うさぎとねこの生活

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 ☆中西レオ明石市議会議員 ご挨拶☆

この度は 明石市議会議員 中西レオ議員がわざわざ来て下さいました。 ありがとうございます(*^-^*) www.youtube.com www.youtube.com 全て大事だけれど 10分頃から ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～☆ わたしを使って頂きたいなと思っております。 無所属なんですけどもあらゆる党と仲が良い。 全国の北海道から九州で 若手の会で長いことやってますので 全国にたくさんの仲間がいます。 うちんとこの住んでいる行政に働きかけたいのだけど 政治家はみんな胡散臭い 誰に言うたら分からないというなら 是非 言って頂きたい 私が知っている議員であればすぐに言えるし そ…

2023/05/29 14:25

日本に脳脊髄液漏出症を広める会 ☆患者体験談 お一人目☆

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 患者様 体験談 お一人目 樋口徹さん です。 第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 患者様体験談 NO、1 お一人目。2023年 5月14日兵庫県明石市にて行われた脳脊髄液漏出症を広める会患者様体験談トップは 樋口徹さんでした。みなさん 涙ながらにお聞きされていました。大変、貴重なお話をしてくださり本当にありがとうございます。 『映像は自由に使ってください。』との事。深く感謝申し上げます。どうか全国の患者様の心に響きますように...www.youtube.com 2023年 5月14日 兵庫県明石市にて 行われた 脳脊髄液漏出症を広める会 患者様体験談…

2023/05/19 20:23

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan の後のご連絡☆

❤『 昨日は大変お世話になりました。人と人をつなぐ架け橋を築き、 体調が優れない中でも精力的に先生との打ち合わせや患者への連絡等準備運営に尽力され、 このような素晴らしい会を実現されたことに感謝申し上げます。この度は招待していただきありがとうございました。』 ❤『ひろみさん素晴らしい会を催してくださり、感謝しております。また、 お布団のお洗濯等もしていただき本当にありがとうございます🙇‍♀️そして体験談を発表してくださった皆様、辛い経験をお話しいただき、ありがとうございました。涙ぐみながらお話しを聞かせていただきました。交流会でも色々な方のお話しを聞くことができ、とても有意義な時間となりました…

2023/05/17 08:11

新聞記者さんに会ってきた☆

楽しかった～～(*^-^*)喫茶店で3時間 お話させて頂きました❤ （ちょっと疲れたけど。疲れもふっとぶ楽しかった❤） 知識豊富、話題豊富、素敵な女性でした(*^-^*) この度の会を作るきっかけから この度の14日の会までの経緯。 わたしの発症から現在。 患者さんへの思い。 患者さんとの交流。 たくさんお話してきました(*^-^*) 1日に何人も取材される記者さんに 『これだけ パワフルな方に 久しぶりにお会いしました！(*^▽^*)』 って それって おもしろいだけちゃうん？(笑) あと 目をキラキラさせて 『かっこいいですね!』 とも(笑) 本当に 楽しい取材でした。感謝申し上げます。(…

2023/05/17 08:09

新聞記者さん

5月14日は 神戸新聞記者の方がお越しになられました。 すぐにお名刺の交換をし 当初の約束通り、先生の写真を2枚か3枚ほど撮っておられたかと 思います。 その後、私とお話をするということだったのですが が。いろいろと 時間が押してそれどころではありませんでした。 記者の方が駆け寄ってくださったのですが お話は出来ませんでした。すいません。 たぶん 会には3～4時間は居てくださったかと思います。 昨日、御礼と謝罪のお電話をし 本日 お会いする予定です。 もし 参加された方で 新聞記者の方に これだけは 言っておいてー。 みたいなのがありましたら 個人ラインへどうぞ(*^-^*) #線維筋痛症#ブ…

2023/05/17 08:06

当日☆

朝の9時から スタッフが集まり どんどん用意していくことに(*^-^*) まーー大変でした！ わちゃわちゃを通り越し だって 100席の椅子 テーブルは何個か分からない( ﾟДﾟ) それらの移動。 そこから 断熱材を敷き詰め その上からマット ふとん クッション。 ありがとうございます。 当日の司会が話す内容の変更。 受付場所 ネームタグ 模造紙の貼り付け 撮影の用意 演奏の用意 めちゃくちゃ大変だった。けど 楽しかった！ 結局 休憩も 最後の10分ほどしか取れないほどの 忙しさ。 そして 12時15分開始。 内容は省く（後日また書けたら書きます） 楽しかった！ 最高でした！！ 来てくださった…

2023/05/17 08:05

5月14日☆

5月14日は 明石は 雨模様です。 しかも降ったりやんだりと この病気のひとにとって 一番しんどい状況ではないでしょうか・・・ 晴れ女だったけど どこかに 雨男がいる！！←ひとのせい(笑) ということで 2023年5月14日 開催 でございます。(*^-^*) ☆スタッフは 9時から10時に到着予定です。 （遅い方で10時40分） 始まりの時間は およそ 11時半から 12時 と 見ています。 当初は 会場を 朝9時からお昼まで 他の団体が使用しており こちらが 使える時間が 12時過ぎからと決まっていました。 なので 当初は 時間設定を設けておりましたが 急遽、前の団体が使用しなくなった事 …

2023/05/17 08:04

それぞれの熱量 深い思い☆

前々から なんとなく 患者さんの集まりがあって お話できたらええな～と思っていたのが ご近所の自治会のボランティアカフェの小さい場所を 借りての こじんまりしたものを想像していたのですが なんとな～く なんとな～くやってましたら 全国から来て頂くほどのキャパになってしまいました。 12都道府県です。 北海道から 四国、 山梨 長野 と 関西圏の遠くから 患者さん 患者さんのご家族が 明石に来てくださいます。 ゆる～くやってこうね。とは 口だけ 文面だけです。 この患者さんは 日々壮絶です。 だって 生きてること自体が 命がけの武者修行ですから。 ゆるゆるな会でね。ぼちぼちな集まりでね。と言って…

2023/05/17 08:03

会の流れ☆

5月14日 9時開場（会場は開いてます） 10時頃から スタッフ到着。（四国 北海道 京都 大阪 兵庫バラバラ） テーブルパイプ椅子の移動。（キャスターがついているので ちからがそこまで なくても 移動できる） A室 と B室 55人×2 110席の移動。 そのうち テーブル 2つ及び3つを 受付に移動。 パイプ椅子（受付嬢用 kちゃん Sちゃん Yちゃん娘） 3人用 および 待ってくださるかもしれない参加者さんように 10席ほど 玄関口に置く。 A室 B室の テーブルとパイ椅子を 部屋の隅に寄せる A室は 両サイドに置ける B室は 出入口があるため 画像の右側及び C室の奥。 C室 ⇑ テー…

2023/05/17 08:01

会の流れ☆

5月14日 9時開場（会場は開いてます） 10時頃から スタッフ到着。（四国 北海道 京都 大阪 兵庫バラバラ） テーブルパイプ椅子の移動。（キャスターがついているので ちからがそこまで なくても 移動できる） A室 と B室 55人×2 110席の移動。 そのうち テーブル 2つ及び3つを 受付に移動。 パイプ椅子（受付嬢用 kちゃん Sちゃん Yちゃん娘） 3人用 および 待ってくださるかもしれない参加者さんように 10席ほど 玄関口に置く。 A室 B室の テーブルとパイ椅子を 部屋の隅に寄せる A室は 両サイドに置ける B室は 出入口があるため 画像の右側及び C室の奥。 C室 ⇑ テー…

2023/05/17 07:42

式次第☆ 再度作成☆

参加者は 全て決定しました。 名簿も作成しました。 当日参加はお断り。 では、 あと、3日 です(*^-^*) 楽しみましょー(^^♪ ※開始時間は 先生との相談の結果 参加者さんが集まり次第 開始します。 早く始まり早く終わる。ということになります。 ので 開始時間等の時間設定は抜いております。※ ★ 昨日、明舞に受診し 先生とお話をしてきました。 休憩を入れず 各自で行ってもらう予定でしたが （トイレが4つほどしかない） 先生いわく それだと 不満 があとからあるようです。 あの時、トイレに行ってて見れなかった！！ と文句？を言われる方が続出するようです。 今、参加される方の中では そんな…

2023/05/17 07:41

乱文

なぐり書き 乱文 ラインが来た。 やっぱりそうやと思った。 この度の会に参加したい人は多くいる。 だけど 勇気がでない 会場までいける自信もない（それは仕方ない） だって 閲覧が 多い時で 1日 500だよ。 わたしは この会がはじまることで はじめたような ブログ ツイッター。 何年も前から ほかの ブロガーさんと交流があったのは ない。有名？なひとは 誰も知らない。 ひとりふたりが ブログをしてたので 覗くくらい。 だって 動物愛護活動に時間を割いていたから。 病気の事を考えるのは 入院の時だけ。 その際に パソコン アイパッドを持ち込み あらゆる ドクターたちの 論文などを読み上げる そ…

2023/05/10 08:36

中西レオ議員 全国若手市議会議員の会 副会長

この度 第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 に 明石市議会議員 中西レオ議員が 来てくださります。 お話をして下さります。 レオ議員は 全国若手市議会議員の会 副会長 でございます。 そのような立派な会の副会長であるということは 人情 人望 厚い 実力ある素晴らしい政治家だと 認められているようなものだと思います。 明石は あのお方のおかげで全国的にも 有名になりましたが 今後は 明石には 中西レオ 議員が いる ことが 全国の皆様に知られる事になりますように。 明石から全国へ！

2023/05/10 08:30

持続注入治療で退院してから☆

持続注入治療で退院してから☆体調はよい。 薬もかなり減った。（頭痛薬のみ） そして この度の会に関しては 当初から わたしも患者なので もしなにかあれば 急な体調悪化など 誰かに任せるからそれまでの準備はしておくね。 と言っていたのだけど 撮影から 段取りなどなど 他の方じゃ出来きれないのが 判明した。 頼っていないのではなくすごく信頼している。 即断即決であったり 患者さんへの対応等 あなた以外無理！と言われ(笑) で。 これは わたしが倒れたら この度の会は 出来なくなるー。 と思い 持続注入治療の退院あとから かなりの節制した生活をしている まず 外食しない（外食大好きだったのに～どこに…

2023/05/10 08:27

電子ピアノ☆ 当日の生演奏

当日の生演奏 （この2曲がかかるかは分かりません(*^-^*) 電子ピアノ欲しかったので買ったんだ～♪ 弾くのはもちろん プロのかよちゃんです❤ 当日 みんなで 楽しもう！ ずっと寝たきりだったひと 笑ってなかったひと ずっと泣いてたひと いっぱい笑おう！いっぱいいっぱい話そう！(*^-^*)

2023/05/09 15:09

11都道府県☆

この度の会の参加者様の名簿が出来ました。 スタッフのみで共有しています。 （お名前と住んでる都道府県のみ） 他 個人情報はわたくししか知りません。 ☆ 当初 明舞病院の患者さんだけ。 でしたが 明舞の患者じゃないのですが 行ってもいいですか？とのお電話を頂き はい。どこにお住まいですか？ 滋賀県です。 京都です。 はい。どうぞ。 そんなことで 関西圏に広げ わたくしの電話番号 ラインQRコードは オープンですので 全国津々浦々からお電話を頂くことになりました。 『藁をもすがる思いで‥』 そうみなさんが仰られました。 そこで 先生に相談してみると もう全国にしたら～ とかる～いお返事(笑) そこ…

2023/05/08 09:19

ご持参して頂くもの☆

この度の会で 参加者様に ご用意して頂くもの。 ☆飲み物 ☆ご自身のお薬 ☆おふとん くっしょん ざぶとんなど ☆貴重品を入れるふくろ ご自身のかばんなど入れてもらいます。 大き目のふくろ（45リットルのふくろ）などを 持参してください。 ご自身で きっちり結んでその上からガムテープなどで 貼ってください。（ガムテープはこちらで用意） この会の参加者さんに関しては なにかするような方はひとりもおられませんが なかには 忘れっぽい という方が おられます。 まずは ご自身で貴重品は 管理してください。 ☆靴を入れる 袋 スリッパ ふとんを敷き詰めますので 靴を履いて脱いで（ナイロンの袋だと がさ…

2023/05/07 10:11

生演奏☆

www.youtube.com この度の会の生演奏でございます みなさん 涙を拭くハンカチ タオル バスタオル 持参で お越しくださいませ。 ❤ cladefleur.official.ec ☆様々な本番(演奏会)をこなしていたが、交通事故に遭い、 治療に専念せざるを得ない状況となり退団。 後に脳脊髄液減少症とわかる。現在も闘病中。☆ Kayo ちゃん 突然のお願いだったにも関わらず 速攻 承諾してくれて 本当にありがとう！感謝してます(*^-^*)

2023/05/07 10:09

あと7日☆

2月から なんだかんだとお話を進めていき 3月4月と パタパタし(笑) すでに 5月になりました。 あと7日です。 スタッフみんなやること多いで～☆ でもって 参加者さんのためにがんばろうね～(*^-^*)でもぼちぼちでね～♪ ☆ 体験談をお話してくださる5名の方々。 本当にありがとうございます。心より感謝申し上げます。 100名ではありませんので リラックスして お友達に 親友に お話するように ゆっくり マイペースで お話されてくださいね(*^-^*) 来てくださる方、みんな患者さんです。一切 誰も 非難なんてありません。 情報が漏れることもありません。 たとえ お話の途中で 噛んでも詰ま…

2023/05/07 10:06

背中を押してくれる

背中を押してくれてありがとう！ この言葉は 最近 数人の患者さんに 言われたのですが。。 私じゃないのです。私が何かをしたのではありません。 すべて ご自身の頭の中、考え、悩み、思案していたものです。 それが でてきただけ。のこと。 だから ありがとう。って言わないでくださいね。(*^-^*) これからも 共にいろんなことをお話しましょう。 時間を共有していたら 気付き☆ が多くあることが分かりました。 それは本当に たわいない会話の中で はッ！と思うこともよくあります。 女性患者さんが多いこの病気。 うちに秘めるよりも ちょっと聞いて～で 大丈夫です。 女性は主に 喋ることで ストレス発散で…

2023/05/07 09:28

名刺☆

宅急便のお姉さんと仲良くなった。 去年の8月にこのエリアに移動になったらしい。 うちの 猫（保護猫）が なぜかいつも出てこないのに 荷物が届いたときに 「こんにちにゃ」とでも言ったかのように 出て来た。 いつも思うが 動物は本当にひとを見抜くと思う。 それを 見た宅急便のお姉さんが 「いやーーん❤かわいい！かわいい！」 連呼(笑) もしかして 猫 が家にいるんですか？ 「そうなんですーー！猫のために働いているようなものですー❤」 やっぱり。だから うちの猫が今まで1度も出てこなかったのに出てきたんだわ。 猫好きを見抜く猫(笑) そこから 荷物が来るたびに （男性が来る時もあれば こちらの女性が…

2023/05/07 09:26

神戸新聞☆

神戸新聞さんが 取材に来てくれることになりました(*^-^*)感謝でございます。 Yさん メールを送ってくださってありがとうございます。 多くの方の目にとまりますように(*^-^*) #脳脊髄液減少症#脳脊髄液漏出症#高次脳機能障害#慢性疲労症候群#線維筋痛症#ブラッドパッチ#コロナ後遺症#低髄液圧症候群#明石#5月14日

2023/05/02 17:53

大阪患者チーム❤

この病気の人は いつ何が起こるか分かりません。 ある程度の変更は予測 想定内です。 今回 おひとりから (旦那さんの運転する車で送ってもらうことになっていた） 旦那さんが急な仕事が入ってしまい 行けない事になったの～～。 とのこと。 で、彼女に この会に行きたいのか？ それとも もういいのか？ と聞き わたしも 今 いろいろとバタバタしてるのと性格上 イエスとノーをはっきりさせたい すると 彼女は そりゃー行きたい！ 分かった。とすぐに電話を切り 車で来る方に数人にライン。 女性患者さんに電話。 女性患者さん 電車で行くけど一緒に行けるよ(*^-^*)とのお返事。 でも前述の彼女は発症以来 4…

2023/05/02 17:52