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ブログタイトル
どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記
ブログURL
https://www.aboba.net/
ブログ紹介文
脾臓摘出・生検の結果、判明した病型は標準治療も定まっていないマントル細胞リンパ腫(MCL)だった…。MCLと闘う50代オバさんの記録。
更新頻度(1年)

38回 / 165日(平均1.6回/週)

ブログ村参加:2019/06/24

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ハンドル名
BONOさん
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どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記
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どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記

BONOさんの新着記事

1件〜30件

  • S口文庫 ◆患者学 その他編◆

    またまた長らくお待たせしました。どうしても紹介したい本が1冊どうしても見つからず、いったいどこに行ったのやら… 発掘したら後日追加することにします。やれやれ。今回はS口文庫リンパ腫以外の本を紹介します。患者学・死生学など(1-8)、眼科・顔面神経麻痺・免疫など(9-13)です。患者学に関する本を読み始めたのは、退院後です。わたし自身は幸い医療者とのコミュニケーションに苦慮する場面はまったくなかったのですが、患者学について学ばずにいられないようなできごとが身近に起きました(その話は今後闘病記に書きますが)そんな理由もあって、患者学関係の本は医療者向け・患者向けを選ばず読んでいました。これらの本は…

  • S口文庫 ◆リンパ腫編◆

    お待たせしました。S口文庫のブックリストを掲載します。今回はリンパ腫関連の医療専門本(1~9)と一般向け書籍(10~13)です。書名には内容がわかる発行元などのリンクを張っていますが、アマゾンで検索すると中古でかなり安く買えるものもあります。また、わたしが持っている本は治療時の2015~6年当時に発売されていたものが多いので、新版の発行を確認したものについてはコメントの最後に記載しています。 1. 悪性リンパ腫治療マニュアル 飛内賢正/木下朝博/塚崎邦弘(編)南江堂2015年9月1日定価7,600円 (税別)-------------------------------------入院中ずっと…

  • わたしの闘病スタイル八箇条

    お待たせしました。かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」の体験談テーマ、「わたしの闘病スタイル八箇条」について説明します。最初にお断りしておきますが、人によって闘病スタイルはさまざま。これはあくまでもわたし自身の八箇条です。ひと様に押しつける「べき論」の類ではありません。軽~い気持ちでご覧ください。 わたしの闘病スタイル八箇条 自分の病気を知ること 医師との信頼関係を築くこと 自分の闘病環境を自分で作ること すべてに治療を優先すること 出来る限り病院食をしっかり食べること 自分のことはできる限り自分でやること メンタルの管理をすること 良い仲間を作ること 以下、簡単に解説します。フォ…

  • 報告/かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」

    会場の横浜情報文化センター(旧横浜商工奨励館)は「横浜市認定歴史的建造物」のひとつ※フォーラムは新館オフィスビルで開催されました 昨日、かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」が無事に終了しました。定員54名を超える参加者で会議室はいっぱいでした。(会議室セッションではぶっちぎりのトップ予約数だったそうです)このセッションの講演のお話をいただいたのは7月でした。話したいことは山のようにあります。最も伝えたいメッセージは何か、時間をかけて考え、準備しました。昨日の講演では、しゃべりはヘタだけど、会場のあたたかい雰囲気に押されて、準備したことはやり切れた。ちゃんと伝わった、と思います。体験…

  • 諦めない主治医

    ◆2015年11月3日(火) 4コース/day22抗生剤の点滴もデノシンだけ、あと一息だ。病室にやってきたM先生が「今週末退院です」という。そして、「退院後、検査と評価の後、もう一度入院して幹細胞採取してみますか?」わたしはびっくりしてパンダ椅子から飛び上がり、「ほんとうですか!? …やる。やる、やります!」と叫んだ。M先生は「もちろん、私の一存では決められないし、再チャレンジしても採れない可能性もあるけど」と言う。やるならば今回は G-CFS単独投与で、1週間~10日程度とのこと。他の先生方や移植科との調整をする前に、わたしにやる気があるかどうか確認に来られたらしい。わたしが大喜びしているの…

  • おば患は見た!

    ◆2015年10月29日(木) 4コース/day17熱はまだ続いているが、普通食に戻してもらったおかげで食事は食べられるようになった。血糖値はもうすっかり落ち着いていたが、主食は半分にし、おかずは完食。やはり、ちゃんと栄養をとっていると元気だ。解熱剤が効いている間は、起きて普通の生活ができる。◆2015年10月30日(金) 4コース/day18昨日夕方38.1℃出たが、それ以来熱が上がらない。いつも熱発するときはゾクゾクと寒気が来て、布団をかぶってブルブル震えていると、急に顔が熱くなって熱が上がるのがパターンなのだが、この日の夜は寒気のあと顔が熱くなりそうでならず、結局熱は上がらず。このときわ…

  • 治療の壁

    ◆2015年10月22日(木) 4コース/day10昨日白血球が1,500になったと思ったら、今日は100に急降下!強い骨髄抑制だ。すぐにアイソレーター(簡易無菌室)がベッドに取り付けられた。一瞬ホームレスのビニールテントが頭に浮かんだが、高貴な人の天蓋ベッドで脳内上書きした。頭側のパネルは大きなフィルターになっていて空気感染を予防するのだが、なかなかの轟音がする。一日中、音は夜中も途切れない。同室の患者さんたちに「うるさくてすみません」と断りを入れると、みんな一様に「まったく気にならないよ」と返してくれる。治療に必要なんだからお互い様、ということなのだが、嫌な顔ひとつする人がいないことがあり…

  • おそるべしデキサメタゾン

    ◆2015年10月13日(火) 4コース(CHASER)/day14コース一日目、今日はリツキサンの日。これから例によってデキサメタゾン(ステロイド)が4日間連続で入る。血糖値が上がるのは必然、毎食後と眠前は血糖値を測定して高ければ問答無用でインシュリンである。夕食前の血糖値測定の数値を見たらなんと580!ええー、そんな高いの!? もちろんおやつは食べてないですよ。しかし看護師さんの顔が引きつっている。「この数値だと、昏睡状態になっても不思議じゃないですよ」と怖いことを言うが、自覚症状の無さはもっと怖い。まったくなんともないのだ。コースが進むにつれて血糖値は上がりまくり。薬が抜けてくると血糖値…

  • 父の闘病記

    4コースに進む前に、ちょっと寄り道を(またかいな。しかも長いです)この闘病記を読んでくださっている方は、わたしがもともと前向きで、常に病気に対してファイティングポーズがとれるタフな人物に思えるかもしれないが、実はそうではない。わたしの闘病スタイルには模範となる存在があった。それは父だ。母は厳しく父は甘い家庭で育ったわたしは、完璧なお父さん子だった。父は中学時代に祖父が亡くなったため、苦学生で働きながら大学を出た。アルバイトを掛け持ちしながらも登山や車に熱中したり、遊ぶことも忘れなかったようだ。会社に入り、ヨット部に入部。さらにスキーや登山、後年はゴルフに夢中だった。出世は同期で一番遅かったが、…

  • がん専門病院の歯科診療

    ◆2015年10月8日(木) 3コース/day22朝、3コース評価のための造影CT検査。さて、来週からの4コースを前に、今週末は2泊3日で帰宅することになった。が、その前に少々解決しておきたいことがある。それは歯(口腔)だ。ちょっと気になる怪しいところもあるし、自家移植に進めたとしたら口腔に不安があるのはマズい。もし治療が必要となったら、4コース後~自家移植前のタイミングしかないが、どの程度時間がかかるか早めに見当をつけておきたい。M先生と翌週の打ち合わせをしていて、その話をすると「あっ、そうだね!すぐ院内の歯科に予約を入れておこう」と請け合ってくれた。本来なら予約から数日かかるという歯科の診…

  • かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」について

    闘病記をちょっと中断してお知らせです。2019年11月9日(土)11:00-18:30 横浜情報文化センター 6・7階にて「かながわ血液がんフォーラム」が開催されます。 https://www.cancernet.jp/27036 当日は、血液がん各疾患について、専門の先生方によるセミナーや患者の集いが開催されます。会場は大ホールと大小会議室があり、大会議室で行われる「リンパ腫患者の集い・体験談を聞こう」のセッションで、グループ・ネクサス・ジャパンの会員として体験談をお話をさせていただくことになりました。--12:30~13:30 リンパ腫患者の集い・体験談を聞こう増田 真彦 (心愛の会)坂口…

  • 肉まんとカツカレー

    二日目の幹細胞採取が終わった夕方。同室のTさんが「ねぇ、美味しい肉まんがあるんだけど」と言う。 Tさんはリンパ腫の患者さんで、わたしより一回り以上歳上。家に家政婦さんがいるようなイイトコの奥様なのだが、まったく気取りのない最高に楽しい人だ。強い抗がん剤をドカドカ入れる日、院内コンビニでファミからを買ってきて食べたという伝説の猛者である。もちろん、悪心などまったくなしで元気そのものだった。で、話を戻して肉まん。Tさんはグルメさんで病院食が苦手。味覚障害ならぬ「病院食障害」らしい。で、ご家族が毎日銀座で美味しそうなものを調達して届けていた。しかし、量が多くて食べきれないので、食欲旺盛なわたしにおす…

  • 病気に負けるな

    わたしという人間は、良いくじも引くが悪いくじも引く。だいたいこの病院に入院して以来、ラッキーが続きすぎたのだ。MCLは治癒が難しい病気だ。であれば、治療の目標は寛解を得て少しでも長く続けること。血液がんの薬は日進月歩なので、寛解が維持できれば良い薬が出てきて、さらに生きながらえる希望が持てる。実際、このときにはすでにBTK阻害薬のイブルチニブが米FDAで承認を受けており、日本でも2014年から再発MCLで治験が開始されていた。治療成績が良いことから、承認も確実だった(注:現在イブルチニブはすでに日本でも承認済みです)わたしが持っている本にはどれもたいてい「初発~2ndの治療後、寛解状態で自家移…

  • プアなモビライザー

    ◆2015年10月1日(木)3コース/day15幹細胞採取一日目。朝、グラン投与。シャワーを浴びてからIVRセンターへ。鼠径部に脱血用カテーテルを挿入(大腿静脈穿刺)し、車椅子で採取室へ行くと、技士さんとI先生が待っていた。結局I先生は昼食抜きでずっと付き添ってくれることに。 10時に開始、予定では13:30終了。幹細胞採取は血液を取り出し、血球成分分離装置を通して身体に戻す体外循環が行われる。その際使用する血を固まりにくくするクエン酸により、しびれを感じる(低カルシウム血症、テタニー症状)ことがある。採取中は何度も唇や指先などにしびれがないか確認されたが、幸いなにも起こらず。途中、担当の看護…

  • アンドロイド先生?

    ◆2015年9月22日(火)3コース/day6前コースと同じくday6で味覚障害。10日間ほどのガマンだ。そして、本日よりG-CFS(グランシリンジM300)が投与される。今クールで自家移植のための幹細胞を採取するが、グランを大量投与されると骨髄中の造血幹細胞が末梢血(血液)へ動員される。それを「血球成分分離装置」にかけて幹細胞を採取するのだ。グラン投与は採取が完了するまで続く。じゃんじゃん動員されますように!◆2015年9月24日(木)3コース/day8副担当医のO先生がやって来て、「実は、血液腫瘍科にいるのは今度の日曜までなんですよ」という。ええー、それは残念。O先生は入院以来毎日3回も回…

  • 闘病環境改善計画

    ◆2015年9月16日(水)明日からの3コースに備えて、CVカテーテル挿入。今回もIVRセンターで問題なく入れてもらった。前回は管を固定するために縫った後が少し疼いたが、今回は慣れたのか痛みも違和感もほとんどない。今日はもうやることないし、と病室で片付けなどしていたら、主治医のM先生がやって来て、わたしの顔を見たとたん、プッと噴き出した。そして取り繕うように「いや、S口さんがあんまり楽しそうだから」と言ってハハハと笑った。どうやら入院生活楽しいなオーラが出ていたらしい。M先生はS口文庫をチェック。そして「今度いい専門書が出ますよ」と。おお、M先生のおススメとあらばゲットせねばなるまい。本のタイ…

  • パンを踏んだむすめ

    ◆2015年9月15日(火)再入院の日。荷物は前日宅配便で病院に送ったので、例によって手荷物はPCのみで家を出る。そして事件は起きた。マンションのエントランスにあるほんの三段ほどの階段を降りようと一歩踏み出したとたん、わたしは膝下からすぅっと地面に吸い込まれるように落ちていった…

  • 2コース後 検査週間

    ◆2015年9月7日(月)2コース/day21。2コースCHASERの最終日。というか、もう2コース自体は終わっているので、今週は検査週間だ。この日は造影CT。その前にまず、CVを抜去することになった。シルバーウイークがらみで今週末一時退院になるが、CVを家で管理するのはちょっと大変だ。カテーテルの先端が凝固して塞がってしまうのを防ぐためにヘパリンという薬を注入したり、シャワー時にフィルムで保護したり。というわけで、副担当医のT先生が病室で抜いてくれた。T先生はわたしと同じ九州出身。患者思いのとても優しい先生だ。「CV抜くの、なんだか名残惜しいです」と言うと、T先生が「名残惜しいの!?」とびっ…

  • はじめての患者会

    ◆2015年9月5日(土)2コース/day19。この日、リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンの東京お茶会がこの病院内のレストランで開催されるので、参加することにした(現在、会場はレストランではなく院内の別の施設に変更)。お茶会(交流会)は会員でなくても参加できるが、どうせこれからお世話になるのだから、と会員申し込みと会費の振込みはすでに済ませていた。患者会ははじめてなので楽しみだ。 14:00。会場で受け付けを済ませると、すでにたくさんの人が集まっていた。この日は東京、神奈川、千葉、埼玉など関東近辺を中心に65名の参加者があったようだ。にぎやかな会場は老若男女入り交じり、皆さん元気そう…

  • 無菌室撤収

    7月に入院して40日ほどを快適な個室(無菌室)で過ごしていたが、ついに明日大部屋に移動だ。治療も順調だし、血球の戻りも早く、本人はご飯モリモリ食べて元気いっぱい。他に個室が必要な患者さんがいれば、一番に出される患者なのは明らかだ。わたしもこの高級ホテル並みの環境は若干申し訳ない気がしていたので、これでいいのだ。ちょっと、いやホントはかなり名残惜しいけど。夜、これまで独り占めだった大都会のビル群の夜景を堪能して眠りについた。◆2015年9月2日(水)2コース/day16。朝食後、大部屋に移動。4人部屋だが、ひとり分のスペースはかなりゆったりしている。が、個室にいたときに荷物が増えすぎて、収納に難…

  • 脱・キューピーヘア

    ◆2015年8月27日(木)2コース(CHASER) の day10。白血球減少期。早速この夜、37.6℃の微熱。前回と同じく熱発してすぐ気が付いたので、抗菌薬(マキシピーム、トブラシン)の点滴を開始してもらう。熱さましにカロナールを飲んだら、翌日には平熱に。抗菌薬の点滴はday14まで。◆2015年8月28日(金)2コースの day11。U-18ベースボールワールドカップが大阪にて開幕。代表チームのメンバーには甲子園で活躍した中京大中京の上野(投)くん&伊藤(捕)くんも参加!また当分楽しい野球観戦の日々である。この日は対ブラジル、14-0で快勝。◆2015年8月31日(月)2コースの day…

  • 味覚障害とフレーバードティー

    2015年8月23日(日)2コース(CHASER) の day6。day4で投薬が終わり、点滴棒から解放された。そしてG-CFS注の開始。さて、この日から味覚障害が始まった。前コースでは2週間程度で症状は軽減、コースの終わりの外出時にはほとんど気にならなくなっていた。一時的(可逆的)な副作用なので、あまり気にしすぎないようにしている。 ただ。味覚障害がひどい時は大好きなコーヒーがまったく飲めない。水さえ甘くてまずいので、味や匂いの強い飲み物はNGだ。あぁ、憩いのコーヒータイムが…そんなとき、お茶好きな義妹(夫の弟嫁)が白桃烏龍(ティーバック)を送ってくれた。烏龍茶に白桃の香りがつけてあるフレー…

  • ケモブレイン?

    前回書こうと思っていたのに忘れていた件。 わたしが以前乗っていた車はマークⅡだった。と思っていたのだが、廃車の書類を見たら「チェイサー」と書いてあってビックリした(マークⅡとチェイサーは兄弟車)。死ぬまで違う名前で呼ばれるなんて、かわいそうに。美しい野生、チェイサー!(誰も知らんか…)ちなみに、チェイサーの前はローレルですがわたしはヤンキーじゃないので念のため(どちらも父のお下がり車です)そういえば、仮面ライダーにもチェイサーっているらしい。どうでもいいか。2015年8月19日(水)2コース(CHASER) の day2。レジメンによると、この日は休薬日。しかしリツキサン後の予備日で何も問題な…

  • レジメンと仲良くなろう(CHASER編)

    2015年8月18日(火)2コース(CHASER) の day1。本日はリツキサン。3回目なので、もう慣れたもの。と思っていたら、夜、軽い動悸が。リツキサンのせいか、寝不足ぎみだったせいか。翌朝にはなんともなかったが、念のため看護師さんに報告しておく。さて、2~4コース CHASERのレジメンを紹介しよう。 ※わたしは医療者ではなく、一患者に過ぎません。ここに書いたことは自分の闘病のために調べたものなので、参考程度にとどめてください。ご自身の病気について考える際は、必ず主治医ほか医療者にご相談ください。 投与日はCyclophosphamide がday3。Cytosine arabinosi…

  • レジメンと仲良くなろう(CHASER編)

    2015年8月18日(火)2コース(CHASER) の day1。本日はリツキサン。3回目なので、もう慣れたもの。と思っていたら、夜、軽い動悸が。リツキサンのせいか、寝不足ぎみだったせいか。翌朝にはなんともなかったが、念のため看護師さんに報告しておく。さて、2~4コース CHASERのレジメンを紹介しよう。 投与日はCyclophosphamide がday3。Cytosine arabinoside がday4,day5。Etoposideはday3,day4,day5。 Dexamethasoneはday1,day3,day4,day5,day15。これは合計するとかなりの量になりそう。R…

  • 記録は便利

    2コースCHASERの記憶を辿る前に、ちょっとひと息。現在、2019年7月。4年も前の闘病記を書けるのは、もちろん詳細な記録を取っていたからだ。 学生時代はノートを書くのがすごく苦手。授業のノートなどはヒドイものだった。しかし半年に渡る入院治療ともなると、しっかり記録をとっておかないと後できっと必要になるはず。そう思い、入院前にミドリのトラベラーズノートを買っておいた。中のリフィルは週間フリーバーチカル(スケジュールを縦長に記録。見開きで1週間分)。昔、この形式で出張予定を管理して慣れていたので使ってみた。これが闘病記録として良い仕事をしてくれたので紹介しよう。 汚い字で恐縮です。(だ)はだん…

  • 週末のリフレッシュ

    2015年8/13(木)。1コース(R-high-CHOP)の day17。ついに来るべきものが来た。脱毛だ。 洗髪していたら、ゴソッと抜けた。引っ張れば引っ張るほど抜けてキリがない。が、わかっていたことなので動揺はない。薬が抜ければ、またいずれ生えてくるのだから。それより気になるのは、後遺症となって残る元に戻せない症状だ。今のところはなさそうだが。とはいってもハゲ散らかした頭を人に見せるのも何なので、院内コンビニに売ってた使い捨てのヘアキャップを使うことにした。色も茶色で目立たずいい感じ。あらかた抜けるまで、これを一日1枚取り換えることにした。2015年8/14(金)。1コースの day18…

  • 1コース R-high-CHOPの評価

    2015年8/11(火)。1コース(R-high-CHOP)のday15。今日はリツキサンの日だ。2回目なので投与時間は前回よりだいぶ早い。昼食後に始めて16時には終了した。1コースはday21まであるが、薬の投与はこれでおしまい。白血球も上がったし、次コースまでゆっくりリラックスして過ごすのみ。と思っていたら、明日は早くも1コースの評価のためのCTや骨髄穿刺などの検査予定が入った。効果が認められなかったら治療変更になってしまうのでちょっとドキドキだが、先生方は回診の度に「順調ですよ」と言われるので、まぁ大丈夫だろう。 2015年8/12(水)。1コースのday15。朝の採血で白血球がドカンと…

  • 熱発対策

    花火見物が終わり、夫を見送って早めに就寝。夜中、ふと目が覚めて何の気なしに体温を測ってみると… あれ、微熱がある。体温計は37.7℃ を示していた。もう一度測りなおしたが、37.8℃ だ。入院以来37℃ を超えたことはなかったので、どうやら熱発らしい。悪寒や頭痛はなく、気分はいたって普通だが、37.5℃ を超えたらすぐ言うようにとのことだったので、躊躇せずナースコールする。体温計を見せると、わかりました、と看護師さんはすぐさま採血→血液培養(血培)を行った。血液培養検査は小さなガラスのボトルに血液を注入し、検査室で培養して血液中に微生物がいないかを調べる。微生物がいる状態を菌血症というらしい。…

  • 東京湾花火

    2015年8/8(土)。1コース(R-high-CHOP)のday12。白血球減少期のため、day8 にG-CFS注再開、以来毎日投与されている。day11に白血球が1,000/μl になったので、そろそろ感染症に要注意だ。この週のはじめ、担当の看護師K野さんが「今週の土曜日、東京湾花火があるのご存知ですか?この部屋からバッチリ見えますよ」と言う。K野さんは仕事が丁寧確実かつ速いデキるナースである。しかも美人。「エアコンの効いたお部屋で、ゆっくり花火をお楽しみください」素敵な笑顔でそう言い残して部屋を出るK野さんの背中を見送りつつ、まるでコンシェルジュつきの高級ホテルだなぁ、とウットリする。東…

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