こんにちは寒い日がつづいていますがいかがお過ごしでしょうか。暖冬とはいっても、極小筋肉&極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…寒いとなかなか外に出られな…
先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。
治療法のない難病だと最近知りました。出来なくなることが増えるたび、たくさん泣いてきました。 少しずつ病気を受け入れ、向き合いながら毎日を精一杯に生きています。
2023年5月
2023年5月
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こんにちは寒い日がつづいていますがいかがお過ごしでしょうか。暖冬とはいっても、極小筋肉&極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…寒いとなかなか外に出られな…
こんにちはお久しぶりでござります。気づけば、前の記事を書いてもう半年経っておりました🤧チーンというわけであっという間に大晦日になりましたね。みなさんいかがお過…
お久しぶりです。ディズニー記事まだ書けてないけど、取り急ぎブログ……先天性ミオパチーを抱えている作家の市川沙央さんが書いた「ハンチバッグ」が、芥川賞に選ばれま…
こんにちは前回の記事からだいぶ空いてしまいました。みーちゃんです。肺活動低下により、人工呼吸器をつけるようになってから半年くらい経ちました。人工呼吸器をつける…
こんばんはNPPVをつけるようになって1ヶ月近く経過しました。人工呼吸器のことについて詳しく書けてなかったので、まとめておこうと思うNPPVを簡単に説明すると…
こんにちはブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。退院してすでに2週間くらい過ぎております入院中は毎日ブログ上げようとは思…
入院生活16日目です。みーちゃんです。皆様お待たせ致しました。やっと!マスクを使いこなしましたホースを熱伝導性?に変えてもらってから、少しずつ寝れるようになり…
こんばんはまだ帰れそうにない、みーちゃんです。寝る時に付けた装置のデータの結果は低呼吸はもちろんあるのだけど、それに加えて無呼吸が度々あるようでした。無呼吸の…
こんにちはPCR検査をして陰性だったので、無事に入院を果たしております。みーちゃんです。6日ほど経ちましたが、既にゲッソリーヌ。絵文字で表すとこうです ▶ …
またまたお久しぶりですまたブログサボってしまってましただれだっけ?と忘れてしまった方もおられると思いますが笑話したいことがいろいろあるのですが近況の体のこと。…
おはようございます。ずっと紹介できてなかったのですがポコ助です(♂ 推定100歳)もう2年1ヶ月ほど一緒に暮らしていますシンちゃんのときもそうだったんですが、…
こんばんは久しぶりの記事なのに、いいねやおかえり、まってたよ~、の優しいコメントをくださりありがとうございますブログは、私のもう一つの居場所のように感じにてい…
半年くらいブログ更新できずで、すみませんあら、可愛い絵文字が増えてますねさて、なにを更新しようかなと、その前にブロ友さんのブログチェックだー!といろいろ見よう…
こんばんはこんばんは。(大事なことなので2回言いました)見出しのむだ遣いをしてみました。さっき知ったんだけど、今はこんなのがあるんだね。そんなことより私はパラ…
こんにちは。ものすごく……お久しぶりです!ブログからは少し離れてしまっていましたが、体調が悪かったとかではありません。書くことないな~とぼんやりしている間に、…
ウオーニング、ウオーニングエネルギー低下中…みんな辛くないかい?しんどいこと多くないかい?吐き出せないことたまってないかい?私もねぇなんだか孤独感…基本外には…
おはようございますかなり間があいちゃいましたが明けましておめでとうございますおめでとうと言える状況ではないのかもしれないけど…コロナ対策しかり、今年も引き続き…
こんばんは、お久しぶりです。なかなか更新できず、大晦日まできてしまった…年末に立ってみると本当に一年があっという間で、毎年驚きを隠せません。思えば去年は母が入…
こんばんは。今日はひさびさにあつ森を宣伝しよーかなーむふ実はというと、このところちょっと飽きてやってなかったんだけど(笑)でも最近、秋の大型アップデートがあっ…
こんばんはNPPVをつけるようになって1ヶ月近く経過しました。人工呼吸器のことについて詳しく書けてなかったので、まとめておこうと思うNPPVを簡単に説明すると…
こんにちはブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。退院してすでに2週間くらい過ぎております入院中は毎日ブログ上げようとは思…
入院生活16日目です。みーちゃんです。皆様お待たせ致しました。やっと!マスクを使いこなしましたホースを熱伝導性?に変えてもらってから、少しずつ寝れるようになり…