うさぎとねこの生活

辟易

特に一番下の ⇑ これ全部 夫に当てはまるんだよな。 例えば、 携帯（スマホの契約）にも 常に同行（着いて行くことが多い） そこでも ドコモショップのひとが丁寧に 説明していても いきなり 「あんたが言ってること ひとつもわからん！」 と怒りだす夫。 横でびっくりして え？どうしたん？ ショップの女性は怖がってしまっていた すいませんでした。私がお聞きします。 とショップの方に 一旦謝り、私がその説明を 再度 聞き直すこと。 そして それは大丈夫です。と言う。という事も ほんとに よくある。（あちこちスマホの契約を変える夫） 銀行でもあった 最近は 通帳を作る際は 詐欺行為に使われないために …

2023/03/30 11:08

入院 脳脊髄液漏出症

この方と少しのあいだ一緒に過ごすことになった(笑) 持続注入治療 1回目の時は ほんとにしぬ思いだった。 あたまは割れる痛み 全身の痛み ふとんの上で（ベッド）さえも コンクリートの上 冷たいアスファルトの上にいるような感覚 激しい嘔吐 夜中中、吐き続けた。 でも わたしには 合わない治療とは 一切思わなかった 1か月後にまた 同じ 持続注入治療をした 同じ結果になった それから また少ししてから 3回目に挑んだ すると 一瞬にして （オペ室にて） 体が楽になった。 わがままを言って 何度も治療をしてくださった先生に心より感謝申し上げます。 ☆ わたしは ひとりで生きている 家族がいようとも …

2023/03/29 11:01

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan

こちらをアップ 病院にてチラシを置いてることにより お電話を頂きます。 それは 皆様 壮絶で過酷なもの。 ひとりぼっちです。 と開口一番言われたときには 言葉を失います。 それは きっとわたしのボキャブラリーが足りないことが あるかと思いますが この度は関西圏 明舞病院患者さん限定で考えていましたが、 それでも電話がなります。 すいません。 関東です。明舞病院の患者でもありません。でも患者さんの知り合いが欲しいです。 あなたにお会いしたいです。 九州です。ひとりなんです。家族もいません。 それから。。 なんどもしにたい。と・・・ と そのようなお言葉を聞く度に 辛くなる気持ちと同時に 国！動け…

2023/03/29 07:54

怖いだけ

3月はじめ 夫が言った 4月1日から移動が決まった夫 一昨年の10月から神戸勤務（話の流れだと定年まで神戸） だったのが なぜか また元に戻ることに。（職場はまた別） アスペであろう夫は 人付き合いがあまりうまくない（エアコンの取り付けの時はその1つの事については詳しいのでそこだけはうまく話すことが出来る） 今回 神戸の上司にも歯向かっていった。とは聞いていた。 神戸の上司に！コンプライアンス違反って言ったんじゃ！ あ～～。やってしまったか。とは思っていた。 口には出さない。言うとまたうるさいから。 そこから 会社にいきたくない・・ 誰も口を聞いてくれない・・ 誰ともしゃべらない・・ おはよう…

2023/03/22 17:52

病気について 会について

脳脊髄液漏出症 脳脊髄液減少症 という おどろおどろしいこの病名（(笑)）←笑うとこじゃない？ まず最初に言われるのが わたしはそんな病気じゃない。 そんな怖い病名じゃない。 きっとそう感じる方が多いかと思わますが 今や 日本での潜在患者は 30万人と言われています。 が。実際、この度 5月に会を開催することによって ツイッターDM ライン 知り合いの患者さんの知り合いの患者さん などなど数十名の方と お話をさせて頂き 深く思った事があります。 潜在患者は もっといる。 ほとんどのドクターたちは 病院に来なくなった患者は 治って社会復帰したんじゃないの？と 思われているようですが 実際のところ…

2023/03/17 16:47

この度の会にて思うこと☆

この度の会は 何のこだわりも主義主張もありません(笑)←ええんかそれで？ ただただ、患者さんが ひとりぼっちです というのをよく耳にします。 わたしは 入院中も外来でも 絶対に自分からは話しかけません。 （今は チラシ配りのために お声を掛けさせて頂いている次第です） え？むっちゃ速攻で話しかけそうやん(笑)と言われることもあるのですが この病気の方の症状は多岐に渡り そしてその方その方の 家庭環境など様々です。 それは 後から聞くと本当に驚くことも 多々あります。 私からは一切 お声をかけませんが 入院中なら カーテン越しで 先生と話してるのがあまりにおもしろい 先生に突っ込みいれてる患者さ…

2023/03/17 16:39

脳脊髄液漏出症という病名

インプレッション数13779 リツイート54 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 （いわば 多少は Buzzバズってる状況であります） 明石から全国へ 周知徹底に努めて参ります。 ～～～～～～～～～～ ⇑ 昨日 投稿。⇑ 1日にして 91プラス。 せめてこの病名だけでも わたし達が生きている間に 『日本国民なら誰でも知っている』 そうなって頂きたい。 これからの子供のためにそう思います。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #高次脳機能障害

2023/03/15 11:16

うざい！！吐き出した！（いつ書いたのかな？去年のオペ後かな？）

何度も何度も同じ事ばっかりぐちゃぐちゃうるさい！ ストーカー規制法2回 DV法でやっと別れたと何度も話した！ 今までの中で1番しつこい！ 元夫が大好きで離婚する気なんて一切無かった！ おまえとなんて結婚する気ない！と何回何回話したか！ 元夫に謝れ！彼の気持ちを返せ！ 彼はずっと私の味方であり続けてくれた！ 裏切らなかった！ おまえ、嘘つき、元夫からも散々逃げまくって！ 彼は私のために、彼女。体が弱いから頼むね。って、 おまえとの電話で泣いてたやろ！ それを ばかが！泣いてる！ と言い放った。 その言葉も絶対に忘れてない！ 結婚したら必ず守るから！ 子供作りましょう！不妊治療も必ずしましょう！ …

2023/03/15 11:11

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan

www.youtube.com www.youtube.com アジェンダ （予定 計画） 日本国中に この病名が 広がってもらいたい。 そこから 心ある本当に 患者の命を救いたいと思われる ドクターの目に とまってもらいたい。 ひとりでも多くの患者の命 救って頂きたいと思います。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

2023/03/15 11:07

身元調査は重大な人権侵害です

miwachann7777.hatenablog. この当方のブログを読んだ方から 糞女！とのお言葉を頂いたことがあります。 こちらのブログ、他 当方の SNSで 皆様から頂くお言葉は 愛に溢れるものばかりでした。 感謝。ありがとうございます。 救って頂いたことに涙が止まりません。 尊敬します。 どうぶつのことを思うと号泣しました。 あなたに会えて本当に良かった。 等々。 なぜ故に 糞女め！保護活動をやめろ！支援金もらえや！ とのお言葉を見たときには 本当に目を疑いました。 そして 今またこちらのレイちゃんの動画が 何十万回という驚異的な勢いで再生され、 全国のいや、世界、 たくさんの方々から…

2023/03/15 10:23

☆日本脳脊髄液漏出症学会理事長と 中西レオ（元）明石市議との話し合い☆

日本脳脊髄液漏出症学会理事長 中川紀充ドクターと #中西レオ （明石市で市議会議員を3期（12年目）との この病気についての話し合いは （なぜか私も同席） 選挙後の4月末 及び (選挙後は超多忙につき） 5月14日の日本に脳脊髄液漏出症を広める会に 出席されることになりました。 明石の人なら大半は知ってる議員さんです 明石市長を目指しておられます←ここ重要 明石から全国へ ！！ #脳脊髄液漏出症#脳脊髄液減少症 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #高次脳機能障害 #コロナ後遺症 #コロナワクチン後遺症 #不定愁訴

2023/03/14 09:55

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 AkashiJapan アジェンダ

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 AkashiJapan アジェンダ 計画 予定 (*^-^*) そこそこ 適当やで❤

2023/03/10 21:02

命について。保護猫の送料？

*1 / 8px; background-color: var(--surface-background); box-sizing: border-box; width: 590px; box-shadow: 0 1px 2px var(--shadow-2); font-family: inherit;"> ☆子猫の里親希望の人☆ 広島から。 56歳女性（うちは兵庫県） 広島だったので うちは関西しか考えていないと ご連絡。すると お返事。↓ ＞＞送ってくだされば こちらで送料は払いますけど 無理ですか？ すみませんけど お返事 待ってます。 ☆送るとは 猫のことですか？とお返事（もう少し丁…

2023/03/09 09:48

2023年 3月6日 登録団体での連絡会

3月6日 午後から 登録団体 40で （日本に脳脊髄液漏出症を広める会が40番目） 連絡会というか 話し合いが行われたので行って来ました。 （コロナで3年間中止だったということ） 申し訳ないのですが、、、、 高齢者の花壇の会とか ←そんなんあるんか？ 日本全体の中でも 高齢者が多い地域なので かる～い座談会的なものを 想像していたのですが 全く違う！！ 皆様 どんだけすごいのーーー！！ こちらが びっくりするようなご活動をされておられ 恐縮な思いでした。 この度の会は ひとりひとりが 皆さまの前に立って 発表ということではなく テーブルでのチェンジ！での話し合いでした。 一緒に行った 大阪の患…

2023/03/08 11:39

もう関わって来るのはやめてください。

当方は この度 病気の会を立ち上げ 東奔西走の勢いです。 もちろん持病もありますので 日々、体調のすぐれない中、 ひとりでも多くの患者様に届くように 奮闘している次第です その中で ？？？と思う夫の行動を 日記として書いているだけであり （書いてすっきりしてます） それを 誹謗中傷 などと言われることは理解不能であります。 夫とは仲良くしていますので ご安心を。 身元調査は立派な人権侵害です。 もう関わるのはおやめください。 特定の名前も出しておりませんし このブログは 当方の名前も出身も何も書いておりません。 なぜゆえに このブログを特定し それを閲覧され 文句を言って来られるのでしょうか？…

2023/03/08 08:04

身元調査は重大な人権侵害です

miwachann7777.hatenablog. この当方のブログを読んだ方から 糞女！とのお言葉をを頂いたことがあります。 こちらのブログ、他 当方の SNSで 皆様から頂くお言葉は 愛に溢れるものばかりでした。 感謝。ありがとうございます。 救って頂いたことに涙が止まりません。 尊敬します。 どうぶつのことを思うと号泣しました。 あなたに会えて本当に良かった。 等々。 なぜ故に 糞女め！保護活動をやめろ！支援金もらえや！ とのお言葉を見たときには 本当に目を疑いました。 そして 今またこちらのレイちゃんの動画が 何十万回という驚異的な勢いで再生され、 全国のいや、世界、 たくさんの方々か…

2023/03/08 07:52

同じことの繰り返し

2年前、夫からのライン （スマホを触っていたら、偶然見つけた） ★★発言に関してもごめんね。行動もだるそうにして悪かった、ごめんね。 家に帰っても暗い顔して悪い空気を持って帰ってしまってごめんね。 体調悪くてもご飯を作らなければならないというふうに思わせてしまいごめんね。ストレスが溜まるように持っていってしまいごめんね。少しでも考えると謝ることばかりやってしまってました。 本当にごめんなさい ★★ 何度 何回こうやって謝られたんだろう。 また、怒鳴られて 馬鹿にされた 人格を無視する 人格否定してくる夫の発言には いつも驚き 深い悲しみになる 今まで、 どうやって生きてきたの？ そう聞いたこと…

2023/03/07 10:46

今度 行われる明石の団体連絡会に際しての説明（さっと書いたもの）

わたくし共の団体は 明舞中央病院副院長で脳外科であるドクターが専門で診ておられる病気 聞きなれないかと思いますが、 脳脊髄液漏出症 脳脊髄液減少症というものを広める活動をしてます。 この発症原因は交通事故が大半をしめ、 他には 子供の体育の授業であったり 柔道、組体操など様々な要因で発症しています。 見た目には 普通に見られるため 大人の患者も子供の患者も両方 なまけている。 そう思われます。 しかし実際のところは 頭が割れるような頭痛が 24時間365日続くというものであったり ひどい倦怠感 それは 体を少し動かすだけでも激痛が走るという患者もおられるほどです。 しかし ほとんどの方がこの病…

2023/03/06 09:36

毎日怒られる

疲れた 毎日毎日、怒られる 意味の理解の分からないことばかり 言って キレる夫 何度も何度も脅されて わしの金で病院にいけてるんじゃ！ 他人の金やと思って 何でもええんか！ ちょうだいで済むんか！ 他人の金やと思ってよ！ ばかり。 2年間。 前の夫は ありがとう。あなたがいるから 仕事頑張れるよ 猫たちのために 頑張れるよ 感謝してる そう言ってくれてた 毎日安心して、 治療して 安心して 猫たちの保護活動もやって 自分のごはんもしっかりと食べれていた 今の夫は 何か、あるごとに いや、毎日 ワシの金でめし食ってる 前の嫁もわしのみつ☆の金 全部横取りしやがって！ 何度聞いたことこか。 その度…

2023/03/04 14:52

2023年 5月14日 第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 ☆会場☆

2023年 5月14日 第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 会場 パイプ椅子が 55席 巨大スクリーン 駐車場20台弱 55人が入れる部屋 が 3つ すべて使います。 スクリーンから一番近い部屋を おふとんごろごろゾーンと考えてますが ちょっとスクリーンが巨大すぎて 寝て映像を見るには どうかと？ スタッフ～と相談しています。 パイプ椅子 テーブルを移動させる事が出来る 家族様 とくに 旦那様 息子さん お父さん 男手を必要としています。 どんどんご協力のほど 宜しくお願い申し上げます。 会議室 1つ（スタッフルームにします） 一番前に お布団ごろごろゾーン その後ろに 車椅子の方 その後…

2023/03/02 12:34

この子は 7歳になった(*^-^*)

*1 / 8px; background-color: var(--surface-background); box-sizing: border-box; width: 590px; box-shadow: 0 1px 2px var(--shadow-2); font-family: inherit;"> *2 / 8px; background-color: var(--surface-background); box-sizing: border-box; width: 590px; box-shadow: 0 1px 2px var(--shadow-2); font-family:…

2023/03/02 12:04

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan 2 月25日 チラシ配り❤

❤明石から全国へ❤ 自治会の小さなお部屋でボランティアで高齢者の方々に 100円でコーヒーを配る場所を借りて 専門医の先生と患者さんとの話しあいのつもりが 自治会長さんから 社協に行っておいで。とのこと。 それから 社協へ行くと 3年前に建て直されたむちゃきれいな 150人収容できるキャパの大きな会館になり 巨大スクリーンに 機材もテレビ局並み。。 そこで 団体登録が必要になり なになにの会 というのも 嫌で 患者の集まりでええやんと ドクターに話すと 今後も動きがあれば 会をつけるのがいい。とのことで 先生の 『日本脳脊髄液漏出症学会japan』 から 「日本に脳脊髄液漏出症を広める会 ak…

2023/03/02 11:15

第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan

www.youtube.com 2023年5月14日 日曜日 兵庫県明石市 明舞中央病院 からすぐ近く お気に入りのクッション持ち込んで ゴロゴロしながら 先生と患者さんとでお話しよ う 悩みを打ち明けよう みんなで手を取り合おう ひとりじゃないよ。って話そう♬ 主催は私ではなく 来てくださる患者さんみんな。 手を取り合ってぼちぼちやっていこう。 と思います(*^-^*) 宜しくお願い申し上げます。 #兵庫県明石市#脳脊髄液減少症#脳脊髄液漏出症#線維筋痛症#慢性疲労症候群#高次脳機能障害#慢性疼痛#コロナ後遺症#コロナワクチン後遺症#低髄液圧症候群

2023/03/02 10:43