どうなってんの？ マントル細胞リンパ腫闘病記

記録は便利

2コースCHASERの記憶を辿る前に、ちょっとひと息。現在、2019年7月。4年も前の闘病記を書けるのは、もちろん詳細な記録を取っていたからだ。 学生時代はノートを書くのがすごく苦手。授業のノートなどはヒドイものだった。しかし半年に渡る入院治療ともなると、しっかり記録をとっておかないと後できっと必要になるはず。そう思い、入院前にミドリのトラベラーズノートを買っておいた。中のリフィルは週間フリーバーチカル（スケジュールを縦長に記録。見開きで1週間分）。昔、この形式で出張予定を管理して慣れていたので使ってみた。これが闘病記録として良い仕事をしてくれたので紹介しよう。 汚い字で恐縮です。（だ）はだん…

2019/07/29 05:00

週末のリフレッシュ

2015年8/13（木）。1コース（R-high-CHOP）の day17。ついに来るべきものが来た。脱毛だ。 洗髪していたら、ゴソッと抜けた。引っ張れば引っ張るほど抜けてキリがない。が、わかっていたことなので動揺はない。薬が抜ければ、またいずれ生えてくるのだから。それより気になるのは、後遺症となって残る元に戻せない症状だ。今のところはなさそうだが。とはいってもハゲ散らかした頭を人に見せるのも何なので、院内コンビニに売ってた使い捨てのヘアキャップを使うことにした。色も茶色で目立たずいい感じ。あらかた抜けるまで、これを一日1枚取り換えることにした。2015年8/14（金）。1コースの day18…

2019/07/25 04:03

1コース R-high-CHOPの評価

2015年8/11（火）。1コース（R-high-CHOP）のday15。今日はリツキサンの日だ。2回目なので投与時間は前回よりだいぶ早い。昼食後に始めて16時には終了した。1コースはday21まであるが、薬の投与はこれでおしまい。白血球も上がったし、次コースまでゆっくりリラックスして過ごすのみ。と思っていたら、明日は早くも1コースの評価のためのCTや骨髄穿刺などの検査予定が入った。効果が認められなかったら治療変更になってしまうのでちょっとドキドキだが、先生方は回診の度に「順調ですよ」と言われるので、まぁ大丈夫だろう。 2015年8/12（水）。1コースのday15。朝の採血で白血球がドカンと…

2019/07/21 17:44

熱発対策

花火見物が終わり、夫を見送って早めに就寝。夜中、ふと目が覚めて何の気なしに体温を測ってみると… あれ、微熱がある。体温計は37.7℃ を示していた。もう一度測りなおしたが、37.8℃ だ。入院以来37℃ を超えたことはなかったので、どうやら熱発らしい。悪寒や頭痛はなく、気分はいたって普通だが、37.5℃ を超えたらすぐ言うようにとのことだったので、躊躇せずナースコールする。体温計を見せると、わかりました、と看護師さんはすぐさま採血→血液培養(血培）を行った。血液培養検査は小さなガラスのボトルに血液を注入し、検査室で培養して血液中に微生物がいないかを調べる。微生物がいる状態を菌血症というらしい。…

2019/07/20 14:47

東京湾花火

2015年8/8（土）。1コース（R-high-CHOP）のday12。白血球減少期のため、day8 にG-CFS注再開、以来毎日投与されている。day11に白血球が1,000/μl になったので、そろそろ感染症に要注意だ。この週のはじめ、担当の看護師K野さんが「今週の土曜日、東京湾花火があるのご存知ですか？この部屋からバッチリ見えますよ」と言う。K野さんは仕事が丁寧確実かつ速いデキるナースである。しかも美人。「エアコンの効いたお部屋で、ゆっくり花火をお楽しみください」素敵な笑顔でそう言い残して部屋を出るK野さんの背中を見送りつつ、まるでコンシェルジュつきの高級ホテルだなぁ、とウットリする。東…

2019/07/17 01:59

ドクターはチェックマン

2015年8月2日(日）。1コース（R-high-CHOP）のday6。本日よりG-CFS注（グラン）で白血球を増やす。 8/3（月）day7、白血球減少期だが、前日のグランが効いて白血球高値。したがってこの日はグラン中止。G-CFSを注射すると、その夜は高頻度で骨痛、腰痛やだるさなどが起きるらしい。しかし昨夜、骨痛やだるさはまったくなかった。この症状が出ると「痛いけど、骨髄が頑張ってるんだな、と実感する」とリンパ腫患者さんのブログなどによく書いてあるが、どうやら私の場合は症状が出ないようだ。でも白血球はしっかり上がっていたので、まぁいいか。主治医のM先生と担当医のT先生（チーフ）は一日1回、…

2019/07/15 05:16

ダメージは0？

2015年8月1日(土）。1コース（R-high-CHOP）のday5。day2 から続いていた輸液がやっと終了、10時に点滴棒から解放された。今のところ副作用が軽いのでとても楽だが、地味に辛いのが尿量測定（尿測）だ。なにせ輸液がジャンジャン入っていたのでトイレ頻回。6時間で尿量が600cc以下の場合＆夕方体重を測ってday1より1.5kg増えていたら、利尿剤が注射される。その後はもう1時間おき（ヘタすると30分おき）のトイレパレード。回数にして一日20回は軽い。その度に毎回紙コップに受けて量を記録するのだ。やれやれ。しかし、逆にいえばそれくらいしか辛いことがない。吐き気 なし。口内炎 なし。…

2019/07/12 16:44

ネクサス・ジャパン MCL対象 オンライン交流会開催

闘病記をちょっと中断してお知らせです。悪性リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンでは、ZOOMを使ったオンライン交流会を催されています。2019年7月11日(木）つまり今週の木曜の夜、マントル細胞リンパ腫（MCL）の方とそのご家族を対象としたオンライン交流会があります。【開催要項】 日時 ： 2019年7月11日（木）19：30～21：00（開場19：15）会場 ： 「ZOOM」を用いたWebミーティング会費 ： お一人500円（グループ・ネクサス・ジャパン会員は無料）対象 ： マントル細胞リンパ腫の患者または家族の皆さま（定員20名）家からでも、病院からでも、旅先からでも。PCでもスマ…

2019/07/09 16:35

夜中のうがい

2015年7月31日(金）。1コース（R-high-CHOP）のday4。朝起きると、吐き気やだるさはない。が、左手薬指と小指、それに舌下左側にかすかなしびれがある。朝食を食べると、軽い味覚障害も出てきたように感じた。しかしまだ気のせい、と思える程度だ。点滴はソルデムA（輸液）のみ。プレドニン20錠を朝と昼半分づつ飲む。本日の予定はこれだけだ。あとはシャワーを浴びてのんびりするだけ。ヒャッホーイ。担当の看護師さんが口内炎にならないようにと、口腔ケアについて色々教えてくれた。歯磨きは朝起きぬけが一番大事。あとは毎食後。そして、夜中トイレに行くタイミングでうがいをすると良いですよ、とのこと。うがい…

2019/07/08 06:14

荒野の三悪人

2015年7月30日(木）。1コース（R-high-CHOP）のday3。 朝、プレドニン(経口薬）を20錠を渡される。20錠 !? ずいぶん多いなぁ。とても 小さい薬で、ミントタブレットのフリスクに似た感じだが、かなり苦みがあると看護師さんに説明を受けた。これはちょっと飲み方に工夫が必要だ。 プレドニンは副腎皮質ステロイド薬で、抗炎症作用、抗アレルギー作用、免疫抑制作用のほか、この薬自体リンパ系腫瘍細胞の細胞死を誘導する作用があるらしい。飲み薬だけど、結構大事な薬なのだ。免疫が低下するので、感染に注意が必要。血糖値が上昇するので、測定して上がりすぎていれば一時的にインスリンが必要になる。ムー…

2019/07/06 00:20

レジメンと仲良くなろう（R-high-CHOP編）

2015年7月29日(水）。1コース（R-high-CHOP）のday2（2日目）。 今日は抗がん剤はなし。お昼から輸液が開始され、これは day5 まで続く。その間は点滴棒がお供である。 午後には担当の薬剤師のTさんが挨拶に来られた。親切で相談しやすい雰囲気だ。ここでの治療は薬がメインなので、薬剤師さんの存在は大きい。 さて、ちょっと順序が逆になってしまうが、次にすすむ前にこの療法の全体像について書いておこう。 ※わたしは医療者ではなく、一患者に過ぎません。自身の闘病のために調べたものなので、あくまでも参考程度にとどめて、治療に関する内容はご自身の主治医他医療者に確認をお願いします。 わたし…

2019/07/01 17:24