クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病患者が母に逢いに行く

前回のあらすじ 自分の母が亡くなり感謝の気持ちを書いた。 今回は母に逢うために長旅をしたのでその事について書きたい。 母が亡くなったと連絡を受けた後、兄から今後の予定について連絡が来る予定だったが音沙汰なし。 23時を過ぎてもスマホがピクリともしない。 父に電話したら詳細が決まらず、翌日11時に再度打ち合わせるとのこと。 連絡くれよとは思ったが父は悪くないので、そっかと電話を切った。 翌日は自分もどのように動いたら良いのかわからないので会社を休み、待機していた。 12時を過ぎても音沙汰なし。 イライラしながら眠らずに待っている。 せめて年内か年明けか知りたい。 何時間起きているのかな？ 31時…

2019/12/26 05:00

クローン病患者の母に感謝

前回のあらすじ 賞与がゼロ回答でした。と言う事を書いた。 今回は自分の母が亡くなりました。経緯と母への感謝の気持ちを書きたい。 何度かこのブログにも登場していますが病気になりここ半年は入退院を繰り返していました。 2019/12/24の19時頃、父から電話がありました。 挨拶もそこそこに電話を変わろうとしていたので母に変わるのだと思っていた。 予想に反し、電話口から聞こえたのは兄の声。 とっさに嫌な予感しかしなかった。 兄「また、病院に運ばれた。呼吸器を付けないと明日は迎えられないと言われたから呼吸器を付けてもらった。しかし、次何かあったら延命するにしても身体が持たないだろう。人工透析を今は4…

2019/12/25 04:00

クローン病患者の金銭面

前回のあらすじ 不意に涙が出てしまい何でだろう？と言う事で書いた。 今回は金銭面で苦しいが更に追い込まれた事があってその事について書きたい。 出勤時間がバラバラで出るのか出ないのかもわからない状態でかなり信頼を失っている。 なんとなくではあるが「自分が居ないと工場は回らない」みたいな雰囲気がずっとある古い体質の会社にお世話になっている。 でも、実際はそんな事は無いですよね？ たぶんの話になります。 人より慣れている。 人より機転が利く。 人より知識がある。 こんな感じだと思います。 これは簡単に言うと 人より経験がある。 人より問題を解決した。 それだけの事です。 だから、問題から逃げずに対処…

2019/12/25 03:00

クローン病患者が泣いてた

前回のあらすじ クローン病はあまのじゃくなので患者もあまのじゃくなのかな？と感じたのでその事について書いた。 今回は泣いたことがあるのかな？と思ったのでちょっと書きたい。 クローン病だけに限らず、病気になると色々と考える人がいるのでは無いですかね？ 自分は色々な事を考えていますよ。 なんでクローン病になったのか？ 治すにはどうしたら良いのだろうか？ 体調が悪くなる時はどんな時か？ 仕事は続けられるか？ 辞めたら(辞めさせられたら)どんな仕事が出来るか？ どんな準備をしたら良いか？ 本当に色々と様々な事を休む暇無くずっと何かしら考えています。 そんな中で初期の頃に一度だけ恥ずかしながら泣いた事が…

2019/12/24 03:00

クローン病はあまのじゃく？

前回のあらすじ アクトネル再開10回目の服用後、便形状が目まぐるしく変化したのでその事について書いた。 今回はクローン病ってあまのじゃくなのかな？と思ったのでその事について書きたい。 クローン病の食事について考えていたのです。 そうしたら「なんか変わってるな？」と思ったのですよ。 どこが変わっているかと言うと、「世間ずれ」している。 クローン病になったばかりの頃、激ヤセしたものでかなり周りから心配されました。 心配して貰えて嬉しいですよ。 その頃の自分もわかっていなかったけど、周りはもっと知らなくて言われました。 「たくさん食べて体力つけなきゃ」 普通の病気ならそうですよね？ 食べられるなら回…

2019/12/23 03:00

クローン病患者がアクトネル再開10回目

前回のあらすじ クローン病になってから傷の治りが悪くなりその事について書いた。 今回は骨粗鬆症の薬のアクトネルの10回目の服用をしたのでその後について書きたい。 今日は何故だろうかいつもの時間に飲めなかった。 いつもなら朝5時頃に起床し、血圧・脈拍・体温・体重を計って特に問題無いことを確認してから5時半には服用している。 しかし、今日の自分はいつもと勝手が違った。 朝は5時に起床した。 そして思ったことは「あ～やっちまった。今日はアクトネル飲めないや」でした。 アクトネルは水道水で服用し、服用後最低30分は飲食と横になる事は禁止である。 飲食の禁止理由はアクトネルの吸収が阻害される為であり、横…

2019/12/22 03:00

クローン病患者の傷が治らない

前回のあらすじ 価値観について書いた。 今回は傷について書きたい。 クローン病の治療を始めて4年目です。 今まで様々な薬を飲んだり注射したり点滴したりしてきました。 その為に原因が何なのかハッキリとわかりませんが間違いなく言えるのは肉体的な衝撃に弱くなった。 以前は機械の修理等もしていたのでちょっとした傷は頻繁についていました。 ぶつける、挟む、切るは毎度の事でそんな事があっても「いてぇなぁー」で終わり後には引かなかったのです。 よっぽど痛くてもフーフーするとか振るとか別の所を叩くとかぎゅっと握るとかして5分もすれば治ったのです。 長引いても寝て起きたら治ってました。 それが今じゃちょっとした…

2019/12/21 03:00

クローン病患者が思う価値観の違い

前回のあらすじ 母親と意外な所で共通点を見つけたのでその事について書いた。 今回は価値観の違いについて思うことがありその事について書きたい。 価値観が違うので仲違いをしたと言う話をたまに聞くがそれは決別する決定的な物になるのであろうか？ そんなのは双方が子供だっただけだったのでは？ 人は人、自分とは違うのだから価値観も違うのでは？ 以前の自分はその様に感じていた。 その頃の自分は心に余裕があり、自分に自信があったので容認する事が出来たのだと思う。 いわゆる女性の理想のタイプに挙げられる「包容力のある人」・・・あれっ？違うかな？自分はもてない・・・。 まぁ、自分は心に余裕があり、自分に自信があっ…

2019/12/20 03:00

クローン病患者の母が親だと思った時

前回のあらすじ 円満に生活を送るためにはどうしたら良いかと考えたのでその事について書いた。 今回は自分の母親が親だと感じた瞬間があったのでその事について書きたい。 母親も体調が悪くて先日まで入院していました。 入院中は酸素マスクをしているので会話がしづらいと言うことで電話を控えておりました。 退院直後も疲れているだろうと遠慮していたら先方から電話が来ました。 「おかえり、今日は疲れているだろうから明日電話しようと思った」と挨拶を済ませた。 母が「辛くて苦しくて生きてるのが嫌になったよ。 ニュースで無差別に殺人している人が来てくれれば良いのにとまで思ったよ。でも、家族みんなが応援してくれると思う…

2019/12/19 03:00

クローン病生活の円満

前回のあらすじ クローン病患者の美味しい物として塩分と油分かな？と思って書きました。 今回は円満に生活するための秘訣です。 なんで人はバチバチするのでしょうか？ これは生き物が地球上に誕生した時からでは無いでしょうか？ 水の為にバチバチする。 食べ物の為にバチバチする。 等々自分が欲しい物を手に入れる為にバチバチします。 でも、本当は商品が欲しいのでは無くて、水が豊潤な場所や食物が育つ場所が欲しいんですよね。 いわゆる「陣地争い」なんですよ。 バチバチしない為にはどうしたら良いですかね？ 答えは簡単です。 降伏すれば良いのです。 でもそれは簡単だけど難しい。 何故なら自分の生きる場所が欲しいか…

2019/12/18 08:00

クローン病患者の美味しいもの

前回のあらすじ クローン病患者にとって比較的安全と言われているうどんについて書いた。 今回は美味しいものについて書きたい。 だいぶ前の話になりますが、テレビで「カロリーは美味しい」とおっしゃっている方がいました。 その時は「あーそーかも」と納得していました。 クローン病患者が心掛ける食事は「低脂質・低残渣・高カロリー」だと認識しています。 そうなると炭水化物を食するのが多くなります。 白米・餅・うどん・パスタ・食パンが代表的でしょうか？ どれもしっかり咀嚼すれば甘味が出てきます。 出てきますよ。 でも、合わせる物が欲しい。 いけないのはわかっていますが掻き込みたくなります。 合わせる物は何が良…

2019/12/17 12:00

クローン病患者とうどん

前回のあらすじ クローン病になってから忘年会に出席出来なくなった事を書いていたら昔の事を思い出したのでその事について書いた。 クローン病患者にとって安全食の1つであるうどんについて書きたい。 クローン病と診断されてかなり経った頃、それまで栄養補給はずーっとエレンタールのみだけでいい加減嫌気をさしていた。 主治医になんか形のあるものを食べられないか聞いたらうどん・白米・パスタなら良いとの事であった。 ただし、具や味には気を付け無くてはならないとも言われた。 その時、嬉しかったですね。 ホントに嬉しかった。 喜んでうどんを食べましたね。 食事をすると言うのは幸せだと思った。 当たり前にしていること…

2019/12/15 12:00

クローン病患者と忘年会の思い出

前回のあらすじ 犬と猫のトイレ掃除をしている時に腰を痛めてしまい、その事について書いた。今回は忘年会シーズンと言う事もありその事について書きたい。 忘年会シーズンですね。 この時期の金曜日の夜になると普段は閑古鳥が鳴いているようなお店でも賑わっています。 失礼ながらこの店ってやっていたんだ？と言う感じのお店も出てきます。お酒が好きな人、皆でワイワイするのが好きな人、仕事だと割り切って諦めている人等々、人それぞれ様々な思いで出られている人がいらっしゃると思います。自分の場合は積極的では無く、諦めて出ていましたね。 「出ていましたね」そうです、自分は出席しておりません。 どれくらい出ていないかと言…

2019/12/14 09:00

クローン病患者が腰を痛めました

前回のあらすじ 迷走神経反射なのだろうと言う事でその事について書いた。 今回は腰が痛いのでその事について書きたい。 元々自分は腰痛持ちでした。 どれくらいの期間悩まされたか・・・。 たぶん、20年以上だと思う。 腰痛解消の為に腰痛体操したり、腹筋を鍛えたり、コルセットしたり、マッサージに行ったりしてた。 腰痛体操と腹筋は仕事が忙しくなり帰ってきたらヘトヘトでいつの間にかやらなくなった。 いや、正確には出来なくなった。 コルセットはすぐに効果が無くなりやらなくなった。 マッサージにはマメに行ってました。 毎週のように行っていたので結構な金額をかけてましたよ。 背中全部が凝っていてかなり硬かったの…

2019/12/13 03:00

クローン病患者の迷走神経反射

前回のあらすじ 救急車で運ばれたときに仕事仲間に一つ嘘をついたら結局は真実を一つも述べなくなるという体験を書いた。 今回は救急車で運ばれる原因ではないかと推測出来る「迷走神経反射」について書きたい。 気を失って倒れる事はクローン病と診断される以前からあった。 曖昧な記憶にはなってしまうが一番最初は5年位前にスーパー銭湯で倒れた。 サウナや湯船やブクブク等一通り施設を楽しんで次はどうするか悩みながら歩いていたら突然目の前が暗くなったので急いでしゃがんだら少し回復したのでベンチに座って休んだ。 そこまでは覚えてる。 気が付いたら横にされて従業員に声をかけられてた。 この時の感想は「どうしたの？」か…

2019/12/12 03:00

クローン病患者が嘘をついた

前回のあらすじ 過去は気の持ちようで良くも悪くも出来ると言う事を書いた。 今回はちょっと嘘をついてしまった事がありその時の気持ち等を書いてみたい。 先日、スーパー銭湯で気を失い、救急車で運ばれたと言う事を書いたけど、その後の事になります。 今は病気のために役職を外されたので上司がいます。 プライベートなので報告の義務があるかどうかは判断に迷う所ではあったが、出勤もまともに出来ていないので報告をした。 「自宅で気を失いそうになったので救急に電話して対処を仰いだ。」 これは全て嘘である。 病院で精算をしなければならなかったので、先の報告を 「対処を仰いだ」を「救急車で病院へ運ばれた」 と一部修正し…

2019/12/10 03:00

クローン病とは関係無いけど過去を変えられる

前回のあらすじ エンタイビオ5回目の投与をした経過と感想を書きました。 今回は書物かアニメか漫画かテレビかは忘れてしまったのだけど「過去を変えられる」と言うフレーズを耳にして気になったのでその事について書きたい。 過去→現在→未来と時間が流れて行きますよね？ これはみんなに共通する事だと確信しています。 過去を受けて現在がある。 更に現在をどのように過ごすかによって未来が決まる。 その様な感じだと思います。 だから、未来を少しでも良くするために現在を上手く生きましょう。と言うことになるかと思います。 そうなると、自分でどうにか出来るのは未来だけですよね？ 少なくとも自分はそれが当たり前に生きて…

2019/12/08 03:00

クローン病患者がエンタイビオ5回目

前回のあらすじ 身体のあらゆる所がむくんでしまい、特に手のむくみが酷くてまるでドラえもんの手の様になっていたのでその事について書いた。 今回はエンタイビオの5回目の投与をしたのでその事について書きたい。 エンタイビオの投与方法については何度も書いたので割愛します。 忘れてしまった方は過去の記事を読んでください。 エンタイビオの初回と2回目の記事に書いてありますのでご参考にしてください。 前回のエンタイビオ4回目を投与した日の睡眠中に急に息苦しくなりました。 翌日にまた、大学病院に行ったけど症状が落ち着いた事もあり処置はせずに経過観察となった。 今回は前回の事も踏まえてアレルギーの対処薬のポララ…

2019/12/07 03:00

クローン病患者の今週

前回のあらすじ むくみでドラえもんみたくなったと言う事を書いた。 今回は今週、仕事に行けてないです。 どのような状態なのか書きたい。 吐き気が凄いんですよ。 午前中はずっとダメなんだけど、今週は一日中ダメです。 夜中にも急に吐き気がしてトイレに駆け込む毎日です。 それがずっと。 途中、大便も挟んで。 涙は出るわ、鼻水は出るわ、喉は焼けて痛いわもう、踏んだり蹴ったりです。 涙は悔し涙だったりして。 幼い頃、寝ゲロした事があったのだけど、それを思い出しましたね。 二段ベッドの上だったもんで間に合わなかったんですよ。 悪いなと思いながら出ちゃいましたね。 今回も危ない事が何回かありました。 でも、大…

2019/12/06 03:00

クローン病患者がドラえもん化した？

前回のあらすじ 体調が悪くなりその原因はエンタイビオの効果が弱まったせいだろうと言うことを書いた。 今回は体調が悪いのは続いているがそれだけでは無い感じがあり、その事については書きたい。 クローン病になってすぐに体重がかなり落ちた。 それが治療を始めて半年くらい経った頃から太だした。 ずっとステロイドの副作用だと思っていた。 それが、ステロイドを止めてから一ヶ月半経とうとしているのに一向に体重が落ちない。 その為に顔が凄く大きくなっている。 お腹も過去最高に大きくなっている。 体重も過去最高に重い。 自分ではむくみだと思っている。 見てくれが悪いとかは正直な所、気にしなくなってきた。 病人だか…

2019/12/05 03:00

クローン病のエンタイビオが切れた？

前回のあらすじ 共感者がいて嬉しかったと言うことを書いた 今回は最近調子が悪くなったのでその事については書きたい。 最近は右下腹部が痛くなってきました。 物凄く痛い訳ではないが「痛いなぁ」って感じの痛さ。 潰瘍がどうかなってるかな？ 痛みからして数は増えてはいない。と思う。 何故なら従来から痛みが移動していないから。 回盲部であることは変わらないんですよね。 今までのが酷くなっているのかな？ たぶん腸管が狭くなっているのだろう。 どうして狭くなって来たのかな？ たぶん、前回のエンタイビオから7週間が過ぎたのです。 そう、エンタイビオの効果が弱まって来たのだと推測します。 エンタイビオは効いてい…

2019/12/03 03:00