クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病患者が見た弱い人

前回のあらすじ 全国の緊急事態宣言の解除をされる前の土曜日に買い物に行った時の感想を書いた。 今回は精神的に弱っている同僚を見た感想を書きたい。 自分の会社の現場は受持つ設備を一人で担当する場合と複数人で担当する場合がある。 今回のテーマにあげた同僚は最初は複数人で組んで担当する設備から一人で担当する設備へと異動した。 その同僚は仕事への能力も姿勢も誉められた者では無い。 万年野党の様な人物で、いわゆる、めんどくさい人物です。 それでも何故か、自分に対しては友好的な接し方をしてきていたので無下に出来ないので様子を見ながら接してみた。 自分は役職も外れた事もあり人事権も無くなっていたので異動の事…

2020/05/31 03:00

クローン病患者がスーパーの変化を見た

前回のあらすじ 始めて仕事でweb会議をしたのでその感想などを書いた。 今回は1都1道3県の緊急事態宣言の解除がされれば全ての都道府県で解除される。 その前の5/23にスーパーに行ったのでその時の事を書きたい。 5/22には間もなく1都1道3県の緊急事態宣言の解除をされるだろうとの予測が出ていた。 都内の飲み屋さんでは深夜まで営業しているお店もいたとニュースで出た。 流石に、もう、営業しても良いだろうと自分も思う。 ただし、感染予防は継続して行う事を大前提としての事ではありますけどね。 自分は23日にスーパーへ行った時の話です。 駐車場への入場制限をしていたのか、スーパー渋滞です。 普段から混…

2020/05/30 03:00

クローン病患者がweb会議を体験した

前回のあらすじ 行動するにあたって時期と状況を把握してからしましょうと言う事を書いた。 今回は仕事の変化があったのでその事について書きたい。 ZOOMってご存じでしょうか？ STAYHOMEを騒がれるようになってからテレワーク、飲み会とかで使われるようになりました。 自分が所属している会社でもとうとう、手を出しました。 その時の感想をお知らせしたいと思います。 やり方も手探りなので非効率とかあるかも知れませんが悪しからず。 1．開催者から通知がメール出来ます。最大40分まで無料で超えると有料になる。 2．ミーティングに参加・辞退の返信をします。 3．スケジュールに予定が組み込まれます。 4．当…

2020/05/29 03:00

クローン病患者が考える許される事と許されない事

前回のあらすじ 緊急事態宣言解除された後の考えられる生活の変化を考えたが変わり無い事を書いた。 今回は許される事と許されない事の違いとは何か考えたのでその事について書きたい。 緊急事態宣言の最中、黒川検事官(今は黒川氏)が賭博マージャンをしていたと言う事と金沢の市議が休業要請がされていたパチンコ店に行ったことがニュースになっていました。 日本では賭博は違法行為なので、法律を守る立場の人が賭博をすると言うのはいかなるものでしょうか？ そして、辞任したと言うのです。しかも、5/23時点では退職金も満額出るという話です。 公務員とか議員さんが不祥事を起こして辞めると必ず、退職金の話が出ますよね？ 税…

2020/05/28 03:00

クローン病患者の緊急事態宣言の解除後の生活

前回のあらすじ 高校野球の夏大会の中止を聞いて思った事を書いた。 今回は緊急事態宣言の解除後はどのようになるのか考えてみたのでその事を書きたい。 緊急事態宣言の解除を5/25にされる予定です。 東京都はステップ的に緩和していくようです。 いっぺんに休業要請も解除するとまた、人がドッと移動してクラスターになる可能性がありますからね。 ニュースとかで見る人を見てて思うのですが、緊急事態宣言の解除をする事はまるで、新型コロナウイルスが死滅したように思っているのではないだろうか？と疑問を感じます。 あくまでもウイルスはどこかにいますからね。 そして、自分の行動はどのように変わっていくのだろうか？ よく…

2020/05/27 03:00

クローン病患者が甲子園中止の報道を聞いて思ったこと

前回のあらすじ ウイルス同士でやり取りみたいな事が行われているようだと言う事を書いた。 今回は高校野球の夏の大会が中止と言う報道を受けて思った事を書きたい。 5/20に高校野球の夏大会を中止すると言う会見がされました。 残念だなと感じますね。 高校生からするとこんな簡単な言葉で終わらせて欲しくないでしょうけどね。 野球と言うのは他の球技と比べると他人との接触がほとんどない。 接触するとしたら走塁者とその塁を守る守備者との間で起こるだけでは無いでしょうか？ あと、守備でセカンドとショートが多少近付きますね。 基本的に走者と守備が接触すると走塁妨害か守備妨害で反則となるスポーツなんですよ。 その様…

2020/05/26 03:00

クローン病患者が聞いたウイルス同士のやり取り

前回あらすじ 秋は感染症で騒がしくなると言う事を書いた。 今回はウイルスの性格を聞いたのでその事について書きたい。 ウイルスと言うのはたくさんありますよね？ 呼吸器感染症、消化管、肝臓、神経系、皮膚など様々な感染症をするものがありますが、今回は呼吸器感染症の所の話です。 呼吸器の感染症と言えば代表的なのはインフルエンザでしょう。 前回の記事に書いたようにインフルエンザにも種類があり、A型、B型、C型、D型とあり人にいたずらするのはA,B,Cです。 それに加えて今騒がれている新型コロナウイルスです。 2020年の秋から冬にかけてウイルスが暴れ出すと言う話なのです。 でも、ウイルスは気持ちがあるの…

2020/05/25 03:00

クローン病患者が秋の話を聞いた

前回のあらすじ 新型コロナウイルス感染症の影響で仕事の在り方が変わってきたのでその事を書いた。 今回は2020年の秋は感染症が騒がしくなると言う事を書きたい。 インフルエンザは型は違えど毎年流行しますね。 2020年初頭は新型コロナウイルスが頑張ったのでインフルエンザはそれほど騒がれなかったです。 インフルエンザの種類ってご存じですか？ A型、B型、C型、D型とあるそうです。 A型：ウイルス自体が進化するので抗体が出来ても再度かかる事がある。 人だけでなく動物等も感染する。鳥インフルエンザが有名ですね。 B型：毎年のように流行するけどA型程変化しない。 C型：A型、B型と比べると感染力は弱く、…

2020/05/24 03:00

クローン病患者が考えた今後の仕事の在り方

前回のあらすじ エンタイビオの8回目の投与を済ませてきたことを書いた。 今回は新型コロナウイルス感染症の影響で仕事の仕方が変わった分野もあり、その事に関連した事を書きたい。 なんで仕事をするのでしょうか？ 一番の目的はお金を手に入れる為ですよね？ なんでお金が必要なのでしょうか？ 住む所を確保する為、服を着る為、趣味を楽しむ為、そして一番大切なのは食べる為。 クローン病患者にとっては食べるはそれ程重要では無くなってはいますけどね。 これからは仮説です。 多分、食べる事が人の行動の基本では無いでしょうか？ 最初、木の実や野菜などを食べていたのだと思うのです。 春から秋までは食べ物がありますが、冬…

2020/05/23 03:00

クローン病患者がエンタイビオ8回目の投与

前回のあらすじ エンタイビオ投与の前日の事を書いた。 今回はエンタイビオ8回目の投与を済ませて来たのでその事について書きたい。 大学病院に着くとかなり空いている。駐車場も空いていた。入口は一つにしており、発熱有無等の軽い問診があり、おでこで体温を測り、手を消毒してやっと入門が許される。面会は基本的に禁止との表示がされていた。差し入れ等はナースステーションでの預かりらしい。コーヒーショップと訪問販売の弁当はやっていなかった。コンビニと宝くじは開いていた。保険証の確認も後から知ったが3月、4月に受診した人は免除されていたようだ。採血も通常は少なくとも30人は待っているが2人しか待っていなかった。 …

2020/05/22 03:00

クローン病患者のエンタイビオ投与前日

前回のあらすじ 39県で緊急事態宣言が解除されたけど、東京都と大阪府では解除されていない。そのされていない自治体で行動が違うと言う事を書いた。 今回はエンタイビオの8回目を明日に控えての事を書きたい。 エンタイビオの効果が切れているだろうと言う中、よく耐えたと思います。 今回に限らず、いつも思いますね。 自分で自分を褒めてあげたい。 と元アスリートが言っていましたが同じ気分です。 エンタイビオ投与後6週間目を過ぎると「薬くれー」となります。 エンタイビオまでの残り日数を指折り数えて過ごしました。 かと言って、エンタイビオが画期的に生活を変えてくれたかと言うとそうでも無い。 とりあえず、遅刻しな…

2020/05/21 03:00

クローン病患者が考える都民と府民

前回のあらすじ 運動不足を感じ、筋トレを始めようとしたが思わぬ事が起こり断念している事を書いた。 今回は東京都と大阪府の行動の違いを感じたのでその事について書きたい。 5/14に緊急事態宣言の解除を39県に出されました。 その中に東京都と大阪府は含まれず、継続して緊急事態宣言の真っただ中です。 でも、大阪府は独自の基準として「大阪モデル」を設定しており、5/14に大阪府として解除した。 それを受けて、5/14,15のニュースを見ました。 東京都は独自の基準も設けず、解除もせずに国の定めた緊急事態宣言を継続している、表向きは。 店舗の営業時間の短縮を緩和等していないのに営業していました。 東京都…

2020/05/20 03:00

クローン病患者が筋トレを開始してみたが

前回のあらすじ 体調を崩すのは台風の影響もあるのでは？と言う事を書いた。 今回は筋トレについて書いてみたい。 元々のクローン病と新型コロナウイルス感染症の影響でSTAYHOMEを叫ばれて運動量がかなり減ってしまいました。 お陰で筋肉が落ちてしまったのだが、その代わりにしっかりと脂肪が付いてしまいました。 そうなると「これではいかん」と焦りますよね？ どうしようかと考えました。 振動マシン・・・シェイカーって言うんですかね？ 台に乗ってスイッチを入れるとブルブルするもの。 それは毎日乗っかっています。 でも、思ったような効果は無いような気がしています。 それでもっと運動を増やそうと考えました。 …

2020/05/19 03:00

クローン病患者が体調の悪くなった理由は？

前回のあらすじ 緊急事態宣言の解除を受けて思う事を書いた。 今回は最近の体調が悪くなった考えられる理由を書きたい。 それ程遠くない過去にエンタイビオを投与してから6週間が経過したので体調が悪いのだろうと言う事を書いた。 suninabi.hatenablog.com もちろん、それもあるだろうと考えらる。 それにしても怠くて怠くてたまらない。 会社にも「行けないかも」と思いながらも午後のそれ程早くない時間に出勤している。 エンタイビオに関係なく天気の悪くなる前は体調を崩すことが多い。 そしてまた法則を見つけたのだが、月曜日は天候が悪い日が多い。 その為に、月曜日は休みがちになる。 5/13から…

2020/05/18 03:00

クローン病患者が思った緊急事態宣言の解除

前回のあらすじ 暑くなり熱中症と脱水症状の心配されるのでその事について書いた。 今回は緊急事態宣言の解除を39の県で5/14にされるのでその事について書きたい。 前祝いと都内の路上でお酒を飲んでいる人を映していました。 前祝いって東京都はまだ解除されないのですけどね？ インタビューを受けている人はもっともらしい事を言っているのですけど、自分を正当化する言い訳にしか聞こえない。 そう、自分の事しか考えていないのですよね。 何故、人は「赤信号、皆で渡れば怖くはない」精神に働くのでしょうか？ 逆に参加しない人を臆病者扱いしたりして。 自分もクローン病になる前は参加しなきゃと言うタイプでした。 と、言…

2020/05/17 03:00

クローン病患者が見たニュースで見た熱中症と脱水症状

前回のあらすじ 陽射しが強くなり肌が痛いのでUVカット用品を探したけど男性物が少ないと言う事を書いた。 今回は熱中症が騒がれているのでその事について書きたい。 暖かくなってきました。 特に5月に入ってからは一気に気温が上がってきました。 気温が上がってきて喜ぶ人も多いのでしょうが、今年はちょっと様子が違うようです。 新型コロナウイルス感染症予防としてマスクを外せないと言うのが問題になっているようです。 何が問題なのかと言うと熱中症と脱水症状です。 マスクがどのように影響を及ぼすのかの説明を聞いた時に「当然でしょ」「なるほど」と2つの感情が芽生えました。 まずは熱中症。 暑い、蒸れる、呼吸が苦し…

2020/05/16 03:00

クローン病患者の皮膚が弱い？

前回のあらすじ 頭皮のかゆみ対策にヘッドスパワイヤーが効果的と言うことを書いた。 今回は皮膚が弱くなった感じがしたのでその事について書きたい。 陽射しが強くなって来ました。 暑いのが得意な人もいれば寒いのが得意な人もいます。 自分はクローン病になってから運動量が減ったせいか代謝が悪くなったのか寒がりになりました。 どれくらい寒がりかと言うと、真夏に車の温度設定を30℃にするくらい。 いまだに仕事着はブルゾンを来ています。 だから、もっと陽射しが強くなって欲しいと思っていますか？ いや、出来たら陽射しは弱い方が良い。 何故かと言うと日光に当たった部分が痛いのです。 長袖を着たら良いと思いますよね…

2020/05/15 03:00

クローン病患者の頭皮のかゆみ対策

前回のあらすじ 母が亡くなって初めての母の日を迎えたのでその事について書いた。 今回は頭皮のかゆみの対策について書きたい。 クローン病のせいなのか頭がかゆくなる事ってありますよね？ その時、どうしてますか？ やっぱりかいてしまいますかね？ 自分の場合はステロイド系のアンテベートを処方されていたのでかゆみがある時はそれを塗っていました。 でも、かゆすぎてたくさん使ってしまったのです。 そしたら使い過ぎと処方されなくなってしまいました。 とりあえず、皮膚科を紹介されました。 当時、内服薬としてもステロイドを飲んでいたのでそれが原因でもあったようです。 ステロイドのリバウンドと言うものでした。 リバ…

2020/05/14 03:00

クローン病患者の母の日

前回のあらすじ 品不足が未だに続いているのがあり、その中でも代用と言うか応用と言うのか体温計の電池を全く別の所から入手出来たのでその事を書いた。 今回は母の日を迎えて思った事を書きたい。 母の日は5月の第2日曜日です。 今年は5月10日でした。 自分は母の日は毎年カーネーションの鉢を送る事にしています。 自分はもちろん、実母にも送るが、普段、母の様に面倒を見てくれる人にも日頃の感謝の気持ちを込めて贈っています。 迷惑がられているかも知れないが送り続けています。 もしかしたら自己満足かも知れないです。 それでも良いのです。 しかし、今年はいつもと様子が違う。 実母が昨年末に亡くなりました。 実母…

2020/05/13 03:00

クローン病患者が見た品不足

前回のあらすじ エンタイビオ投与後6週間経過したので現在の状況を書いた。 今回は新型コロナウイルスの騒動で品不足について書きたい。 新型コロナウイルスの騒動で品不足がたくさん起こりましたね。 マスク、トイレットペーパー、キッチンペーパー、ティッシュペーパー、ゴム紐、殺菌作用のあるウェットティッシュ、手指消毒剤、体温計、体温計の電池、ホットケーキミックス粉、ゼラチン、野菜の高騰等々上げたらきりがない位でした。 マスクは最近は出回る様になってきました。 でも、まだ値段が高いですよね？ 新型コロナウイルス騒動以前はだいたい1枚10円位で安売りすると1枚5円でした。 無い時はいくら出しても無かったけど…

2020/05/12 03:00

クローン病患者のエンタイビオ6週目

前回のあらすじ 症状は合算できるのでは無いかと言う事を書いた。 今回は前回のエンタイビオから6週目を書きたい。 いつもの事ですが、効いている～と言う感覚はまずない。 もしかしたら効いているかな？と言うのが常である。 それでもやらないよりは断然良い。 エンタイビオ投与直後はアレルギー反応なのか喉の詰まりが強く出る。 それが無くなる事は無いが、弱くはなる。 それでなんとか過ごしてきた。 6週目を迎えて腸管の痛み、直腸の痛み、関節の痛みも主張してきた感じがする。 エンタイビオは8週間隔であるが、これは長さ的にはどうなのだろうか？ もう少し、間隔を短くして貰えると少しは変わって来るかな？ これは推測な…

2020/05/11 03:00

クローン病患者の不調は合算？

前回のあらすじ 相互監視の世界になってきそうだと言う事を書いた。 今回は久しぶりにクローン病に関する事について書きたい。 何度もあげていますが、クローン病には様々な症状があります。 まずは腸管かそれ以外か。 自分が認識している症状を列挙すると以下の様になります。 ①腸管の痛み 特に回盲部あたり ②肛門から直腸に掛けての痛み ③倦怠感 ④吐き気 ⑤関節の痛み 全ての関節と言って良い位 手指、足指、手首、足首、膝、肘 ⑥骨の中の痛み 骨の中に長い物を刺されてそれをグリグリ、抜き差しされたような痛み ⑦むくみ ⑧喉頭浮腫 ⑨水様便 これらが一つだけと言う事は無く、複数または全部がいっぺんに来ることが…

2020/05/10 03:00

クローン病患者が感じた相互監視の世界

前回のあらすじ 昔見た漫画が現実になりそうだと言う事を書いた。 今回は新型コロナウイルス感染症の為に相互監視の世の中になっていそうなのでその事について書きたい。 新型コロナウイルス感染症のせいで人を信じられない人が増えている感じがしますね。 この様な世間は江戸時代、それ以前にもあったのだと思います。 隣組や五人組の様に協力しながらお互いを監視すると言うのは昔から行われいました。 名目は協力体制をご近所さん同士で作りましょうと言いながら、監視をさせる。 酷いですよね。 最近になって個人を重要視される様になったのに「歴史は繰り返す」と言うことでしょうかね。 人間と言うのは進歩しない生き物なのかも知…

2020/05/09 03:00

クローン病患者が思い出した昔の漫画

前回のあらすじ 自分の知人が難病である全身性エリテマトーデスの確定診断を貰った事について書いた。 今回は昔読んだ漫画の世界になるのではないだろうかと思ったのでその事について書きたい。 ニュースを見て今後の生活の在り方って変わって来ます。多分。 社会生活では商社やIT関連の企業はテレワークが主流になっていくでしょう。 上手く時流に乗れた企業は東京オリンピックのお陰でしょうね。 東京オリンピック期間中は都内の移動は難しくなると言われていて在宅勤務を予定していたみたいです。 準備している間に新型コロナウイルス感染症が流行り出し前倒しの形で実施したのです。 最初は東京オリンピック期間中のリハーサル気分…

2020/05/08 03:00

クローン病患者の知人も難病になった

前回のあらすじ 自分は定期的に体調が悪くなるが、今の時期が一番可能性が高いと言う事を書いた。 今回は協力会社の人が難病の診断をされたのでその事について書きたい。 難病ってたくさんありますよね？ 当然、初めて聞くのもあるし、舌が回らない様な病名もあります。 半年位前だったと記憶しているのですが、協力会社の人が深夜に救急車で運ばれて入院したとの連絡を貰いました。 症状としては肺が痛くて呼吸が出来なくなるとの事。 肺が悪い、腎臓が悪いなど様々な所を検査して最終的に難病である「全身性エリテマトーデス」と確定診断されました。 全身性エリテマトーデスは自己免疫疾患で膠原病の一つです。 この病気は20～40…

2020/05/07 03:00

クローン病患者の風物詩

前回のあらすじ こんな人がパニックになるんだろうなと感じた人がいたのでその事について書いた。 今回は嫌な季節になってきたなと感じたのでその事について書きたい。 ここに来て急に気温が上がってきましたね。 テレビでは熱中症の心配をしていました。 エアコンを上手に利用しようとも言っていました。 熱中症や脱水症状は嫌な言葉です。 自分は外出する際、基本的に口には何も入れません。 水も飲みません。 これが良くない行動なのは理解しています。 でも、不用意に水を飲むとトイレへの引きこもりが始まります。 その為に外出時は水を飲まないのです。 なので、夏は危険な季節になります。 汗は掻くのに補水しないので体内の…

2020/05/06 03:00

クローン病患者が見たパニックになりやすい人

前回のあらすじ 自分がおせっかいなのか他人が無関心なのかと言う事を書いた。 今回はこんな人がパニックになるんだろうなと感じた人を見たのでその事について書きたい。 ある自治体では理美容も営業自粛の対象となっていますが、自分の住んでいる自治体はそんな事なく、基本的に営業しています。 ただ、チェーン店は休んでいるようですけどね。 そんなことで散髪に行ってきました。 この時期に行く事は気が引けたのですが、頭皮の痒みが酷くなってきてしまい、アンテベートを塗っても良くならないので行ってしまいました。 この申し訳無いという気持ちは必要なのですかね？ これがストレスになったりします。 人とのコミュニケーション…

2020/05/05 03:00

クローン病患者がおせっかいなのか？健常者が無関心なのか？

前回のあらすじ 知らぬ間に高額商品を買わされていたので、キャンセルまでの経緯を書いた。 今回は普通とは何だろうか？と考えさせられる事があったのでその事について書きたい。 買い物に行きました。 その時に起こった出来事なのですが、最近、新型コロナウイルス感染症予防の一環として店舗入り口に手指除菌が置いてあります。 その容器は様々ですね。 ポンプ式、フットスイッチ式、スプレー式、霧吹き式が多いですかね。 一番効率的に感じたのはフットスイッチ式ですね。 手指除菌液を出すのに足を使うんですよ。 これだと容器に手で触れなくて済みます。 仮に前に使った人が感染者だとしたらウイルスが手に付着して、自分が感染す…

2020/05/04 03:00

クローン病患者が高額商品を買った？

前回のあらすじ 緊急事態宣言を出された事によって、営業自粛も要請されているが、要請に応じず営業している店舗がある。 その店舗に対して間違った正義感をかざしている人が怖いなと思う事があったのでその事について書いた。 今回は高額商品を買わされた事になっていたのでその事について書きたい。 通販を利用されている方は多いかと思います。 便利ですよね。 良いなと思った商品をポチッて3，4回したら帰るんですから。 時間も選ばずに思い立った時に購入できます。 IDもパスワードもクレジットカードの番号も保存されていたりして買うとなったら1分もあれば十分です。 自分が簡単に買えるって事は他人もIDとパスワードが分…

2020/05/03 03:00

クローン病患者が怖いと思った間違った正義感

前回のあらすじ 外出自粛とダイエットって何となく共通点があるのでは無いかな？と言う事を書いた。 今回は正義感について感じた事があったのでその事について書きたい。 STAYHOMEさせる為に自治体がお店に対して営業自粛を要請していますね。 強さ的には「要請＜指示＜禁止」となります。 現段階では要請ですから強制力は無く、あくまでもオーナーや店長さんの考え方次第になります。 ほとんどの店舗が素直に要請に応じていますが、中には当然、様々な理由から営業をしている店舗もあります。 個人的には今は休業して貰った方が新型コロナウイルス感染症の収束が早まるのでは無いかと思います。 しかし、休んでもらいたいのはあ…

2020/05/02 03:00

クローン病患者が思った外出自粛とダイエット

前回のあらすじ 外出自粛している人と出来ない人がいるが不公平に感じると言う事を書いた。 今回は外出自粛がダイエットに似ているなと感じたのでその事について書きたい。 外出自粛を一番最初に叫ばれた時はみんなが「大変だ、皆で協力して家にいよう」と意気込んでいたと思います。 それが1週間2週間したら飽きてきたのでしょうか？ それもあるだろうけど、目に見えた効果が無いと感じたのでは無いかと考えます。 何せ、今日の努力が2週間後に現れるのですから。 13日間は効果が分からないから今やっている事が正解なのか不正解なのかわからない訳です。 これってダイエットと似ていませんか？ ダイエットを始めた時はかなり気合…

2020/05/01 03:00