ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜 〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめ…
ジストニア（脳神経疾患）を持って11年目になります
へいちょんブログへようこそ！ マメな更新に憧れつつ、地道に無理なく継続していきますね。 欠かせない大事な場所ですので。 初めましての方も、交流のある方も、気軽に立ち寄ってください！ どうぞよろしくお願いします！
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⚫︎「キレイかどうかは自分で決める」出版記念パーティーに招待していただいて！
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⚫︎治療がうまくいっていなかったら、早めに立ち止まってほしい
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⚫︎不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理 まとめ
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ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜 ⚫︎私の不随意運動(ジストニア)通院、治療…
ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜 ⚫︎体に自分を合わせると、自分がなくなりそ…
いつも読んでいただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜⚫︎無理をして力つきてしまうのも、ジストニアの…
いつも読んでいただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜⚫︎何もしないで治っていけるのは、健康な人だけ…
いつも読んでいただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜 ⚫︎症状は嫌っても良い。でも、敵視はしないで…
⚫︎体調は良くなっている。なのに、行動できない。それでも自分を責めないで！
⚫︎体調は良くなっている。なのに、行動できない。それでも自分を責めないで！ 体調がとても悪かった頃は全身の不随意運動(ジストニア)のほかに、思考の問題も出て…
⚫︎治りたくて原因追求しているのに、原因が分からないなら 眼瞼けいれんになってすぐの頃から、私は症状記録をつけ始めました。 2007年のことです。 昨年…
⚫︎ぐっすり寝てしまうと、朝起きるのが大変なジストニアさん 私は学生の頃から、割と朝に弱かったです。起きるたびに憂鬱で、家を出るまではMAXに不機嫌でした。…
⚫︎自然治癒力に任せる忍耐が、切れそうになったら 病気をしたとき、自然に体が癒えていくのを待つってなかなか難しいことだ。 待てども待てども、楽になる気配が…
⚫︎原因不明で、治らない病気だと言われても 私は2007年から運動機能の問題が出て、2008年に全身性ジストニアだと診断されました。 当時の担当医からはこ…
⚫︎アドバイスは求めてない、頭の整理をしたかっただけなの 女性が男性に相談を持ちかけると、求めてもいないアドバイスをされてイラっとする、という話はよく聞く。…
土曜日、治療院に行ってきました。 舌の状態を見て、先生の第一声。 「あれ、どうしたの？ひょっとこになっちゃったの？」笑 診察の結果、問題はやはり延髄だ…
⚫︎いろいろ試しながら、いつか自分に合う整理法を 学生時代、私のテスト勉強法は暗記の1択しかありませんでした。 一方の友人たちは、ノートを作って頭の整理を…
⚫︎HSP、HSC、繊細さんを個性だと思いたくないなら 私は学生の頃から、刺激に過敏に反応していました。 ・光をまぶしいと感じる。・扉の開閉音が気になる。…
⚫︎「病院探しをしない＝治りたくない」ではない 以前、友人と行列のできる食パン専門店に行ったときのことです。 その日は、ランチをする目的で会いました。 …
⚫︎食中毒は、体の弱い人にとって日常 いつもより体調が悪いと感じた時、皆さんはどうしますか？ かつての私は、症状をとにかく記録していました。 昨日はこんな…
首にテープを貼ってみたけれど、体的にあまり良くないのかもという結論になった昨日のブログ。 舌が左に寄る症状はなくなるけど、呼吸が浅くなるし、声も少し出にく…
久しぶりの動画投稿です。というのも、土曜日あたりから舌が左に寄ってほっぺたを突き刺すようになったもので。ちょっと記録のためにも、投稿しておきます。特に変わった…
「治療」と聞くと、私はどこかに行って治してもらうことをまず思い浮かべます。 それってなぜだろう。 手元の辞書をひいてみると、治療とは【手当などをして病…
いきなりですが、みなさんには目標ってありますか？ 私の場合、ジストニアになるまで、特に持っていませんでした。 でも病気になってからは、治ることが目標にな…
大学生の頃、友達に言われたことがあります。 「ひさは、いつも同じことで悩んでるよね」と。 いい加減そのことで悩むのはやめなよ、と言いたげでした。 自…
「散歩」って、何をすると散歩になるのだろう。 ふと考えてみてまず私が最初に連想したのは「外を歩く」「気分転換」「運動」といった言葉でした。 長さとしては、1…
秋になってきましたね。 布団をかけて、ヌクヌクと寝られる季節。 夏の寝苦しさから、だいぶ解放されてきたと感じる人が、多いのでは？ と、訊いておきな…
今この記事を読んでくれている人は、どんな悩みを抱えているだろう。具合が悪くなったけれど、どの治療を選べば良いかわからない人？治療を受けたけれど、良くなっている…
⚫︎体が弱い人だって、ストレスに負けない働き方はきっとできる！
私の働き方は、オーダーメイドが良いのではないかと思っています。社会人になってから、仕事選びがうまくいきませんでした。新入社員として働いたけれど、具合が悪くなっ…
体は回復しているはずなのに、なんとなく気分が沈んでいた一昨年。回復しているからこそのジレンマに陥っていた気がします。元気になっていると思っても、健康な人に比…
私は、まぶたの手術を合計7回受けました。 他の先生にそれを否定された時は不安になって。 余計に手術にしがみつきたくなりました。 当時の私は、まぶたが病気の…
私の父は、テレビっ子です。(テレビっ子おじさん？！)というよりも、テレビがついている状況が好きなのかもしれません。リビングでも、自分の部屋でも常に見ています。…
「マイナンバーカードを作りなさい！」そんな風に、半ば強要されていると感じる時期がありました。調べてみると、色々と怖い情報が溢れていて……。恐怖心は増すばかり。…
生きづらくて、現状を変えたくて。ノートを使って頭の中を整理しようと思い立った日。買いたての無印のノートを開いて、まっさらな中身を見て、少し身構えてしまいました…
自分が何について悩んでいるのかわからない時期がありました。昨日はあのことについて。今日はこのことについて。午前はあれで悩んでいたのに、午後にはこれで悩んで。同…
本棚の断捨離に、これまで何度か挑戦しています。けれど、何となくいつもピンと来ないのです。確かに見た目はスッキリしているのだけれども。＊ある時、本棚全体を眺めて…
一時期、アニメ「進撃の巨人」を観ていました。けれど、あまりにグロテスクだと感じてその印象が前面に残ってしまってストーリーどころではなかった。見るのをあきらめま…
まだまだ歩きにくさが残っていた頃の事。散歩に出られる位には回復していたけれど、歩くとどうしても疲れていて。首や背中の上部に負担がかかって、なかなか遠出をするの…
かつての私は、「適当」という言葉が好きではありませんでした。そう言う人にも、敵対心をもっていました。私にとって「適当」とは生きることを諦めているように感じてい…
⚫︎具合が悪いことを言葉にできない子どもたちに向けて、いつか……
⚫︎具合が悪いことを言葉にできない子どもたちに向けて、いつか……幼少期からジストニアになるまでの文章は、書きづらい。ジストニアになってからの文章もものすごく書…
⚫︎創意工夫しながら、食でエネルギー・チャージ午前11時ごろから、私のブランチタイムが始まる。コーンフレークの上にヨーグルトと、ココナッツオイルで焼いたフルー…
⚫︎病気だから不安になって当たり前、に対する違和感何ヶ月か前のこと。過去の私について、母と話したことがあった。症状が相当悪くなった頃は精神もおかしくなって、結…
⚫︎自分の体を感じ取れないから、自分が分からないという悩み歩くのが難しい。声が出なくて、しゃべれない。姿勢が取りづらくて、座っていられない。ジストニアになって…
⚫︎伝えたい想いがあるからこそ、感情をこめないネガティブな話をよくする友人がいる。正直言って、最初は少し驚いた。暗い話、重い話、陰湿な話しをするのは聞く人に悪…
⚫︎人の目から見ると異常だけれど、体から見ると正常「私のジストニア物語」を読んでいて、どうもまとまりがないと思う。読みにくい。けれど、伝えたい方向性はそんなに…
⚫︎医療が変わる、小さな小さなきっかけとなれたら……自己紹介文を作るのに合わせて、「私のジストニア物語」も練り直すことにした。今日は、1話から4話の振り返り。…
起きてすぐ、プロフィール作りに取りかかった。「今日やりたいことリスト」の中の1つとして、昨日、メモ用紙に書いておいたから。いったい何日間、これに費やしているの…
「まぶたが垂れ下がる。 まぶしくてけいれんする」かつての私にこう相談されたら、私はなんとアドバイスするだろう。やっぱり、まずは冷静になって、しばらく様子を見よ…
⚫︎新しいことに挑戦するのが苦手なタイプと言われても、自分を責めないで
リボトリールというてんかん薬を1錠飲んだ。 そしたら顔面のけいれんを初めとした全身症状が強く現れた。 私の訴えに対して、かつて診てもらっていたジストニア専…
日記を書き始めたのは2009年から。 途中2年ほどは書かなくなった時期もあったけれど、結局、やっぱり続けている。 日記の何がそこまで良いのだろう。 ＊ …
「ハッピー・ハラスメントって知ってる？」 自分が幸せだと、ついつい悩んでいる人へのアドバイスが上から目線になって、相手を傷付けるような意味なのだと旧友のAち…
最先端の技術に優る正確性はない。 かつての私はそう思っていました。 だから眼瞼けいれんを発症したとき、最先端の設備が整った大学病院をまずは頼りました。 …
ジストニアで困っている人が、客観視の大切さを知ることで少しでも生きやすくなってほしい。 そう願って書いた「私のジストニア物語」。 （最初は「長いプロフィール…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語②●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗る…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語②●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗る…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語②●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗る…
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●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語②●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語②●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語② ③良くなりたかっただけなのに 瞼が垂れ下…
●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語① ②「精神的な問題」と言わないで 私は小学校低学年の頃から、何となく心身が重いと感じていまし…
①瞼に異変が出始める ことは2006年の年末から始まりました。当時、私は25歳。横浜市内で営業事務の仕事をしていました。 ある日、仕事中にふと…
ジストニア経験者の永松ひさこです。（現在プロフィール準備中！） 今日のブログも、最近読んだ本から発想を飛ばして書いてみようと思います。 辻村深月さ…
ジストニア経験者の永松ひさこです。（現在プロフィール準備中！） ジストニアの人は刺激に弱いと言われています。 少なくとも私は弱い。 スポーツ観戦も苦手。…
ジストニア経験者の永松ひさこです。（現在プロフィール準備中！） 私の眼瞼けいれんは、2006年の年末から始まりました。 でもこの年を振り返ると、結構…
写真は2006年当時の私です。 社会人3年目で、まだジストニアは出ていませんでした。 （と言っても、この年末から眼瞼けいれんが始まるのですが。その話はまた…
過去の日記をパラパラとめくっていると、松子(かつてのユーザー名)と名乗っていた頃の、ブログに対する心境を綴っていることがあります。 「初めて記事を書いたけど、…
数年前、いよいよ体調が上向き始めた時、翻訳の仕事をしようと思い立ちました。 だけど、心の電池が切れてしまいました。実を言うと、こういう経験は初めてではないん…
私のブログは2012年から始まりました。 その間、心の内について書くことはほとんどなかったように思います。 体調のことは書けました。 体調に関する、悩みごと…
これから社会に出て活動するなら、まずは過去の自分に役立つ存在になりたい。 そこは最初からブレない考えでした。 じゃあ、どんな人がいたら過去の私は救われただろう…
前回のブログでは、ジストニア・アドバイザーとしてこれからは活動していきたいと書きました。 病院を探すコツ。生活習慣を見直すコツ。症状を客観視するコツ。 そうい…
久しぶりのブログ。その上に唐突な内容ですが、これからジストニア・アドバイザー的な？！活動をしてみようと思っています。 ブログが止まっていたのも、ああでもない、…
本記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から写したものです。 ご了承ください。 理由はこちら↓ 『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間ぶ…
本記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から写したものです。 ご了承ください。 理由はこちら↓ 『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間ぶ…
この記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から引っ越してきたものです。ご了承ください。理由はこちら↓ 『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間…
この記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から引っ越してきたものです。ご了承ください。理由はこちら↓ 『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間…
この記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から引っ越してきたものです。ご了承ください。理由はこちら↓ 『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間ぶ…
この記事は昔のブログ「松子の不思議？ にんげんの不思議？」から引っ越してきたものです。ご了承ください。理由はこちら↓『昔のブログを新たな気持ちで！』2週間ぶり…
2週間ぶりのブログとなります。お元気ですか？ 私はというと、またまた整理作業に没頭していました。 昨年は、2009年から書き留めてきた日記を振り返り、今でも…
「普通、症状は固定してるものなんだよ。だけどへいちょんさんの場合、微妙なことで左右が入れ替わってしまう。 後頭部の脳が遊離してるから、そうなってしまう」 と治…
ジストニアを発症して15年以上が経ちました。 この間、私の症状は・メガネ・ブレスレット・腕時計・洋服・髪型などなど体にかかるあらゆる重さに反応してきました。 …
今からもう10年ほど前のこと。 治療院の先生に「口を触ると、唇の不随意運動が軽減するんです」と伝えたことがあります。 「へー、面白いね」といった反応がもらえる…
筋肉や腱の中には、深部感覚というものがあるそうです。 かつてお世話になっていた眼瞼けいれんの先生は、これを固有感覚と呼んでいました。なのでここでは後者を使って…
今から1年以上前のこと。治療院の先生が眼瞼痙攣についてこう説明してくれました。 ・眼瞼痙攣は頸動脈が炎症することで起きる・炎症で頸動脈が腫れると、脳への血流が…
なんだか頭がモヤモヤすると思うようになってだいぶ年月が経ちます。ジストニアになってからだろうか。 ブログを休んでいた昨年、ふとネットで調べてみました。 最初に…
学生の頃体育の授業で平行棒の上を歩いたとき、どんな気分だっただろう。 体の不安定さ。落ちないようにと思うドキドキ感。他のことに意識が向かない余裕のなさ。 そん…
2024年も、始まりましたね。 お正月だからといって大きく生活リズムを変えることなく、日常の流れで新年を迎えることができました。 最近は夜に映画を観て頭を休め…
今日の実験テーマはこちら【不随意運動はバランス感覚にどう影響する？】です。 動画（11/25撮）唇の不随意運動を自由に出している時と、抑えている時とのバラン…
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前回は、脚を組んだ体勢が利き手（右）にどう影響するのか書きました。 今日は左手の場合についてです。 動画（10.27撮）右で脚組みした時と左で脚組みした時…
4月の時点では、字を書くのに上体を左にくねらせる必要がありました。頭が机に着くくらい。 それが10月になると姿勢を保って書けるように。でも座り方によって書きや…
この春は、持ち歩き用の防災グッズを揃えてみました。笛もあると便利とのことで、それも準備。 買ったのはこちら。「大音量が出せる」というところに惹かれました。私の…
『思考は現実化する』という本があります。 読んだことはないけれど、「思考が現実化する」ってこういうことだろうか？ 私なりに考えついたことがあるので、今日はそれ…
私には、唇や顎関節のほかに眼球にも不随意運動があります。 動画(9.23撮） 眼球と唇の不随意運動A【0秒～】眼球と唇の両方を自由に動かす・どちらも不随意運…
私の下顎の不随意運動。前に出す動きには脳幹、首、背中を調整する目的があるのでは？と以前書きました。 『動画～不随意運動が軸をつくる』治療院の先生からは、たび…
私には、唇のほかに下顎が前に出る不随意運動があります。でも、マウスピースをつけると症状が少なくなると感じる。 私が言うマウスピースは、矯正に近いものです。 …
治療院の先生からは、たびたび「不随意運動が治療なんだよ」と言われて来ました。 そのたびに「へー、そうなんだ！」と思うものの、あまり実感がなかったのが正直なと…
私のメガネ生活は、眼瞼痙攣になった2007年あたりから始まりました。コンタクトから切り替えるなんて、恥ずかしさもあって最初は嫌で仕方なかった。 だけど特注でな…
ジストニアの私。不随意運動は主に唇に出ています。症状は止めない方が楽なのですが、止めなければならないときもあります。 たとえば、最近で言えば証明写真を撮ったと…
ある時から、立っている時は右脚を外に出すようになりました。 今年2月の時点では上半身が大きく揺れる立ち方で、両脚とも外に開き気味だったような。 それが…
治療院の先生は、不随意運動をこのように捉えているようです。 ●不随意運動は、脳の活動を補うためにある。●症状を取り除いてしまうと、脳はもっと機能不全に陥る。●…
寝室には、ニトリの小ぶりな本棚があってそれを定期的に整理しては眺めるのが好きなのですが、いまいちピンとこない本も入っています。 なのになぜ置いておくのか？改め…
日記を日々書いていると、同じようなことばかり書くことがあります。今日書いたことを数日後に、さらにまたその数日後に、といった形で。多い時には日をまたがず、1日の…
今年初めころの治療院にて。マスクをつけた状態と外した状態とでは、私の体にどういった変化が起きるのかを体感してきました。 まずはマスクあり先生が「首が前に倒れ…
治療院の先生の話を正しく理解できていれば、脳と、背骨を通る脊髄は次のような関係にあるようです。 ・脳と脊髄は連動している。・脳に問題があれば、脊髄にも問題が出…
日常生活の中で、つい無理をしている自分に気づくことがあります。心も体も止まりたがっているのは承知だけど、ここで踏ん張ればきっといいことがあるから頑張ろう、とか…
巷では噂されていないけれど、人それぞれ体が楽になるコツを何かしら持っているのではないかと思います。私もいくつかあって、そのうちの1つが花粉症対策です。 大学…
今までも追体験という言葉は知っていたけれど、深く向き合ったことはなかったです。改めて考えると追体験とは、他人が築いた人生を試しに生きてみることだと理解していま…
今は口の不随意運動が、私のジストニア症状の中心です。以前に比べたらずいぶん落ち着いてきたけれどどうしても欲張りになって、「なくなって欲しい」とふと思うことがあ…
