二人の息子が闘うムコ多糖症とイギリス海外生活お役立ち情報、イギリス英語など幅広く発信しています。
もともと、どこかで誰かのお役に立てればと始めたブログでしたが、ムコ多糖症と闘う子供達と生活する中でこの子達のために何かをしたいという想いが膨らみ、居ても立っても居られず、この度ムコ多糖症に関する情報も同時に発信することに決めました。病気以外にも、英語、旅、料理、ネイル情報など明るく!幅広く発信していますので是非見ていただけたら幸いです。
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みんなの回答を見るご無沙汰しております。3年前に書いた記事がポップアップで出てきましたので久々の更新です。
いろいろありまして、しばらく振り返り記事となりますことお許し下さい。このような形でも続けることで一人でも多くのムコ多糖症の子たちが早期発見で救われることを祈っ…
本日はリブログ記事です。イギリスから帰国した当時わたしも同じような経験をしました。罵声を浴びました。息子がレジに並んでいた後ろのおばちゃんの手をさわったときで…
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みんなの回答を見るいろいろありまして、しばらく振り返り記事となることをお許しください。ムコ多糖症の子供たちの早期発見のためにこのような形でも綴りたいと思います…
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許しください。思えばこうしてイギリスで家族ぐるみで泊りに行ける親戚のようなお友達ができ…
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許しください。ちなみに下の子チェイスは現在夜寝る時以外はトイトレ完了パーフェクト💯で…
みんなの回答を見る色々ありまして、しばらく振り返り記事となることおゆるしください。それでも、以前からのブロ友さんが、いいねをしてくださること本当に感謝していま…
みんなの回答を見る色々ありまして、しばらく振り返り記事となりますことお許しください🙇♀️🙇♀️この記事の中の叱り方、いろいろ勉強したり本を読んだりいま…
みんなの回答を見る色々ありましてしばらく振り返り記事となりますこと、お許しください🙇♀️昨日に引き続きアレルギーの話題です。
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許し下さい🙇♀️日本ではエピペン処方されました。まだまだアレルギー持ちの息子です。
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許し下さい🙇♀️何があってもこの子たちを守ります。この時と気持ちは変わっていません
みんなの回答を見る最近色々ありすぎてブログを書くことができず、しばらく振り返り動画となります🙇♀️🙇♀️🙇♀️
”骨髄移植のその後 (イギリスと日本の狭間で、、)/sporadically”
みんなの回答を見る最近骨髄移植をする予定の方、した方が周りにいらしたのでこの記事を振り返ります🙇♀️🙇♀️🙇♀️
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みんなの回答を見る眠れないので、、、ここへきました、2年前の9月の記事ですって。人ごとみたいに。。。大変だったことを思い出しますね。こうして振り返り、こんな時…
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トイトレ中にオススメ!便利グッズ/beat yourself up
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(8歳:仮名ピーター、5歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
我が子がハマる作業療育的&感覚刺激的おもちゃ/take sth out on someone
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、5歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
みんなの回答を見る2年前のこの記事。よく乗り越えてここまできたなと改めて実感しております。私自身人生最大の転換期をむかえており、新しい記事を書く余裕が無いので…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
お友達から送られてきたライン“子どもたちに怒鳴ってしまったり感情的になってしまって行き場のないストレスと自分の情けなさにおしつぶされそうになることがあって、そ…
いい日もあれば悪い日もある。明日は明日の風が吹く。なるようになる。わかってはいるんだけど、、。ピーターの病に関しては、、、当てはまらない、どうしよもない不安。…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
何度も何度もつまづいて、もっともっと強くなる。そうだ、そうだったーーーよし。前を向いて歩こう。ふと、昔の記事を思い返してまた、この動画に助けられました。
たったいまクリスタルが割れました。嫌な予感。ショック続き🤯こういうときは、、どうしたらよいのかしら。。。
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
骨髄移植のその後 (イギリスと日本の狭間で、、)/sporadically
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。イギリスでムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が…
初の女子旅 in Paris 続編パート2/amalgamate
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。イギリスでムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が…
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