真ん中奥に出来てその後潰れたけど、ジクジクしていて、唾を飲み込むだけでも痛い(⚲□⚲)（鏡で見ると、周辺が真っ赤）ネットで調べたら、ステロイド服用していると、口内炎ができることがあるらしい対処法は、服用の薬を減量するか止める、ただし、医師と相談して可能な場合のみ、だそう上記方法がダメなら、そのまま治るまでガマン⁝(`ᾥ´)⁝ということで、今日のお昼ご飯は、のどごしの良いものにした♡(´˘`๑)↓↓↓納豆＆キムチ乗せポン酢おろし冷やしうどん（長っ）最近の悩み事②「エアコン」土日は、夫が仕事休みで、「暑い暑い」とエアコン（冷房）を頻繁に稼働おかげで、喘息が悪化(×.×)室温の変化にてきめんにヤラレた以前...最近の悩み事

2023/06/12 14:54

一進一退

重症喘息及び難治性喘息の最終手段である生物学的製剤10日前に、その生物学的製剤（現在5種類ある）テゼスパイア注射💉を打った今のところ、効果はあるような気がする程度劇的に効くものではないし、効かない人もいるし、MAX4ヶ月様子見だから、見極めには辛抱強さも必要先ほど、久しぶりに薬学部に在籍中の次男と電話で会話1回17万円する注射の話をしたら、ビックリしていた国産のお手軽な値段で効き目バツグンの薬を開発してくれるといーなとは頼まなかったけど、今度会ったら、頼んどこう♆＾`꒳ˋ*)໒꒱̖́-来月、会いに行く機会があるので、まずはそれまでに体調を戻さなくては(｀･ω･´)φ昨日の夕食は、久しぶりに「たこ焼き」ポイントでもらったタコ焼き機九条ネギ増し増し٩꒰৹৺৹ઌ꒱TOP画面は、今日のハナちゃん玄...一進一退

2023/06/11 18:33

アフターコロナ

3年半ぶりの東京出張から、夫が戻ってきた東京ではマスクしてない人が多かったらしく今朝、「マスク着用がバカバカしくなってきた」とボヤいてた地元は、屋外でもマスク着用してる人がほとんどアフターコロナには、まだまだ時間がかかりそう夫が送ってきた、東京の夜ご飯「銀座ライオン」で飲み会してたらしい(*´罒`*)いー(*´□`*)なー負けず？と、昨夜は唐揚げを作ってみた竜田揚げと市販の唐揚げ粉の2種類ŧ‹"(o'ч'o)ŧ‹"ŧ‹最終便の出発時間が遅くなったのと、空港からの高速が工事中で通れなくなっていたらしく夫の帰宅を待ってからの夕食時は、少し冷めちゃったのが悔しい(´❛-❛`)お土産はコチラ↓↓↓「東京ばな奈」2種職場用は「ごまたまご」↓↓↓※けっこう重いので、私は選ばない現在、休職中なので、出張を満喫してきた夫...アフターコロナ

2023/06/09 10:53

テゼスパイア注射から1週間

今朝6時半過ぎに目が覚めた(｡ρω-｡)5/28を最後に、点滴をやめてから10日経った数日前から、だんだんと睡眠時間が長くなり、一昨日からは、朝まで眠れるようになった今朝は、久しぶりに頭痛がして、痛み止めの薬を服用したところ次に目を覚ましたら何と9時半だったもともとお昼近く（時々お昼過ぎ）まで寝てしまうくらい、いくらでも寝れる(˘ω˘)ｽﾔｧ…体質なのでようやく普段の自分に近づいてきたのが嬉しい·̩͙꒰ঌ(ू•ᴗ•ू❁)໒꒱·̩͙昨日、運転が怪しかったので、仕事がお休みの長男に運転手をお願いして外出🚗³₃久しぶりのマック🍔🍟それから買い物🛒𓈒𓂂𓏸をして、帰宅🚗³₃先週の木曜日に、生物学的製剤「テゼスパイア」注射をしてから1週間...テゼスパイア注射から1週間

2023/06/08 19:15

認知機能の低下

4/16の喘息発作から50日が経ったまさか、こんなに療養生活が長引くとは思ってなかった40日間にわたり、点滴とネプライザーとプレドニンで治療するも、喘息が改善せずリモデリング※が疑われ、検査の結果、メプチン吸入時と比較しても変わらないことから、ほぼ確定※リモデリング→長年、喘息発作を繰り返し起こすことにより、気管内部が分厚く硬くなってしまい、空気や二酸化炭素の通り道が狭まる状態）そのため、次のステージとして、生物学的製剤「テゼスパイア」注射を打ったこれが効かなかったら、別の生物学的製剤を試すことになるけど、「テゼスパイア」が今一番、治癒率が高いと言われているらしい今日の時点では、まだ改善した感じはない相変わらず、メプチンに頼ってその場しのぎ（メプチンがそもそもあまり効かない）そんななか、今日は、用事があっ...認知機能の低下

2023/06/06 22:51

ペットショップ´•ﻌ•`🐾🐈‍⬛

午後に友人と訪れたカフェの横にペットショップが併設されているので覗いてみたそしたら、私の好きなソマリがいた1月生まれ、男の子※ずっと寝てた少し大きくなっているからか、お値段5万円と格安で、うちにシニア猫がいなければ、連れて帰ってたと思う誰かいい飼い主さんが見つかりますように☆。.:＊・゜さて、先ほどたまには状態を把握しようと久しぶりにパルオキシメーターを使用生物学的製剤「テゼスパイア」＆プレドニンの恩恵は、いつ来るのでしょうか？（それとも、来てこれだけ？）これが限界でないことを祈るしかないな(｡>ㅅ<)✩⡱ペットショップ´•ﻌ•`🐾🐈‍⬛

2023/06/05 22:39

重症喘息治療の今後

今日の午前中、1週間ぶりに、20年お世話になっている元の病院を受診先週、呼吸器専門病院で受けた生物学的製剤「テゼスパイア」は、4週間あけて次を打つこの4週間のうちに良くなって、プレドニン（ステロイド）が必要なくなれば、次の「テゼスパイア」を打つ必要はなくなるその見極めは、プレドニンを処方している元の病院のDrが判断することになったDr「I先生からお手紙°ʚ✉ɞ°もらったよ」持参した肺機能検査や血液検査の結果も見てもらったDr「あなたの経過は予測不能で、なかなか見通しが難しい経過を辿っている。だからI先生が論文にまとめて発表したら、他の人たちの治療に役に立つと思うな」Dr「今さらだけど、今回より前に、別病院を紹介したほうがいいんじゃないかと言った時があったよね。あなたは拒否したけど」あ、なんか追求されてる(...重症喘息治療の今後

2023/06/05 17:33

シニア猫との生活

ナナ（猫）は、2週間おきに、甲状腺機能亢進症のため、点滴通院してる一昨日、体重がだいぶ落ちていたので血液検査したところ脱水症状が起きていることがわかった甲状腺ホルモンの数値も上がってるので、本当は薬（毎日服薬）量を増やしたいところだけど腎機能と肝臓の数値も正常値を超えていて高齢だから、まずは水分をしっかりとって脱水症状を落ち着かせてから、次のアプローチを決めることになった1週間おきに点滴に通って、水分をとる方法を提案されたけどナナは、病院が大嫌いฅ(๑>ㅅ<๑)ฅ家で水分をとる方法はないかな～と話していたら猫がよく飲む水飲み皿を提案された何でも陶器でできていて、お水が（猫にとって）美味しいらしい↓↓↓ヘルスウォーターラインナップヘルスウォーターラインナップ昨日、さっそく注文して、本日届く予定高齢になると、...シニア猫との生活

2023/06/05 09:35

元気になったら

昨日より今日のほうが、呼吸できる気がするメプチン吸入の回数が減ってるということは、水曜日に打った生物学的製剤「テゼスパイア」が効いてきたのかな明日の朝の分で、プレドニンが切れる（1日1錠5mg、7日分処方）ので処方した元の病院、Drジャムおじさん(´灬`)のところへ、1週間ぶりに凱旋？受診を予定少しは良くなった姿をお見せできるかな？といっても、先ほどリハビリ兼ねて、掃除機かけたけど、途中から息が上がって、だんだんシンドくなってしまったまだ、2階に上がるのも「ムリ」って極力避けちゃうし日常生活に戻るまで、もう少し時間がかかりそうだけど元気になったらやりたいことがある先週、夜勤明けの長男に付き添ってもらって、コチラを1割引で購入↓↓↓インパクトドライバー（夫にはまだナイショ中）そう、「DIY」がやりたい、とい...元気になったら

2023/06/04 16:53

5年ぶりの再会

5年ぶりに、関西に住んでいる友人と再会朝早く出発したものの、新大阪駅が混雑してて大変だったらしい（それなのに、551のおみやげを買ってくる律儀な友人）※右から姉、友人（地元）、友人（関西）、私5年ぶりに地元に帰ってきたのは、今後に向けた話し合い「家族会議」で招集されいろいろあって疎遠になっていた親、きょうだいと10年ぶりに会うらしい「50になると、何だかんだあるよね」と言いながらも、中学生の時から何ら変わっていない私たち‘*:.｡*(●´∀`)八(´∀`●)*｡.:*他愛のない話やくだらない話、たまに真剣な話を織り交ぜながら心地良い時間を過ごしたその後、「ヤバい、緊張する💦」という友人を連れて、我が家にいったん帰宅ネコ(*ΦωΦ*)さんたちに友人を癒してもらってから家族会議が開かれる時間ギ...5年ぶりの再会

2023/06/04 03:07

清算

4時過ぎ、呼吸苦で目が覚めた(｡ρω-｡)点滴を止めたからか、少しずつ睡眠時間は増えてる気がする呼吸苦は、メプチン吸入＆点鼻薬で対応昨日のブログに書かなかったけど昨日は、両親が医療費20万円を持ってきた2回目のテゼスパイア分も含めて、とのことだったので将来的なことはわからないし希望を持ちたい（2回目がないように）ので10万円頂き、残り10万円は今後にとっておいてもらった「製造者として、責任あるからね」と言われたので先日、病院向けに作成した病歴をまとめたものを、親に見せた「小さい頃から、喘息あったし、喘息で学校に迎えにきてもらったりしたよね」「でも、病院へは行かなかったから、27歳で入院して、初めて喘息の治療をしたんだよね」「で、治療しない期間の蓄積の結果、リモデリングになって、テゼスパイアに頼るしかない状...清算

2023/06/03 05:42

天候に左右される喘息症状

昨日は、重症喘息治療で、生物学的製剤「テゼスパイア」を注射💉してもらったタイミング悪く、台風🌀が近づいてきた喘息は、天候に左右される病気で、特に台風🌀の低気圧によって、発作を引き起こすただでさえ、リモデリングにより常時、呼吸が苦しいのに、昨夜と今朝方、発作が出てしまったとにかく、メプチンに頼って、なんとかその場を凌ぐしかない1ヶ月以上、リンデロン点滴をしても、喘息が改善しなかったため、「テゼスパイア」を注射したわけだけど「テゼスパイア」が効くかどうかは、まだわからないし、効果が出るのに時間がかかる気候に左右されるということは、4週間後の「テゼスパイア」注射見極めまでに、梅雨明けしたら喘息が良くなるんじゃないかな、と天候の変化にも期待したいところ今日は、午後か...天候に左右される喘息症状

2023/06/02 17:49

テゼスパイア

午前中、生物学的製剤「テゼスパイア」を注射してもらった「高そうなシリンダー」って、Drが言ってたけど、近未来的なオシャレなシリンダーだったおそらく、もう少ししたら、自己注射扱いになることを想定して、そういう形状をしているのだろうとのこととはいえ、薬液が多く、インフルエンザワクチン💉と同じような痛みがあったので自己注射はやりたくないなーお値段は、3割負担で53,170円（税込）喘息の生物学的製剤は5種類あって「テゼスパイア」は、昨年11月から日本に登場したニューフェイスだけど、打撃範囲が広く、一番期待されているだから、効果があってほしいけど、どうなるかわからないけど、希望は持とう(っ॑꒳॑c)ﾜｸﾜｸ今後は、紹介元のDrジャムおじさんの元で、喘息の状態を踏まえて、4週間後にプレドニン処方が必...テゼスパイア

2023/06/01 14:04