SLEになって気づいたこと

インフルエンザの予防投薬費用について

インフルエンザにかかってしまい無事解熱した娘。 まだお腹の調子が悪く、倦怠感が残っているのか寝てばかりです。 喘息もあり咳も強く出ているのもあるのかもです。 とりあえず高熱が下がり一安心です😊 私はというと今のところ移っておりません。 マスク、アルコール消毒、別室でできるだけ過ごすをしております。 予防投薬したのは実は夫の方です。 福祉関係の仕事上、家族が感染した場合も仕事を休まないと行けないことになっております。 ですが、今回人手不足なため休むことができず、どうしても出勤すると聞かず…… そこで予防投薬できる病院を探し、娘が発症後1日目に予防投薬しました。 イナビルという吸入を2日間投薬しま…

2023/11/02 16:50

子供がインフルエンザにかかってしまい

タイトル通りです。 小学生の上の娘がインフルエンザにかかり、高熱を出しております。 お昼は高熱の影響なのか視線がおかしくなったりして、かなり不安でした。 夜からは高熱はつづいてますが、薬が効いてきたのか落ち着いております。 娘は小さい時喘息だったのもあり、風邪をひくといつもすぐ咳がひどくなります。 今回も咳がひどく、関節痛もプラスされあまり眠れずです。 早く熱がさがってほしい。 そう願ってばかりです。 今晩も主人は仕事の都合で深夜の帰宅です。 一人で看病を続けます。 私に移ってるかですが、実は下の娘が先に一日だけ微熱を出しており、すでにインフルエンザだった可能性があり… そうなるとそろそろ感染…

2023/10/30 22:12

10月 膠原病科受診

少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです。 ステロイドを下げるか聞かれましたが、尿蛋白400越えをみてしまうと躊躇してしまい、今回はステロイドを下げるのは見送りました。 私の腎臓はあとどれくらい維持できるのかなぁとふと思うことがあります。 じわじわと悪くなっているのを感じる中できることをして生きていくしかないのかも。 無理をしてはいけないのはわかりますが、なかなかそうも行かず今日も朝から紫外線…

2023/10/19 15:14

8月から2キロ体重が減りました！

全く減らなかった体重が少しずつ、本当に100gずつ減っていき、やっと2キロ減らせました。 数日でまた増えたり、戻ったりを繰り返し心が折れそうになる日もあります。 どうやって痩せたかというと、白米を減らすです。 白米を100～130g以内に減らしました。 あとは、野菜、魚料理を多めにしました。 おやつはどうしても食べたい時に100～130キロカロリー以内に。 夜はできるだけ18時くらいに食べる。 あとは寝転んでできる簡単な運動を取り入れコツコツ続けています。 すぐに無理をするとあちこち痛くなるので。 あと、1キロ減らせるとだいぶ以前の体型に戻せそう😌 11月にみかん狩りに行くために、美味しくみか…

2023/10/18 21:16

ステロイド5㎎だけを飲み忘れてた💦

昨日の午後から頭が痛いし、なんか体調が悪いと思ってたら、今朝ステロイドの飲み忘れに気づいた😭 8㎎なのに、3㎎しか飲んでなかった… 5㎎恐るべしです。 身体のあちこちが痛い。 コロナにかかってステロイド飲み忘れてしまったけど大丈夫かなぁ😞💦 不安になってきた。 今日は今から上の子がコロナから喘息で寝れなくて、病院に連れていかないといけないのに…

2023/09/26 08:57

ラゲブリオがめっちゃ効いてる！

2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました😊 あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生剤のお世話になるコースや、喘息をこじらせミニパルスされたり、散々な目に遭うのですが。 さすがラゲブリオ様です。 ありがたい薬です😌 感謝しかないです😭 私の体重もあんなに減らなかったのに、二日で2キロも減りました！ このまま食べすぎずにキープしていきたい。

2023/09/23 13:56

2回目のコロナに感染してしまった

ここ数日娘がくしゃみをよくしており、私もそのしぶきを受けるを数回繰り返していました。 娘は、朝起きると少し鼻づまり、喉の痛みを訴えていましたが、午後には良くなり元気に過ごしていました。 ですが、私は喉のイガイガから始まり咳が出る、頭痛と微熱が… 主人の職場で配布されているコロナの検査キットで調べるとバッチリ陽性でした😞💦 主人は陰性、子供たちはうっすら陽性。 結局主人だけ実家に避難。 子供たちはほぼ無症状ですが、学校、幼稚園をお休みしました。 私は38度の熱がでましたが、ラゲブリオを処方してもらい、今のところ悪化せず過ごせております😊 子供たちが無症状だったのがよかったです。 病院で医師から思…

2023/09/22 11:56

ベンリスタが痛くない場所を探している

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)に近い、さらに身体の外側(太ももの付け根の少し下)がまだ痛みを感じにくいのでそこら辺を狙って打ちます。 脂肪がついてるところの方がより痛くないように思います。 たまに膝上に近い皮膚の薄いとこに打ったらめっちゃ痛い💦 この痛い注射どうにかならんのかなぁといつも思います。

2023/09/12 08:49

びくともしない体重と皮下脂肪

お腹周りに脂肪がついてしまい、体重が4kgほど昨年から増えた私です。 食事を見直すことにしました。 おやつを食べすぎていたので減らす。 牛乳を飲みすぎてたので、脂質が少ないもので妥協する。 白米をたべすぎない。 腹八分目にする。 揚げ物を減らす。 食事を減らしてみたものの、体重も脂肪とびくともしないのです。 病院でみたパンフレットによれば、腹囲を1㎝減らすのに7000キロカロリー必要らしいとのこと😞💦 そんなに減らさないとダメのかとショックをうけております。 筋力不足もプラスされ、昔のように少し食事を減らせば痩せるのは無理なのだと気づいたのです。 運動を家で取り入れてみるものの、身体が痛くなる…

2023/09/10 08:20

久しぶりに電車で出かけたら汗だくの熱中症になりかけた

下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい！と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。 雲で日差しは落ち着いていたものの、湿度がすごくて長袖を着ている私は汗だくのグダグダで。 途中で気分が悪くなってきたので、クーラーのついてるところに避難したりしたものの、全部はまわりきれず帰宅しました。 もともと背中によく汗をかきましたが、こんなにも汗かく体質だった？？と疑問に思うくらいです。 Sleになってから汗をかくのがひどくなったような気がします。

2023/08/31 21:29

今のところステロイド8㎎が限界らしい

こんばんは。 先日膠原病科と腎臓内科に診察に行ってきました。 タイトル通りステロイドは減量できずでした。 炎症反応は出てなかったものの、蛋白尿は290少し出ており、日光暴露したことで今回はステロイドの減量なしでした。 免疫抑制剤を使うと確かに良くなるらしいのですが、長期使用による副作用が心配であまり勧めないと。 腎臓内科の医師からも同じように言われました。 Sleが悪化しないように気をつけて生活してるつもりですが、あんまり効果を感じられないような。 ステロイドの減量難しいです😞💦 早く中心性肥満から脱出したいのに。 食べた分なぜか確実に栄養を吸いとられて、体重が減りません。食事制限だけではどう…

2023/08/28 17:14

アウトドア的なものに憧れて試したのがあかんかったのかも

なぜか朝から頭が重い……一通り家事を済ませて熱を測ると37.1℃という微妙な感じに😞💦 7月夏休みに入り、こどもが友達は家族でキャンプに行ってる！ 私はキャンプしたことないからわからない💦 キャンプに連れていって！！！とせがまれ。 デイキャンプというものに挑戦するとことにしたのです。 しあわせの村というところで、もともとテントがはってあるところでお昼を食べて(お弁当です) 虫取して、室内プール入って帰ってきたのです。 もちろん長袖、長ズボン、UVカット加工のもので、全身性守りながら日傘使いました。 けど、帰宅した翌日から関節痛が出始め、ちょっと動くと微熱が出てくるという事態なのです。 頭のなか…

2023/08/06 09:03

調子が悪いのが心配

タイトル通り、調子が悪いです😭 7月末にこども達と旅行に行き、その後から関節が痛くて💦 かなり紫外線対策をしたし、夏休みまでの疲れが出てきたのかくらいに思ってましたが、痛みが日々強くなっているような。 家事をしてると夕方だるく微熱が出てしまったり。 次の診察までまだ少しあるので、このまま様子をみててよいのか不安です。 無理しないようにと思うものの、子供のこともしながらなので、なかなかじっと過ごすこともできておらず、頑張りすぎないように頑張らないとなぁと反省しています。

2023/08/03 19:21

ステロイドが8mgに減量と心配な腎機能

6月の診察に行ってきました！ ベンリスタをはじめてから調子がいい日が多くなり、ステロイドを減量できそうと期待しながら行ってきました😊 今回も慎重に減らすようで9㎎から8㎎に減量になりました。 まだまだ顔のムーンフェイスは続きそうです💦ですが、減量になり安心しています。ちらっとしか見せてもらえませんでしたが、なんかの抗体が陰性になってて、ベンリスタの効果を実感しております。 タイトルに書きましたが、時々eGFR値が悪いときがあり、定期的に腎臓内科でも経過の観察を受けています。 ろ過値が64とあまりよくなかったので心配ですが、続くか様子をみると膠原病科では言われました。 最近暑くなり、ついついアイ…

2023/06/18 17:03

ステロイド9ミリ生活で中心性肥満ぎみ

タイトル通り、中心性肥満を体感中の私です。 ステロイドを飲みもうすぐ6年です。 長期服用の影響なのかわかりませんが、近頃かなり中心性肥満を実感しております。 顔や肩周り、お腹がすごいことになってます。 冬に10ミリに増量してから、もともと出ていたお腹がさらにお腹周りがブヨブヨになったように思います😭 もともとやせ型で薄っぺらい体型でしたが、肩がガッシリ肉がのってきてます💧 数年前に礼服がパツパツで買い直しましたが、その時よりさらについてきてるように思います。 今月の診察でステロイド減らせるかも…… そしたら中心性肥満も抑えられるかもと、淡い期待を抱きつつ…… その一方で、動きすぎると関節が痛か…

2023/06/04 16:44

ベンリスタが効いている

ベンリスタ自己注射をはじめて一月が経ちました。 外来診察の結果は炎症反応も落ち着き、良くなってきていると言われました。 打ちはじめて数週間で関節が毎朝腫れて痛かったのがなくなりました。 微熱や頭痛が出て辛いことが多かったのが、体調がよくなり、ダルさも軽くなりました😊 まだ蛋白尿が少し出てきているので様子をみますが、ステロイドを9mgに減量できることになりました。 3月に入ってからとてもショックなことが続き、本当に落ち込んでおりました。 夜は眠れず眠剤を飲んで寝ることが続いていたので、体調が心配でしたが、悪くなってなくて本当に気持ち的に救われました。 引き続きベンリスタ打ち続けたいです！

2023/04/13 21:36

ベンリスタ自己注射スタートと高かったCRP値

先週の診察で採血をしてきました。 風邪をこじらせて悲惨な日々でしたが、だいぶ落ち着いてきました！ 採血では炎症反応が高くでましたが、これでも下がってきてるほうだろうと。 風邪のピーク時はもっと炎症反応が高かったのではと言われました💦 ベンリスタですが、先週は中止しでしたが、今回から再開になり、自己で打つことになりました😊 さっそく補体のC4が上がっており、これは少し効果が出てきているのかもと、医師から言われました。 SLEになってから私の場合C4が低く、正常値になったことがありませんでした。 ベンリスタがうまく効きますように。

2023/03/10 08:52

風邪がひどくなるのはベンリスタが効いてるからなのか……

23日に37.7℃の熱を朝出しました😞💦 ステロイド飲んで、セレコックスも飲んだのに発熱してしまい、昨日はしんどくてあまり動けずでした。 鼻水がすごくて、熱は下がっておりますがこの風邪はどうなってしまうのか不安な思いですごしていました。 本日大学病院に電話してみたら、近所で受診し、コロナ、インフルエンザの検査をうけるようにと言われました。 さっそく内科に電話し、雨のなか検査を受けてきました💦 結果は陰性で、このまま様子を見て、来週明け予定の大学病院の診察になるそうです。 昨年のコロナ感染以来の風邪で、とても辛いです。 とりあえずコロナでなくて一安心です。

2023/02/24 14:39

娘からお誕生日プレゼントをもらった

5歳の娘から誕生日プレゼントをもらった😊 くまかコアラかわからなかったけど、一人でこっそり作ってくれました。 水色の紙にはお祝いのメッセージがかかれており、まだ字がうまくかけないのに、頑張って書いたのがわかり本当にうれしかったです❤️ プレゼントくれるとき、おもちゃのピアノを持ってきてハッピーバースデーの歌を歌ってくれました！ 体調が悪くてしんどい時もありますが、これからも地道に頑張ろう！と思えました。 とっても嬉しい日になりました😃

2023/02/22 21:54

さっそく風邪をひいてしまった

タイトル通り、我が家で下の娘が風邪をひいて熱を週末出して、それが上の娘に移り、夫と私にやってきている様子。 喉がイガイガしており、若干ビビっているのです💦 免疫を落としといてなんですが、免疫の力でこの風邪を治したいと願っています😭

2023/02/21 20:59

ベンリスタ2回目 足に打ってみた感想

ベンリスタ2回目を打ってきました。 前回はお腹に。今回は太ももにしました。 個人的な感想としては、太ももの方が打ちやすく、痛くなかったです😓 お腹の時は屈んだり動くからなのか、打ったところが少し痛かったですが、太ももはあんまり気になりません。 そして、また子供が昨日まで鼻風邪で熱を出しており、やっと今朝下がったのですが… (コロナもインフルエンザも検査で陰性でした) で、安心したのですが。 なんか、私も移ってる？？ 若干喉が痛みます😞💦 風邪など感染症の時はベンリスタ打ったらダメらしいのに…… 大丈夫なのかしら💦

2023/02/20 20:38

私の体調ってこんなものなのか

私は昔から風邪をひいたり、熱を出したり、お腹を壊したり、アイスクリーム食べただけで咳が出たり… 大人になってからも、早寝早起きを心がけているものの、体調崩しがちで。 気がつけばゆっくり寝た！スッキリ！っというものをあまり経験したことがありません。sleになってからは特にです。 さらに、二人目を生んでから片頭痛がひどくなり、疲れるとすぐ頭痛がしますし。 今日も軽くめまいがあったり、気分不良だったり、身体がしんどいのですが、これがベンリスタのせいなのか、なんなのかわからずに過ごしているのです💦 つまり、自分の体調が自分でもわかっていないのです。困ったものです。

2023/02/15 18:05

ベンリスタをはじめることになる

先月からステロイド10㎎に増量して過ごしていましたが、炎症反応がまだ高くステロイドを減らすことができないそうです。 医師にすすめられ、ベンリスタをはじめることにしました😌 さっそく本日打ってきましたが、まぁまぁ痛いものですね💦 毎週これを忘れずに打たないといけないのは面倒ですが、ステロイドを減量できるのであれば打ってみたいと思い挑戦です！！ 来週、再来週と診察に通わないと行けませんが、効いてくれることを願います

2023/02/13 17:28

ステロイド増量

しばらくぶりにブログを書きます。 昨年の12月頃から身体が痛く、寝てても目が覚めることが多くなりました💦 朝が特に痛くて、だるくて、スムーズに動けないため、診察予定より早めにみてもらいました。 12月からCRPの上昇し炎症反応がみられ、1月の診察でも高いままでした。 1月の診察からタンパク尿、尿潜血また出始め、なぜかCKも少し上昇してきたのでこの度ステロイドを増やすことになりました。 5㎎にまで減量してましたが、今回から10㎎に増量になり様子をみることになりました😭 10㎎で落ち着いてくれるとよいのですが……💦 ⤵️⤵️

2023/01/15 18:02

sleでありながら普通の子育てをするにはどうしたらいいのか考える

ヘンテコなタイトルですが、私は本気で考えております。 昨年から下の子が幼稚園でおしっこを漏らすようになり、市の発達相談にかかっています。 先日はその後の経過観察に行ってきました。 下の子は近所にある私立幼稚園に通ってましたがどうしても園になじめず退園し、今年から公立の小さい幼稚園に転園したのです。 今回で相談は2回目で、そこで娘の過剰適応を指摘されました。 不安を感じやすく過剰適応気味だとのこと。 はじめはよくわかりませんでした。 自宅でも調べてみると、過剰適応の子供は周りの求めることを察知して合わせるそうです。 周りに合わせるために、自分の思いを圧し殺しているんだそう。 私は二人の娘を育てて…

2022/08/03 22:36

夏休み子供に我慢してもらうことが多く申し訳なく感じています

夏休みに入りました。我が家のコロナ感染はその後落ち着きましたが、体力が落ちているのか、それともsleの影響なのか体調がやや不良です。 なぜか朝起きたところなのに、頭痛やら耳鳴りやら倦怠感があります。 少し家事をすると37℃の微熱が出ます。 その割に夜は寝付きが悪く、日中しんどくて横になるとうとうと寝てしまいます💦 こども達からは外に出たい！遊びに行きたい。と催促されるので近所の買い物に行くものの、暑さと倦怠感で思うように付き合ってあげられません。 本当はプールに行きたいようですが、主人は仕事上コロナ感染は避けたいようで、マスクをしていないプールなどは難しいと言われました。 私もプールに行って紫…

2022/07/31 17:49

ラゲブリオカプセルを内服して3日目の経過

新型コロナウイルスに感染し、すでに4日目が経過した中で飲み始めたラゲブリオカプセルですが、2日目までは効いてるのか実感がありませんでした💦 3日目の夜、だいぶ身体が落ち着いてきたように感じます。 激しい鼻水も止まり、咳も吸入はしているもののコントロールできてきました。熱はあがらずです。 まだ動くと身体が疲れやすいですが、家事と育児をこなしながらなんとか生活しております。 今朝から下の子が熱を出しました。 たぶん私のが感染しているようです😢 喉の痛み、鼻づまりと熱がありますが、上の子よりひどくないようです。 今も大人しく熱と喉の痛みに耐えております。 ご飯は別室、寝るのも別室、マスク常時着用、消…

2022/07/18 21:56

私もやっぱりコロナ陽性でした

先日のPCRの結果はやはり陽性でした。 鼻水、咳が増えてきましたが熱はなく経過しています。 朝は熱っぽい感じで、ダルかったのですが、sleを経験している私からするとまだ平気です。 いつも風邪をひいたらかなり悪くなり、しんどい思いをするので、今回のコロナはまだマシに感じおります。 3回目のワクチンを3月に売ったことや、ふだんよりステロイド服用をしていることで熱が出にくいようです。 ワクチンのありがたさを痛感しております。 検査した病院から抗ウイルス薬を飲むか聞かれ悩みましたが、勇気を出して飲むことを決めました😌 ラゲブリオというはじめて聞く薬です。 薬局の方が早々に持ってきてくださり今先ほど飲み…

2022/07/16 11:18

子供がコロナ感染

こんにちは。 我が家にコロナウイルスがやってきました。 これで二回目です💦 2月の第6波の時主人が感染し、ホテル療養してもらいました。 主人だったので、身の回りのことは自分でできましたし、その後スムーズに隔離もできたので私や子供に移らずでした。 今回は娘が感染したので、自宅で看病することになりました。 高熱と咳と下痢がみられ、まだ自分のことが一人でできない年齢なので、私がお世話しています。 高熱でせん妄が出て目が話せず、下痢の度にトイレの消毒、小児科へ点滴に連れていきヘトヘトになりながらなんとか過ごしました。 子供が二人で、一人はまだ症状なしですが、放置気味になり、愚図ってかまってほしくて、わ…

2022/07/15 13:40

腎臓内科の診察

本日は腎臓内科の診察でした。 5月に調べた抗体も補体も問題なく、蛋白尿もみとめずでした。 今のところループス腎炎の悪化はなく、手首の痛みはあるものの様子をみてよいと言われました😌 今回始めて知ったのですが、尿検査で食塩摂取量がはかれるようです。今回いつのまにか調べられてて、塩分は6.2gでした。 思ったより少なくてよかったです☺️

2022/06/09 14:17

リウマチの結果

病院で検査結果を聞きに行ってきました。 結果はリウマチではないそうです。 Sleからくる炎症ではないかと言われました。 自分では予測不能な体調と付き合う生活は難しいです💦 サポーターや湿布を貼ったりしながら、痛みもムラがあるものの、なんとか生活しています😌 先週は子供の参観や、幼稚園のPTAの会議がありバタバタしなかなか結果が書けませんでした。 夜は疲れが出てしんどいので、今も寝ながら文を打ってます。 本当だるいすぎーる。あともう一踏ん張りです！！

2022/06/06 19:28

リウマチの疑いがあると言われてしまいました

右手の痛みが引かず、膠原病科に連絡したら近所の整形外科に行くように言われました💦 今朝さっそく近所の整形外科で診察してもらい、レントゲンを撮ったり、採血したり診てもらいました。 痛みが引かず連絡帳にサインするのも難しくて、料理や洗濯、自転車の送り迎えもできなくて困っているので、早く痛みを取りたいと伝えたところ、リウマチの合併の可能性を指摘されました。 Sleによる関節炎も考えられるが、膠原病の検査データーは落ち着いているので、一度リウマチの抗体を調べるとのことでした。 Sleだけでも十分で、さらにリウマチが追加されるのは考えただけでも落ち込みます😞 来週検査結果が出るのでまた整形外科に行ってき…

2022/05/26 15:46

sle5年目にして最近気づいたこと

右手首が痛むことについて、自分の行動を振り返り考えてました。 昨年の6月、日差しがきつい日に植物園に行き、1時間ほど外で過ごし、帰宅後足首の関節が少し腫れたことを思い出しました。 今回、手首が痛くなった時も子供を公園に連れていき、1時間ほど外で過ごしました。 その日の夜から手首が痛くて💦😭 紫外線が強いのはわかっていたので、長袖、帽子、日焼け止めはしていましたが、日傘をさせずでした😣 おそらくですが、紫外線がきつくなり始める時期に紫外線を浴びると関節が腫れるのかもしれません。 昔から紫外線が強くなる時期に外出すると、顔に湿疹が出てしまうことがありました。 皮膚科では当時日光過敏だろうと言われて…

2022/05/25 10:06

腱鞘炎？なのか右手首が痛い

自分で覚えがないのですが、昨日から右手首から上が痛いのです😭 これは大変です。辛いです。 湿布を貼ったり、痛み止を飲んだり。 今朝も家事が進まなくて困ります💦 関節が痛くなるとsleを発症した頃のことを思い出してビビってしまいます。

2022/05/24 08:22

セルセプトを止めることになりました

久しぶりのブログです。 しばらく書くことを忘れていたようで💦 タイトル通りセルセプトを止めることになりました。 抗体値は昨年夏、一旦上昇したものの、また落ち着いてきており、蛋白尿、潜血(－)が続いていることから止めてみることになりました！ 現在、ステロイド5ミリ、タクロリムス3ミリ、プラケニルでコントロールしています。 毎年夏は抗体が上がるので、今年は紫外線対策頑張ります😊

2022/05/22 17:17

ステロイドを減量したからなのか

ステロイドを増やし、本日5㎎に下げてみた結果なのか、夕方からフラツキと眠気が強いのです。 座って今は若干休憩です💧 明日は子供の参観があるのですが、抗生剤でお腹の調子も悪くて、おまけにステロイドを下げたからなのかダルくて。 明日は子供に自信を持って明日参観に行くよ！！って言う勇気が出ないのです💦 明日はもう少し身体が慣れてくれるといいのですが。

2021/03/04 17:00

久しぶりにステロイド25㎎を飲んでみて

喘息が悪化し、ステロイドを一時的に増量しています。 それでもなかなか鼻づまり、咳は改善されず続いています。 少しずつ良くなっているとは思うのですが、動くと動機や息切れが出てきて、身体が動かせず家の中はかなりひどくなってきました。 主人は本日私のPCR検査が陰性であれば夜勤にいくので、日中は家にいるのですが、この主人のせいで私の体調が悪くなってしまうのです。 今朝も目覚ましをかけるこもなくたっぷりと眠り、朝から天気予報をみることもなく勝手に大量に洗濯を回しました。 最悪なことに今日の予報は猛烈な雨で大量の洗濯物で家は湿気だらけになりました。 私のシーツ類も洗われてしまい、横になるにもシーツがなく…

2021/03/02 15:55

喘息が悪化して救急外来でステロイドの点滴を受ける

咳がよくならず、昨日の夕方から微熱が出始め苦しさに耐えてなんとか朝をむかえました。 今朝、子供達のことをしていると息切れがすごいのです。 動機と息苦しさで不安になり、かかりつけの大学病院に電話し診てもらえるか相談しました💦 診察してもらえることになり、仕事にいってしまった旦那に連絡したり、バタバタ。 子供をつれてなんとか病院に向かいました。 レントゲンやらCT、採血をしてもらい、新型コロナのPCR検査も受けました😭 風邪から喘息が悪化しているそうで、ステロイドの点滴を今受けています。 抗生剤とステロイド増量で明日また呼吸器内科に行くようにとのことでした。 コロナの抗原検査は陰性でした。 リスク…

2021/02/28 12:27

風邪なのか花粉症なのかわからないがかなり辛い

週明けから喉が痛くなり、だんだん咳が出るようになってきたのです。 2日前から鼻水が止まらず、鼻づまりと鼻水の多さからかなりの苦しさです。 横になると鼻水が垂れてきて咳が強くなり全く寝れないのがとても辛い。 耳鼻科と呼吸器内科に昨日行ったのですが、よくなる兆しがみえず落ち込んでいます。 咳のしすぎでなのか、後頭部が咳き込むたびにずきずき痛むし、眠りたいのに目がさえて眠れないのです。 来週は子供の参観があるので、早く良くなるよに大人しくしています。

2021/02/27 14:24

プラケニルの眼科検診

プラケニルを飲んで2年が経過しました。 2月は年に1度のプラケニルの眼科診察があります。 今回その検査に行ってきました。 私の場合、はじめはステロイドによる副作用確認のため、入院先の眼科で診てもらっていましたが、当時は子供を二人連れて大学病院の眼科診察を待つ自信がかなったので、退院後は近所の眼科でずっと診てもらっています。 おもに眼圧とドライアイの診察がメインです。 ただ、プラケニルの検査だけは膠原病科の主治医から大学病院の眼科で診てもらうよう言われていたので、年に一度大学病院で検査を受けていました。 今年は大学病院の眼科医から、近所の眼科での検査を勧められていたので主治医に相談してみました。…

2021/02/16 23:38

明けましておめでとうございます❗

明けましておめでとうございます😀 今年も無事過ごせることを願います。 また、我が家に新たな風邪が入ってきたようすですが、今度は移りませんように💦 年末にテレビで高い山の上に住む部族についてやっているのを見ました。 Sleの私は確実に紫外線がキツすぎて生存不可能な環境です。 けど、最低限のもので暮らし贅沢もせず生きている姿をみて、考えさせられるものがありました。 私はたくさんのものや人に恵まれていて、とても豊かな生活をしているんだなぁと。 すぐ疲れて、あちこち痛くなり、風邪で寝込むのですが、医療を受けられ、美味しいものを食べ、ゆっくり寝ているのです。 贅沢なことですね。 今年は自分に何が必要かし…

2021/01/02 21:24

医療費を使いすぎる自分に落ち込む年末

今年もあと残すところ1日です。 12月始めに子供の風邪をもらいました。 もともと喘息があるので、風邪をひくと咳が止まらなくて呼吸器内科にお世話になります。 今回は新型コロナウイルスも流行しているので、病院に連絡して診察してもらいました。 病院ではレントゲンを撮ってもらい、熱はなく味覚障害などもないため、吸入と風邪薬で様子をみることになりました。 慢性の鼻炎もありアレルギー系の薬はすでに飲んでいるため、これ以上出せるものがないとのことでした。 2週間程かかりましたが復活し、今は大人しく家で過ごしています。 自分にかかる医療費を計算すると溜め息が出てしまいます。 働いていないのに病院通いばかりで、…

2020/12/30 22:43

新型コロナウイルスが怖いと思う

このところ新型コロナウイルス感染者が増えてきており、不安な気持ちになります😥 私の場合、Sleで免疫抑制をかけているのに、もしコロナにかかったらどうなってしまうのでしょうか…？？ やっぱり重症化してしまう？のではと日々考えています。 Sleを発症した時も原因がわからず何日も高熱を出したり、身体中が痛くて辛かったのを覚えているのですが、さらに呼吸まで苦しいなんて想像するだけで恐ろしいです😵 子供たちと休日も出掛けたいところですが、人が多いところは出掛けるのをやめているので、結局自宅で過ごすか、近所を散歩するしかできておりません💦 大きい公園に行った時も人が多くて驚き、あまりの人の多さで遊具もかな…

2020/11/18 20:31

11月の診察

前回白血球数が3000と下がり今回1ヶ月半後になり診察に行ってきました。 白血球数は3700と回復していました。 抗体値も前後するものの大きく変わりなかったので、次回診察は3か月後になりました。 あいかわらずC4だけが8という低値だったのですが、何も触れられずでした😅 いつも膠原病の主治医に触れられることはありませんが、eGFRが78と低く若干凹みながら帰ってきました。 来週に腎臓内科の診察があるのでeGFRのことはチラッと聞いてみようかと思います。 頭痛で通い始めた婦人科の方は、膠原病の診察と合わせるためいつも担当の医師が異なります。 今回の医師は不正出血が続くなら、子宮体癌の検査もした方が…

2020/11/03 16:31

働いていない自分を心のどこかで責めてしまう

私は仕事をしていません。 Sleを発病してからは社会に出て働くことをしていません。 主人のお給料でギリギリの生活を今も送り続けています。 働きたい気持ちもありますが、子供を預ける問題や、自分がどこまで家事と両立できるのか、また体調を崩したらどうしようかと悩みます。 主人の仕事は変則勤務なので、出勤時間が異なり、日々生活リズムが変わります。朝、昼、夕の三食を家で用意しないといけないことも多く、夜勤を控えている日は仮眠もとるので、主人の仕事の時間に合わせて行動しないといけません。 日勤は月2回程しかないため、基本私が子供のことをしています。休みは夜勤明けで使われるので、一日休みでいることはほとんど…

2020/10/18 22:11

風邪でお腹が緩くてだるいのに日中だけ動ける

こんばんは。 どうも下の娘から風邪をもらったようです。 休日、娘の鼻水がすごかったのですが、月曜日の明け方目を覚ますと、どうも私の喉はイガイガ、朝は鼻水が止まらないのです。 熱はないのですが、コロナのこともあり、夜勤明けの旦那にお願いして、下の娘を病院につれていくことに。 診察室には入らず車で待機です。(娘は本当は私に一緒にきてほしいらしいので) ちょっと動くだけなのにしんどいなぁと思いながらやり過ごし。 そうやっているうちにだんだんと鼻水がおさまってきて、動けるようになってきました😀 なんでやろー？？？ そう、私はステロイドを朝飲んでるのです。 ステロイドは少なくなったけど、やっぱり効いてる…

2020/10/12 21:26

これは寒冷蕁麻疹なのだろうか……

こんばんは😀 今日は急に寒くなって、雨が降ってより寒く感じる1日でしたね💦 今朝は子供を幼稚園に送り、近所の超寒いスーパーで買い物していました。 何を買うか悩んでウロウロしていると、だんだんと手が冷たくなり、指先がチクチク痛くなってきました😧 なにか傷でもついたのかと思いながら買い物を終えて帰りました。 帰りも雨がけっこう降っていたので、自転車に乗っていると手が濡れてしまい、さらに冷たくなりピリピリ痛いような痒いような。 家に着いて手✋を洗おうと見てみるとこんなことになっていました💧 写真では薄いですが、手が露出していたところが見事に赤くなり、痛いような痒いような。 ここまではっきり出たのはは…

2020/10/08 20:21

最近新しく飲みはじめた薬について

こんばんは(*´－｀*)ﾉ しばらくブログを放置していたのですが、その間に少し変わったことがあります。 夏から新たに婦人科の診察が追加になりました。 なので、膠原病科、腎臓内科、眼科、婦人科を大学病院で受けなくてはいけないこの頃です。 地元ではアレルギー性鼻炎もあり耳鼻科のお世話にもなっています💧 医療費のかかりすぎで落ち込むこともしばしばです。 婦人科が追加になったのは、二人目を産んでから生理周期に伴う頭痛が出るようになり、その頭痛が年々悪化してきたからです。 排卵前後、生理前1週間ぐらいがとくにひどくて、度々寝込んでしまうことが続いていました💦😭 私の場合、カロナールやロキソニンは効かず、…

2020/10/06 22:27

sleになって3年が経過しました

久しぶりに投稿します。しばらくブログを書かなくなってそのままにしておりました。すぐ忘れて飽きるのが私の悪いところです💦 タイトル通り7月でsle3年目を迎えました❗ 現在はステロイド5㎎で維持量を達成しました。 免疫抑制剤はセルセプト750㎎、タクロリムス3mgです。 ループス腎炎は落ち着いており、少しずつ減量しています。 ですが、10月の診察では白血球数が3000まで下がっており、来月まで様子をみることになっています。 補体は変化なく、C4はもともと低値なためなんとも言えないそうです。 再燃でないことを願いながら、今はコロナもあって大人しく生活しています💦 身体がやたらとダルい時があったり、…

2020/10/05 22:50

何をやってもうまくいかない

自分なりに一生懸命やっていても、うまくいかなくて落ち込んでいます。 家計の管理も節約していますが、毎月カツカツです。 そこに、忘れていた出費が重なり赤字にしてしまいました😞 片付けても、片付けても部屋がちらかって毎日掃除しても追い付かなくて。 今日は大切なドライアイの点眼が無くなってしまいました。 体調も今朝は良くなくて横になって動けたのはお昼前だし。 普通の人よりはるかに長い時間寝ているはずなのに。 下の子の風邪が1ヶ月はずるずる続いているし。治しては次にかかるのです。 移らないように頑張っているけど疲れてきました。 そして私にも若干移ってるきているような💦 医療費の確定申告をしましたが半日…

2020/01/26 15:35

1月 膠原病の診察

今年の診察に行ってきました。 あと、関係ないですが、前回の耳の件はやっぱり耳垢の閉塞でした😥 耳垢が柔らかいので出てきにくいみたいです。 耳鼻科の先生にも年末に「不運だったね」と言われました(笑) 耳がスッキリして爽やかな感じ。 耳って大事ですね😵 膠原病は若干抗体が上がっているものの、尿蛋白も陰性なので薬を減薬してもらえました。 セルセプト8錠/日から6錠へ減量です。 だましながら減らしてみるそうです。 薬をたくさん使うのも副作用が怖いし、減らすものまた悪化しないかとい不安だし。 とりあえずあんまり無理しないように生活してみます😄 次回診察は眼科、腎臓内科、リウマチ科と盛りだくさん。

2020/01/08 10:55

新年より耳鼻科

明けましておめでとうございます。 何も爪痕を残せず2019年を終えてしまいました(笑) しばらくブログを触ることなく放置してしまいました💦 11月、12月はステロイドを減量し6㎎になりました😙 11月は8㎎が期間が長かったためかだるくて動くのが億劫でした。 子供のことやら家のことをやって一日が終了する日々で、変化なく過ごしています。 6㎎の減量は自覚症状がなくいつも通りです。 飲んでる期間が長いと減らすときだるいのかなぁ。 自分の身体ですがよくわかりません。 12月の年末になぜか右肩が痛くなって病院に。 四十肩のようなものになっているらしいです😅 もうそんな歳なんですか！！ そんなたいしたこと…

2020/01/04 09:20

電気ケトルの蓋が出てきました

電気ケトルの蓋が見つかりました😀なんと、玄関の傘立てのとこに落ちてました⁉️犯人は下の娘です😭蓋を発見して喜んでいたら下の娘が嬉しそうに自分が捨てたと言いました😢めちゃくちゃ探してたので本当によかったです。

2019/10/26 22:18

電気ケトルの蓋がない

今日は午前中おもちゃの断捨離をしました。 どんどん使わないオモチャを袋に入れ、掃除するとホコリが結構出てきました💦 少し片付いてスッキリしたのでお茶を飲もうとしたら、いつも使ってい電気ケトルの蓋がどこにもないのです😭 探してもどこにも見つからなくて。 凹んでいます。 しばらく立ち直れないくらい。 断捨離の時に捨てた？ 子供が隠した？ 私が変なとこに置いたんか？ 旦那がどっかにやった？→記憶がないらしい 買い直すお金なんてないのに⤵️⤵️

2019/10/26 14:55

RSウイルスが手強い

下の子がまたRSウイルスに感染しています。 今日で3日目ですが熱が高く、咳と痰がひどいのであまり眠れないようです。 ものすごく不機嫌です😵 看病中の私の体力もかなり辛いところです💦 弱音で申し訳ないのですが、このウイルスは本当に勘弁です😭 毎年保育園でもらってきます。 今回もRSウイルスが出ていると聞いていたので、水曜日、木曜日以外は無理をさせずお休みしていました。 ですがしっかりもらってきました😅 すごい感染力です。 私のsle発病後から下の娘がお世話になっている所もありますが、私の持病のことを考えると今後も続けるべきか悩んでいます😥 毎回強烈な感染症を持ち込み、家族や私に移っています。 無…

2019/10/24 01:34

膠原病科の診察

夏から気づいたら秋になりつつあり、ブログを放置していました😅 私は変わりありません。良くも悪くもなくです。 毎日特別なことはないのですが、疲れては寝て、また活動してを繰り返しています。 ステロイド8㎎で過ごしていますが、時折朝起きると手首やら、肩やら、肘やら痛いのですが、動き始めると気づくと軽くなっています。 夏はよくお腹を下したので体重が少し減りましたが、今はそれもあまりなくどんどん蓄え中です(笑)😊 なぜがご飯がとても美味しいのです🎵 つい食べ過ぎてしまいます😋 先日はついにグルメクーポンを使ってお昼御飯を一人で食べました❗ ほぼタダで済みまして、久しぶりの一人ランチを楽しみました😄 ただ…

2019/10/09 23:25

夏の目標が達成できました。

娘たちの夏休みが終わり、幼稚園は半日だけですが登園しはじめました。 長い休みが終わり少しホッとしております😄 今年の夏の私の目標は体調を崩さずに子供たちと夏休みを過ごすことでした。 夏休み中、お腹を壊したり、頭痛で寝込んだことはありましたが自宅でなんとか乗り切ることができました😌 娘は幼稚園から夏のワクワクカレンダーというものを持ち帰りました。 毎日シール貼りをする宿題のようなものです。 このワクワクカレンダーがなかなか大変で、夏の思い出を描いたり、お出掛けした写真や、チケットを貼って仕上げないといけないものになっています😅 もともと、夏の暑さや紫外線で外出が苦手な私。 昨年は私も抗体が上がり…

2019/08/26 22:00

病気だから働けないのか、ただ逃げているのかわからなくなるのです

夏休み、子供たちがどうしても会いたがっていたアンパンマンに会いに行ってきました。 体力のない私は人より休憩したり、移動に時間や手間がかかるので、旅費も多くなってしまいました。 子供たちはとても喜んでくれて、楽しめたのですが。 現実に戻りかかったお金を計算すると落ち込みます。 病気になってからの私は働かず家にいます。 働いていない理由は、できるだけ無理をしないように主治医から言われているのと、実際子供と家事で精一杯なためです。 ただ、働いていない理由を病気のせいにしている自分が時々嫌になり、落ち込むのです。 以前なら自分で稼いでしたので、お金を使ってもまた働けばいい！と思えました。 けれど、それ…

2019/08/15 22:23

偏食の激しさにまいっている

食べなければ与えずお腹を空かせればいいと何度も周りから言われる。 そう言われて食べなければ片付けるが、片付けると娘は泣き叫ぶ。 今朝もミートボール5つのみ。 お茶も一切飲まない。 放っておいても飲まないし、食べ物も気に入らなければお昼も食べません。 ひどいときはおにぎり一つを一日に食べるだけの時もあり。 気をつかいあれこれ買っては試すも、食べずに捨てるの繰り返しに疲れてしまいました。 何をしてるのかわからなくなってしまいます。 偏食の多さにまいっております😭

2019/08/14 08:42

お腹を壊して寝込む

なぜか夜中に腹痛で目覚め、そのまま寝たり起きたり。子供に蹴られたりしながらウトウト。 今朝起きると身体がしんどい。動けない。 子供に朝御飯を用意して一緒に食べるものの、腹痛と胃痛で。 その後すぐお腹を壊して何度もトイレに( ；∀；) 今日はめったに約束しない学生時代の友達と会う予定でした。 それも断ることに。 午前中夜勤から帰ってきた夫に子供をお願いし寝かせてもらいました。 2時間半、気を失うように寝ていました。 久しぶりに朝寝です。 気づかないところで疲れを溜めているようです。 お盆は子供を旅行に連れていってあげたかったのですが、体力的に無理そう。 それもキャンセルすることにしました。 近所…

2019/08/06 20:47

下の娘のこと

下の娘の偏食が激しく、体重増加について病院で以前から指摘されていました。 いつも成長曲線のギリギリ。体調を崩すとそこから体重が増えない…… 医師からは食べさせる物が悪いとか、与える方法が悪いとか色々言われ試行錯誤しています。 今年の7月で2歳になりました。 小柄ですがおしゃべりで活発なところもあります。 ただ、食べないものはどんなに工夫しても、声かけしても絶対に口にしません。 他にも自分が嫌だと思うことへの拒否の仕方がまぁまぁ激しく私も悩んでいます。 市の栄養相談に相談したり、保健師さんに子育て相談しながらやっていました。 そんな中で一度心理士の先生にみてもらってはどうかと提案され、今回行って…

2019/07/29 22:06

私の身体はどこまでなら耐えられるのかわからない

このところ暑くなってきて子供の送り迎えだけでもクタクタで、さらに夫が事故を起こしたり、子供のことで悩んだり。 今月は薬を飲み忘れて寝込んだり…… 無理をしないといけない状況にいます。 今日は車の事故のことで午前中が終わり、午後は子供の迎えとスーパーに買い物に行き、夕方には子供を病院に連れていきました。 診察は混んでいて、薬をもらえたのは19時半を過ぎていました。 焼きうどんを作る予定でしたが、疲れきっていて作れませんでした。 この後自宅に戻っても、食事作り、片付け、制服などの洗濯、子供の風呂や寝る用意、上の子の寝ぐずり対応、シンクの掃除、朝の用意など。 まだ自宅に帰ってもそれらが残っているので…

2019/07/17 23:03

今年も夫が車で事故を起こした(泣)

タイトルどおり今年も夫が車で事故を起こしました。 夜勤帰りコンビニで前向き駐車し、用事を終えて帰ろうと車でバックしはじめたら入ってきた車とぶつかったとのこと。 少し擦った…… と電話があり夫が言っていたのですが、見てみると凹んでる、ボコってる💧 ということで、ディーラーさんに連絡して対応してもらい修理に持っていきました😢 やっぱり修理しないと走れず保険でなおすことに。 本当に昨年も車で事故をしたのに、今年もです😥 車の等級もまたさがるので家計としても痛いです😵

2019/07/17 14:19

ドラえもん展にいってきました

タイトルどおりドラえもん展に行ってきました。 子供を二人連れて電車での外出はほとんどしたことがありません。 ドラえもんは下の子が好きなので頑張りました！😄 特定医療費受給者証で私、夫は入館料が免除され無料でした。 ありがたいです。 上の子は電車が苦手なので練習も兼ねてです。 ドラえもん展は子供には退屈なのか、上の子はさっさと進んで行ってしまうし、ゆっくり観れませんでした😅 休日ということもあり海遊館周囲は人が多く食事が大変でしたが、なんとか過ごし家まで帰宅できました。 上の子は相変わらず電車に乗り、座れないと「怖い～」と泣き叫び怯えてしまい、仕方なくベビーカーに座ったり、時に親切な方が席を譲っ…

2019/07/13 18:30

クレストールから卒業 スタチンとコエンザイムQ10の関係が気になる私

以前調剤薬局でコエンザイムQ10についてチラシが貼られていました。 そこに、クレストールなどスタチンを内服していると、コエンザイムQ10が減少してしまうと載っているのです(○_○)！！ そのスタチンですが私飲んでます！！！ 私はループス腎炎から低アルブミン血症と脂質異常を起こしており、クレストールを内服していました。 内服してもうそろそろ2年になります。 チラシが本当なら私のからだのコエンザイムQ10は減ってしまっているということになります。 コエンザイムQ10は抗酸化作用があるみたいで美容とかに効くらしいのです。 30代で老け込むのは嫌だなぁと思いつつ、脂質異常で他の合併症を併発するのも嫌だ…

2019/07/11 23:43

道のりは長い

子供の発達障害のことです。 上の子に発達障害の疑いがあり6月から療育に通っています。 毎週嫌がらず頑張って取り組んでいる娘。 少し慣れてきて安心してきたのですが、発達障害の診断をつけるには医師の診察が必要で病院を探しています。 探し始めてみるものの、どこもいっぱいで診察を受けるにも医療機関からの診断書が必要だったり、初診から手続きが必要だったりかなりの時間が必要なようです。 いつも通っている小児科の先生に相談すると一ヵ所病院を紹介してもらえそうで、後日娘を連れてまずその小児科にいってきます。 それから紹介状を書いてもらい、診てもらえるかの返信がくるそうです。 ここまで調べたり、聞いたりするだけ…

2019/07/10 12:01

ステロイドを飲み忘れた

昨日からステロイドを飲み忘れて寝込んでいる。 どうも土曜日の朝忘れたようだ。 原因はアクトネルを飲み、子供たちより遅れて食事をし慌てていたからだと思う。 土曜日は保育園の夏祭りもあり午前中から出掛けないといけなかったが、夫は全く準備をしておらず。 というか、夫は段取りを考えたり前もって準備したりできないのです。 それなのに子供とはしゃいで案内の葉書もさっさと自分のかばんにしまいこんでいるし。 今週はステロイドが9㎎から8㎎に減って身体が少しだるく、そこにアクトネルを飲んでいるのでより体調が悪かったのです。(月一回のアクトネルを飲むとなぜか不調なのです) しんどくてつい横になるとうっかり寝てしま…

2019/07/08 09:54

ステロイドの減量と痛み

先日膠原病内科の診察に行ってきました😀 関節痛がじわじわと出てきていることを伝えましたが、日常が送れているなら大丈夫らしく。 維持量5㎎に向けて減量することに。 減量して数日、膝や肘に痛みが出てきました😣 ピリピリしたような筋肉痛が足に出たり。 痛みの原因がステロイドの減量のせいなのかわからないですが。 自分がsleだということをまた実感させられ、無理せずおとなしく過ごしております。

2019/07/05 13:25

夏服を買って後悔している

今年の夏は服を買わないと決めていた私。 けれど、買ってしまいましたΣ(´□｀ﾉ)ﾉ 前回から話していましたが、産後とくに体型が変わり着れる服がどんどんなくなってきました。 あまり人前に出かけることもなかったので、洋服を買いに行くこともあまりなく。 それでもなんとか過ごせていました。 成長に合わせて子供のものを優先して買うと、自分の分まで余裕もなく…… 昔、自分の母親が同じ服ばかり着て、化粧もほとんどせず、子供ながらに何でだろうと思っていました。 自分が専業主婦になりその理由がよくわかります😢 私は働いていないし、主人の収入を考えれば私の服まで買う余裕はもちろんないのです。 けれど、子供の参観に…

2019/07/04 22:35

GREEN DA・KA・RAを飲んでから焦った話

このところ暑くて汗をよくかくので脱水予防に良さそうな飲み物を探していました。 スーパーにGREEN DA・KA・RAが売られていて、子供が欲しがるので購入。 さっそく飲んでみました😀 冷たくてさっぱりしていて美味しい🎵 飲みやすいと喜んでいたのですが、パッケージをみるとグレープフルーツが少量ながら入っていました😢 私はプログラフという免疫抑制剤を飲んでいるので、グレープフルーツは摂取してはいけないことになっています。 飲んでしまったものは仕方ないものの、焦ってしまい軽くパニックに(笑) 様子をみていたけれど特に変化はありませんでした。 新しく購入するものはよく成分をみて買わないといけませんね(…

2019/07/01 15:49

子供たちがまた何かに感染している

29日から子供たちが順番に高熱を出している😭 下の子は今朝解熱したけど、舌に何かできていて水分も嫌がるので手を焼いているのです💧 まだ指しゃぶりをしているのですが、口が痛いらしく何度も泣き叫び(￣▽￣;) 上もだんだん機嫌が悪くなり、喉が痛むというのでおでこを触ると高熱を出しているし。 解熱剤が残っていたので、飲ませると今は少し楽なのか寝てくれました。 今回は私も感染しないように気をつけないと。 手洗いやマスクをしたり、食事をずらして食べているけれど、どこまで私の免疫は頑張れるのか…… 明日病院に連れていってきます。

2019/06/30 21:19

自分の体型に合う服がみつからない

そろそろ2年前になりますが、私はステロイドの使用量が多かった時期にかなり筋力が落ちました。 産後すぐだったことも重なって胃下垂がさらにひどくなりました。 そして今も下がった胃が戻る様子はありません。 手足は細いのに下腹がぽっこりしています。 近頃は蒸し暑くなってズボンをはいているとお腹の圧迫感がすごくて😭 暑さとしめつけに耐えられずネットで夏に履けそうなパンツを注文しました。 届いてさっそく履いてみることに😄 サイズは合っている？？？ 太ももとか足はよい感じなのです。 けれどお腹だけがきつい？？💧 気のせいなのか…… 結果、暑い上にお腹も圧迫されて苦しく…… 今日は新しく買ったパンツを途中で脱…

2019/06/28 22:40

比べても何もかわらないし、変えられないこともあるのです

今朝は久しぶりに目の前にキラキラしたのが現れ、偏頭痛がおきました。 顔半分が痛くやっとの思いで保育園と幼稚園に子供達を送り届け、自宅に帰っていると車にひかれそうになり(￣▽￣;) 完全に私が悪いのです。 頭が痛すぎてボーッとしてしまいました。 肩凝りもひどく整骨院に行き、午前中は寝ていました。 痛みというのはやっぱり辛いものですね(涙) 痛みのない生活がどれほどありがたいか思い出しました。 夜はなんとなく以前働いてい職場のホームページを見ていました。 昔一緒に働いていた同僚が載っていたり、中には数名キャリアアップして昇格したり。 仕事を辞め子供を産み、病気を発症している間に色々変わっていました…

2019/06/24 22:16

プラケニルを2回分飲み忘れている

今週のどこかでプラケニルを2回分飲み忘れているよう…… この2錠が余っている 毎朝下の子が朝ごはんを食べなくて、横について食べさせているがかなり時間がかかってしまう。 その後、慌ただしく自分の薬を飲んでいる。 よく確認していないのか、ボーッとしているのか。 2回分も忘れるとは( ；∀；) 母親の心の調子も悪く様子を見にいっているが、私もなんだか疲れている。

2019/06/17 14:37

私から幸薄オーラが出ているかもしれない

いつも予定を伝えてくれない夫に振り回されている。 3日前に社員旅行に行くと知らされた(私がたまたま聞いたら思い出して教えてくれた) そしたらいきなりお土産を買うお小遣いを持っていくと。(みんなで観光してお土産を買うらしい) 家計から1万円持っていくと💧 貯金から下ろすのもなんだかなぁと( ；∀；) なので、食費がまた減ってしまい近所の安いスーパーに足しげく通っている。 そのスーパーだが店内は暗いし、サッカー台に袋すらないような本当に安さを売りにしている店。 かなり安いのでうれしくて近頃よく通っているが周りをみて気づいたのです。 店にいる人が、お年寄りだったり、お金の無さそうな人とが多い。 ショ…

2019/06/16 18:43

私ことながら奨学金をすべて完済した

私ことながら奨学金を完済しました！！(￣-￣)ゞ 世の中が不況とよばれる時代に学生だった私は貧乏でどうしようもなく、高校と専門学校と2回奨学金を借りてなんとか自力で卒業しました。 本当は大学に行きたかったけど、そんな大金を借りる勇気もなくあきらめた。 当時は大学を出ても就職が難しかったのもあり。 今でも通信大学を調べたり、あの時のやり残した気持ちが残っている😿 結果として専門学校を選択し、確実に収入が得られるようにと資格をとった。 全部で250万円程だった。 働きながら返済し結婚後も働いて返済した。 当時は奨学金という借金を抱えた私だったが、夫はあまり気にしない人間だったので結婚できた(*￣∇…

2019/06/14 21:52

老後2000万円なんてあるはずがない

毎日ニュースで老後2000万円と騒いでいる。 私からすると毎日の生活が精一杯なのに…… どこにそんな余裕があるのだろう。 そもそも働けないと2000万円なんて貯まらない。 病気で無職の私には無理な話です(涙) どこかで私も仕事をしないとなぁと焦っている。

2019/06/14 12:45

目覚ましを止めた記憶がない

こんばんは☆ 近頃の私はすぐに疲れて、なんかだるくて眠い。 少し家事をしては疲れて休憩。 甘いおやつが美味しくて(笑) 夜も早めに子供たちと寝ているはずなのに。 今朝も目覚ましを止めた記憶がない。 二度寝してしまった(￣▽￣;) これは病気だからなのか、体力がないからなのか、それともなまけているからなのか……？？？ 身体の力をうまく抜くことができてないからなのか？？ 夫をみているといつもなんかだらーんとしている。 見た感じあんまり深く考えていない様子。 私も夫を見習わないといけないのかも。 今日はまだ目がさえているけれど、なんかだるくてすっきりしない。 考えてもしかたないけど、シャキーン( ・…

2019/06/13 22:58

入院中にはじめた趣味

私の最近の作品を写真にあげたが、本当はこのままかばんを編む予定であった。 けれど、途中で飽きてやめてしまった。 結果、巨大コースター的なものとなり、今ティファールの下敷きになっている。 編み物は好きで入院中ずっと編んでいた。 ステロイドの副作用であまり眠れなくて目が覚める。 朝までが長くて辛い。 お腹も空くし。 編み物は時間を忘れる。 夜でも音をたてず静かに楽しめる。 今でも編み物がしたくなりやってみるが、なかなか時間も根気もなく続かない。 それだけ充実しているのだろう。

2019/05/31 21:56

バランスボールの効果

バランスボールをはじめた我が家。 1週間程経過し夫が3㎏の減量に成功しました！！ 私も体重は変わらずですが、体年齢が19歳から18歳になりました😀 なぜが体組成計で測ると私の体年齢は19歳、そして、本日18歳に(笑) 病気なのに若々しい体らしい。 夫の体年齢は40代。 けど、めちゃくちゃ元気で健康です。 体組成計って本当あってるの？？？

2019/05/27 22:34

健康で文化的な最低限度の生活って何なんだろうと考えていました

今日は上の子の水筒につける肩ベルトを縫っていました。 何度か失敗しながら、試行錯誤を繰返しなんとかできました😀 下手くそですが娘は喜んでくれました✨ 上の子は感覚過敏で、麦わら帽子もチクチクするらしくうまくかぶれないのです。 通園の帽子が麦わら帽子なので、かぶらないわけにいかずガーゼの裏地をつけたり。 毎日少しずつ対策を進めています。 この間は私の母の誕生日が近く顔を出しに行ってきました。 私の母は精神障害者で仕事を以前はしていましたが、適応できず今は家にいます。 その時、母が以前働いていた職場の人の話を母から聞きました。 その方は独り身で精神疾患のため年金で生活をしているそうです。(以前は就…

2019/05/27 22:27

5月の診察にいってきたよ

3月は胃腸炎、4月は風邪をこじらせて咳喘息、5月も風邪をこじらせて咳喘息と体調がよくありませんでした。 5月の診察ですが、炎症反応も落ち着いているし肺のレントゲンも大丈夫とのこと。 採血は7本も採られたけど問題なく。 eGFR 95 尿タンパク(-) 尿潜血(測定できず)生理のため CRP 0.012 C3 88 C4 12 貧血なし 腎機能、肝機能問題なし 今回久しぶりにプレドニン10㎎から9㎎に減量になりました。 やっと10㎎以下になりました😙 どんな感じになるか未知なので無理しないように気をつけたいです。 風邪をひいて寝込んでみんなに迷惑をかけていますが、毎日落ち着いて生活できるのも周り…

2019/05/22 11:09

専業主婦と持病持ちの主婦はやっぱり違うよ

また喉が痛い。 少し咳が出る。 このところ自分の体力以上に動きすぎなのか感染症によくかかる。 私が油断しているからなのか。 私の場合ループス腎炎なのであと少なくとも1年は免疫抑制剤を変えない方針だそう。 免疫が働きにくいというのはなかなか厄介。 すぐ何かにかかり、治るのにめちゃくちゃ時間がかかる。 家で生活してるだけなのに寝込んでばかり。 子供や主人にも申し訳ないなぁと思う。 私は専業主婦でありながら、それすらあやういのです。 結局、あれこれ考えても自分のできることをできる範囲でするしかない。 責めてもしかたがない。 それ以上は無理なのです。 専業主婦をするのも持病持ちの主婦には難しいのです。

2019/05/20 22:28

ひきこもり主婦がバランスボールを注文する

発病してから春、夏は特に紫外線と暑さで家ここもっている私。体重は増えていませんがなぜか下腹がぽっこりしてきました。 近頃は身体のラインを隠す服しか着れなくなってきました(￣▽￣;)ステロイドを飲んでいると通常より筋力が付きにくく、落ちやすいのでこれではダメだと思い対策を考えてみました。そして、インターネットでバランスボールを検索！ 思いきって購入しました(>_バランスボールはインナーマッスルが鍛えられるらしく、効果を期待してやってみたいと思います。 これなら出かけなくても家でできそう。 私が飽きたら子供のおもちゃになりそうですが(笑)効果があればまた報告します🎵

2019/05/13 14:53

結婚して7年たっても夫が謎すぎて理解できなす

つい先日夫の好物を知りました。 それは太巻きの寿司。 スーパーで食べたいと言うので購入したのですが、値段の高さに驚きました。 他の握り寿司弁当とかじゃダメなのか聞いてみると、「俺は巻き寿司が好きやねん」と。主人が巻き寿司好きだったなんてはじめて知りました！！ しかも海鮮巻きとかがお好みのようで、かんぴょうとかが入ったものは嫌いらしい。(海鮮とかお金がかかるやないか💢)握り寿司は回転寿司しか食べないことに決めているんだとか。とにかく謎のこだわりが多く毎回「うーん。」と心のなかで思ってしまいます。あと、夫は時間の感覚がおかしいので、病院の予約なども間に合ったことがありません。夫と支度をしていたら必…

2019/05/11 23:40

sleを抱えながら南海トラフ地震を生き残れるのかいつも考えてしまいます

私は地震がある度に思うのです。 大災害があったとき、sleを抱えながらも生き残れるのか？？ とくに、南海トラフ地震は30年間に80％の確率で起こるとニュースなどでも言われています。 生きているうちに被災する可能性もあるということです。 先月胃腸炎で嘔吐し薬を飲むのが大変でした。そこで、ステロイドについて今後飲めなかったらどうすればよいか主治医に聞いてみました。 答えは、一日でも飲めなければ注射しに来た方がよいそうです。 現在ステロイド10㎎ですが一日でも飲めないのは良くないと。 そう考えると大災害はどこでいつあうのかわからないし、ステロイドを必ず手元に確保できているかなんてわからないのです。 …

2019/05/11 23:17

キャラ弁のプレッシャー

今私が一番頭を抱えている家事のひとつ。 キャラ弁当作りというもの。 娘の幼稚園の決まりでピックは使えず、ご飯はお箸で食べやすい大きさのおにぎりにしなくてはいけない。 フルーツは1種類だけ。 野菜は嫌いと言い張る娘。 彩りにミニトマトを入れたらブーイング。 豆類もピーマンも嫌い。 じゃあ、何がいいのか。 茶色のおかず、唐揚げ、ソースかつ、ミートボール…が希望だそう。 そして、娘が「お友達はサボテンさんのお弁当やねん」とよくわからないキャラ弁当情報をくれるのです。 ネットで調べてみたけど、サボテンのキャラ弁当は見つからず。 今朝はシンプルなダサいお弁当にまたなってしまいました(￣▽￣;)

2019/05/09 16:18

言葉に表すということ

今日、主人が子供たちの希望でアンパンマンの絵本を読んでいました。 内容は少し長め。1歳の子には難しい内容でした。下の子は途中で飽きてしまい、他のおもちゃを触り遊び始めました。 すると、横にいた上の子がいきなり下の子のおもちゃを横から取り上げてしまいました。もちろん喧嘩です。 いきなりおもちゃを横取りされた下の子は泣いて怒っています。 主人が上の子に注意しました。すると、上の子の癇癪スイッチが入り、泣き叫び興奮状態になってしまいました。主人も絵本を読んでと言われ一生懸命読んでいました。 なのに、よそ見をしておもちゃを取り上げて喧嘩になりイライラしていました。泣き叫ぶ娘に夫は「泣き叫んでないで、言…

2019/05/08 22:54

sleで抜けた髪 美容師さんもお手上げ

今日は娘の髪を切りに美容室に連れていきました。 ついでに私も時間があったら切ってほしいとお願いしました。 近所の安い美容室。指名もなし、予約もなし。 だれが切るかもその時に決まります。 娘はさらさらで素敵な髪型に😍 私はというと、1月に切った以来。 その際も抜け落ちて生えてきた短い髪と、抜けずに残ったチリチリ爆発ヘアーが入り交じっていました。 美容師さんもこのどうしようもない髪を悩みながら無理に切ったのでひどい仕上がりでした。 今回は少し伸びてきていたので、美容室で綺麗に整えればなんとかなるかと思い少し淡い期待をしていまた。 ですが、切り始めてしばらくするとブローし始め、鏡を見せられ「長さがバ…

2019/05/07 21:54

sleって厄介な病気だなぁと思った10連休

ゴールデンウィークはなかなか辛く厳しく早く過ぎてほしい思いでした。 明日から普通の日常に戻れることに安堵しています。 子供たちは可愛いですが、10日間24時間ずっと共に過ごすと精神的にも身体的にも疲れがとれません。 特に春は紫外線がきついですが、子供とずっと家にこもり続けるわけにもいかず、外に連れてでかけます。 けれど、公園にいても紫外線が気になります。 対策の長袖もマスクも帽子も暑くて窮屈です。 ずっと外にいるのは厳しいので、時間を決めて遊びたがる子供たちを連れて帰ります。 本当は気がすむまで遊ばせてあげたいと思うのです。 さらに風邪をこじらせ日常を送るのが精一杯でした。 風邪も気管支炎にな…

2019/05/06 23:07

夫のしょうもない嘘

娘の便秘がよくならず、今日は浣腸を朝、昼としてみましたが全く出てくれず。 嫌がるのを説得したり、トイレに付き添ったり、マッサージしたり、お通じによさそうな食事を買いに行ったりバタバタ過ぎていきました。そんな中、夫が仕事から帰宅しました。娘の便秘をウルトラスーパー心配している夫。 今日の出来事を細かく聞いてくるので報告し、その後も急いで家事をしてなんだか疲れてしまいました。夜、無事食事を終え娘は遊んでいましたが、急に気持ちわるいと言い始めました。 夫はもちろん大騒ぎ、レントゲンを撮れる病院に連れていかないと！とか色々なことを横で言っていました。 疲れていたし、夫の話は半分くらいしか聞けずです。病…

2019/05/05 22:56

病院をはしごする

3日程前から、上の子が食事をすると腹痛を訴え、しばらくすると治るという症状のため市の休日診療所に行ってきました。私も咳がひどかっかので診察してもらいました。けれど、sleがらみの肺炎か風邪なのかわからず。 Sleは感染がきっかけで不安定になるからと、早く大学病院で診てもらうよう強くすすめられてしまいました(-_-;)色々な不安な話を聞かされ薬も3日分しかもらえず。自転車で往復30分、家に帰宅しましたがすでにしんどい💧 医師から安静にとのことですが、子供たちはめちゃくちゃ元気！ 家はおもちゃで散らかりまくり……家事は溜まりめちゃくちゃです。夫はというと、早朝から祖父の田植えを手伝いに行き、そのま…

2019/05/03 15:16

持病のある人には痛手の大型連休

風邪が治る気配をみせずどんどん悪化しています。 もともと咳喘息もあるので、咳がひどくあまり眠れない上に、家でじっと眠ることもできずどうしても無理をしてしまいます。 咳き込むたびに色のついた痰が上がってくると、いつか私は肺炎になるのでは？？？ と勝手に不安を募らせるのです。 大型連休は持病のある人にもっては困ったものです。 病院がはじまるまで私の身体も持ちこたえてほしいです(-_-;)

2019/04/29 20:18

心穏やかに過ごすとは

今日は10連休2日目。 喘息の咳がよくならず寝不足で体調不良の私。娘たちはありがたいことに元気で、私は昨日の一日でグッタリです。今朝、夫が夜勤で家にいるので、午前中子供をつれて図書館に行ってくれると言い出しました。私もその間に夕食の買い物にいけるのでお願いしました。図書館まで電車で3駅、車ならパーキングに停めるしかなく、電車でいきたいと娘が言うので電車に。けれど、人混みの電車が苦手な娘。 前回もパニックになり乗れませんでした。 なので、無理だったら私が車で迎えに行くことになりました。準備など夫はもともと苦手なので私がやり、慌ただしく送り出しやれやれと思っていたら。車の鍵！！！！ 夫がいつも持っ…

2019/04/28 13:54

発達障害の可能性

近頃、私は上の子のことで悩んでおります。 タイトル通り、娘に発達障害の可能性があるのです。3月から市の発達支援センターに何度か相談にいっています。 そして、4月から療育を受けることを薦められて準備中なのです。産まれた頃から物音、場所の変化などに弱く泣いてばかりでした。こだわりが強く同じ服、同じ食べ物、お気に入りのタオルなど娘の中で決められていました。年齢を重ねるにあたり、だんだん話せるようになってきたと思うと、今度は話をしていても私の話が伝わってない？？ そんな感覚を覚えることが多くなってきました。予定が変更になったり、納得いかないことがあると癇癪を起こす。本当にささいなきっかけです。何十分で…

2019/04/27 15:05

夫がつわり(偽)を経験する！？

咳が止まらず、咳き込み過ぎて吐きそうになりながら家事、育児をしていた先週のこと。少ない休みの中、夫は職場の飲み会で幹事だからと出ていきました😢付き合いで断れないだろうからと、私は一人苦しみながら子供たちと過ごしていました。夫の飲み会…… よい思い出がひとつもありません。夫は毎回飲みすぎて吐きながら帰ってくるのです。本当に最悪で靴から、服から汚して帰ってきます。 しかも、夜中に玄関でふらふら、なぞのフラダンス状態。 臭すぎてこっちが泣きそうです。結婚してから何回もやらかしており「飲み会」と聞くと💢😠💢今回は行ってもよいが、吐くまで飲まないと約束しました。妻が肺炎になるかもと言われているのに、飲み…

2019/04/13 16:08

耳鼻科で喘息の薬をもらう

風邪が夜特に咳が止まらず、苦しくて何度も起きて寝不足でした。 もともと風邪をひくと咳が止まらなくなるので、リウマチ科の医師にも伝えましたが、ステロイドを飲んでるから吸入もしなくていいと言われました。結局、処方された咳止めは全く効かなくて、昔から通っている耳鼻科に今日行ってきました。やはり、アレルギー体質で咳喘息の咳だろうとのこと。 喘息の吸入とアレルギーの薬を出してもらいました。 よく効いていてとても楽です。 今晩は寝れそうです。 病院選びは難しいです。

2019/04/12 22:04

風邪という名のウイルスにやや負けている

風邪をひいて10日程、まだ治っていません😢 ちょっと良くなったかと思えば、また悪くなり。 治る様子をみせない今回の風邪。 今日は診察日だったので、先生に報告すると抗生剤が追加になりました。 これでも良くなったらまた診察に来てとのこと。 免疫を抑えいるからなのか、ウイルスに勝てずにいます。私にできることは安静にすること。けど、今日は強風と雨でずぶ濡れになり子供を自転車で送り。 その後、病院に向かいました。 そしたら、さらに悪化させてしまったのです。夜中の咳がひどいのでせめて薬が効いて眠れるとよいのですが。 早く治りますように😣

2019/04/10 17:16

胃腸炎後に風邪をひく

先週下の子がお腹をこわし、食欲がなく…… 次第に私も夜中気持ち悪くなり、腹痛に苦しみ嘔吐するという仕打ちに。 辛い週明けになり、1週間たちますがまだ胃腸の具合がよくありません😭 そうしているうちに、喉がイガイガしてきて咳が出るようになり、どうも新しい風邪をひいたようです。なかなか辛い3月末になりました。気づけば4月、早く体調がよくなりますように(涙)

2019/03/31 16:21

保険に入るには生活に余裕がなければ難しいと気づきました

タイトルは当たり前のことですが、今まで真剣に考えてなかった私はそんなことにも気づいてなかったようです。 保険の見直しで色々調べていると、保険ってそもそも備えであり、今の生活が精一杯なのにかけている意味ってなんだろうと思い始めました。私はsleという難病になって入院したり、保険を使うこともあるけれど、元気な人ってそんなに入院するのかと聞かれたらどうなんでしょう。主人のおばあちゃんはなくなる数ヶ月だけ入院しました。 80歳を過ぎても元気で保険もほとんど使わずです。これから起きるかもしれないことに備えるより、貯金したほうがいいのではないか……けど、病気になったらもう保険に入るのも難しいし。悩んでまだ…

2019/03/21 17:20