〜へいちょんのジストニアです〜

⚫︎性格も、考え方も、生き方も、体の状態で変わると伝えたい

かつての私は、「適当」という言葉が好きではありませんでした。そう言う人にも、敵対心をもっていました。私にとって「適当」とは生きることを諦めているように感じてい…

2024/09/30 18:00

⚫︎具合が悪いことを言葉にできない子どもたちに向けて、いつか……

⚫︎具合が悪いことを言葉にできない子どもたちに向けて、いつか……幼少期からジストニアになるまでの文章は、書きづらい。ジストニアになってからの文章もものすごく書…

2024/09/27 21:45

⚫︎創意工夫しながら、食でエネルギー・チャージ

⚫︎創意工夫しながら、食でエネルギー・チャージ午前11時ごろから、私のブランチタイムが始まる。コーンフレークの上にヨーグルトと、ココナッツオイルで焼いたフルー…

2024/09/26 22:15

⚫︎病気だから不安になって当たり前、に対する違和感

⚫︎病気だから不安になって当たり前、に対する違和感何ヶ月か前のこと。過去の私について、母と話したことがあった。症状が相当悪くなった頃は精神もおかしくなって、結…

2024/09/25 22:25

⚫︎自分の体を感じ取れないから、自分が分からないという悩み

⚫︎自分の体を感じ取れないから、自分が分からないという悩み歩くのが難しい。声が出なくて、しゃべれない。姿勢が取りづらくて、座っていられない。ジストニアになって…

2024/09/24 19:52

⚫︎伝えたい想いがあるからこそ、感情をこめない

⚫︎伝えたい想いがあるからこそ、感情をこめないネガティブな話をよくする友人がいる。正直言って、最初は少し驚いた。暗い話、重い話、陰湿な話しをするのは聞く人に悪…

2024/09/23 21:34

⚫︎人の目から見ると異常だけれど、体から見ると正常

⚫︎人の目から見ると異常だけれど、体から見ると正常「私のジストニア物語」を読んでいて、どうもまとまりがないと思う。読みにくい。けれど、伝えたい方向性はそんなに…

2024/09/21 23:11

⚫︎医療が変わる、小さな小さなきっかけとなれたら……

⚫︎医療が変わる、小さな小さなきっかけとなれたら……自己紹介文を作るのに合わせて、「私のジストニア物語」も練り直すことにした。今日は、1話から4話の振り返り。…

2024/09/20 22:19

⚫︎気づいて、安心感を得て、エネルギーチャージをする

起きてすぐ、プロフィール作りに取りかかった。「今日やりたいことリスト」の中の1つとして、昨日、メモ用紙に書いておいたから。いったい何日間、これに費やしているの…

2024/09/19 21:52

⚫︎治療をしないということは、あきらめることだと思っていた

「まぶたが垂れ下がる。 まぶしくてけいれんする」かつての私にこう相談されたら、私はなんとアドバイスするだろう。やっぱり、まずは冷静になって、しばらく様子を見よ…

2024/09/15 22:07

⚫︎新しいことに挑戦するのが苦手なタイプと言われても、自分を責めないで

リボトリールというてんかん薬を1錠飲んだ。  そしたら顔面のけいれんを初めとした全身症状が強く現れた。  私の訴えに対して、かつて診てもらっていたジストニア専…

2024/09/13 10:46

⚫︎自分にも他人にもイライラするなら、書いてみて

日記を書き始めたのは2009年から。  途中2年ほどは書かなくなった時期もあったけれど、結局、やっぱり続けている。  日記の何がそこまで良いのだろう。  ＊ …

2024/09/06 11:10